For 20 år siden besto livet til Kari-Anne Jønnes av jobb og jobbreiser. Hun elsket jobben sin og var travelt opptatt med å importere vin og brennevin fra hele verden. – Når du har epilepsi er det viktig å leve et ganske regelmessig liv. Spise nok, sove nok. Jeg tøyde strikken i alle retninger. Jeg følte meg frisk og fin, og ante ikke at jeg hadde epilepsi, forteller Kari-Anne.

I ettertid kan hun nevne mange små episoder som antakelig var epileptiske anfall: små kramper i en arm eller et bein. Migrenelignende anfall. Sprutoppkast.

– Eller man kan bare synke sammen, uten å miste bevisstheten. Det er som om man tar ut proppen av noe som er oppblåst. Anfallene kom noen ganger på flytur, men også på jobb, sier Kari-Anne.

Høsten 2003 traff hun mannen sin, Roar Jønnes. Året etter ble hun gravid med deres første barn, Petra. Etter hvert som svangerskapet skred frem ble hun dårligere og dårligere. 13. oktober 2004, da hun gikk hjem fra jobben, ante hun ingenting om at hun aldri skulle komme tilbake. – Frem til da hadde jeg aldri vært sykmeldt i hele mitt liv.

Ble ikke trodd

I flere måneder sa Kari-Anne til folk at hun følte seg syk. Hun fikk til svar at det var sånn det var å være gravid.  – Ingen trodde på meg. Det var slitsomt å være så dårlig uten at noen trodde på det.

Lille julaften var Kari-Anne ute og luftet hunden. Da hun kom tilbake til huset skulle hun henge opp en meisebolle med mat til fuglene. – Jeg klarte ikke henge den opp. Det føltes som om meisebollen veide 500 kilo. Jeg lot bollen være og gikk inn på kjøkkenet for å ta meg noe mat. «Litt mat hjelper sikkert», tenkte jeg. På kjøkkengulvet sank jeg sammen og klarte ikke røre meg. Jeg ringte til mamma, og hun kom. Mamma ringte til legen som bestilte taxi. I taxien kastet jeg opp og fikk mange epilepsianfall på rad.

Kari-Anne ble på sykehuset til julaften. Da sa de at hun ikke feilte noe, selv om hun hadde hatt store krampeanfall.

– Det hadde jeg hatt fra 13. oktober og helt til lillejulaften også, men jeg fikk ikke vist frem anfallene. Å fortelle om anfallene var ikke det samme. Særlig ikke da sykehuset tok prøver, uten å finne noen feil.

Dagen etter julaften kjørte mannen min meg tilbake til sykehuset. Da skulle jeg ta MR av hodet. 2. juledag tok jeg syv serier, noen korte og noen lange. Da skjønte jeg at de hadde funnet noe. «Du har en stor kul i hjernen, men vi vet ikke hva det er,» sa legen.

Enorm lettelse

I ambulsen på vei til Rikshospitalet fikk Kari-Anne flere store epilepsianfall. En jordmor fulgte henne. Kari- Anne var 27 uker på vei, og ante ingenting om hun fikk bli mamma eller ikke.

– På Rikshospitalet fikk jeg møte helten i mitt liv, Leif Gjerstad, professor og nevrolog. Han sa at dette skulle gå bra, og at de skulle ta vare på meg. Han fikk meg til å føle meg trygg med en gang. Jeg fikk også en sprøyte. Den var for å forberede lungene til barnet, hvis det plutselig måtte forløses. Gjerstad fortalte meg at jeg hadde en arteriovenøs malformasjon i venstre hjernehalvdel, det vil si et karnøste. Hvis det ikke var for Gjerstad vet jeg ikke hvordan det hadde gått med meg, sier Kari-Anne og må tørke noen tårer mens hun forteller. – Da jeg var som mest fortvilet over sykdommen, endringene i livet, kroppen som ikke ville, hodet som verket og anfallene som ikke ville forsvinne, sa Dr. Gjerstad til meg: «Husk, forskningen jobber for deg.» Han fortalte om utviklingen i medisiner og muligheten nye inngrep gir, for å gi meg håp og framtidstro.

Jeg ble på Rikshospitalet resten av jula. Etter det har sykehuset vært mitt holdepunkt i livet. Nå er jeg der en gang i året og får veldig god oppfølging. Når jeg lurer på noe kan jeg sende en mail når som helst, og jeg får alltid svar. Det er kjempeviktig for meg å vite at noen vet hvem jeg er, hva som feiler meg, og kan ta det på alvor.

Stadige anfall

Livet ble ikke slik Kari-Anne og mannen Roar hadde planlagt. Den første tiden som mamma klarte hun ikke gå på do alene, engang. Så dårlig var hun. Det ga henne verdifull erfaring som politiker: Den gang var det slik at far til barnet ikke hadde noen rettigheter hvis mor var syk. – Det er ganske viktig at vi som samfunn kan bidra til at familier klarer seg alene og hjelper hverandre. Jeg syns det er bedre enn å gi hjelp utenfra, sier Kari-Anne ærlig. Siden 2004 har hun byttet medisiner flere ganger.

– Jeg ble kjempetjukk av de første medisinene, veldig trøtt og sliten. Men da var det viktigste for meg å være anfallsfri, særlig da Petra var liten. Nå har jeg medisiner som fungerer bra mot anfall, men som jeg blir veldig trøtt av. Det gjør at jeg ikke har så mye krefter. Jeg må prioritere det som er viktig slik at jeg kan gjøre jobben min på en god måte. Fest og moro blir prioritert ned, sier Kari- Anne.

Store epilepsianfall har hun ikke hatt på flere år, men små anfall kommer innimellom. Da kjenner hun det først og fremst i den høyre armen, noen ganger i beinet. Innimellom kaster hun opp. Hodepineanfallene hun får kan ligne på migrene.

Hennes absolutte hjertesak som politiker er å formidle stemmen til «den vanlige mannen i gata». – Folkevalgte organer skal i størst mulig grad speile befolkningen. Jeg kan fortelle hvordan det er å plutselig bli syk og være borte fra arbeidslivet i flere år. Jeg kan fortelle om hvordan det er å være prisgitt saksbehandleren hos NAV og hvordan det føles å bli urettferdig behandlet når man er uføretrygdet og må skatte av møtegodtgjørelse – mens yrkesaktive får møtegodtgjørelsen skattefritt, sier Kari-Anne.

På et tidspunkt så det ut som om hun aldri skulle greie å komme tilbake i full jobb igjen. Men da hun ble valgt inn i kommunestyret i Gran i 2007 ble det starten på et politisk liv. I kommunestyret var hun frem til 2019. Fra 2011 var hun aktiv fylkespolitiker og i 2021 ble hun valgt inn på Stortinget for Høyre.

Det var ikke lett å være syk og drive med politikk. Den første tiden konsentrerte hun seg om å komme seg gjennom et møte. I dag er situasjonen en annen. Hun har hatt flere inngrep i hjernen og karnøstet er ikke lenger aktivt. Epilepsien holdes i sjakk med medisiner.

– Fra 2004-2020 hadde jeg konstant hodepine, en sånn som aldri gikk bort, men som noen ganger ble verre. Jeg kan fortsatt ha fryktelig mye vondt i hodet, men det går likevel bra å jobbe 100 prosent.

Deler kunnskap

Etter at Petra ble født, fikk Kari-Anne beskjed om at hun ikke kunne få flere barn. Men alt kan ikke planlegges. En dag ble hun gravid likevel, selv om hun brukte spiral.

– Vi hadde et møte på Rikshospitalet og ble enige om at det var større sannsynlighet for at svangerskapet ville gå bra, enn at det skulle gå dårlig. Den største belastningen var å vente til uke 20 for å få vite om fosteret var friskt, ettersom epilepsimedisinene jeg brukte på det tidspunktet ikke var anbefalt for bruk under graviditet, forteller Kari-Anne. Men alt gikk bra. Nelly ble født med keisersnitt fem uker for tidlig, helt frisk og fin.

Kari-Anne har ikke inntrykk av at det er så mange som forteller åpent at de har epilepsi.

– Jeg tror mange skammer seg. Når man får krampeanfall kan man plutselig falle, kaste opp, si dumme ting eller tisse på seg. Jeg har gjort alle delene, men jeg vil ikke skamme meg for det. Eneste måten å gjøre samfunnet bedre på er ved å fortelle – å gi folk kunnskap. Men det er vanskelig når man har en sykdom som ikke synes utenpå. Man må på en måte rettferdiggjøre at man trenger hjelp, sier Kari- Anne.

Men sykdommen har i hvert fall ført én god ting med seg: – Jeg har lært hva som er viktig, og hva som ikke er viktig i livet. Det er kjempeviktig å ha noen å være glad i, og noen som er glad i deg. Men det er ikke viktig at alle liker deg. Eller at du har det fineste huset. Og det er heller ikke viktig at alle er enig i det du sier, bare du tror på det selv!