Multippel sklerose eller MS er en sykdom som gjerne kommer i 20-40 årsalderen. Det er altså unge mennesker som rammes, særlig kvinner. Ca. 12 000 nordmenn lever med MS, og stadig flere får dette. Vi kjenner ikke årsaken, men det som skjer er at myelinet eller isolasjonsmaterialet rundt nervetrådene ødelegges. De som får MS nå, må leve med MS livet ut. Det er ingen helbredende behandling.


PUBLISERT 9.12.2020

Vi må få bedre behandling til MS-pasienter

Hjernerådet og Nansen Neuroscience Network arrangerer digitalt debattmøte om MS-behandlingen torsdag 14. januar kl. 15. Det er påmelding til dette møtet, se påmeldingsinformasjon nederst i teksten.

 

Det er mye diskusjon rundt MS-behandlingen. Beslutningsforum som godkjenner medisiner for bruk her i landet, er sentral i debatten. Det dreier seg om godkjenning av dyr medisin. Om rimeligere medisin kan ha samme effekt som dyr. Om hvor mange medisiner legene har i verktøykassen sin. MS-leger opplever at Beslutningsforum går på tvers av deres faglige råd når de har bestemt at to gode MS-medisiner for barn og unge ikke lenger kan foreskrives.

Det er mange aktuelle tema. Vi må ikke miste målet av synet. Det er alltid at de som er rammet av sykdommen, skal så god behandling og livskvalitet som mulig. I dag opplever mange pasienter at de ikke får tilgang til den medisinen som kunne gitt dem best effekt, eller at de må være veldig syke før de får slik medisin. Kunne de fått bedre hjelp tidligere i sykdomsforløpet, kunne medisinen hindret at sykdommen utviklet seg.

MS er en hjerne- og nervesykdom som rammer særlig unge mennesker, ikke minst kvinner. Dersom en kvinne får MS i begynnelsen av 20-årene og lever like lenge som en gjennomsnittlig norsk kvinne, vil hun måtte leve med sin MS i 60 år. Det gir noen dimensjoner. Når sykdommen er kronisk, blir også sykdomsbyrden høy.

Som land Norge har høy forekomst av MS sammenliknet med resten av verden. Vi vet ikke hvorfor. Årsaken til selve sykdommen er også ukjent. Det innebærer at vi trenger mye mer hjerneforskning for å kunne forstå og etter hvert også helbrede denne og andre hjernesykdommer.

Under finner du fullt program for møtet torsdag 14. januar kl. 15:

Program

ARRANGØR: Hjernerådet og Nansen Neuroscience Network

MØTELEDERE: Aud Kvalbein, generalsekretær i Hjernerådet, og Bjarte Reve, daglig leder i Nansen Neuroscience Network

ÅPNING: Erik Hjelvin, styreleder i Nansen Neuroscience Network, medisinsk direktør i Pfizer og Mange W. Fredriksen, nestleder i Hjernerådets styre

INNLEGG:

  • Lise Johnsen, styreleder i MS-forbundet. Hun har selv MS og representerer brukerne.
  • Hanne Flinstad, nevrolog og avdelingsleder for Nevrologisk Avdeling ved Oslo Universitetssykehus. Hun er MS-forsker og behandler mange MS-pasienter.
  • Pål Wiik, fagdirektør ved Akershus universitetssykehus som ser problematikken fra ledelsen av et helseforetak.
  • Tuva Moflag (Ap), stortingsrepresentant, medlem av Stortingets helse- og omsorgskomite.
  • Erlend Larsen (H), stortingsrepresentant og medlem av Stortingets helse- og omsorgskomite.
  • Veronika Barrabes, daglig leder fra Novartis Norge

PANELDEBATT: Debatten ledes av Bjarte Reve. Alle innlederne er med i panelet.

Slutt innen kl. 17.00.

PÅMELDING: Det er påmelding til dette møtet. Påmeldingen skjer til Nina Clarke, e-post: nina.clarke@icloud.com

Et par dager før webinaret, vil du få tilsendt en zoom-lenke som du kan bruke til å klikke deg inn på møtet. Du vil kunne stille spørsmål i møtechaten.

Del artikkel