PUBLISERT: 1. OKTOBER 2026
Vil gi sjeldne diagnoser en sterkere stemme
NMOSD-foreningen er blitt tatt opp som nytt medlem i Hjernerådet. Det er en ung organisasjon i vekst som arbeider for mennesker med NMOSD, MOGAD og andre sjeldne nevroimmunologiske diagnoser.
– Når det snakkes om hjernehelse, er det viktig at også de små og sjeldne diagnosegruppene er representert. Det er fort gjort at de forsvinner mellom de større pasientgruppene. For oss betyr derfor medlemskapet i Hjernerådet mye. Vi blir en del av noe større, samtidig som NMOSD og MOGAD får en tydeligere plass i norsk hjernehelse, sier Renate Jørgensen, styreleder i NMOSD-foreningen.
Foreningen ble stiftet i 2021 og har i dag rundt 70 betalende medlemmer. Den er en landsdekkende pasient- og interesseorganisasjon for personer med diagnosene NMOSD og MOGAD, deres pårørende og andre som ønsker å støtte foreningens arbeid.
Målet er å styrke kunnskapen om sykdommene og arbeide for bedre oppfølging, rehabilitering, forskning og tilgang til helsetjenester.
Kan gi varige funksjonstap
NMOSD og MOGAD er to forskjellige, sjeldne autoimmune betennelsessykdommer i sentralnervesystemet. Begge kan blant annet ramme synsnervene, ryggmargen og hjernen.
Sykdommene kan gi alvorlige nevrologiske symptomer. Betennelse i synsnerven kan føre til betydelig synstap, mens betennelse i ryggmargen blant annet kan gi lammelser, følelsesforstyrrelser og påvirkning av blære- og tarmfunksjon. Ved NMOSD kan også bestemte områder i hjernestammen rammes og blant annet gi langvarig kvalme, oppkast og hikke.
Sykdomsforløpet kan være veldig forskjellig fra person til person. Noen får ett sykdomsattakk, mens andre opplever gjentatte attakker. Et enkelt alvorlig attakk kan også gi varige funksjonstap.
NMOSD og MOGAD kan ramme både barn og voksne.
Mangler norske tall
Det finnes foreløpig ikke gode nasjonale tall som viser hvor mange som lever med NMOSD og MOGAD i Norge. Internasjonale studier anslår prevalensen for begge diagnosene til om lag 1–3 personer per 100 000 innbyggere, noe som understreker hvor sjeldne sykdommene er.
– Vi vet rett og slett ikke nøyaktig hvor mange som lever med NMOSD og MOGAD i Norge i dag. Mangelen på norske tall er en utfordring i seg selv. Skal vi kunne ivareta disse pasientgruppene bedre, trenger vi også bedre kunnskap om hvor mange de er. Derfor er bedre nasjonal oversikt noe vi i NMOSD-foreningen jobber aktivt for, sier styrelederen.
Ukjent for mange
Ifølge Jørgensen er det nettopp sykdommenes sjeldenhet som gjør det nødvendig med en egen forening.
– Vi opplever et litt spesielt paradoks: Det at vi har dyktige fagmiljøer som klarer å stille riktig og presis diagnose, kan faktisk ende opp med å bli en ulempe for pasientene våre.
Når diagnosen først heter NMOSD, MOGAD eller en annen sjelden nærliggende diagnose, møter pasienten mange aktører som aldri har hørt om sykdommen. Behovene kan være de samme som ved langt mer kjente nevrologiske sykdommer, men diagnosen finnes ikke nødvendigvis på listen, i vilkårene eller i kunnskapsgrunnlaget, forteller Jørgensen.
Dette kan få konsekvenser innen blant annet rehabilitering, forsikring og andre ordninger som er bygget opp rundt mer kjente diagnoser.
Selv om foreningen representerer en liten pasientgruppe, understreker styrelederen at målet ikke er å bygge opp egne strukturer for alt.
– Vi trenger ikke nødvendigvis egne løsninger fordi diagnosene våre er sjeldne. Ofte finnes det allerede gode tilbud og sterke fagmiljøer. Det viktige er at pasientene våre blir sett, forstått og inkludert i dem, sier Jørgensen.
NMOSD-foreningen arbeider for økt kunnskap, bedre oppfølging, rehabilitering, mestring, forskning, registerdata og likeverdig tilgang til behandling og helsetjenester for personer berørt av NMOSD og MOGAD. De ønsker også å bidra til økt kjennskap til disse diagnosene blant helsepersonell, beslutningstakere og relevante fag- og interesseorganisasjoner.