– Med rettighetsdokumentet vil vi gjøre hjernesvulstpasientene bevisste på hva de har rett på. Dessuten ønsker vi å gjøre beslutningstakerne klar over hvilke veier vi mener er viktige nå. De må lytte til pasientene og deres behov, understreker generalsekretær Rolf Ledal i Hjernesvulstforeningen. De er medlem av Hjernerådet.
Rettighetsdokument for hjernesvulst
Det internasjonale hjernesvulstmiljøet har laget et rettighetsdokument for hjernesvulstpasienter. – Vi vil målrette arbeidet vårt bedre – for hele verden, sier Rolf Ledal til Hjernerådet.
Rettighetsdokumentet er laget av International Brain Tumor Alliance. Dette er en frivillig og ideell paraplyorganisasjon som samler brukerorganisasjoner for hjernesvulst og fagmiljø over hele verden. I alt 75 organisasjoner og instanser har sluttet seg til dokumentet.
Forholdene for hjernesvulstpasienter er svært ulike. Land i Øst-Europa henger etter. Mange afrikanske land mangler tilbud. Og i land som USA vil mange pasienter ikke få den hjelpen de trenger på grunn av oppbyggingen av helsetjenesten. Andre land har bedre tilbud.
En samling av «best practice»
-Vi har arbeidet med dokumentet i mange år. Det har vært en god prosess, men det tar selvsagt tid når vi vil ha konsensus. Vi har jobbet på konferansene som alliansen inviterer til annethvert år, og vi har hatt inne tunge fagpersoner. Rettighetsdokumentet er blitt en samling av «best practice», framhever han.
-Men hvordan har dere tenkt å få dette til å fungere når forholdene verden over er så forskjellige?
-Dette blir som et politisk dokument for oss, som angir hvilken vei vi mener er riktig å gå. De ulike landene må jobbe ut fra sin situasjon. Rettighetsdokumentet vil bli justert på våre internasjonale konferanser annethvert år.
Jeg vil understreke at alt ikke er bra i et land som Norge heller. Pakkeforløp for hjernekreft neglisjerer de godartede svulstene for eksempel, selv om også disse svulstene kan ligge og trykke på hjernen og skape problemer. Og metodevurderingssystemet i Norge setter begrensninger, siden vurderingene er på gruppenivå i stedet for på individnivå, mener han.
-Hva er viktigst i rettighetsdokumentet?
-Vanskelig å si. Jeg vil understreke punkt 5 om god behandling og oppfølging av høy kvalitet. Her blir det fremhevet at hjernesvulstpasienten skal ha tilgang til behandling ut fra sine behov, ikke ut fra sin mulighet til å betale. Jeg vil også peke på punkt 8 om rehabilitering og livskvalitet. Der blir det bl.a. understreket at hjernesvulstpasienten skal ha hjelp til kognitive, atferdsmessige og fysiske konsekvenser av hjernesvulsten. Målet er at pasienten kan gjenvinne mest mulig uavhengighet og igjen få evne til å fungere normalt, sier Rolf Ledal.