Retningslinjer for påvirkningsarbeidet 2019-2021, vedtatt på årsmøtet i 2019, ajourføres på årsmøtet i 2021

Målsetting og samfunnsnytte, Hjernerådet arbeider for:

1. god hjernehelse for hele befolkningen. God hjernehelse er god folkehelse.
2. at det blir mindre forekomst av hjernesykdom og hjerneskade.
3. bedre livsmuligheter for de som har medfødt utviklingshemming og skade i hjerne ognervesystem.
4. en helhetlig forståelse av hjernehelsefeltet som inkluderer alle nivå av nervesystemet ogsom rommer både nevrologiske og psykiatriske lidelser, samt akutt og kronisk sykdom.
5. at Nasjonal hjernehelsestrategi 2018-2024 følges opp av myndighetene, slik at det fører tilreelle forbedringer for hjernehelsepasientene.

Hjerneforskning, Hjernerådet arbeider for:

1. økte midler og flere utlysninger til hjerneforskning innenfor alle relevante fagfelt som medisin, psykologi, spesialpedagogikk, rehabilitering m.fl.
2. økte midler og flere utlysninger til kliniske studier ved hjernesykdom.
3. økt fokus på tverrfaglig og tverrdisiplinær forskning i hjernehelsefeltet.
4. kliniske studier som er store nok til å være robuste, der dette er mulig.
5. styrket og bedret brukermedvirkning i hjerneforskningen.

Utdanning og kompetanse, Hjernerådet arbeider for:

1. økt kompetanse om hjerneskade, hjernesykdommer og -tilstander hos alle relevante tjenesteytere og yrkesgrupper som har med hjernehelsepasienter å gjøre, inkludert lokale tjenesteytere i kommunene.
2. økt kompetanse om hjernehelse og forebygging for de som arbeider med barn og unge.
3. gode økonomiske ordninger for spesialisthelsetjenesten til å drive kompetansespredning.
4. styrket opplæring i nevrofagene i medisinstudiet med vekt på ny kunnskap, og at psykiskelidelser, utviklingshemming og atferdsforstyrrelser er hjernelidelser.
5. økt fokus på livskvalitet, kognitiv svikt og usynlige symptomer hos hjernehelsepasienter.
6. aktiv bruk av det nye styringssystemet for helse- og sosialfaglige grunnutdanninger for ågi fremtidig helsepersonell ajourført kunnskap om hjernen og god hjernehelse.
7. at det utdannes flere nevrosykepleiere for å dekke behovet.

Forebygging og informasjon til befolkningen, Hjernerådet arbeider for:

1. informasjonskampanjer om god hjernehelse og forebygging av hjernesykdom og hjerneskade med fokus på livsstilsfaktorer.
2. gjentagelser av hjerneslagkampanjen PRATE – SMILE – LØFTE.
3. informasjon om god hjernehelse og forebyggende tiltak ved helsekontroller gjennom livet,på lik linje med forebygging av hjerte-kar-sykdom og kreft.
4. informasjon om god barnehjernehelse hos foster, og hos barn og unge. Dette kan skjegjennom svangerskapsoppfølging, på helsestasjonene, i skolen og i skolehelsetjenesten.

Diagnostikk og behandling, Hjernerådet arbeider for:

1. at hjernehelsepasienter får rett diagnose til rett tid på rett nivå.
2. styrket ambulanse og nødmeldetjeneste (113) med likeverdige pre-hospitale tjenester overhele landet og med høyt fokus på tidsbruk, spesielt ved hjerneslag.
3. hjerneovervåking for akutt alvorlig sykdom i nervesystemet bl.a. hjerneslag, hodeskaderog status epileptikus, på lik linje med hjerteovervåking.

4. økt kapasitet og høyt faglig nivå i avdelinger som behandler hjernesykdom, med rask implementering av nye behandlingsmetoder.
5. likeverdige polikliniske behandlingstjenester for hjernehelsepasienter over hele landet gjennom økt bruk av digitale tilbud, telefonkontakt og ambulante tjenester.
6. ventelistegaranti for oppfølgingspasienter, på lik linje med ventelistegaranti for nyhenviste pasienter. Manglende eller forsinket oppfølging kan gi varig sykdomsforverring ved kronisk hjernesykdom, som multippel sklerose.
7. tilpasset og tilrettelagt informasjon om utredning, behandling, samvalg og oppfølging, særlig til pasienter med kognitive vansker.
8. fokus på livsløpsoverganger i behandling og oppfølging, særlig overgangen fra å være barn/ung til å bli voksen, og i forbindelse med svangerskap
9. økt oppmerksomhet på perioder der pasienten har endrede behov eller utvikler tilleggsproblem i sykdomsforløpet, som depresjon, angst, feilernæring og livsstilsykdom.
10. å fjerne aldersgrensen i demensutredningen. All slik utredning må skje ut fra individuell vurdering av tilstanden og med nødvendig hjelp fra spesialister, uavhengig av pasientens alder. Utredningen må ikke komme for sent i sykdomsforløpet. Utredningstilbudet for kognitiv svikt og demens må være helhetlig og sømløst gjennom tverrfaglig samarbeid mellom kommunehelse- og spesialisthelsetjenesten, bl.a. fastlege, psykiater, geriater, nevrolog, ergoterapeut, logoped, sosionom og kommunale hukommelsesteam.
11. at nasjonale kompetansesentre kan arbeide med både kompetansespredning, forskning og klinisk behandling. Forskriften for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten må endres, slik at den også tar høyde for behovene til store pasientgrupper der fagmiljøene er små. Slike sentre er viktige for å utvikle gode tjenestestandarder for hele landet.
12. at det opprettes et Norsk hodepinesenter etter mønster fra Dansk Hovedpinecenter som har gode resultater. I Norge har 150 000 mennesker kronisk migrene og komplisert hodepine. Mangel på god behandling til denne gruppen er et stort folkehelseproblem.
13. at alle tiltak og tilbud for hjernehelsepasienter må være mest mulig kunnskapsbasert.

Oppfølging, habilitering og rehabilitering, Hjernerådet arbeider for:

1. at det lages tverrfaglige oppfølgingsplaner for hjernehelsepasienter i samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og aktører i opplæringsfeltet.
2. helhetlige pakkeforløp for alle grupper av hjernehelsepasienter.
3. at «Pakkeforløp Hjem» skal gjelde for alle kronikere, inkludert hjernehelsepasienter.
4. at myndighetene inngår avtaler med brukerorganisasjoner om å lage og driveinformasjonstjenester for hjernehelsepasienter. Både faglig kunnskap og brukernes erfaringer må fram, samt opplysning om likepersonarbeid. Organisasjonene må tilføres midler til oppgaven.
5. styrket tilbud til mennesker med psykisk utviklingshemming og bedre diagnostisering av tilleggslidelser og skjulte symptom, samt bedre oppfølging og habiliteringstilbud.
6. at velferdsteknologi og kunstig intelligens anvendes til størst mulig nytte for personer med hjernehelseutfordringer.
7. Utvikle brede faglige nettverk for hjelp til hjernehelsepasienter, etter modell fra ParkinsonNet.
8. å innføre nevroteam i kommunene, på lik linje med kommunale kreftteam.
9. likeverdige habiliterings- og rehabiliteringstilbud for hjernehelsepasienter over helelandet. Digitale tilbud, telefonkontakt og ambulante tjenester tas i bruk der det erhensiktsmessig.
10. styrket oppfølging av pårørende til hjernehelsepasienter, særlig når barn er pårørende, ogsærlig ved sykdom som gir kognitive problem, atferdsendringer eller psykiske symptom hos pasientene
11. at høyspesialiserte og tverrfaglige rehabiliteringstilbud for hjernehelsepasienter ikke overføres til kommunehelsetjenesten, men blir værende i spesialisthelsetjenesten. Høyspesialisert rehabilitering må starte tidlig, allerede på sykehuset. For kronikere må rehabiliteringen ha et livsløpsperspektiv.
12. at barn med hjerneskade eller hjernesykdom skal få et helhetlig helsetilbud med livsløpsperspektiv. Dette innebærer både behandling, sekundærforebygging, oppfølging, habilitering og rehabilitering. Både helsestasjoner og skolehelsetjenesten må involveres
13. at alle tilbud om oppfølging, habilitering og rehabilitering til hjernehelsepasienter gis etter gjeldende retningslinjer og beste praksis, forankret i spesialisthelsetjenesten.
14. at også barn og unge i langvarig palliativ omsorg må sikres habiliteringstilbud.

Disse retningslinjene er vedtatt på Hjernerådets årsmøte 19. mars 2019.