Cirka en gang i året drar Janita og Andreas på langtur med bobilen. Da er Janita fast sjåfør. Nylig kjørte hun 3800 kilometer gjennom Europa. – Det går helt fint å kjøre etter GPS’en. Det er på kjente steder hvor jeg ikke bruker GPS at jeg har fått problemer med å finne veien. Selve kjøringen er null problem, sier Janita. For å kunne beholde førerkortet, tar hun jevnlige kognitive tester hos fastlegen sin.
Janita (57) har fått Alzheimers sykdom:
–Jeg merker at jeg forandrer meg
– Jeg er blitt veldig følsom. Det syns jeg er plagsomt. Og så husker jeg ikke hvor gamle barna mine er. Hvis noen spør meg, så må jeg telle på fingrene. Det nytter ikke å regne det ut i hodet, sier Janita Karlsen Marolia. For et halvt år siden fikk hun diagnosen Alzheimers sykdom.
Publisert 24. mai 2023 | Tekst og foto: Christine Kristoffersen
Forandringene begynte for noen år siden. Janita glemte stadig navnet på ting. Hun gikk til legen og fortalte om den dårlige hukommelsen. «Det er sikkert overgangsalderen,» sa legen. Etter en stund fikk hun vondt i hele kroppen, følte seg svimmel og begynte å sjangle.
– Jeg tok alle slags tester, men legen fant ikke ut hva det var. Til slutt rekvirerte han MR-bilder av hjernen. Bildene viste at hjernen min var full av hvite, små flekker. De kalles iskemiske flekker. Iskemi er når cellene ikke får oksygen og dør. Nevrologen sa jeg hadde hjerne som en 70-80-åring, forteller Janita Karlsen Marolia fra Sandefjord.
Sommerfugler i hodet. De første seks ukene var en eneste lang sorgprosess. – Vi var rimelig deprimerte både mannen min, Andreas, og jeg. Den første tiden etter at jeg fikk diagnosen Alzheimers sykdom i desember i fjor er som et sort hull, sier Janita.
Hun savner at folk snakker om hvordan det føles å ha fått demens. Nesten all informasjonen hun har funnet til nå er rettet mot pårørende. – Jeg har så mange spørsmål. Hva vil skje med meg fremover? Er det jeg føler vanlig? Er det andre som har det akkurat som meg? spør Janita.
Forandringene er mange. Hun sover mer. Føler seg trøtt og mentalt sliten. Må ofte legge seg midt på dagen en times tid. Da sovner hun i løpet av 30 sekunder, hun som tidligere hadde problemer med å sovne.
– Ofte føles det som om jeg jakter på noen sommerfugler i hodet, tanker som jeg ikke får tak i. Jeg prøver å huske – hva var det jeg skulle? Jeg legger ting på de underligste steder og glemmer hva jeg skal fra det ene øyeblikket til det neste, forteller 57-åringen.
For noen uker siden hadde hun glemt at man må bruke grytekluter når man skal ta ut varme ting ut av ovnen. Refleksen med å trekke til seg hendene når man brenner seg var også blitt borte. – Selv om jeg kjente at hendene mine brant, slapp jeg ikke formen før jeg hadde satt den pent fra meg. Det gikk verst utover tomlene. Det ble noen store blemmer, forteller Janita.
Mistet ironi
Janita snakker tre språk flytende; norsk, engelsk og gresk. Men nå begynner gresk å bli vanskelig. Noe annet som er blitt vanskelig er alle følelsene som svinger.
– Før var jeg en tøff «bitch» som ikke brydde meg om noe. Nå sipper jeg for ingenting. Og så er det så mye jeg ikke forstår. Du vet – når man ikke greier å lese ting sosialt, lese kodene som alle andre skjønner. Jeg pleide å elske ironi, og brukte det ofte. Nå skjønner ikke hjernen min det. Derfor har jeg avtalt med datteren og niesen min at hver gang de er ironiske, så skal de si «potet». Så vet jeg at det er morsomt og kan le med, sier Janita og smiler.
Hun har gått fra å være en utadvendt person til å bli innadvendt. – Når jeg er i sosialt lag føler jeg at jeg aldri slipper unna diagnosen. Jeg får ikke være bare meg. Etter to glass vin, så kommer folk omtrent og setter seg på fanget mitt og spør; «Hvordan har du det egentlig?» En dag tror jeg at jeg kommer til å svare: «Det skal du bare drite i!» sier Janita og ler.
Håper på ny medisin
Foreløpig fins det ingen medisiner mot Alzheimers sykdom. Men det fins såkalte bremsemedisiner som hjelper med å redusere symptomene på sykdommen.
– Jeg bruker en medisin som heter Exelon. Den gjør at jeg ikke er så svimmel lenger.
– Hva syns du om forskere som sier at 40 prosent av demenstilfellene kan forebygges ved å holde seg unna 12 bestemte risikofaktorer?
– Få se på den lista! Janita får lista i hånda og leser høyt: – «Lav utdanning.» Gjelder ikke meg. Jeg har bachelor og masse kurs i tillegg. «Nedsatt hørsel». Ja, det har jeg hatt siden jeg var liten. På de andre punktene er svaret nei. Men hadde det stått søvn på lista, da hadde jeg antakelig sagt ja. Både Andreas og jeg har jobbet mange år i servicebransjen. Da ble det sene kvelder og lite søvn, forteller Janita.
– Hva syns du er det verste med å ha fått Alzheimers?
– At familien skal sitte igjen uten meg. Og så gruer jeg meg til jeg ikke lenger kan gjøre rede for meg, sier Janita og får tårer i øynene.
Nylig ble hun plukket ut til å delta i et forskningsprosjekt i Bergen for å prøve ut en ny medisin. – Jeg håper jeg kommer i gruppa som får den ekte medisinen. Og så håper jeg at den virker!
Hva er Alzheimers sykdom?
Alzheimers sykdom er en hjernesykdom som starter med at hjerneceller i områder ved tinninglappen blir skadet og dør. 60 prosent av personer med aldersdemens lider av Alzheimers sykdom. Sykdommen utvikler seg vanligvis langsomt over mange år, og redusert hukommelse er første symptom hos de fleste. Andre symptomer kan være manglende evne til å føre en samtale, eller problemer med å utføre praktiske oppgaver, som å lage mat, betale regninger, holde orden på egne medisiner, eller å finne frem på nye steder. Mange blir passive, urolige og irritable, mens andre kan bli engstelige. I startfasen kan utviklingen av sykdommen være så langsom at det kan være vanskelig å oppdage den. (Kilde: Helsenorge.no)
© 2023 Min hjernehelse – ISSN 2704-0577