Heidi Engelhardt-Bergsjø (46) fra Hemnes pleide å elske friluftsliv og hester. I 2013 var hun på tidenes familietur til Lifjell i Telemark: Mil på mil med lyngkledd snaufjell. Ikke et menneske i sikte bortsett fra familien på to voksne, tre barn og tre hester. Tvillingene var nettopp fylt fire år, eldstemann var seks. To av hestene ble brukt til å bære telt og utstyr, ponnien var med så barna kunne ri på den.

På vei hjem fra fjellet skjedde det noe. To kilometer før de kom til bilen måtte de krysse ei elv. Heidi valgte å krysse elva med den ene hesten i leietau bak seg. Mens hun kikket etter den andre hesten som gikk løs foran, tok hesten bak henne sats og hoppet ut av elva. Dermed traff den ene kløvveska Heidi med full kraft i ryggen. Hun ble kastet fremover og landet på hodet i en stor stein.

«Om jeg er bevisstløs et øyeblikk eller to er det ingen som vet, men jeg kommer raskt til meg selv og konstaterer at jeg ligger på knærne i ura med blodet rennende nedover ansiktet,» skriver Heidi i boka si.

Kulen hun fikk i panna var på størrelse med en halv tennisball. I stedet for å kjøre hjemover oppsøkte familien nærmeste legevakt. – Legen sa at dette gikk helt sikkert fint, det var bare å fortsette på hjemturen og leve som før, forteller Heidi.

Noen dager senere merket hun de første symptomene. Ved et par anledninger ble det vanskelig å se klart, og hun ble merkelig tung i hodet. Men siden legen hadde sagt at hun bare skulle leve som normalt, fortsatte hun alle gjøremål som før.

Halvannen uke etter ulykken er hun tilbake på jobb. Men noe er galt. Øynene hennes nekter å fokusere på tekst, enten det er på papir eller skjerm. Heidi ringer fastlegen og får en time dagen etter. – Du har fått post-commotio syndrom, forklarer legen. – Det vil si en hjernerystelse som ikke har gått over. Vanligvis greier hjernen å reparere seg selv, men noen ganger får den det ikke til.

Heidi blir sykemeldt, men hvile hjelper ikke. Symptomene blir verre for hver dag som går. Hun blir ekstremt lyd- og lys-sensitiv og må gå med øreklokker for å verne seg. Hun tåler heller ikke berøring. Mange dager er hun ute av stand til å fungere. Hun får etter hvert problemer med øynene, som ikke lenger klarer å fokusere på bevegelse av noe slag. Dette fører igjen til at koordinasjon og normal gange svikter. Spiralen går bare en vei – nedover.

– Jeg var hos flere nevrologer. Ingen hadde noen behandling å tilby mot symptomene. De sa at en liten prosent av dem som får hjernerystelse aldri blir friske igjen. Fra 2013-2019 var jeg i kontakt med 23 forskjellige leger og spesialister innen skolemedisinen for å prøve å få hjelp, forteller Heidi.

Nå har hun skrevet bok om kampen for å bli frisk igjen. Den heter «Rystet». Der forteller hun om fortvilelsen og avmakten som oppstår når man ikke finner hjelp noe sted. – Jeg oppdaget at det er store, sorte hull i helsevesenet på dette viktige området. Det må vi gjøre noe med. Det fins mye kunnskap om hjernerystelse. Jeg mener at den kunnskapen må tas i bruk! Man må behandle hjernerystelsespasienter som ikke blir friske – ikke bare overlate dem til seg selv. Ulykken preger fortsatt hver dag av livet mitt, sier Heidi Engelhardt-Bergsjø til Min hjernehelse.

Hjernerystelse er en relativt vanlig skade som rammer omtrent 15-30.000 nordmenn hvert år (FHI 2019). Som regel er hjernerystelse en forbigående funksjonsforstyrrelse, men noen av de som rammes utvikler senfølger. Det kalles for postcommotiosymptomer.

– Historien til Heidi er typisk!

– Historien til Heidi er typisk for det mindretall som ender opp med langvarige plager. Den illustrerer hvor belastende det er å ha såkalte «usynlige helse-plager», sier Einar Kinge, spesialist i nevrologi ved Sandvika Nevrosenter.

– Vi vet ikke hvorfor noen får postcommotiosymptomer. I noen grad skyldes det nok en individuell sårbarhet. Det er kjent at livsbelastninger, smertetilstander og psykisk uhelse før skaden utgjør en risiko. Men også personer uten sårbarhetsfaktorer kan få postcommotio. Det forskes også på biologiske forklaringer, sier Einar Kinge.

– Det mindretall (10-15%) som utvikler postcommotio vil ha nytte av oppfølging i spesialisthelsetjenesten og helst tverrfaglig der det er mulig. Effekten av ulike behandlinger er dessverre ikke godt dokumentert. Generelt er det et poeng at pasientene utfordrer seg selv etter «trappetrinnmodellen», det vil si to skritt frem eventuelt et skritt tilbake, dersom belastningen er for krevende.

Fullstendig hvile utover de første par dagene bør unngås. Pasienten bør stimuleres til gradvis økning av aktivitet, inkludert fysisk aktivitet, men også til å ta regelmessige pauser. Kortvarig symptomforverring er vanlig og ufarlig, men det er gunstig å unngå symptomforverring som varer til neste dag. Sykmelding er oftest nødvendig. Videre er det viktig å forklare at de aller fleste blir bra av seg selv og at selve håpet/optimismen også har betydning for hvordan det går, forklarer nevrologen.

Han anbefaler alle å sjekke ut nettsidene til Dansk Center for Hjernerystelse. Der har de nylig lagt ut to nye rapporter med evidensbaserte anbefalinger for håndtering av hjernerystelse og postcommotio symptomer.

Ingen nasjonal retningslinje på «hjernerystelse»

Helsedirektoratet lager kunnskapsbaserte nasjonale retningslinjer for mange diagnoser. Retningslinjene inneholder råd og anbefalinger knyttet til forebygging, diagnostikk, behandling og/eller oppfølging innenfor helse- og omsorgstjenestene.

«Rådene og anbefalingene som gis, skal være konkrete, de skal hjelpe helsepersonell og pasienter til å ta gode beslutninger og de skal bidra til å redusere uønsket variasjon samt fremme god kvalitet i helse- og omsorgstjenestene,» skriver helsedirektør Bjørn Guldvog i «Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer.»

Nasjonale faglige retningslinjer blir gitt på områder med behov for nasjonal normering. I dag fins det ingen nasjonal retningslinje på hjernerystelse.

– Helsedirektoratet lager ikke retningslinjer eller veiledere på alle fagområder, men på områder med behov for nasjonal normering. Mye godt lages også av fagmiljøene selv, noe vi oppfordrer til, sier seniorrådgiver Silja Nicoline Angellsen, avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten i Helsedirektoratet

– Dersom fagmiljøer og/eller bruker- og pasientorganisasjoner ønsker faglig retningslinje, kan disse henvende seg til Helsedirektoratet for dialog om blant annet egnethetsvurdering, sier Angellsen til Min hjernehelse.