Stine Strand Hope har slitt med epilepsi siden hun var barn. Hun laget seg strategier for å unngå anfall. Tenk på noe kjekt. Få nok søvn. Ikke se triste filmer. Ikke hør trist musikk. Gjør dagen forutsigbar uten stress. -Når jeg fulgte denne oppskriften, kunne jeg være heldig å unngå epileptiske anfall, forteller hun. Likevel hadde hun 15 anfall i måneden. I tenårene forverret det seg. Til slutt ble hun utredet for hjerneoperasjon.  


PUBLISERT 4.8.2021

Endelig fri fra epileptiske anfall

20 år gammel ønsket Stine Strand Hope mest av alt å bli fri for epileptiske anfall, få fagbrev og å få unger. Med epilepsi var dette ingen selvfølge. Men i dag er hun der, takket være stor stå-på-vilje fra henne selv og god faglig hjelp fra nevrologer og helsepersonell.

– Jeg har vært heldig og takker alle som har hjulpet meg: de som holdt meg i hånden under epileptiske anfall som barn, foreldrene mine som gav meg ansvar, mannen min som alltid har gitt meg trygghet, nevrologen min gjennom 20 år på Haukeland universitetssykehus, og mange, mange flere. Tusen takk, sier Stine Strand Hope (47) som alltid har valgt å være åpen om sin epilepsi.

Migrene og epilepsi fra barnsben av

Stine var bare 8 år gammel da hun fikk migreneanfall. Læreren måtte ofte sende henne hjem fra skolen og skrev melding til foreldrene: «Stine er fortsatt kvalm, har hodeverk, brekninger og har kastet opp.» Da var sengen, spybøtta og bamsen god å ha. Det å få sove gjorde henne godt. Det ble etter hvert tatt både EEG og MR av henne for å se om hun hadde noen forstyrrelser i hjernen.

12 år gammel fikk de beskjed fra legene at hun ikke lenger hadde migrene, men hun hadde fått epilepsi. Legene fant aldri ut årsaken, men dette er ikke uvanlig ved hjernesykdommen epilepsi. Stines anfall var det som nå heter fokalt anfall med redusert bevissthet. Under slike anfall kan man gjøre ting som virker veldig rart på mennesker som ikke vet hva epilepsi er.

-Mine anfall startet i venstre hjernehalvdel, like ved hippocampus. Der ligger også kognitive funksjoner som læring, språk, hukommelse og konsentrasjon. Alt dette har jeg som tilleggsvansker, forteller Stine til Hjernerådet.

Hun gruet seg til neste anfall

Hun kunne merke at anfallet kom. Da så hun etter en trygg hånd å holde i og en rolig stemme som kunne svare henne dersom hun ville snakke. Hun rakk å legge seg ned før hun besvimte og anfallet startet for fullt.

-Da anfallet var over, hadde jeg grusomme smerter i hodet og var trøtt og utslitt. Jeg var ofte redd, fordi jeg ikke skjønte hvor jeg var. Jeg bet meg gjerne i kinnet under anfallet og blødde i munnen når jeg kom til bevissthet. Det å «våkne» opp etter et anfall med stort publikum var ekkelt. Jeg husker at jeg alltid spurte om hva jeg hadde gjort under anfallet. Og jeg gruet meg alltid til neste anfall.

Stine laget seg egne strategier for å prøve å unngå anfall. -Tenk på noe kjekt, Stine, sa jeg til meg selv. Jeg passet på å få nok søvn, ikke se triste filmer eller høre trist musikk. Jeg prøvde å gjøre hverdagen forutsigbar uten stress og la opp til gode rutiner. Når jeg fulgte denne oppskriften, kunne jeg være heldig å unngå å få anfall, forteller hun.

Likevel hadde hun 15 anfall i måneden. I tenårene forverret det seg. Legene prøvde å finne medisin som kunne gjøre henne anfallsfri. Da hun var 15 og 18 år, hadde hun flere måneders opphold på Spesialsykehuset for epilepsi SSE i Sandvika mens legene testet ut flere medisiner. Noen fikk hun alvorlige bivirkninger av, som selvmordstanker. Totalt har hun prøvd ca. 10 ulike medisiner. Til slutt konkluderte legene med at Stine hørte til den gruppen som ikke kan bli anfallsfri med medisiner.

Anfallsfri ved hjerneoperasjon?

Hva med operasjon? Kunne det hjelpe henne? Teamet på Haukeland så dette som eneste utvei og begynte å utrede henne for å sjekke om det var mulig. Da må anfallet være knyttet til et bestemt sted i hjernen, og det må kunne være mulig å operere her uten å skade vitale funksjoner. Stine ble utredet med blant annet Telemetri, EEG, MR, samtaler med psykolog og Wada-tester som vil si at en del av hjernen blir kortvarig bedøvet mens legene testet henne med ulike oppgaver. Legene var usikre på resultatet. Stine kunne risikere å miste tale og hukommelse dersom operasjonen ikke var vellykket.

-Fra jeg var 20 år til jeg var 25 år «bodde» jeg nesten på Haukeland sykehus og ble utredet. Jeg valgte å lytte til legenes innspill. Det var bare 1-4 prosent sjanse for at jeg kunne bli lam etter operasjonen. Jeg husker at jeg tenkte at jeg hadde ingenting å miste.

Det ble litt ventetid, og Stine fikk spørsmål fra venner om hun virkelig torde dette. Er du ikke redd for at det skal gå galt? -For meg var det viktig å få høre det positive, at ca. 60 prosent blir anfallsfrie eller bedre etter en epilepsioperasjon, sier Stine.

I februar 2001 skjedde det. Operasjonen varte i 8 timer, og Stine lå i full narkose hele tiden. Kirurgen kom til henne på overvåkningen for å høre hvordan det var med henne. Han var spent på om hun hadde mistet språket eller om det var gått bra.

Språket var reddet!

-Jeg har så jævla vondt i hodet, svarte jeg han. Og han gikk videre til mannen min og foreldrene mine som ventet spent på utfallet, med beskjed om at jeg i alle fall kunne snakke.

Etter noen uker på sykehuset reiste hun hjem til videre opptrening for å få en vanlig hverdag. Det tok to år før hun fikk de vanlige kreftene tilbake. Året etter tok hun sertifikatet.

29 år gammel ble Stine gravid i en planlagt graviditet, slik legen hennes anbefalte. -Jeg var nervøs for å bli gravid. Mange lurte på om jeg kunne få friske barn når jeg måtte bruke epilepsimedisiner. Men jeg lyttet til den dyktige og trygge nevrologen min og til teamet på Haukeland som fulgte meg godt opp under svangerskapet.

4. juli 2004 fødte hun tvillinger. Fire år etter ble hun gravid på nytt og fødte igjen et velskapt barn. -Jeg har tre friske unger som ikke har skader av at jeg har måttet bruke medisiner mot epilepsi mens jeg gikk gravid, sier hun takknemlig.

Alle Stines ønsker er blitt oppfylt

Stine hadde nå oppnådd to av de tre ønskene hun hadde da hun var 20 år. Hun var anfallsfri og hadde barn. Det tredje ønsket manglet ennå: fagbrevet. Hun hadde vært i jobb både før og etter operasjonen, men drømmen var fagbrev.

-Da jeg var 35 år gammel, fikk jeg hjelp av en dyktig sosionom på Haukeland. Hun veiledet meg gjennom læretiden, slik at jeg kunne ta fagbrev i barne- og ungdomsarbeid. Jeg klarte det og har nå hatt fagbrevet i ti år. Det er trist å lese om at halvparten av de som har epilepsi ikke er i arbeid, men må motta trygd. Svært mange ønsker seg ut i jobb, men blir møtt med fordommer, sier hun og mener at mange flere kan få jobb dersom det legges til rette for dem på arbeidsplassene.

Den siste kontrollen hadde Stine i februar i år. Nevrologen hennes kunne fortelle at MR-bildet av hjernen hennes var det samme som for ti år siden. Hun er erklært anfallsfri, men må bruke epilepsimedisiner livet ut.

– Nevrologen min betyr ALT. Han sier at «uten den stå-på-viljen» min, så hadde jeg ikke vært der jeg er nå. Men jeg sier at uten han, hadde jeg ikke vært der jeg er nå. Kanskje vi har rett begge to! smiler Stine Strand Hope.

 

Vil du lese flere historier om hvordan folk med ulike hjernesykdommer mestrer hverdagen sin? VIS oversikt.
Del artikkel