Andreas Haukeland (alias TIX) har Tourettes syndrom. Gjennom livet har han strevd med tics og alt som dette fører med seg. Elen er lam fra livet og ned på grunn av medfødt ryggmargsbrokk. Hun bruker rullestol. På beundringsverdig vis har de begge møtt utfordringene de har fått fra sin hjerne. Foto: Skjermbilde fra NRK/Lindmo og privat.

Både Elen Øyen og Andreas Haukeland er mennesker med en fighterinnstilling som legges merke til.

Andreas Haukeland:

Denne høsten har TIX-kongen Andreas Haukeland vært mye på NRK og i riksdekkende medier i forbindelse med bl.a. P3 Gull og Melodi Grand Prix. Vi har fått historien hans om mobbing i barndommen på grunn av kraftige og stadige tics, som er ukontrollerte bevegelser og lyder. Dette skyldes Torurettes syndrom, en nevrobiologisk tilstand som innebærer en dysfunksjon i basalganglienes forbindelser til ulike deler av hjernebarken.

Andreas omskrev tics til TIX og brukte det som sitt varemerke som popartist, godt gjemt bak solbriller og store pelskåper. Lenge ble han ikke sluppet inn i varmen i musikkbransjen, men han ble omfavnet av et ungdommelig publikum. Popularitet er likevel ikke enkelt. Vennene snakket til TIX, men brydde seg ikke om Andreas. 17. mai 2018 var han fast bestemt på å gjøre slutt på livet.

På Lindmo nylig fortalte han om hvordan han skrev avskjedsbrev og testamente, samt noterte alle passord og koder. Han visste hvordan han ville gjøre det. Da kom katten Findus, strøk seg mot beinet hans og la seg i fanget. Ut fra denne situasjonen der han ikke ville leve og ikke ville dø og med Findus i fanget vokste teksten fram til låten «Vil ikke leve – vil ikke dø» som har betydd så mye for mange.

-Du har jo tjent nok til å pensjonere deg. Hvorfor fortsetter du likevel et artisliv som tydeligvis er vanskelig for deg, spurte Anne Lindmo.

-Jeg har tjent nok både to og tre ganger til pensjon, svarte Andreas. – Men det er så viktig å fortsette. Ut fra min ensomhet vokser det fram et fellesskap som betyr noe for andre. Derfor fortsetter jeg, sa Andreas Haukeland. Dette er en imponerende uttalelse som det bare er å ta av seg hatten for.

Elen Øyen:

Hatten må også av for Elen Øyen som ikke har noen tilsvarende kjendisstatus som TIX. Elen er født i 1979, og det viste seg at hun hadde ryggmargsbrokk. Det sitter i korsryggen, slik at hun er lam fra hoftene og ned.

-I 1979 fantes det ingen metoder for å se om fosteret hadde ryggmargsbrokk. Foreldene mine visste ikke at jeg hadde diagnosen før jeg ble født. Hva de hadde gjort hvis de visste, finner vi aldri ut av, skriver Elen i SPINA som er medlemsbladet for RH-foreningen (Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus-foreningen). Hun fortsetter:

– Ikke en eneste gang i mitt liv har jeg tenkt at jeg skulle ønske jeg ikke fantes. Jeg har ikke engang vært lei meg for at jeg har ryggmargsbrokk. Ja, det har vært noen heftige sykehusrunder som jeg gjerne skulle vært foruten. Og det er forbaska irriterende at det skal være så mye styr å reise. Jeg har få muligheter til å være spontan både på reiser og i livet ellers. Men alt i alt lever jeg et godt liv, sier Elen Øyen.

-Det aller vanskeligste ved å leve med ryggmargsbrokk, er andes fordommer. Tankene om at man er stakkarslig og lever et trist liv. De lave forventingene til hva man kan klare.

Oppfatningene om at jeg er lettere å krenke enn andre, og at folk går på eggeskall rundt meg.

Mennesker med funksjonsnedsettelser er Norges største minoritet. Vi er også Norges mest diskriminerte minoritet. En av grunnene tror jeg er at mange ikke ser på diskrimineringen de utsetter oss for som diskriminering. De vil jo bare hjelpe. Grunnen tror jeg er uvitenhet, og at vi er lite representert i media og i samfunnet, sier Elen Øyen.