For ti år siden fikk Marie Morstad Sagen narkolepsi. På veien har hun gjort seg mange erfaringer. Hun ber legene se pasientene og lytte til dem. De som har sykdommen, oppfordrer hun til å se mest mulighetene i livet, ikke begrensningene. Marie (t.h.) deltok på Hjernehelsekonferansen 2021, på webinaret om «Noen sover for mye». Her ser vi henne i samtale med nevrolog og medisinsk rådgiver ved NevSom, Ragnhild Berling Grande. 


PUBLISERT 25.11.2021

Marie har narkolepsi og lever nå ganske normalt  

Marie Morstad Sagen lever med søvnsykdommen narkolepsi. – Det startet med at jeg var mye trøtt på dagen og følte at jeg hadde lite energi. Da de kataplektiske anfallene dukket opp, skjønte jeg at dette ikke var vanlig tretthet, forteller Marie. 

For ti år siden var Marie Morstad Sagen en travel sykepleierstudent. Dagene var fulle av lesing, forberedelse til eksamen og perioder med praksis.  

    – Jeg kjente at jeg hadde lite energi, og jeg var mye trøtt på dagen. Og så orket jeg ikke trene sånn som jeg gjorde før. Først trodde jeg at det var normalt og skyldtes stress på grunn av studiene. Men da de kataplektiske anfallene dukket opp, skjønte jeg at dette måtte være noe annet, forteller Marie.  

    Kataplektiske anfall er kortvarige tap av kontroll over musklene. Anfallene arter seg forskjellig fra pasient til pasient.  

    – I slike situasjoner måtte jeg bare finne meg en sofa og sette meg ned og ta en «powernap», forteller Marie. 

    – Hendte det noen gang at du bare falt sammen?  

    – Nei, jeg kan merke på forhånd når det kommer et anfall. Anfallene kommer som regel av følelsesmessige reaksjoner og arter seg som en redusert kraft i beina, nakken og kjeven. For eksempel hvis jeg ler av noe som er morsomt. Da må jeg sette meg ned, så jeg ikke risikerer å falle, sier Marie.  

Fikk høyt blodtrykk 

Da de kataplektiske anfallene dukket opp, gikk Marie til fastlegen. Hun ble henvist til nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus og be utredet der. Nå har hun hatt diagnosen i fem år.  

    – Den første medisinen jeg fikk, var Ritalin. Da hadde jeg tre fantastiske dager hvor alt gikk på høygir. Men så kom bivirkningene. Jeg fikk høyt blodtrykk og høy puls, og merket at dette ikke var bra.  

    Konsultasjoner hos nevrologen er viktig. Man må være obs på bivirkninger og justere både medisin og doser. Det er ikke bare å bli satt på et medikament, og så er man ferdig med det.  

Se mulighetene! 

I fjor begynte hun på nye medisiner igjen. Det tar tid å finne ut hva som passer best, ettersom alle pasienter er forskjellige og responderer ulikt. 

    – Hvis du skal gi nevrologer tre tips til hva de bør være obs på i forhold til pasienter med narkolepsi, hva skulle det være? 

    – Se hvert enkelt individ, for alle er forskjellige. Sett av tid til hver pasient. Og lytt til pasienten! sier Marie kjapt. 

    Men hun mener også at det krever selvdisiplin å være pasient. Man må stille med egeninnsats og innse at hverdagen endres. Man må tilpasse seg det nye livet og det å leve med en diagnose. Marie har derfor også gode tips til de som har narkolepsi:  

     – Ikke tenk begrensninger. Se muligheter! Prøv å tilrettelegge for deg selv på best mulig måte. Det meste lar seg gjøre, sier Marie Morstad Sagen.  

    – Man kan leve et ganske normalt liv. Du må bare være tålmodig og finne den medisinen som passer for deg. 

Hva er narkolepsi? 

Narkolepsier ennevrologisktilstand som karakteriseres av plutselige og ukontrollerbare søvnanfall og påtrengende søvnighet på dagtid. Det antas at rundt tre millioner mennesker i verden er rammet av narkolepsi. Søvnanfall om dagen og de tilhørende kortvarige lammelsene kan forårsake problemer i pasientens sosiale liv, i yrkesutøvelsen og i dagliglivet. De fleste med narkolepsi oppleverkataplektiske anfall, det vil si kortvarige tap av kontroll over musklene. For noen viser det seg som hurtige nikk med hodet, for andre at overkroppen synker sammen, eller at de faller om. Disse anfallene oppstår for det meste når pasienten er ivrig, begeistret eller opphisset. (kilde: Wikipedia) 

Del artikkel