
– Jeg stoler på at hjernekirurgene aldri vil gjøre meg noe som kan skade meg, men at de tar hensyn til hva jeg tenker og kan tåle å leve med av konsekvenser, sa Cathrine Aas Moen i innlegget hun holdt sammen med hjernekirurg Einar Vik-Mo. Han tok henne trygt gjennom en våken hjerneoperasjon i 2016.
Hjernehelsekonferansen 2019:
– Bevar språket mitt gjennom hjerneoperasjonen
Cathrine gav hjernekirurgen en klinkende klar beskjed da hun skulle opereres for hjernesvulst: «Ikke ta talen min!» Svulsten lå ubeleilig til og berørte områder i hjernen med flere viktige funksjoner. Vanskelige prioriteringer måtte gjøres.
På Hjernehelsekonferansen 2019 fortalte pasient Cathrine Aas Moen og hjernekirurg Einar Vik Mo om forberedelsene til Cathrines hjerneoperasjon og om vanskelige valg.
Cathrines mor døde av hjernesvulst 54 år gammel. Da Cathrine i 2009 fikk intens hodepine, måtte hun få avklart om hun hadde fått det samme som moren. Mistanken stemte. En ondartet svulst vokste i hjernevevet, en såkalt gliom. Den lå i motorisk cortex som styrer bevegelser, svelg, og tale. Beliggenheten var uheldig, men svulsten lå i ro. Legen ba henne leve så normalt som mulig.
Først høsten 2015 så hjernekirurgen at noe måtte gjøres. Svulsten hadde vokst, og Cathrine måtte opereres på nyåret.
Gjensidig respekt for å finne de beste valgene
– For meg var det viktig at legen var bånn ærlig om situasjonen, at jeg skjønte hva som skulle skje, at legen lyttet til meg og gav rom for mine spørsmål og meninger. Dette skapte trygghet og åpenhet for de utfordrende spørsmålene. Fagkompetansen må veie tyngst. Samtidig var det viktig at jeg kunne få være med å velge. Det dreier seg om gjensidig respekt og om samvalg, sier Cathrine. Nettopp disse egenskapene har hun funnet hos legen sin, Einar Vik Mo.
– Einar la vekt på hva vi kunne gjøre sammen, og hvordan vi kunne finne de beste løsningene, understreker hun.
– Foran en hjerneoperasjon må man få fram mest mulig informasjon om pasienten, poengterer Einar Vik Mo. – Hvilke symptom har pasienten? Hvordan ligger svulsten til? Hvilke funksjoner i hjernen berøres? Hva er risikoen? Hvilke valgmuligheter finnes? Dette er vanskelige vurderinger, sier han. Han føler et stort ansvar, ikke minst på grunn av den tilliten pasienten viser han som hjernekirurg. Hjernesvulst er en alvorlig diagnose og en tøff beskjed å få.
For Cathrines del kunne operasjonen berøre hånd, arm, bein, ansikt, språk. – I 2016 ville jeg ikke ha taklet å miste taleevnen. Akkurat da hadde jeg begynt i ny jobb som regionssjef i et firma og hadde mange muligheter, men disse ville forsvinne om jeg hadde mistet språket. Da måtte jeg heller tåle å våkne opp med en ubrukelig arm, eller noen av de andre konsekvensene. Det ble en avveining om hva som var viktigst, og jeg trengte noen måneder for å forberede meg, sier hun.
Det er også viktig å ha med de pårørende til legen under denne forberedelsen. – Man må også tenke på hva de pårørende går igjennom. Deres spørsmål til legen er andre enn mine. Det er råtøft å sitte å høre på hva de tenker, kommenterer hun.
Våken hjerneoperasjon for å teste språket underveis
Siden Cathrine prioriterte språket, måtte hun ha en våken hjerneoperasjon. Hva er det egentlig som skjer under en slik operasjon?
– Først legges pasienten i en kortvarig narkose, forklarer Einar. – Huden brettes til side, og vi kan skjære hull i skallen, omtrent som vi skjærer hull i en sponplate med stikksag! Så vekker vi pasienten, slik at vi kan snakke med henne eller han. Pasienten føler ingen smerte når vi operer i hjernen. Før operasjonen tar vi bilder av svulsten, men vi kan likevel ikke være helt sikre på hvilke nervebaner den berører. Når jeg begynner å fjerne noe av svulsten, vil også trykkforholdene i hjernen endre seg, og det opprinnelige bildet er ikke gjeldende lenger. Jeg må derfor huske det opprinnelige bildet, tenke på hva jeg gjør underveis i operasjonen og beregne hva det fører til av forandringer i hjernen.
De ulike funksjonen i hjernen sitter omtrent samme sted hos oss mennesker, men det er også individuelle forskjeller. Språket sitter flere steder i hjernen. Tonasjonen og «melodien» i språket sitter ett sted, evne til å forstå et annet sted osv. Den eneste måten å finne ut av dette på, er en våken operasjon der vi samtaler med pasienten og tester flere sider av språket mens vi opererer. Vi tester om pasienten klarer å benevne ord, som å ramse opp ukedagene i riktig rekkefølge. Vi tester ordflyt. Vi hører etter hvordan pasienten klarer å holde en samtale i gang og skifte tema underveis. Mens vi tester, stimulerer vi hjernen med strøm. Dersom jeg stimulerer et punkt i hjernen, og pasient får usammenhengende tale eller går i stå, da vet jeg at der må jeg ikke ta noe, sier Einar. Han forteller at før operasjonen hadde han gjort en avtale med Cathrine om at han ikke skulle pushe grenser.
Jeg syntes han maste mye! Hadde han ennå ikke skjønt?
Cathrine fortalte hvordan det var å være pasient under en våken hjerneoperasjon:
– Jeg syntes Einar var veldig treg og maste mye når han ba meg gjenta og gjenta. Hadde han ennå ikke skjønt hva jeg sa, tenkte jeg. Jeg følte meg også litt dopet, så de måtte da kunne forstå at det tok litt tid for meg! Jo, situasjonen var slitsom, men det var samtidig en god stemning på operasjonsstuen, og alt virket ufarlig. Vi kunne til og med le og tulle litt, så jeg opplevde det hele veldig trygt, forteller Cathrine.
Når den våkne delen av operasjonen er over, legges pasienten i narkose igjen. Hjernehinnene sys på plass, og den løse skallebiten skrus på plass med små metallplater. Til slutt brettes huden tilbake, og det sys. Det er vanlig at en slik operasjon tar ca. tre timer, og pasienten er våken ca. en time av tiden.
Både talen og armen fungerte!
Cathrine våknet etter operasjonen med talen i behold. Armen fungerte også bra.
– Jeg hørte jo at talen min var annerledes. Det var skjedd noe med tonasjonen i språket. Barnebarnet sa tydelig ifra da jeg skulle prøve å synge for henne. «Ikke syng, mormor, for det er ikke pent!» Det ble nok som en dårlig rapp, ja, smiler Cathrine.
Men hun har trent seg opp igjen. Nå er språket sammenhengende og tydelig. Mange vil nok ikke tenke på at hun har vært igjennom en hjerneoperasjon når de hører henne snakke.
Svulster av Cathrines type kan aldri fjernes helt. De vil kunne vokse igjen, og nye operasjon kan være aktuelt etter en tid.
– Når jeg i dag ser bilder av hjernen min, ser jeg jo at det skjer noe der. Og jeg skjønner at det en gang i framtiden kan bli aktuelt med en ny operasjon, sa Cathrine Aas Moen til Hjernehelsekonferansen. Hun møter likevel framtiden med åpne øyne og stor realisme, og med tillit til hjernekirurgen.
– Jeg stoler på at hjernekirurgene aldri vil gjøre meg noe som kan skade meg, men at de tar hensyn til hva jeg tenker og kan tåle å leve med av konsekvenser, understreker hun.