Politisk plattform for Hjernerådet

Retningslinjer for Hjernerådets påvirkningsarbeid 2022-25

Vedtatt på Hjernerådets årsmøte 21. mars 2022

Politisk plattform skal bidra til å virkeliggjøre Hjernerådets formål, slik det er uttrykt i statuttene:

§ 2 Formål
Hjernerådets formål er å arbeide for bedre hjernehelse for hele befolkningen gjennom forskning, forebygging, behandling og oppfølging.

§ 3 Virkeliggjøring av formålet

Hjernerådet søker å oppnå sitt formål ved:

• Påvirknings- og interessepolitisk arbeid om god hjernehelse
• Informasjon om hjernehelse rettet mot befolkningen, samfunnet, offentlige myndigheter,helsepersonell, pasienter, brukere og pårørende
• Å fremme forebygging, diagnostikk, behandling, oppfølging, rehabilitering og habiliteringfor hjernehelsepasienter
• Å fremme forskning som på ulike måter styrker arbeidet med god hjernehelse ibefolkningen

Hjernerådets fem profilsaker

1. Styrket hjerneforskning.
2. Styrket kompetanse om hjernen og hjernens sykdommer hos helsepersonell.
3. Informasjon om hjernehelse og hjernens sentrale rolle i våre liv som et viktig temai offentlige informasjonskampanjer og forebyggende helsearbeid.
4. Kunnskapsbaserte og likeverdige helsetjenester og behandlingstilbud over helelandet for mennesker med hjernediagnoser.
5. Kunnskapsbasert og likeverdig rehabiliterings- og habiliteringstilbud over helelandet for mennesker med hjernediagnoser.

Hjernehelsebegrepet og Hjernehelsestrategien:

Hjernerådet arbeider for:

• at færre skal få sykdommer, skader og plagsomme funksjonsforstyrrelser i hjernen og nervesystemet.
• at Nasjonal hjernehelsestrategi 2018-2024 følges opp av myndighetene og fører til bedre behandling og rehabilitering av mennesker med ulike hjernelidelser.
• at dagens hjernehelsestrategi blir etterfulgt av en ny strategi med handlingsplan etter 2024.
• at hjernesykdommer og hjernelidelser blir regnet som ikke-smittsomme sykdommer i politiske dokumenter og helsestatistikker, dvs. NCD-sykdommer.
• at Norge implementerer versjon 11 av WHOs sykdomsklassifisering ICD.
• at Norge flytter hjerneslag fra hjerte/kar til nevrologisk sykdom, slik det står i ICD 11.
• at norske helsestatistikker tydeliggjør utfordringene fra hjernen ved å samle hjernelidelsene i én sykdomskategori i statistikkene, slik det er gjort med kreftsykdommer, hjerte-kar-lidelser og muskel-skjelett-sykdommer.

Hjerneforskning

Hjernerådet arbeider for:

• økte midler og flere utlysninger til hjerneforskning innenfor alle relevante fagfelt, for å få svar på ubesvarte spørsmål om hjernen og nervesystemet, og styrke behandlingen og rehabiliteringen til mennesker med hjernelidelser.
• at informasjonen i nasjonale helse- og sykdomsregistre blir gjort lett tilgjengelig for hjerneforskning.
• at hjerneforskningen vektlegger sterkere den samlede brukererfaringen til pasientene og i større grad trekker inn brukerorganisasjonenes akkumulerte kunnskaper og erfaringer.
• at det forskes på Long Covid og eventuelle påvirkninger på hjernen og nervesystemet.

Utdanning og kompetanseheving

Hjernerådet arbeider for:

• at det utdannes flere spesialister innen hjernefeltet i Norge. Med den økteforekomsten av hjernesykdommer som vi ser, er behovene store.

• at kunnskap om hjernen, hjernens sykdommer og kognitiv svikt, blir styrket i medisinstudiet og andre helsefaglige utdanninger. Det vektlegges at psykiskelidelser, nevroutviklingsforstyrrelser og atferdsforstyrrelser er hjernelidelser, og atsøvn har stor betydning for hjernehelsen.
• at alle relevante tjenesteytere og yrkesgrupper som behandler pasienter, får øktkompetanse om ervervet hjerneskade, hjernesykdom og funksjonsforstyrrelser i hjernen, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten, inkludert fastlegene.
• at spesialisthelsetjenesten får gode økonomiske ordninger for å drive kompetansespredning.

Forebygging, informasjon til befolkningen og opplæring i skolen

Hjernerådet arbeider for:

• at myndighetene har informasjonskampanjer om god hjernehelse og forebygging av hjernelidelser, inkludert ervervet hjerneskade.
• å få fram kunnskap om at en del hjernesykdommer er livsstilssykdommer (NCD) og kan forebygges.
• at søvnens betydning for hjernehelsen må opprioriteres i offentlig informasjonsarbeid.
• at informasjon om god hjernehelse og forebyggende tiltak blir en del av helsekontroller, bl.a. informasjon om barnehjernehelse i svangerskapsoppfølgingen, og informasjon om hjernehelse til barn og unge gjennom skolehelsetjenesten.
• at hjernehelseperspektivet kommer inn i skolens helseopplæring og utdanningsmateriell.

Behandlingstilbud – habiliteringstilbud – rehabiliteringstilbud

Hjernerådet arbeider for:

• at alle tilbud om behandling, habilitering og rehabilitering til pasienter/ brukere med hjernediagnoser blir gitt etter gjeldende retningslinjer og beste kunnskapsbaserte praksis.
• at alle sykehus med nevrologisk avdeling har hjerneovervåkning av akutt alvorlig sykdom i nervesystemet bl.a. hjerneslag, hodeskader og alvorlig epilepsi.
• rask implementering av nye behandlingsmetoder, så dette fort kommer pasientene til gode.
• at kapasiteten innen nevrologiske og psykiatriske tjenester styrkes i hele helsetjenesten.
• at pasienter/ brukere med hjernediagnoser får mer like og likeverdige behandlings- og rehabiliteringstilbud over hele landet uavhengig av hjemsted. Likeverdigheten gjelder både i forhold til andre store sykdomsgrupper og geografisk.
• at digitale tilbud og ambulante tjenester tas i bruk der det er hensiktsmessig.
• et spesielt fokus på helsetilbudet til hjernepasienter/ brukere ved livsløpsoverganger, som fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen, og i forbindelse med svangerskap.
• at pårørende trekkes mer inn i oppfølging og rehabilitering av pasienter/ brukere med hjernediagnoser. Særlig ved kognitive problemer, atferdsendringer eller psykiske symptomer hos pasientene.
• at det blir innført ventelistegaranti for oppfølgingspasienter. Manglende eller forsinket oppfølging kan gi varig sykdomsforverring ved kronisk hjernesykdom.
• at spesialisthelsetjenesten ikke bygger ned sine rehabiliteringstilbud, før tilsvarende tilbud er bygget opp i kommunehelsetjenesten.
• at høyspesialiserte og tverrfaglige rehabiliteringstilbud for pasienter og brukere med hjernediagnoser blir værende i spesialisthelsetjenesten.
• at det stadig arbeides med samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, så pasienter med hjernediagnoser får gode tverrfaglige tilbud.
• flere pasientforløp (pakkeforløp) for pasienter med hjernediagnoser med forutsigbar og sømløs oppfølging.
• at «Pakkeforløp hjem for kreftpasienter» gjelder alle kronikere, ikke bare for dem som er blitt kronikere pga. kreft. Det er pasientens funksjon som må bestemme rehabiliteringen.
• å fjerne aldersgrensen i demensutredningen. All slik utredning må skje ut fra individuell vurdering og med nødvendig hjelp fra spesialister, uavhengig av pasientens alder.
• at tilbudet til migrene- og hodepinepasienter blir bedre. Migrene/sterk hodepine er den største av alle diagnoser. Dårlig tilbud her er et problem for den enkelte og for samfunnet.
• at tilbudet til mennesker med søvnsykdommer bedres, så flere kan være i arbeid.
• styrket tilbud og bedre livsmuligheter for mennesker med nevroutviklingsforstyrrelser, både bedre diagnostisering, inkludert diagnostisering av tilleggslidelser og skjulte symptom, og bedre habiliteringstilbud.
• at habiliterings- og rehabiliteringstilbudene utnytter hjernens plastisitet ved å starte tidlig i sykdoms-/ skadeforløpet og varer så lenge behovet er der. For pasienter/ brukere som trenger det, må rehabiliteringen være livslang.
• at behandlingstilbudene og oppfølgingstiltakene ved hjernediagnoser skal ha et sterkt fokus på menneskers livskvalitet, kognitiv svikt og usynlige symptomer.
• at behandling og oppfølging følger opp perioder av sykdomsforløpet der hjernepasientene har endrede behov eller utvikler tilleggsproblem i sykdomsforløpet; som depresjon, angst, feilernæring og livsstilsykdom.
• å utvikle brede faglige nevronettverk etter modell fra ParkinsonNet.
• å innføre kommunale nevroteam. Kommunale demensteam kan få økt kompetanse og utvikles til nevroteam i kommunene.
• at myndighetene bruker ressursene som er i brukerorganisasjonene og samarbeider med dem om informasjons- og veiledningsarbeid for å mestre hjernelidelser.
• at tilskuddsordningen «Informasjons- og veiledningsarbeid om nevrologiske skader og sykdommer» i Helsedirektoratet blir styrket med flere midler.