– Tildelingen oppleves som en anerkjennelse av at det vi driver med er viktig og relevant. Veldig hyggelig at arbeidet vårt blir satt pris på, sier prosjektleder Kristian Bernhard Nilsen, seksjonsoverlege ved Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus. (Foto: Oslo Universitetssykehus)
PUBLISERT: 27. JUNI 2024 | Tekst: Christine Kristoffersen
Vil opprette verdens største database for kliniske nevrofysiologiske data
En forskergruppe ved Oslo Universitetssykehus har fått støtte av Stiftelsen Dam til å opprette verdens største database for kliniske nevrofysiologiske data. Databasen vil tilrettelegges for trening av beslutningsstøtteverktøy basert på kunstig intelligens (KI), noe som vil bety svært mye for utredning av hjernehelsepasienter i fremtiden.
Nylig ble Hjernerådet som søkerorganisasjon i Stiftelsen Dam tildelt en støtte på 1.770.000 kroner. Pengene skal brukes til prosjektet «Viking – Veien til kunstig intelligens i klinisk nevrofysiologi» og går i korthet ut på å opprette verdens største database for kliniske nevrofysiologiske data.
Databasen vil på sikt kunne gi store samfunnsmessige fordeler ved drastisk å forkorte utredningsforløpet for hver enkelt hjernehelsepasient.
Et eksempel: KI-baserte beslutningsstøtteverktøy vil kunne automatisere diagnosesetting av nerveklemmingslidelser. Det vil direkte påvirke om lag 15-20.000 pasienter årlig bare i Norge. Nerveklemming i håndledd (karpaltunnelsyndrom) alene er blant muskelskjelettlidelsene som fører til størst tap av arbeidsdager, og hvor tidlig diagnostikk er avgjørende for god prognose. I tillegg kan databasen også anvendes i bredere forskningsøyemed, som for eksempel på medisinske referansegrenser, effekt av alder på nervefunksjon, eller undersøkelser av datakvalitet og forskjeller mellom helseregioner.
En slik database vil også gjøre at framtidige forsknings- og kvalitetsprosjekter kan omgå problemer knyttet til rekruttering, screening for patologi, vanskelige inklusjons- og eksklusjonskriterier eller skjeve utvalg. Det store omfanget vil også gjøre det mulig å justere for relevante kovariater som alder, høyde, kjønn med videre.
Prosjektleder er seniorforsker og seksjonsoverlege Kristian Bernhard Nilsen ved Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus.
– Dette prosjektet sikrer at helsedata blir tilgjengelig for mange, og ikke bare for store internasjonale firma. Demokratisk tilgang til helsedata er svært viktig for å sikre at norske helsedata blir brukt på en måte som er best for alle, og ikke bare for lommeboken til internasjonale investorer, mener Nilsen.
– Hva tror du blir de største utfordringene ved prosjektet?
– En stor utfordring er at dagens lover og regler er laget for helt andre utfordringer enn de vi står overfor i dag. Det er også datatekniske utfordringer, men de juridiske er helt klart de største. Det er ikke det at det vi driver med er spesielt etisk utfordrende, eller utenfor det lovgiver mener bør være lov, men det var bare ingen som så for seg akkurat dagens tekniske muligheter når lovverket ble laget, forklarer Nilsen.
– Fins det lignende databaser fra før av?
– Det finnes noen få mindre databaser på verdensbasis som vi kjenner til, men ingen som er i nærheten av den størrelsen som vi jobber med. Norge er i en helt unik situasjon hvor det er pasientene og storsamfunnet som eier dataene, helt ulikt andre land hvor det er mindre foretak og kommersielle interesser som eier dataene. Dette gjør det mulig å etablere denne typen store databaser med helsedata som ingen andre kan matche, forteller Nilsen.
Han har det overordnede ansvaret med prosjektet, mens Phd-stipendiat Øystein Dunker skal lede det daglige arbeidet.
– Hva slags nevrofysiologiske data er det dere skal samle inn?
– I første omgang ønsker vi å samle inn data fra nevrografi (målinger av nervefunksjon), EMG (målinger av muskelens elektriske aktivitet), og fremkalte responser (ulike typer elektrisk aktivitet som følge av spesifikk stimuli). På lengre sikt har vi en drøm om å også kunne legge til EEG (målinger av hjerneaktivitet) og annen rådata som kan si noe om nervefunksjon, forteller Dunker.
– Hvem vil få tilgang til å bruke databasen?
Målet vårt er å jobbe mot en database som er mest mulig åpen. Det vil si at vi kan gi tilgang til hele eller deler av dataene til forsknings– og kvalitetssikringsprosjekter som har de rette sentrale godkjenningene. Vi håper og tror at vi kan gjøre en så god jobb at andre kan gjenbruke dataene og ikke trenger å gjøre den samme jobben på nytt, sier Dunker.
Prosjektet består av flere deler. I tillegg til opparbeidelse av databasen og trening av KI-verktøy vil man også gjennomføre en spørreundersøkelse blant flere hundre brukere og helsepersonell for å kartlegge holdninger til innføring av KI-verktøy. Man vil også gjøre en grundig etisk utredning av prosjektet.
– Vi er kjempeheldige i å ha sterke samarbeidspartnere til alle deler av prosjektet! Flere fra vår egen forskningsgruppe vil være involvert i større og mindre grad, men også Gro-Hilde Severinsen fra Nasjonalt senter for E-helseforskning vil bidra med sin erfaring fra følgeforskning på innføring av KI i helsevesenet; Leonora Bergsjø fra Høgskolen i Østfold og Senter for e-helse bidrar med spesialkompetanse på digital etikk og etisk risikovurdering av KI; Mohsen Toorani fra Universitetet i Sør-øst Norge bidrar mot IKT sikkerhet og deling av helsedata; Andrew Reiner fra Oslo Centre for Biostatistics and Epidemiology vil bidra med tekniske løsninger og programmering; Thor Einar Holmgaard blir med i styringsgruppen og med bidrag fra A til Å som brukerrepresentant med mye relevant erfaring; og Hjernerådet vil spille en stor rolle med å få inn brukerperspektiv på systemnivå, og bidra med sin lange erfaring med både formidling og strategisk politisk arbeid, forteller Dunker.
Han gleder seg til arbeidet som venter.
– Det kommer til å bli veldig spennende å snakke med pasienter, brukermedvirkere og helsepersonell om deres kunnskap, holdninger, forventninger, bekymringer og tillit til KI-baserte beslutningsstøtteverktøy. Jeg tror vi kan få utrolig mye god informasjon som blir helt vesentlig å ta med seg fra første linje kode skrives til fremtidige modeller skal testes ut i ekte pasientmiljø, og til eventuell implementering i klinisk praksis. Man kan lage så godt verktøy man bare vil, men hvis ikke leger og pasienter stoler på at det fungerer, så vil det aldri nå sitt potensiale, sier Øystein Dunker.
Han får ros av prosjektlederen.
– Øystein er en svært viktig person i forskningsgruppen vår, og en stor ressurs for dette prosjektet. Det er ikke mange som har den nødvendige kompetansen og gjennomføringsevnen som skal til for slike kompliserte prosjekt, men med Øystein på laget er jeg trygg på at vi skal klare å lande dette prosjektet. Jeg tror dette prosjektet kan være starten på noe stort og jeg gleder meg veldig, sier prosjektleder Kristian Bernhard.
Norge er i en unik posisjon
Potensialet for bruk av KI i klinisk nevrofysiologi er stort, spesielt for supervisert maskinlæring, det vil si at modellen lærer basert på data som er kategorisert med en fasit, slik som «sykdom» og «ikke sykdom». Utvikling, validering og godkjenning for klinisk bruk (CE merking) av KI-baserte beslutningsstøttesystemer krever store mengder data og prosessen fram mot et klinisk anvendelig produkt er kostbart.
Norge er i en helt unik posisjon internasjonalt grunnet høy grad av standardisering mellom sykehus og laboratorier. Det muliggjør sammenstilling av store mengder kliniske data, i estimert omfang data fra mer enn 500 000 pasienter.
Vil du også søke støtte?
Har du en idé til et hjernerelatert forsknings-, utviklings- eller helse-prosjekt? Da kan du søke midler fra Stiftelsen Dam gjennom Hjernerådet. Mer info finner du HER.
Ta kontakt på epost med vår organisasjonsrådgiver Peggy Ranheim (peggy@hjerneradet.no) hvis du har noen spørsmål om søknadsprosessen.