– Vi har hatt så mange spørsmål. Men nesten ingen vi møtte kunne svare på spørsmålene våre da Cecilie fikk abscess på hjernen i fjor. Det er en ekstra belastning å bli syk av noe som det er så lite kunnskap om, sier Johnny Dahle. (Foto: Christine Kristoffersen)
PUBLISERT: 8. JULI 2024 | Tekst: Christine Kristoffersen
Skal lage dokumentarfilm om hjerneabscess
I fjor fikk Johnny Dahles samboer, Cecilie Jystad, en abscess på hjernen. I de vanskelige ukene som fulgte savnet paret skikkelig informasjon om diagnosen. Nå har Dahle fått støtte fra Stiftelsen Dam til å lage en dokumentarfilm om hjerneabscesser rettet mot både personell og brukere.
– Det er for lite informasjon tilgjengelig om «hjerneabscess». Som pårørende har jeg selv erfart dette. Film er et enestående verktøy for å formidle komplisert informasjon på. En dokumentarfilm om diagnosen vil gjøre at pasienter og pårørende som rammes vil få mer kunnskap, noe som kan gi både trygghet og forståelse. I tillegg vil filmen også være nyttig for skoler, universiteter, forskningsmiljøer og helsevesenet, sier filmskaper Johnny Dahle.
Våren 2023 ble samboeren hans, Cecilie Jystad, akutt innlagt på sykehus med det som viste seg å være en hjerneabscess.
– I løpet av innleggelsen gikk hun igjennom operasjon og en to måneder lang intravenøs antibiotikabehandling. Det var en skremmende og usikker tid, og vi hadde naturligvis et stort behov for å vite mer om diagnosen. Men det skulle vise seg at det var svært lite informasjon å få. På eget initiativ tok vi kontakt med overlege og professor Bjørnar Hassel som hadde forsket på hjerneabscesser i mange år.
Hassel var svært behjelpelig og forklarte mer om diagnosen, prognosen og rehabiliteringen. Det var avgjørende, både for min samboer som pasient og meg som pårørende, å få mer informasjon for å kunne bearbeide inntrykkene sykdommen hadde satt og å forstå hva vi kunne forvente av hverdagen etter innleggelsen.
Det er nettopp dette som er grunnlaget for mitt ønske om å lage en dokumentarfilm om hjerneabscess. Pasienter og pårørende må få tilgang til den samme informasjonen som vi fikk, slik at alle som rammes av dette i framtiden også kan få noe mer håndfast å forholde seg til under og etter behandling.
Målet med en slik dokumentarfilm er å distribuere den på ulike helserelaterte nettsider slik at alle som søker på diagnosen enkelt finner den – og får mer forståelse og trygghet rundt diagnosen, sier Dahle.
– Hva gleder du deg mest til når det gjelder selve produksjonen av filmen?
– Jeg ser veldig fram til å møte nevrologer, kirurger og andre fagpersoner og bruke film til å formidle deres kunnskap. Det blir både lærerikt og spennende!
– Hvilke utfordringer regner du med å støte på underveis?
– Det kommer til å bli mange utfordringer, men en av de mest åpenbare er: Hvordan fortelle om noe så avansert som «hjerneabscess» på en engasjerende måte? Filmen skal kommunisere til mange forskjellige personer med ulikt kompetansenivå, og utfordringen ligger i å velge en passende dramaturgi og fortellermåte som verken er for detaljert eller for enkel.
Jeg har allerede noen ideer om hvordan resultatet skal bli, men konturene av dette ser man oftest ikke helt før et godt stykke ut i manus-prosessen. I tillegg blir det utfordrende å nå ut når den er publisert. Det er jo ikke vits i å produsere en slik film hvis ingen får sett den, så dette kommer til å bli hovedfokus når klippen er ferdigstilt.
– Vil filmen bli gratis og tilgjengelig for alle?
– Ja! Den skal ligge tilgjengelig på nett og være allemannseie.
– Når regner du med at dokumentarfilmen blir ferdig og kan publiseres?
– Den skal publiseres våren 2025. Nøyaktig dato skal vi sette når produksjonsplanen utarbeides nå over sommeren, forteller Johnny Dahle.
Han oppfordrer alle som føler at de har noe å tilføre filmen om å ta kontakt, enten du er helsepersonell, pasient eller pårørende. Epost: dahlefilm@gmail.com
Hva er abscess på hjernen?
En hjerneabscess er en avgrenset betennelsesprosess eller byll i hjernen. I Norge rammes rundt femti personer hvert år av hjerneabscesser.
Abscessen trenger ikke å skyldes en ytre skade. Infeksjoner i tannkjøttet, mellomøret og til og med på hjerteklaffene kan avgi bakterier til hjernen.
Pasientene kan få halvsidige lammelser og miste deler av synsfeltet som følge av verkebyllen. For mange kan det ta lang tid å komme seg. Hodepine, utmattelse, epilepsi og andre utfordringer kan prege livet i måneder og år etterpå. (Kilde: forskning.no og snl.no)
Du kan også søke om støtte
– Har du også en god idé til et helseprosjekt? Hvis ideen kan knyttes opp mot hjernen eller nervesystemet er du velkommen til å søke støtte fra Stiftelsen Dam gjennom Hjernerådet. For mer info – se HER.