Om arrangementet

Det tar altfor lang tid før nye legemidler og behandlinger blir tilgjengelige i Norge. Ifølge tallene fra årets WAIT-rapport tar det i gjennomsnitt 627 dager fra et legemiddel for sjeldne sykdommer får markedsføringstillatelse i EU til det blir godkjent for offentlig finansiering i Norge.

Noen venter enda lenger, som barn med den sjeldne epilepsisykdommen Dravet syndrom. I september har disse barna ventet i 1000 dager på medisinen. Tiden er kritisk. Barna risikerer varige skader og død som følge av sykdommen. Vi hadde håpet at unntaksordningen i Nye metoder kunne være en sikkerhetsventil for noen av disse barna, men de har fått avslag.

Beslutningsforum har vedtatt at metoder som er til vurdering, som hovedregel ikke skal brukes på norske sykehus mens vurderingen pågår. Det finnes to prosedyrer for unntak fra denne regelen: unntak for enkeltpasienter og unntak for en gruppe av pasienter. Disse unntaksordningene har blitt kritisert for manglende likebehandling, uklare kriterier som tolkes forskjellig og for å være vanskelig å få unntak fra. De regionale helseforetakene har nylig gjennomgått ordningen, og de foreslår å tydeliggjøre kriteriene for enkeltpasienter ytterligere, noe som ser ut til å begrense bruken av unntak enda mer.

Manglende muligheter for unntak, kombinert med flere års ventetid for offentlig godkjenning, fører til at stadig flere velger å skaffe seg medisinen på egen hånd eller gjennom privat helseforsikring. Dessverre har ikke alle denne muligheten.

Stortinget har understreket at generelle prioriteringer ikke kan erstatte viktigheten av å ta hensyn til individuelle behov og rettigheter. Men praktiseres dette i det daglige, eller må retten til nødvendig helsehjelp og forsvarlig behandling vike for administrative prinsipper og retningslinjer satt av Beslutningsforum?

Vi ønsker også gjennom denne debatten å gi innspill til ekspertgruppen som skal utrede etiske, medisinfaglige, juridiske og økonomiske problemstillinger ved forholdet mellom pasientens rett til individuell behandling og beslutninger på gruppenivå.

Konferansier: Siri Gulliksen Tømmerbakke, seniorrådgiver i Kruse Larsen. Tømmerbakke har vært redaktør og journalist i Dagens Medisin.

UCB Pharma har bidratt med støtte til arrangementet.