–  Jeg ønsker jo ha et så normalt liv som mulig, selv om jeg har epilepsi, men de kognitive utfordringene knyttet til sykdommen setter en liten stopper for det, fortalte Kari Odnes (t.h) under Hjernehelsekonferansen 2020. Temaet var «Å leve med hjernen på godt og ondt». –  I dag vet vi årsaken til sykdommen hos en fjerdedel av de med epilepsi, sier lege og epilepsiforsker Marte Roa Syvertsen. Hun håper det kan utvikles persontilpasset medisin for de som er rammet. Foto: Hjernerådet

Epilepsi – en av de vanligste hjernesykdommene  

30-40 000 nordmenn lever med epilepsi. Gjentatte epileptiske anfall kan svekke de kognitive funksjonene hos de som er rammet. I dag har vi hovedsakelig medisiner som lindrer symptomene og demper anfallene.

Kari Odnes er 34 år, tobarnsmor og lever med epilepsi, en diagnose hun fikk da hun var 16 år. Epilepsien hadde hun nok hatt lenge før det, uten at hun visste det. Etter at hun fikk diagnosen, prøvde hun forskjellige medisiner med påfølgende bivirkninger.

-Skolegangen ble påvirket av både oppgang og nedgang i vekt og en veldig trøtthet, fortalte Kari under Hjernehelsekonferansen 2020 – på webinaret der temaet var «Å leve med hjernen på godt og ondt». Etter hvert fant Kari en kombinasjon av medisiner som fungerte. Hun var anfallsfri i lengre perioder og klarte seg bra. Hun jobbet i 80 prosent stilling, etablerte familie, kjøpte hus og levde et normalt liv som gjorde at hun glemte epilepsien. I 2016 kom imidlertid anfallene tilbake med full kraft.

–  Den mest sannsynlige årsaken var et stressende år med ny jobb og flytting til et nytt hus. Stress har vært den største triggeren til anfallene mine. Nå har jeg vært av de «heldige» som stort sett har hatt anfall om natten eller ved oppvåkning. Men det å ikke vite når anfallene dukker opp, gjør at man blir anspent og stresset, forteller hun i «Hjernepodden» som ble laget i forbindelse med webinaret på Hjernehelsekonferansen.

I podkasten deltok også Marte Roa Syvertsen som er lege ved Nevrologisk avdeling ved Drammen sykehus. Hun er også leder av Epilepsinett, et nasjonalt forskernettverk for epilepsi. Marte fortalte at det er typisk at epilepsi som starter i ungdommen, er kjennetegnet ved anfall mens man våkner opp. Ved overgangen fra søvn til våken tilstand er hjernen spesielt utsatt da den kan ha vansker med å omstille seg.

Men hva er egentlig epilepsi?

Sårbarhet uten triggere

–  Epilepsi er et vidt begrep, forklarer Marte i podkasten. -Vi kan si at det er en økt risiko for å få plutselige og uprovoserte epileptiske anfall. Et epileptisk anfall kan egentlig alle mennesker få hvis man blir utsatt for stor nok belastning. Som å være våken i en hel uke, eller bli utsatt for en voldsom hodeskade. Slike tilstander kan trigge et epileptisk anfall. Men om du har sårbarhet for epilepsi uten at det er slike ytre årsaker – at de epileptiske anfallene bare plutselig kan komme – da setter vi en epilepsi-diagnose. Det som skjer her, er at nervecellene begynner å fyre av av seg selv, forklarer Syvertsen.

Forskeren understreker at epilepsi er blant de aller vanligste nevrologiske lidelsene. I Norge er det anslått at mellom 30- og 40 000 mennesker lever med aktiv epilepsi. Det betyr at de har hatt anfall i løpet av de siste fem årene eller bruker en form for anfallsdempende medisin.

Kun i få tilfeller kan diagnosen kureres. Da er man avhengig av å finne et bestemt punkt i hjernen der tilstanden sitter og som kan opereres uten at det skader resten av hjernevevet. Ellers er det symptomlindring og anfallsdempende medisin som blir brukt i behandlingen.

For Kari Odnes ble konsekvensene av tilbakefallene i 2016 store. Hun er i dag ufør og ute av arbeidslivet. Tobarnsmoren håper å komme tilbake i jobb når barna er større. Ro og forutsigbarhet er viktig for å holde diagnosen i sjakk.

–  Jeg ønsker jo ha et så normalt liv som mulig, men de kognitive utfordringene setter en liten stopper for det. Det er ganske vanlig med kognitiv svikt hos epileptikere. Jeg merker det på oppmerksomhet, konsentrasjon, og at jeg sliter med hukommelsen. Ord blir borte for meg midt i en samtale, og det har gjort at jeg trekker meg litt fra sosiale sammenhenger, forteller hun.

Epilepsi er en hjernesykdom

Roa Syvertsen forklarer at dette er en gjenganger hos mennesker som er rammet av epilepsi. Slike skjulte kognitive utfordringer knyttet til hukommelse, langsiktig tenkning og språk gjør at mange får vansker med å fungere i hverdagen.

–  Epilepsi er en hjernesykdom, og da kan andre hjernefunksjoner også bli påvirket. Det får man ikke gjort noe direkte med, men man kan jobbe for å få det beste ut av de kortene man har på bordet. Bruk hjelpemidler og nettverket ditt så godt du kan. Man kan alltid trene opp kognitive evner, det gjelder for alle. Her gjelder det å bruke hjernen og utfordre seg selv, sier hun.

Roa Syvertsen har håp om at det etter hvert vil komme skreddersydd behandling for den enkelte epilepsipasient, når man får avdekket mer av denne sykdommens årsaker. Forskningen oppdager stadig nye ting.

–  I dag har vi funnet årsaken til sykdommen hos ca. en fjerdedel av de som har diagnosen. Det kan være myriader av årsaker. Alt fra arr-vev etter et hjerneslag, til at epilepsien er medfødt og genetisk. Så lenge vi ikke vet hva som forårsaker sykdommen hos den enkelte, er det vanskelig å gå inn med en spesialtilpasset behandling, men fremskrittene innen hjerneforskningen gir håp, sier Marte Roa Syvertsen.

Hjernehelsekonferansen 2020 ble støttet av Forskningsrådet.