Hjernerystelsesforeningen, her representert ved styreleder Helge Skirbekk, og Bergen Epilepsy Research Group, her representert ved sin leder Marte Helene Bjørk, er blitt medlemmer av Hjernerådet.

Hjernerådet vokser. Styret har nå godkjent både Hjernerystelsesforeningen og Bergen Epilepsy Research Group som medlemmer av Hjernerådet. Paraplyorganisasjonen har nå 67 medlemsorganisasjoner. Sammen jobber vi for bedre hjernehelse i befolkningen og bedre behandling for pasientene.

Hjernerystelsesforeningen

Mennesker med langvarige plager etter en hjernerystelse har lenge vært uten en egen brukerorganisasjon her i Norge. Men for litt over to år siden dannet Helge Skirbekk og en gjeng entusiaster Hjernerystelsesforeningen. Det første driftsåret falt sammen med det første året av pandemien og ble bratt. Det var ikke mulig å samles fysisk. Nå har Hjernerystelsesforeningen bygget opp en god nettside og er godt i gang med oppbyggingen av sin organisasjon. (Link til nettsiden finner du HER.)

Hjernerystelse er en usynlig sykdom. De fleste som opplever hjernerystelse, blir heldigvis friske i løpet av noen uker. Men noen får langvarige plager. Hjernerystelsesforeningens formål er å øke forståelse for hjernerystelse blant pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere og beslutningstagere.

Hjernerystelsesforeningens hovedaktiviteter er likepersonsarbeid, nettforum og brukergrupper, dessuten forskning og forskningsstøtte, samt veiledning og informasjon. Hjernerystelsesforeningen har nå fått støtte av Stiftelsen Dam til å bygge opp sitt likepersonsarbeid.

Bergen Epilepsy Research Group (BERG)

Bergen Epilepsy Research Group er en forskningsgruppe knyttet til Universitet i Bergen og Haukeland universitetssjukehus. Gruppen inneholder bade forskere og brukerrepresentanter.

BERG forsker særlig på epilepsi. Epilepsi er en anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen og kan opptre med et bredt spekter av underliggende sykdommer. 0,7% av befolkningen har epilepsi. Flertallet av pasientene blir anfallsfrie med optimal behandling.

BERG forsker også på multippel sklerose (MS), hodepine og svulster, og de er opptatt av hvordan mors hjernesykdom kan påvirke barnet under svangerskap. BERG publiserer årlig omkring 20 vitenskapelige artikler, mange i ledende internasjonale tidsskrifter.

BERG har et utbredt nasjonalt samarbeid og er også sentrale i EpilepsiNett. Dette nettverket er bygget opp av midler utlyst fra Forskningsrådet i forbindelse med at regjeringen lanserte Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). EpilepsiNett er slik en direkte konsekvens av Hjernerådets pådriverarbeid for at vi i Norge skulle få en hjernehelsestrategi.

Hjertelig velkommen til hjernefellesskapet!

Hjernerådet ønsker sine to nye medlemsorganisasjoner hjertelig velkommen! Paraplyorganisasjonen Hjernerådet har nå 67 medlemsorganisasjoner, 27 brukerorganisasjoner og 40 ulike fagmiljø. (Se den fullstendige medlemslisten HER.) Sammen arbeider vi for at mennesker som har ulike sykdommer, skader eller funksjonsforstyrrelser i hjernen og nervesystemet skal få bedre behandling og et bedre liv.

I dag er ikke behandlingen god nok. Det skyldes at vi fortsatt ikke har nok kunnskap om hjernen. Hjerneforskere anslår av vi bare har kunnskap av ca. 10 prosent av hjernen. Det sier seg selv at behandlingen ikke kan bli optimal, selv om vårt helsepersonell gjør sitt ytterste. Hjerneforskningen må styrkes!

Men det skyldes også at myndighetene ikke satser så mye på hjernefeltet. Våre pasienter ligger etter som gruppe. Professor emeritus Lars Jacob Stovner ved NTNU har jobbet i en årrekke med de norske tallene til Global Burden of Disease. Han har funnet at sykdomsbyrden knyttet til hjernesykdommer i Norge er 26 prosent, 14 prosent for nevrologiske lidelser og 12 prosent for psykiske lidelser. Til sammenlikning er sykdomsbyrden for kreftsykdommer 16 prosent, for muskel-skjelett-sykdommer 12 prosent og for hjerte-karsykdommer 10 prosent. (SE intervju med Stovner i Min hjernehelse)

Hjernerådet vil ikke ha dårligere omsorg for andre pasientgrupper, men vi vil at våre hjernepasienter skal få samme gode behandlingen som andre og større del av politikernes oppmerksomhet. Det er dette vi jobber sammen om for å få endret.

Sammen er vi sterkere. Det er så viktig at hjernemiljøene slutter rekkene! Vi gleder oss over to nye medlemmer i vårt hjernefellesskap. Hjertelig velkommen!