Epilepsi er en diagnose mange har hørt om, men få kjenner til i detalj. Den vanlige oppfatningen er at epileptiske anfall alltid ser ut som store generaliserte krampeanfall slik som vanligvis er vist i filmer og på TV. Men epilepsi vil ofte gi flere anfallstyper, og er ikke alltid like synlig.

Fordommene mot epilepsi innen arbeidslivet og blant befolkningen generelt gjør ikke akkurat livet lettere å leve for de som har fått diagnosen. Å få diagnosen epilepsi snur ikke bare livet på hodet, men flere vegrer seg fra å snakke om diagnosen til venner og kjente på grunn av frykten for stigma. Historien har heller ikke vært så snill med dem som har epilepsi. I Skandinavia er det rundt 1 av 100 som har diagnosen.

Historisk er epilepsi blitt forfulgt av fordommer og mistro, noe som også dessverre fortsatt eksisterer i enkelte kulturer den dag i dag. Bakover i historien kunne et epileptisk anfall bli sett på som et «bad omen» og en person med epilepsi var uren. Behandling i antikken og opp til middelalderen kunne være alt fra kastering til å drikke gladiatorblod. Slaver som viste seg å ha epilepsi var reklamasjonsvare.

Fordommene lever

Hippokrates rasjonaliserte diagnosen med å foreslå at epilepsi hadde en naturlig forklaring. Da kirken senere kom på banen ble epilepsi behandlet med blant annet eksorsisme. Denne oppfatningen innen religion eksisterer fortsatt i vår moderne tid.

I Tyskland i 1976 døde 23 år gamle Annelise Michel av sult under eksorsisme utført av to katolske prester. Hun hadde temporal epilepsi og led av psykose.

Bare denne korte innføringen til historien viser hva en person med epilepsi har måttet gjennomgå opp gjennom historien, og man skulle tro at verden har beveget seg mer framover i dag. Dessverre opplever personer med epilepsi fortsatt fordommer og har vansker med å være åpen om diagnosen til andre. I Storbritannia ble loven som forbød personer med epilepsi å gifte seg fjernet på 1970 tallet, og i USA ble samme lov fjernet i 1980. Enkelte flyselskaper har strenge regler, og i enkelte tilfeller forbyr flyselskaper personer med epilepsi å reise.

Manglende kunnskap om diagnosen fører også til diskriminering innen arbeidslivet og generelt i det sosiale. En studie gjort i Etiopia viser at troen på at epilepsi er en straff fra Gud fortsatt står sterkt i kulturen. En undersøkelse av alternative behandlere («traditional practitioners») fra Burkina Faso viste at 44 prosent av healerne tror at epilepsi er smittsomt og 7,8 prosent tror at årsaken til epilepsi er «ormer i hodet». Bare 15 prosent tror at problemet sitter i hjernen.

Jobber med opplysning. Innen helsevesenet opplever også personer med epilepsi fordommer og uvitenhet om diagnosen. Tidvis er det blitt antatt at personer med epilepsi har en egen «epilepsipersonlighet» (de Boer et al., 1994).

Den greske legen Aretaeus fra Cappadocia, i første århundre, beskrev epilepsipersonlighet som blant annet «en person som var usosial, dum, blek og lærte sakte».

Epilepsidiagnosen kan bære med seg kognitive komponenter som påvirker blant annet hukommelse og konsentrasjon. Slike kognitive problemer kan komme av både selve diagnosen og/eller bruk av anfallsmedisiner, men dette betyr ikke at personen er uintelligent og fortjener mindre respekt enn andre mennesker i befolkningen.

Heldigvis finnes det sykehus-sentre i mange land som har spesialisert seg på epilepsi. Disse sykehusene er ofte en «trygg havn» for personer med epilepsi. I Norge er dette Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), som også jobber aktivt for å øke forståelsen for epilepsi blant helsepersonell.

Internasjonalt

Vi har også internasjonale fag- organisasjoner som blant annet The Internati- onal League Against Epilepsy (ILAE) og The International Buereau of Epilepsy (IBE). Pasientorganisasjoner som Norsk Epilepsiforbund jobber aktivt for å opplyse fagfolk og befolkningen generelt om epilepsi.

I Vesten er stigmatisering innen helsevesenet, og generelt i befolkningen, blitt bedre takket være fokus på riktig informasjon om diagnosen. En person med epilepsi har med andre ord måttet kjempe opp gjennom historien for å bli forstått, respektert og akseptert av resten av befolkningen.

Epilepsi er en diagnose som har vært (og fortsatt er) forbundet med myter og fordommer både generelt i befolkningen og blant helsepersonell. Heldigvis jobbes det aktivt i flere land med å informere og belyse korrekt informasjon om diagnosen. Dette arbeidet har bidratt til mindre stigmatisering. Slikt arbeid er viktig for å forebygge fordommer og stigma med diagnosen.