– Det er få som har oversikt over hele feltet og ser sammenhengen mellom nevrologi og psykisk helse. Konsekvensen er at hvis du først havner i feil spor, blir mange værende der. Sannsynligheten for å bli ledet over på riktig spor er liten, sier Adrian Lorentsson.

Han vet hva han snakker om. Det er bare to år siden han fikk diagnosen frontallapp-epilepsi. Symptomene på sykdommen har mange likheter med psykiske lidelser. Problemet med feil diagnose er at man får helt feil behandling.

Ble verre av eksponeringsterapi. – En av anfallstypene jeg har, illustrerer problematikken særlig godt. Før og etter at broren min Julius døde i 2009, gikk jeg til psykolog. Der fortalte jeg om episoder hvor verden plutselig opplevdes uvirkelig. Det var som om virkeligheten forskjøv seg. Psykologen konkluderte med at jeg led av angst, og behandlingen ble lagt opp deretter: Jeg skulle eksponere meg for situasjoner som utløste episodene.

Lorentsson begynte derfor å oppsøke kjøpesentre og folkemengder.

– Hver gang jeg opplevde en ny episode, tolket jeg det som et tegn på at jeg ikke hadde eksponert meg nok, og følelsen av å ha mislyktes ble sterkere.

Først flere år senere fikk han riktig diagnose. Episodene med følelse av uvirkelighet viste seg å være epileptiske anfall.

– Da var rådet det motsatte: å beskytte meg mot situasjoner som trigget anfallene. Det er viktig å understreke hvor alvorlig dette er. Behandlingene er diametralt forskjellige. Mange symptomer er mer subtile enn dette, vanskeligere å skille fra hverandre og nettopp derfor krevende å tolke riktig. Det er her skillet mellom psykiatri og nevrologi får helt konkrete konsekvenser, forklarer Lorentsson.

Til daglig jobber han som generalsekretær i Mental Helse Ungdom. Der kommer erfaringene hans mange andre til gode. Men det har kostet.

– Jeg har blant annet mange ganger høyere risiko enn andre for å utvikle frontallapp-demens, fordi jeg levde med ubehandlet epilepsi i mange år. For ikke å snakke om alle plagene sykdommen førte med seg. Frontallappsepilepsi kan blant annet gi selvmordstanker. Jeg følte meg som en byrde og forsøkte å begå selvmord to ganger.

I perioder drakk han mye alkohol. En gang han skulle hjem fra fest, mistet han skoene og gikk i bare sokkelesten i 35 minusgrader.

– Jeg holdt på å fryse av meg føttene. Det var like før tærne måtte amputeres. Nå vet jeg at epilepsi og alkohol er en dårlig kombinasjon og holder meg unna.

Problemene begynte tidlig. For å forstå hvordan han havnet i et slikt behandlingsforløp, må man tilbake til barndommen. Helt siden han var liten, hadde han problemer med å passe inn.

– På skolen ble jeg mobbet. Senere droppet jeg ut av videregående og fikk aldri vitnemål, forteller Lorentsson.

Da han og familien søkte hjelp, opplevde han at behandlerne i stor grad la vekten på de psykososiale aspektene ved livet hans. Tegn til epileptogen aktivitet i hjernen, nystagmus og ulike tics ble i hovedsak ignorert fordi man fant en psykososial forklaringsmodell på problemene. (Nystagmus er ufrivillige, rytmiske øyebevegelser.)

– Behandlerne jeg møtte, var opptatt av å spørre: «Hva har skjedd med Adrian?» De lette etter hendelser og opplevelser som kunne forklare det som man oppfattet som avvikende atferd. Ingen stilte det enkle spørsmålet: «Hva er det som faktisk feiler ham?» Først mange år senere skulle dette perspektivet bli utfordret.

Epilepsimedisin. I 2017 fikk Lorentsson diagnosen bipolar lidelse type 2, etter nok en periode med kraftige humørsvingninger. Det neste steget var å finne riktig medisin. Lamictal – som egentlig er en epilepsimedisin – så ut til å stabilisere tilstanden.

– «Er det ikke rart at jeg har epileptogen aktivitet, nystagmus og tics, og så får jeg en epilepsimedisin som funker?»spurte jeg psykiateren. «Ja, det kan du si», svarte hun.

Seks år senere, i 2023, var Lorentsson igjen pasient ved DPS etter en krevende periode.

– Den nye psykiateren så på meg i rundt ti sekunder før hun spurte: «Er du blitt utredet nevrologisk?» Jeg svarte ja, men måtte raskt legge til at det ikke hadde skjedd noe særlig etter det.

Etter å ha studert journalen hans en stund, var konklusjonen klar.

– «Du er ikke utredet godt nok», sa hun. Det var begynnelsen på slutten for diagnosen fra 2017, forteller Lorentsson.

Fra bitterhet til ansvar. Erfaringene har gjort ham opptatt av mer enn sin egen historie. I dag sitter han i partnerskapet for hjernehelse i Helsedirektoratet. Oppgaven er å følge opp målene i regjeringens hjernehelsestrategi og bidra til et mer helhetlig syn på hjernen.

– Psykisk helsevern kan ikke fortsette å være organisert som et eget felt, adskilt fra resten av helsetjenesten. Når systemene er bygget opp slik, risikerer man å miste helheten av syne. Det finnes dokumenterte eksempler på pasienter i psykisk helsevern som ikke har fått nødvendig somatisk behandling, som ved hjerteinfarkt, fordi symptomene ble avskrevet som psykiske.

Lorentsson har brukt lang tid på å la bitterheten slippe taket.

– Den skader bare ett menneske, og det er meg. I stedet har jeg forsøkt å bruke erfaringene mine til å sette denne tematikken på dagsorden. Det er umulig å komme unna at det finnes mange flere som meg der ute – mennesker som ikke har fått den hjelpen de trenger – fordi de har både nevrologiske og psykiske utfordringer.