I dag er Fredrik (12) en livskraftig gutt som elsker å spille fotball. Rett etter fødselen var legene usikre på hvordan det ville gå med ham. Foto: Sverre Berhus


PUBLISERT 14.10.2021

Fredrik og familien vant over hjerneskaden

Fire dager gammel fikk Fredrik en stor hjerneblødning. Hjernevæske måtte tappes, men sykehuset tappet for mye, så Fredrik fikk enda en blødning. Han kan bli sterkt funksjonshemmet, sa en lege. Dere må ha håp, sa en annen. Når legene i dag ser bildene fra den gangen, tror de nesten ikke at det er samme gutt.

I mai var Fredrik på kontroll for å sjekke hydrocephalus og shunt. -Det går så bra at jeg ikke trenger ny MR før om 2-3 år, stråler 12-åringen.

Til daglig er han opptatt av å spille fotball. I den nye garasjen til bestefar spiller han og tvillingbroren Jakob squash i høyt tempo. Kikker du nøyere etter, drar Fredrik litt på foten og hånden som følge av cerebral parese. Han har også fått epilepsi.

Den fineste feilen som fins

Janet Berhus sa tidlig til mannen sin at hun trodde det var to babyer. Og legene fant eneggede tvillinger. – Egentlig er eneggede tvillinger en feil – den fineste feilen som fins, smiler Janet.

Hun ble fulgt godt opp i svangerskapet. Fødselen startet 7 uker før termin, men alt gikk godt. Guttene veide ca. 2 kg og ble ikke lagt i kuvøse. De kunne snart reise hjem til storebror Kasper.

Men natt til fjerde døgnet skrek Fredrik hele natten. – Om morgenen hadde han et mørkt blikk i øynene, så jeg skjønte at noe var galt, sier Janet som selv er sykepleier. Ultralyd viste en alvorlig hjerneblødning, grad 3-4. Det alvorligste er 4. Årsaken var en umoden blodåre, mente legene, samt uflaks. Hjernetrykket hos Fredrik økte. De kunne se at hodet ble større.

Til Oslo for å tappe hjernevæske

Fredrik, Jakob, mor og far ble sendt fra Kristiansand der de bor, til Rikshospitalet i Oslo. På sykehuset tappet de hjernevæske av Fredrik tre ganger for å få ned trykket. Færre på vakt i påsken gjorde at de tappet litt ekstra fredag før palmehelgen. Men de tappet for mye.

– Gutten var grønn i fjeset da vi fikk han tilbake og med det samme mørke blikket og gråten som sist, forteller foreldrene Janet og Tom Berhus til Min hjernehelse/Hjernerådet. Janet ville ha ny ultralyd. Ikke nødvendig, sa sykehuset. Hun grein seg til det og fikk rett. Det var en ny hjerneblødning grad 1. Da opererte legene inn shunt for å drenere hjernevæske. I løpet av Fredriks to første leveår ble det fire shuntoperasjoner. Etter det har shunten holdt.

Klamret oss til håpet

Leger på Rikshospitalet forberedte dem på at de kunne få en pleietrengende gutt uten språk. En annen sa de måtte ha håp. Når så galt var skjedd, var det godt at det var skjedd så tidlig i livet. Hjernen er formbar, og nervesignalene kan finne nye baner, understreket han.

– Dette håpet klamret vi oss til, sier Janet og Tom.

Fredriks språk kom til vanlig tid. Han lærte å lese av seg selv 5 år gammel, fordi han var så interessert i pappas avis. De hadde lært ham bokstavene, men han satte dem sammen selv. I dag er han helt rå med rettskriving og gloser. Det motoriske er vanskeligere. Fredrik har aldri vært noen lego-gutt. Tekst-stykker i matte og det å trekke innholdet ut av en tekst, er ikke så lett.

Foreldrene har trent og tøyd ham hele livet. Tom jobber i Norges Fotballforbund og har fotballtrening med gutta etter arbeidstid. Hjemme har de innredet et rom med ribbevegg og klatrevegg. Der trener Fredrik og Jakob ti minutter hver dag før de går på skolen. Det er blitt en rutine.

– Fredriks positive holdning til all treningen er veldig viktig for den gode utviklingen. Han er tvers igjennom en JA-gutt, sier foreldrene. En fysioterapeut trener han hjemme en gang i uken. Ikke på skolen, for Fredrik vil ikke tas ut av klassen. De besøker HABU Habilitering for barn og unge to ganger i året og har telefonkontakt med legen på Rikshospitalet hvert halvår.

Det går ikke like fort som for andre

Til daglig tenker ikke Fredrik på det som skjedde ved fødselen. Men han vet at han må være forsiktig med enkelte ting. Shunten gjør at han for eksempel ikke kan være keeper. Å forklare det med hydrocephalus og shunt til andre barn er vanskelig.

– Jeg bare sier at jeg har en kul i hodet. Derfor må jeg passe meg, sier Fredrik.

– Han er flink til å si ifra om det er noe han ikke vil være med på. Det er greit å si nei, sier pappa.

– Er det noe du synes er vanskelig, Fredrik?

– Ja, at andre kan glemme at jeg ikke kan gjøre alle ting like fort som dem.

– Men stort sett går det bra. Fredrik og Jakob går i en fin klasse, sier pappa.

Åpenhet er nøkkelen

Foreldrene har alltid vært åpne om Fredriks hjerneblødning – i barnehagen, til barn og lærere på skolen, på felles foreldremøte, til lagkamerater og trenere i fotballklubben osv. Når foreldrene er åpne, blir Fredrik det også.

For 4 ½ år siden fikk Fredrik et epilepsi-anfall, lokalisert i hjernen nettopp der blødningen hadde vært. Han ble en stund lam i ansiktet og kunne ikke snakke. Fredrik ville sitte foran sammen med læreren da læreren informerte klassen om hva dette var, og hvordan de skulle forholde seg.

Medisiner holder nå epilepsien i sjakk. Fredrik må ta dem to ganger om dagen. Det hjelper tvillingbroren ham å passe på. – Og så bruker jeg alarm, sier Fredrik. Slik holder han seg anfallsfri.

– Åpenhet er en nøkkel, understreker foreldrene. -Vi forteller alle hvordan det er. Hvorfor skulle vi skjule det? Denne fine gutten er ikke noe å skjule! sier Janet og Tom Berhus.

 

Denne artikkelen står på trykk i magasinet Min hjernehelse utgitt av Hjernerådet. Vil du tegne et gratis-abonnement? Send ditt navn og din adresse på epost til peggy@hjerneradet.no

Del artikkel