– Plagene er der døgnet rundt. Jo mer trøtt jeg er, jo verre er det. Det eneste som hjelper er å bevege på beina. Ofte må jeg opp og gå om natta, sier Susanne. (Foto: Hjernerådet/Christine Kristoffersen)

Håper og ber om mer forskning på «rastløse bein»

– For noen år siden prøvde jeg å slutte på medisiner. Det var et mareritt. Kriblingen i beina var konstant og gjorde det umulig å hvile. I snitt sov jeg 20 minutter hver natt. Jeg gråt døgnet rundt og ble dypt deprimert, forteller Susanne Askelien fra Sortland.

– Det kjennes ut som om det er noe som strømmer og kribler under huden. Hele tiden kommer det små støt. Den eneste måten å lindre det på er ved at jeg reiser meg opp og står og går, sier Susanne Askelien. Under hele intervjuet sitter hun og rister på beina for å døyve kriblingen.

Susanne har en kronisk nevrologisk lidelse som kalles for «rastløse bein». Det er en uimotståelig trang til å bevege beina, men dette kan også ramme armer, overkropp og hode. Symptomene forverres ved hvile, og de forsvinner ofte helt eller delvis når man beveger seg, for så å komme tilbake igjen ved hvile.

Selv om det er mange som har rastløse bein, er det lite kunnskap om denne nevrologiske lidelsen som berører søvnen så sterkt.

– Jeg har hatt rastløse bein fra jeg var liten. Da jeg ble tenåring ble det verre, og da jeg flyttet på hybel for å studere måtte jeg ut å gå en halv time hver natt. Etter gåturen klarte jeg å sovne. Slik gikk årene frem til jeg ble gravid. Da ble det mye verre. Til slutt klarte jeg ikke fungere på jobben på grunn av for lite søvn. Det var skrekken å ikke kunne jobbe. Da begynte jeg på medisiner, forteller Susanne.

Problemet er at det ikke fins noen medisiner spesielt for rastløse bein. Susanne får en medisin som egentlig er for sykdommen Parkinson. Den består av dopaminagonister. I tillegg buker hun opiater.

– Er ikke det medisiner som begge er kjent for å ha store bivirkninger?

– Jo. Og det verste er at etter et års tid på medisinene ble beina mine enda verre. Det kalles augmentasjon. Det er en kjent risiko ved bruk av dopaminerge preparater. Det er derfor viktig å bruke så lav dose som mulig. Da jeg ble verre prøvde jeg å slutte på medisinene, sier Susanne.

Hun holdt ut en måned. Ristingen i beina gjorde at hun sov i snitt 20 minutter hver natt, og gråt døgnet rundt. – Jeg ble dypt deprimert. Lite søvn er en kjent torturmetode. Det er ikke uten grunn, sier Susanne. I den tiden fungerte hun verken på jobb eller hjemme. – Jeg begynte å bli redd for at jeg ikke skulle klare å ta vare på barna mine. I den sammenhengen ble ikke jobben viktig lenger, sier Susanne.

Nå sover hun i snitt fire timer hver natt. Det er for lite søvn til at hun klarer å stå i jobben som sykepleier. Men dosen med medisiner kan ikke økes for å klare å sove lengre. Da vil også plagene øke. Og hvis hun fortsetter slik risikerer hun at medisinene en dag slutter å virke.

– Med fire timers søvn klarer jeg i hvert fall å fungere på et vis. Nå håper jeg bare på et gjennombrudd i forskningen. Det er ikke sikkert det kan hjelpe meg. Men det kan hjelpe de yngre som kommer etter meg, sier Susanne Askelien til Hjernerådet.

Vil du ha mer informasjon om «rastløste bein»? Ta kontakt med Foreningen Rastløse Bein på epost: post@rastlos.org