– Selv om jeg har mange senskader etter svulsten gleder jeg meg over livet. Endelig kan jeg gå utendørs igjen og være sammen med andre. Og så må jeg bare si at jeg er utrolig takknemlig overfor familien min som har hjulpet meg i denne tiden. Særlig mannen min har vært en klippe for meg. Vi har virkelig fått kjenne på hva «i gode og onde dager» innebærer, sier Anne Kristin og smiler. (Foto: privat)

– Jeg levde et begrenset liv i 12 år

I 2015 ble Anne Kristin Arnevik fra Halsnøy operert for hjernesvulst. Hun har fått flere senskader etter operasjonen. Men Anne Kristin klager ikke. – Det er ille å ha hjernesvulst. Men for meg har det vært verst å ha ME.

I 2009 jobbet jeg som aktivitør. Jeg var glad i arbeidet og trivdes godt. Men en dag merket jeg at det var vanskelig å konsentrere seg. Jeg klarte ikke å holde fokus når jeg skulle hjelpe brukerne med ting de laget. Jeg var så trøtt, jeg kjente ikke meg selv igjen, forteller Anne Kristin Arnevik.

Hun ble sykmeldt. Fastlegen fant ingen feil på prøvene eller på undersøkelsene som ble gjort.

– Selv om jeg var sliten og trøtt tenkte jeg at jeg ville gå tur. «All aktivitet er bra. En tur kan jeg alltid klare», tenkte jeg, og presset meg selv til å gå. Siden har jeg lært at når man presser seg selv som ME-syk, blir man bare verre. Og det var det som skjedde.

Noen uker før Anne Kristin skulle starte på jobb igjen fikk hun dundrende hodepine. Hun klarte ikke stå på bena og måtte bare legge seg. I tre dager lå hun på et mørkt rom.

– Jeg klarte ikke å stå opp, og hadde hodeverk av en annen verden. Jeg måtte ha det helt mørkt rundt meg, og var så dårlig at jeg måtte ha hjelp til å gå på do. Det var en intens hodepine, verre enn migrene, forteller Anne Kristin.

Den tredje dagen ble hun innlagt på sykehuset med skyhøy puls og blodtrykksfall.

– På sykehuset var det første gang jeg hørte ME nevnt. Men det tok lang tid å få diagnosen. Den var det en spesialist på Haukeland som ga meg.

Gikk glipp av mye

Det nye livet hennes besto i å bevege seg fra senga på soverommet til sofaen i stua.

– På gode dager klarte jeg å gå ut i hagen og trekke frisk luft. Det var da kortreist tur ble et begrep for meg. Alle kreftene mine var borte. Jeg tålte ikke skarpt lys eller høye lyder. Jeg orket ikke lese. Jeg klarte fortsatt å strikke, men måtte bruke pinner som lagde minst mulig lyd. Å være sosial klarte jeg ikke. Bursdager, barnedåp, skoleavslutninger, barnehagefester, bryllup og begravelser… Livet gikk videre uten meg. Det verste var å gå glipp av barnebarnas liv. De vokste opp med en besta/mormor med lite energi, selv om jeg «ladet» masse opp i forkant for å være sammen med dem.

Slik gikk årene. Like før jul i 2014 sa fastlegen at det var lenge siden det var blitt tatt en MR hodet hennes. Det burde hun ta igjen.

– Jeg syns fastlegen min alltid har vært flink til å følge meg opp. Resultatet av bildene fikk jeg på nyåret. De viste at jeg hadde en svulst i venstre frontallapp, helt inntil språksenteret i hjernen.

Kvalme, svimmelhet og fatigue

Tre måneder senere ble Anne Kristin operert. Etter operasjonen måtte hun gjennom 30 strålebehandlinger og en PCV-kur. Språket ble helt borte og måtte trenes opp igjen, og hun måtte lære seg å skrive på nytt. Hun måtte også lære å spise på nytt, på grunn av lammelse i halsen. Fortsatt sitter en rest på 5 prosent igjen av svulsten.

– Det viste seg at svulsten var ondartet. Men de kunne ikke operere bort hele, da ville jeg miste språket for alltid.

Anne Kristin hørte at de andre kreftpasientene klagde over svimmelhet, fatigue, smerter, lys- og lydsensitivitet.

– De tingene hadde jeg allerede levd med i årevis. Den største forskjellen for meg var måten jeg ble møtt på av omgivelsene. Som ME-pasient opplevde jeg lite forståelse fra folk og lite respekt og oppfølging av helsevesenet. Som kreftsyk var det motsatt: Plutselig fikk jeg masse positiv oppmerksomhet. Oppfølgingen fra helsevesenet var også en helt annen. Fortsatt må jeg til sjekk fire ganger i året for å se om svulsten er begynt å vokse igjen.

Føler seg bedre

På grunn av ME ble ikke Anne Kristin frisk igjen selv om svulsten ble fjernet. Først fem år senere, høsten 2020, merket hun en endring.

– Jeg hørte om et kosttilskudd flere andre hadde hatt nytte av. Det var laget av frø. Selv om det var en ekstra kostnad tenkte jeg at jeg ville prøve. Etter tre måneder begynte ting å skje. Den største forandringen merket jeg julen 2020. Da var familien hjemme hos oss på besøk over flere dager. Hadde det skjedd noen år tidligere ville jeg vært sengeliggende med krasj i flere dager/uker etterpå. Nå var jeg nesten like fin dagen etter julaften, som dagen før. Det var en utrolig opplevelse!

Etter det er jeg bare blitt bedre og bedre. Nå kan jeg til og med la rullestolen stå hjemme og gå hele veien når vi skal noe. Den første gangen jeg var i skogen på tur kom tårene. Tenk at jeg klarte å gå dit på egne ben!

Da hun begynte å bli bedre av ME-sykdommen merket Anne Kristin mer til senskadene etter hjerneoperasjonen.

– ME’en hadde kamuflert senskadene jeg hadde. Jeg kjenner jeg er kognitivt redusert. Korttidshukommelsen er redusert. Men bortsett fra alle senskadene har jeg det helt fantastisk! Nå kan jeg endelig leve igjen. På grunn av svulsten blir jeg aldri frisk igjen, men jeg har fått livsinnhold og livsglede.