NorCP bidrar også internasjonalt. Nylig deltok Guro L. Andersen som forsker, og Sandra Julsen Hollung som forfatter, da en internasjonal forskergruppe publiserte en studie om forekomst av CP i 27 land. Studien viste at forekomsten av CP er redusert med 25 prosent siden 2013 i høyinntektsland i Europa og Australia. – Fantastisk gode nyheter, sier Andersen, leder av NorCP. (Foto: Gunhild Åstrøm)


PUBLISERT 03.10.2022

NorCP – et av de største registrene i Europa av sitt slag

– Før man kan sette i gang tiltak må man ha en form for basiskunnskap. Det er det jeg føler vi har gjort med NorCP. Vi har fått en oversikt over hvordan det står til, sier Guro L. Andersen, seksjonsoverlege og leder av NorCP.
Tekst: Christine Kristoffersen

I over 20 år har Guro L. Andersen ledet arbeidet med å bygge opp NorCP, et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister og systematisk oppfølgingsprogram for barn og unge med cerebral parese (CP). Det hele startet med å kontakte barneleger ved alle barneavdelingerr og habiliteringsavdelinger i Norge og spørre om de var positive til et slikt register. Det norske registeret er nå et av de største i Europa og inneholder data på over 3000 barn med CP.

– Det har vært en langsom og møysommelig jobb, men jeg tror mange nå ser verdien av registeret. Selv om vi har et godt organisert helsevesen i Norge ser vi at det er store forskjeller på hvordan barna blir fulgt opp. Og det burde det ikke være. Vi er nå i gang med et stort arbeid med å lage kunnskapsbaserte retningslinjer for diagnostisering, oppfølging  og behandling av personer med CP. Det håper vi vil bidra til at ulikhetene blir mindre. Det skal være det samme om du bor i Finnmark eller Tønsberg – du bør ha tilgang til samme gode behandling, sier Andersen.

Før registeret ble etablert visste man ikke hvor mange med CP det var i Norge.

– Det er viktig informasjon til dem som sitter på pengesekken. Hvor mange er det som har CP? Hvor alvorlig rammet er de? Hvilke områder har de utfordringer på? Selv om tre av fire kan gå, med eller uten hjelpemidler, så ser vi at en tredjedel har språkvansker, en tredjedel har epilepsi og en tredjedel har spisevansker. Og en ganske stor andel, som vi er litt usikre på, har en eller annen form for kognitive vansker. Små vansker kan få store konsekvenser i livet, sier Andersen.

Til tross for mangeårig forskning har man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP.

– CP er en multifaktoriell diagnose og kan skyldes en kaskade av hendelser. Man skulle tro at de med veldig store forandringer i hjernen hadde veldig alvorlig CP. Men når vi ser på MR-bilder er det ikke alltid samsvar mellom MR-funn og graden av utfordringer. Selv om to barn tilsynelatende har samme skader i hjernen kan det skje at det ene barnet får CP, og det andre ikke. Så her er det et eller annet vi ikke vet, sier Andersen.

Hva er CP?

CP er en samlebetegnelse for en gruppe av tilstander kjennetegnet ved en forstyrrelse i bevegelse og motorisk funksjon. Tilstanden er forårsaket av en skade i den umodne hjernen før barnet fyller to år. Alvorlighetsgraden varierer fra milde tilfeller til svært alvorlig funksjonshemming. (Kilde FHI.no)

Den endelige diagnose cerebral parese bekreftes ikke før barnet er fem år. Det er fordi noen barn kan ha symptomer eller kliniske funn som kan være lik de man har ved CP, men som skyldes andre tilstander. Hjerneskaden ved CP er stasjonær, hvis skaden forverres , er det ikke CP. Selv om de fleste får diagnosen innen de har fylt to år, blir den altså ikke endelig bekreftet før det året barnet fyller fem.

– En internasjonal oversikt som NorCP har vært med å jobbe frem viser at Australia og Europa har en forekomst av CP på 1,6 per 1000 levende fødte. Forekomsten i Norge er  1,7 per 1000 levende fødte. Hvorfor har Norge et høyere tall enn snittet?

– Oversikten inneholder data fra 27 land. Mange av tallene kan være fra en region i et land, og ikke fra hele landet, forklarer Sandra Julsen Hollung, helseinformatiker/forsker ved NorCP. Hun er medforfatter av den nye studien hvor Guro L. Andersen har deltatt i forskergruppen. (Studien finner du HER.)

– Ikke alle land har  registrert alle personer med CP- i registeret. Portugal for eksempel, fører bare oversikt over de med alvorlig CP. Men i Norge validerer vi alle CP-diagnoser i samarbeid med Norsk pasientregister. Dermed har vi et mye mer komplett register. Det gir oss en statistisk høyere forekomst enn de landene som ikke har med alle med en CP-diagnose i sitt register, sier Hollung.

– Hva gjør at forekomsten av CP går ned?

– Jeg tror det skyldes bedre oppfølging under svangerskap og fødsel.. En annen ting er nedkjøling, hypotermi behandling. Nå kan man kjøle ned hjernen til terminfødte barn som har  vært utsatt for alvorlig surstoffmangel i tiden rett før og/eller under fødsel. Mange studier viser at denne behandlingen reduserer  omfanget av hjerneskaden. Den internasjonale studien viser også at det er en nedgang i de alvorligste CP-typer. Ikke bare går forekomsten  ned, men de som får CP får mindre alvorlig CP. Alt i alt vurderer vi dette som et resultat av et bedre helsetilbud, sier Guro L. Andersen til Hjernerådet.

Mange av Hjernerådets 67 medlemsorganisasjoner er involvert i forskningsprosjekter. Hver måned vil vi presentere forskning relatert til et av medlemmene våre.

NORSK KVALITETS- OG OPPFØLGINGSREGISTER FOR CEREBRAL PARESE 

Norsk Kvalitets- og oppfølgingsregister for Cerebral Parese (NorCP) er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister og systematisk oppfølgingsprogram for barn og unge med cerebral parese (CP). Sykehuset i Vestfold er dataansvarlig for NorCP. Registeret har også en enhet ved Oslo Universitetssykehus, som blant annet er hovedansvarlig for kompetanseutvikling og faglig nettverksarbeid.

Formålet er likeverdig utredning, oppfølging, tiltak og tjenester for personer med cerebral parese (CP), samt overvåking av  forekomsten av CP. Videre arbeider registeret med å overvåke årsaker til CP og bidra til god kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin, bidra til tidlig identifisering av komplikasjoner og forebyggende tiltak, bidra til økt kunnskap, mestring, helse, livskvalitet og deltakelse for personer med CP og deres pårørende og bidra til økt kompetanse- og kvalitetsutvikling i spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester

Del artikkel