– I andre land har barnepalliasjon vært et fagområde i flere tiår. I Norge kom den første nasjonale retningslinjen i 2016, med anbefalinger for organisering som skal sikre likeverdige tjenester til alle barn og unge som lever med livsbegrensende tilstander, uavhengig av bosted, forteller overlege Anja Lee. (Foto: Christine Kristoffersen/Hjernerådet)

PUBLISERT 12.12.2022

– Omsorgen for alvorlig syke barn og unge må styrkes!

– Barnepalliasjon handler ikke om døden. Barnepalliasjon handler om å kunne leve med så god livskvalitet som mulig, på tross av alvorlig sykdom, sier Anja Lee, overlege ved Oslo Universitetssykehus og fagansvarlig for regionalt palliativt team for barn og unge (PALBU) i Helse Sør-Øst.  

Tekst: Christine Kristoffersen

For tiden foregår det et PhD prosjekt ved OsloMet som heter «Barnepalliasjon; barnet, søsken og foreldres erfaringer». Ved å intervjue barnet selv, søsken og foreldre utforsker forskningsprosjektet ulike utfordringer familiene står overfor i møte med hjelpeapparatet og hva som påvirker barnets og familienes livskvalitet og verdighet. Anja Lee bidrar i prosjektet som biveileder for PhD-kandidat Trine Brun Kittelsen.

– Hva håper du skal komme ut av forskningsprosjektet?

– Jeg har lest noen av søsken-intervjuene, og det gjør sterkt inntrykk å få så direkte innsyn i hvordan det er å leve med en søster eller bror som er alvorlig syk, hvordan søsken nesten alltid må vente, stå i andre rekke, vise forståelse for at den sykes behov må prioriteres, forteller Anja.

Hun håper at den første artikkelen, som snart er klar for publisering, vil medvirke til at alle som jobber med disse familiene blir flinkere til å «se» søsken.

– Barn som pårørende er jo et kjent begrep, men denne studien bidrar til å gjøre det hele veldig konkret og nært. Jeg håper og tror at dette forskningsprosjektet vil bidra til at vi får en bedre forståelse av brukerperspektivet i barnepalliasjon, og at helse- og omsorgstjenestene blir bedre tilpasset brukernes behov.

Møtet med hjelpeapparatet burde ikke være «en kamp». Og så må vi, som har ansvar for disse unge pasientene i spesialisthelsetjenesten, kanskje bli flinkere til å lytte, slik at vi faktisk fanger opp hva som er viktig for dem det gjelder, mener Anja.

Hun håper at flere i Norge kan dra nytte av funn som forskningsgruppen CHIP har publisert, blant annet to artikler i BMC Palliative Care som omhandler helsepersonells forståelse av begrepet «barnepalliasjon». (Link til artiklene finner du her: Making room for life and death og Stories of paediatric palliative care.)

– Studien vår bekrefter at mange som jobber med barn og unge i helsetjenesten tror at barnepalliasjon handler om «barn som skal dø», men det er heldigvis også en god del som har fått med seg at det handler om å leve. I våre fokusgruppeintervjuer var det bred enighet om at det er helsepersonell som må ta ansvar for å fylle begrepet barnepalliasjon med innhold, til barnets og familiens beste, forteller Anja.

Flere midler  

Selv om man fikk den nasjonale retningslinjen fra Helsedirektoratet for over seks år siden, så har det fulgt lite ressurser med oppdraget om å etablere barnepalliasjon i den offentlige helsetjenesten i Norge.

I 2021 og 2022 fikk de regionale, barnepalliative teamene i Helse Nord, Helse Vest, Helse Midt-Norge og Helse Sør-Øst til sammen knapt syv millioner årlig for å bygge opp og utvikle dette tilbudet i hele landet.

– Mange engasjerte fagfolk ved lokale barneavdelinger har også etablert barnepalliative team, helt uten tilførte ressurser. Det betyr at de i praksis ikke har nådd ut til særlig mange barn og unge i palliative forløp, sier Anja.

I slutten av november kom det to gode nyheter: Først fikk det barnepalliative teamet ved Oslo universitetssykehus vite at de får videreført finansiering med 3,2 millioner også i 2023.

Og bare få dager senere kom beskjeden om at regjeringen øremerker 30 millioner kroner til barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten i hele landet. Anja er spent på hvordan de regionale helseforetakene vil fordele disse ressursene, og håper at det vil bli «noe til alle».

– Fordelingen må vel, som på så mange andre områder i Norge, ta hensyn til både geografi og befolkningsgrunnlag.

Ulikt innhold for voksne og barn

Det er litt forskjell på palliativ behandling for voksne og for barn. For voksne er palliativ behandling første og fremst kjent som «lindrende behandling og omsorg i livets siste fase». For barn skal palliativ behandling være «en aktiv, helhetlig omsorg som imøtekommer  fysiske, emosjonelle, sosiale og eksistensielle behov», og som også inkluderer barnets familie. Verdens helseorganisasjon har definert at barnepalliasjon bør tilbys fra diagnosetidspunkt.

Det finnes foreløpig ikke noe register for barnepalliasjon i Norge, men det er grunn til å anta at det lever rundt 8000 barn og unge med livsbegrensende eller livstruende  sykdom i landet.

Årlig dør i underkant av 200 barn av alvorlig sykdom. Stadig flere når voksenalder.  – Barn og unge i palliative forløp har ofte svært komplekse tilstander. Mange har behov for gjentatte operasjoner, avansert utredning  og livsforlengende behandling, slik som pustestøtte, eller kunstig ernæring. Slik livsforlengende behandling kan vare i måneder og år, forklarer Anja.

Det er her barnepalliasjon kommer inn i bildet. Målet for barnepalliasjon er å sette barnets beste i hovedfokus og sørge for en aktiv, tverrfaglig og helhetlig støttebehandling. –  Hensikten er å bidra til best mulig livskvalitet for pasienten og familien, uansett om barnet kan tilbys sykdomsrettet behandling eller ikke. Forutsatt at det er til barnets beste, kan livsforlengende tiltak være en del av palliativ behandling, sier Anja.

– Men hvorfor trenger man barnepalliasjon? Er ikke vanlig behandling på sykehuset nok?

– Mye av det arbeidet som inngår i barnepalliative forløp gjøres ved alle landets barne- og ungdomsklinikker hver eneste dag. Mange av tiltakene er «vanlig behandling» både i spesialist- og kommunehelsetjenesten, selv om det ikke kalles palliasjon.

Likevel ser vi at det ofte mangler et helhetlig perspektiv på barnets og familiens situasjon. «Hva er det overordnede målet for behandlingen?»  Et barnepalliativt team kan bistå i samtaler om behandlingsmål og – valg, og gi råd om smerte- og symptomlindring. Teamet bistår også når et barn skal dø, enten det er på sykehuset eller hvis barnet og familien ønsker å være hjemme den siste tiden. Ved planlagt hjemmedød er god samhandling med hjemmesykepleien i kommunen helt avgjørende.

Det barnepalliative teamet ved Oslo universitetssykehus består av sosionom, psykolog, musikkterapeut, sykepleiere og barneleger. Anja skulle gjerne hatt med flere faggrupper i teamet, slik som fysioterapeut, ernæringsfysiolog, anestesilege og sykehusprest, men teamet har begrensede ressurser som er fordelt på mange personer.

– Hvorfor eksisterer det ikke slike barnepalliative team over hele landet allerede?

– Frem til nå har ikke barnepalliasjon vært et eget fagfelt i Norge. På dette området er vi dessverre ikke blant «top 10» i Europa. Det er over 20 år siden at Verdens helseorganisasjon definerte at barnepalliasjon starter ved diagnosetidspunkt og omfatter alle barn og unge som lever med livsbegrensende eller livstruende tilstander. Den tankegangen er fortsatt ny i Norge. Her tenker fortsatt de fleste, både fagfolk og andre, at palliasjon kun handler om døden. Men vi som jobber med barnepalliasjon vet at dette i praksis handler om å støtte livet, uansett hvor langt eller kort livet blir, sier Anja Lee til Hjernerådet.