– Med et medlemskap i Hjernerådet ønsker vi å bidra i samarbeidet for å fremme hjernehelsen, sier overlege Ingrid B. Helland i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. ME er i den internasjonale sykdomsklassifikasjonen ICD-10 kategorisert som en nevrologisk sykdom. Fra før er brukerorganisasjonen Norges ME-forening medlem av Hjernerådet. (Foto: Hjernerådet)
Hjernerådet vokser – nå 63 medlemmer
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og brukerorganisasjonen SANE Norge er av styret i Hjernerådet godkjent som medlemmer. Dermed har vår paraplyorganisasjon 63 medlemmer, 26 brukerorganisasjoner og 37 ulike fagmedlemmer.
Stadig søker nye organisasjoner om medlemskap i Hjernerådet. Det som skjer, er at hjernemiljøer i Norge på både brukersiden og fagsiden, samler seg i Hjernerådet for å arbeide for befolkningens hjernehelse. Hjernerådet jobber for at det skal bli mer hjerneforskning, bedre forebygging mot hjerneskade og hjernesykdom, bedre diagnostisering og behandling, samt bedre oppfølging og rehabilitering. Hjernemiljøene har helt fram til de siste årene vært oppdelt og fragmentert. Nå ser vi en tydelig samling. Både nevrologisk sykdom og psykiatriske lidelser hører inn under hjernen og nervesystemets område.
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
– Vår kompetansetjeneste omfatter både barn, unge og voksne, sier Ingrid B. Helland, leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og overlege ved Oslo universitetssykehus. CFS står for Chronic fatigue syndrom, Kompetansetjenestens oppgave er å bygge opp og spre kompetanse om sykdommen til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater. De skal også bidra i forskning og etablering av forskernettverk. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten er vektlagt.
CFS/ME er en komplisert sykdom som kjennetegnes av uforklarlig og vedvarende utmattelse med svingende forløp. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. I den internasjonale sykdomsklassifiseringen ICD-10 er CFS/ME kategorisert som en nevrologisk sykdom. Mange av disse pasientene opplever kognitiv svikt med dårlig konsentrasjon og hukommelse.
– Med et medlemskap i Hjernerådet ønsker vi å bidra i samarbeidet for å fremme hjernehelse, understreker Ingrid B. Helland. Den nasjonale kompetansetjenesten er forankret i de kliniske miljøene ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet (barn og unge) og Aker sykehus (voksne). Det er oppnevnt en referansegruppe under ledelse av professor Nina Langeland ved Universitetet i Bergen. Referansegruppen har representanter fra alle helseregioner og fra brukerorganisasjonen Norges ME-forening, som for øvrig også er medlem av Hjernerådet.
Brukerorganisasjonen SANE Norge
SANE Norge er en pasientorganisasjon for PANS/PANDAS og andre autoimmune og infeksjonstriggede encefalitter. Tilstanden ble først beskrevet på 1990-tallet av Susan Swedo et al. PANS er beskrevet som en immunmediert nevropsykiatrisk tilstand som kan oppstå i etterkant av vanlige infeksjoner. Tilstanden har en brå oppstart innenfor 72 timer og fører til en dramatisk endring av barnets og familieliens livssituasjon. PANS er kodet med 8E4A.0 i den internasjonale sykdomsklassifikasjonen ICD-11 som blir gjeldende fra januar 2022. Tilstanden beskrives også som basal ganglia encefalitt.
-Per i dag får under 30 barn behandling for PANS i Norge. Tilstanden er underdiagnostisert, sier Geir Rune Karlinger i styret i SANE Norge. -Svært få av pasientene får riktig diagnose, da det er liten kunnskap om PANS/PANDAS i norsk helsevesen. I Sverige er det imidlertid flere hundre barn som får immunmodulerende behandling for PANS, og to større sykehus har egne avdelinger for tilstanden, sier han.
SANE Norges formål er å arbeide for riktig diagnostisering og behandling av barn og voksne med denne tilstanden. Geir Rune Karlinger understreker at SANE Norge ønsker å bidra i Hjernerådet med sine erfaringer i skjæringspunktet mellom somatikk og psykiatri.
Hjernerådet ønsker hjertelig velkommen til sine to nye medlemmer!