Mange blir tatt på sengen når sykdom eller skade rammer hjernen. Vanlige funksjoner svikter. Hjernen du tok for gitt, legger ut snubletråder for deg. Fatigue er her et av de mest forstyrrende symptomene som utfordrer livskvaliteten, sierpsykolog Daniel Løke ved Sunnaas sykehus. Han holdt innlegg på fagdagen til Hjernerådet og Hjernesvulstforeningen om det å leve med hjernesykdommer. (Foto: Hjernerådet/Aud Kvalbein)

God livskvalitet når hjernen skranter

God livskvalitet ved hjernesykdom er avhengig av menneskene du har rundt deg! Få oversikt over hvordan hjernesykdommen har påvirket nettopp deg og din familie, og hvilke muligheter du har. Og våg å være ærlig om hvordan du har det.

Tekst: Aud Kvalbein

– Sykdommens alvorlighetsgrad betyr egentlig lite for hvordan folk vil få det når hjernen er syk. Men nettverket ditt og menneskene rundt deg har stor betydning for om livet fortsatt kan være godt, poengterte psykolog Daniel Løke ved Sunnaas sykehus på fagdagen som Hjernerådet og Hjernesvulstforeningen arrangerte i mai.

Daniel Løke har arbeidet med vurdering og rehabilitering av en rekke hjernesykdommer. Han har en doktorgrad om fatigue. På fagdagen snakket han om temaet: God livskvalitet når hjernen skranter. 

– Hvilke utfordringer pasienten kan få, avhenger av hva slags hjernesykdom man har og hvilke deler av hjernen som er rammet. Våre hjerner utvikler seg også ulikt gjennom livet, ut fra det vi opplever. Dette betyr at pasientenes utfordringer kan være helt forskjellig. Mennesker med relativt lik diagnose, kan ha helt ulike symptomer og derfor ulike behov for rehabilitering, sa han.

 Likevel er det ting som ofte går igjen ved sykdom og skade i hjernen:

• Problemer med sansning og motorikk. Det kan være syn, hørsel, lukt, smak, følesansen og bevegelsene.
• Problem med språk, innlæring og hukommelse. Hvor fort man klarer å tenke, konsentrasjon og utholdenhet.
• Følelser. Mange blir mer irritable, følelsene oppleves mer intense. De kan svinge mer og er vanskeligere å kontrollere.
• Personer som var innadvendte, kan bli pratsomme. Eller omvendt. Motivasjonen kan endres. Oppførelsen kan bli «ufiltrert».
• Redusert kapasitet og fatigue. Man blir fortere sliten, har økt behov for hvile og problem med å restituere seg. Slike usynlige funksjonsutfordringer blir ofte møtt med liten forståelse og stigma. Fatigue rapporteres som et av de mest forstyrrende symptom i senfasen etter hjerneskade. Dette legger store begrensninger på livskvaliteten.

– I tillegg berøres hjernens eksekutive funksjoner, det vil si overordnede funksjoner som koordinering og tilpasninger, planlegging og impulskontroll. Dirigenten i orkesteret, for å si det slik.

– Hva kan vi gjøre for å få bedre livskvalitet ved slike utfordringer?

– Hjernesykdom er en byrde som ikke kan bæres alene. Et godt nettverk og sosial støtte er en av de viktigste forutsetningene for hvordan folk med hjernesykdom vil få det over tid. I tillegg trenger også de pårørende hjelp og støtte.

Våg først og fremst å spørre om hjelp. Våg å være ærlig med behandlerne og dine nærmeste. Det å tilhøre et fellesskap betyr enormt mye for livskvaliteten. Forskning viser at sosialt miljø, tilpasninger i samfunnet og sosial støtte er viktig, understrekte Daniel.

– Det er viktig å få stilt en riktig funksjonsdiagnose og en korrekt helhetlig problemforståelse. Det må klarlegges hva pasienten egentlig sliter med og hvorfor, og hvordan sykdommen påvirker pasienten og familien. Man må vite hva som kan trenes opp igjen, og hva som vil være varige utfordringer. Flere faggrupper må bidra i disse vurderingene. Ut fra dette lager vi en systematisk rehabiliteringsplan for gjenopptrening og tilrettelegging som gir god funksjon og livskvalitet, sa Daniel Løke på fagdagen.

Psykolog Daniel Løke holdt et innlegg på fagdagen arrangert av Hjernerådet og Hjernesvulstforeningen 2. mai 2022. Du kan se et opptak av hele innlegget hans i en video på YouTube her: