Høringsuttalelse fra Hjernerådet
Hjernerådet mener det må være mer vekt på kronikernes situasjon i den nye nasjonale strategien for persontilpasset medisin i helsetjenestene. Utkast til en slik strategi har nylig vært på høring, og Hjernerådet har avgitt høringsuttalelse.
Persontilpasset medisin er en betegnelse på diagnostiske metoder som i større grad søker å finne behandling eller forebygging tilpasset den enkelte genetiske egenskaper. Det er en rivende utvikling på området, både internasjonalt og nasjonalt.
Hjernerådet støtter pasient- og brukerorganisasjonene som har deltatt i arbeidet med strategien og som ønsker økt tilgang til deltakelse i forskning og utprøvende behandling. Brukermedvirkningen må være reell. Hjernerådet savner et enda tydeligere fokus på samarbeid mellom fagdisiplinene. I Norge er det ordninger som vanskeliggjør samarbeid mellom basalforskere og klinikere. Hjernerådet understreker at forholdene må legges til rette for godt forskningssamarbeid – til beste for pasientene.
Utkast til nasjonal strategi vil konsentrere arbeidet med persontilpasset medisin til tre sykdomsområder. Hjernerådet savner et fokus på nevrologiske lidelser som samlet utgjør en stor sykdomsgruppe. Her finnes pasienter med kroniske og alvorlige sykdommer som gir store helsetap over mange år.
Hjernerådet vil at i stedet for å styre alle ressursene til et utvalgt miljø, heller bygge opp et nettverk av sterke miljøer, slik at kompetansen spres til sentre flere steder i landet.
Det er Helse- og omsorgsdepartementet som har gitt Helsedirektoratet i oppgave å utarbeide en slik nasjonal strategi. Arbeidet startet høsten 2015, og endelig strategi for persontilpasset medisin i helsetjenestene skal etter planen komme høsten 2016.