-Demenspasienter blir i dag stort sett utredet i alderspsykiatrien og geriatrien, ikke på de nevrologiske avdelingene. Skal vi komme videre, må vi få andre strategier for hvordan mennesker med demens ivaretas, mener professor Kjell-Morten Myhr, lederen for Norges første forskningssenter for klinisk behandling som er finansiert av Norsk Forskningsråd.

Kliniske hjernestudier i startgropen

Informasjon om kliniske studier til alle pasienter ved innskriving. Raskere avklaring av personvern så flere pasienter kan delta i norsk og internasjonal forskning. Systematisk jobbing for å få nevrologene inn i demensfeltet. Dette er noen av målene til det nye forskningssenteret for klinisk behandling som åpner i Bergen 17. oktober.   

I fjor på disse tider landet Norsk Forskningsråd på at Bergen skulle få det første forskningssenteret for klinisk behandling her i landet. Dermed var Neuro-SysMed som senteret heter, sikret statlige bevilgninger på 20 millioner per år i åtte år. Regjeringen har utpekt de nevrodegenerative sykdommene Parkinson, MS, ALS og demens som forskningsfelt. Bevilgningen og senteret har direkte med den nasjonale hjernehelsestrategien å gjøre.

Samlokalisering til beste for pasienten

-I tre kvart år har vi nå vært travelt opptatt med å rigge senteret praktisk så vi kan gjennomføre kliniske behandlingsstudier på en effektiv måte, forteller professor Kjell-Morten Myhr til Hjernerådet. Han leder Neuro-SysMed.

-Vi har samlet alle funksjonene tett rundt pasienten i en god samlokalisering. Nytt laboratorium er bygd i underetasjen. Sengepost og poliklinikk ligger i etasjene over. Ny kontorfløy er også på plass i samme bygg. Dessuten er en satellitt av sykehusets rutinelaboratorium og et forskningslaboratorium også i samme bygg, forteller Myhr. For pasientene skal det integrerte opplegget være sømløst. De trenger ikke vite om de organisatorisk er i Helse Bergen eller i det nasjonale senteret Neuro-SysMed.

-Vårt mål er at alle pasienter med «våre» diagnoser allerede ved innskrivningen skal få tilbud om å være med i kliniske studier. Neuro-SysMed er et nasjonalt senter, så pasienter over hele landet skal også få denne informasjonen. Vi ønsker nå å engasjere våre kolleger ved alle nevrologiske avdelinger, for vi er avhengig av deres samarbeid. Pasienter som ikke kan følges opp i Bergen, må følges opp i de lokale nevrologiske avdelingene rundt om i landet, understreker Myhr.

Neuro-SysMed setter nå opp en nettside som vil informere om tilbudene deres. De har også et ambisiøst brukermedvirkningsprogram som bl.a. innebærer opplæring av helsepersonell i hva brukermedvirkning er. De har også tett samarbeid med brukerorganisasjonene.

Nevrologer har ikke jobbet nok med demens

I dag finnes gode faglige nettverk som senteret kan bygge videre på. Særlig gjelder dette for MS, men også for ALS og Parkinson. Det er imidlertid verre for demens som er en raskt voksende pasientgruppe.

-Demenspasienter blir i dag stort sett utredet av fastlegen, i alderspsykiatrien eller geriatrien. I liten grad blir disse pasientene utredet i de nevrologiske avdelingene. Det finnes et norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten, NorKog, men dette er knyttet til hukommelsesklinikkene for demensutredning. Ingen nevrologisk avdeling eller nevrologisk poliklinikk har inntil nylig vært knyttet opp mot NorKog, forteller Myhr.

-Hvorfor er det slik? Demens er jo en hjernesykdom.

-Dette kan ha å gjøre med den hovedregelen som eksisterer om at personer over 65 år med mistanke om demens, skal utredes av fastlegen. Bare de under 65 år går rett til utredning på en nevrologisk avdeling, men det er likevel ikke mange slike utredninger der. Dette har opplagt med ressurser å gjøre. Men skal vi komme videre, må vi få andre strategier for hvordan mennesker med demens skal ivaretas. Her må vi også jobbe aktivt mot kommunene, ikke bare mot spesialisthelsetjenesten, sier Myhr.

Forskningsstudier på gang

For demens, Parkinson og ALS finnes det i dag praktisk talt ingen behandling som påvirker selve sykdomsforløpet så det monner. Legene kan ikke stoppe disse hjernesykdommene. Professor Charalampos Tzoulis som leder Neuro-SysMed sammen med Kjell-Morten Myhr, har nå satt i gang en studie for å se på mitokondriefunksjonen i cellene (energiproduksjonen i cellene) hos Parkinsonpasienter. Hos disse pasientene er det holdepunkter for svikt i mitokondriefunksjonen. På Haukeland er man også godt i gang med stamcellestudier for MS-pasienter, for at denne type behandling skal optimaliseres og gjøres til en del av «standardtilbudet» til pasientene. Dette er eksempler på forskning som er aktuell for Neuro-SysMed.

-Vi er optimistiske, men må samtidig være realistiske. Dette er forskning som tar tid. Men vi jobber intenst for å gi pasientene god behandling, og aller helst kunne stoppe sykdommene, sier Kjell-Morten Myhr. Han påpeker at de selvsagt også deltar i internasjonalt samarbeid.

Godkjenning av personvern må skje raskere

En bremsekloss i arbeidet er de norske regler for samtykke og personvern knyttet til forskning. Disse er ikke smidige og effektive. I dag må dette godkjennes av personvernombud ved deltakende helseforetak. Prosessene tar dessverre ofte svært lang tid, og lengre enn i mange andre land. Når en internasjonal studie søker etter f.eks. 1000 pasienter, er prosessene i Norge så langsomme at man noen ganger ikke blir ferdige før studien er fullinkludert. Norske pasienter får derfor ikke anledning til å komme med. Kjell-Morten Myhr ønsker gjennom Neuro-SysMed å etablere en klinisk behandlingsenhet som kan koordinere og innhente alle nødvendige godkjenninger raskere og enklere. Aller helst vil han få på plass et system for sentrale personvern-godkjenninger etter modell fra etikk-godkjenninger.

Hjerneforskning er også dyrt. Neuro-SysMed er glad for bevilgningen på 20 millioner i året. Samtidig er Myhr tydelig på at hver enkelt studie som de skal gjøre, vil måtte søke midler og ordne finansiering gjennom andre finansieringskilder. Det er et godt stykke igjen før politikerne har satset nok på hjerneforskning her i landet.

Åpningen av Neuro-SysMed i Bergen markeres torsdag 17.oktober med helseminister Bent Høie til stede.