Et av 30 barn får en skade på hjernen før de fyller 16 år, dersom man også teller de milde skadene. Skader på barnehjernen gir ofte alvorligere konsekvenser enn hos voksne. (Foto: Bård Gudim/Sunnaas sykehus)

Forsker på bedre behandling av barn med hjerneskade

– Barn med ervervet hjerneskade trenger bedre behandling – ikke bare i tidlig fase, men ofte også i lang tid etter skaden. Vi har behov for å vite og forstå mer om dette. Derfor er CICI-studien kommet i gang, sier Marianne Løvstad, fagsjef i psykologi, professor II, ved Sunnaas sykehus.

Tidligere trodde man at et barn med ervervet hjerneskade ikke trengte noen rehabilitering eller oppfølging etter skaden. Man mente at siden hjernen er plastisk og barnet vokser, så ville hjernen heles lettere enn hos voksne. Nå vet man at barnehjernen er mer sårbar for en skade enn voksenhjernen fordi den ikke er ferdig utviklet, og at en hjerneskade i ung alder kan få følger for resten av livet.

På Sunnaas sykehus pågår nå en studie som undersøker om en individualisert, målrettet behandling kan hjelpe barn med ervervet hjerneskade og deres familier. Deltakerne i studien er mellom 6-16 år. En av forutsetningene for å få være med er at det skal ha gått minst et år siden hjerneskaden skjedde. CICI-studien (The Child in Context Intervention Study) er et samarbeid mellom Sunnaas sykehus, Oslo universitetssykehus og Statped.

«Usynlige» skader

– Vi har behov for å forske på hva barna trenger. Det vanskelige med skader på hjernen er at de ofte er usynlige for det utrente øyet, men like fullt plagsomme for dem det gjelder. Og ofte er det vanskelig å vite hva man skal gjøre med plagene, sier Marianne Løvstad. Hun er prosjektleder for studien.

CICI-studien er en randomisert kontrollert studie. Det vil si at halvparten av de cirka 70 barna som skal delta i studien, fortsetter med den oppfølgingen de hadde fra før på hjemstedet sitt. Den andre halvparten trekkes til å få behandling fra Sunnaas. Slik kan man finne ut om behandlingen har effekt.

Møter forståelse

– Hvordan opplever dere at dere kan gjøre en forskjell i livet til deltakerne i studien?

– Vi har fått tilbakemeldinger fra enkelte barn og familier at de for første gang føler at noen forstår utfordringene deres og at de for første gang får helt konkrete løsningsforslag for en bedre hverdag, sier Nina Rohrer-Baumgartner, spesialist i klinisk nevropsykologi, forsker og postdoktor i CICI-studien.

– Kan du gi et eksempel på hvordan dere jobber med et barn og familien deres?

– Mange tenker på barn med hjerneskade som et barn som sitter i rullestol og ikke snakker i hele setninger. Sånn er det ikke for de fleste! Mange barn vi jobber med, ser helt friske ut og har fulle skoledager.

En ganske typisk utfordring for barn med ervervet hjerneskade er at de blant annet har «usynlige» vansker som for eksempel hjernetrøtthet. De blir så slitne av å gå på skolen at de ikke orker å være sammen med venner etter skolen eller delta på fritidsaktiviteter. Lekser kan bli et ork og en kilde til konflikt hjemme. Venner forstår ikke hvorfor barnet ikke vil være sammen med dem eller hvorfor det må dra hjem tidlig fra bursdagsfesten, forteller Rohrer-Baumgartner.

Skolene forstår ikke alltid vanskene som disse barna har og hvorfor foreldrene er fortvilet. I CICI-studien får familiene bl.a. hjelp til å sette ord på vanskene og til å forstå sammenhengene. Når barnet er kjempeslitent, blir alt vanskeligere. Både det å konsentrere seg, lesing, skriving og å styre følelsene sine. Alt man sliter med fra før blir ekstra krevende når man er hjernetrøtt.

– Familiene er superhelter!

– Med god hjelp fra Statped hjelper vi skolene til å forstå barnet bedre og legge bedre til rette for barnet. Det kan for eksempel være å lage gode timeplaner, som ivaretar hensiktsmessige pauser, og å avdekke behov for ekstra tiltak på skolen dersom det trengs. Støyreduserende tiltak i klasserommet kan være til hjelp for mange, siden støy ofte øker hjernetrøtthet, sier Nina Rohrer-Baumgartner.

Barna og foreldrene kan få hjelp med egne følelser knyttet til følgene av skaden. Foreldrene får også mulighet til å møte andre foreldre i samme situasjon og utveksle erfaringer. De lærer av hverandre og føler seg mindre alene.

– Familier til barn med ervervet hjerneskade er superhelter! mener Nina Rohrer-Baumgartner. – De trenger bare noen ganger litt drahjelp fordi det er så lite kunnskap i samfunnet om følgevirkninger etter ervervet hjerneskade. Ettervirkningene kan være til stede mange år etter skaden. Og det er mulig å få en bedre hverdag mange år etter skaden, understreker hun.

Studien ble åpnet 01.04.2021 og varer frem til 01.08.2023. Det er fortsatt mulighet for at flere barn og familiene deres kan delta. Mer informasjon om hva som kreves for å delta, finner dere HER.

Det er også laget en video om studien. Den finner dere HER.