Handlingsprogram for Hjernerådet
Retningslinjer for påvirkningsarbeidet 2019-2021, vedtatt på årsmøtet i 2019, ajourføres på årsmøtet i 2021
Målsetting og samfunnsnytte, Hjernerådet arbeider for:
- god hjernehelse for hele befolkningen. God hjernehelse er god folkehelse.
- at det blir mindre forekomst av hjernesykdom og hjerneskade.
- bedre livsmuligheter for de som har medfødt utviklingshemming og skade i hjerne ognervesystem.
- en helhetlig forståelse av hjernehelsefeltet som inkluderer alle nivå av nervesystemet ogsom rommer både nevrologiske og psykiatriske lidelser, samt akutt og kronisk sykdom.
- at Nasjonal hjernehelsestrategi 2018-2024 følges opp av myndighetene, slik at det fører tilreelle forbedringer for hjernehelsepasientene.
Hjerneforskning, Hjernerådet arbeider for:
- økte midler og flere utlysninger til hjerneforskning innenfor alle relevante fagfelt som medisin, psykologi, spesialpedagogikk, rehabilitering m.fl.
- økte midler og flere utlysninger til kliniske studier ved hjernesykdom.
- økt fokus på tverrfaglig og tverrdisiplinær forskning i hjernehelsefeltet.
- kliniske studier som er store nok til å være robuste, der dette er mulig.
- styrket og bedret brukermedvirkning i hjerneforskningen.
Utdanning og kompetanse, Hjernerådet arbeider for:
- økt kompetanse om hjerneskade, hjernesykdommer og -tilstander hos alle relevante tjenesteytere og yrkesgrupper som har med hjernehelsepasienter å gjøre, inkludert lokale tjenesteytere i kommunene.
- økt kompetanse om hjernehelse og forebygging for de som arbeider med barn og unge.
- gode økonomiske ordninger for spesialisthelsetjenesten til å drive kompetansespredning.
- styrket opplæring i nevrofagene i medisinstudiet med vekt på ny kunnskap, og at psykiskelidelser, utviklingshemming og atferdsforstyrrelser er hjernelidelser.
- økt fokus på livskvalitet, kognitiv svikt og usynlige symptomer hos hjernehelsepasienter.
- aktiv bruk av det nye styringssystemet for helse- og sosialfaglige grunnutdanninger for ågi fremtidig helsepersonell ajourført kunnskap om hjernen og god hjernehelse.
- at det utdannes flere nevrosykepleiere for å dekke behovet.
Forebygging og informasjon til befolkningen, Hjernerådet arbeider for:
- informasjonskampanjer om god hjernehelse og forebygging av hjernesykdom og hjerneskade med fokus på livsstilsfaktorer.
- gjentagelser av hjerneslagkampanjen PRATE – SMILE – LØFTE.
- informasjon om god hjernehelse og forebyggende tiltak ved helsekontroller gjennom livet,på lik linje med forebygging av hjerte-kar-sykdom og kreft.
- informasjon om god barnehjernehelse hos foster, og hos barn og unge. Dette kan skjegjennom svangerskapsoppfølging, på helsestasjonene, i skolen og i skolehelsetjenesten.
Diagnostikk og behandling, Hjernerådet arbeider for:
- at hjernehelsepasienter får rett diagnose til rett tid på rett nivå.
- styrket ambulanse og nødmeldetjeneste (113) med likeverdige pre-hospitale tjenester overhele landet og med høyt fokus på tidsbruk, spesielt ved hjerneslag.
- hjerneovervåking for akutt alvorlig sykdom i nervesystemet bl.a. hjerneslag, hodeskaderog status epileptikus, på lik linje med hjerteovervåking.
- økt kapasitet og høyt faglig nivå i avdelinger som behandler hjernesykdom, med rask implementering av nye behandlingsmetoder.
- likeverdige polikliniske behandlingstjenester for hjernehelsepasienter over hele landet gjennom økt bruk av digitale tilbud, telefonkontakt og ambulante tjenester.
- ventelistegaranti for oppfølgingspasienter, på lik linje med ventelistegaranti for nyhenviste pasienter. Manglende eller forsinket oppfølging kan gi varig sykdomsforverring ved kronisk hjernesykdom, som multippel sklerose.
- tilpasset og tilrettelagt informasjon om utredning, behandling, samvalg og oppfølging, særlig til pasienter med kognitive vansker.
- fokus på livsløpsoverganger i behandling og oppfølging, særlig overgangen fra å være barn/ung til å bli voksen, og i forbindelse med svangerskap
- økt oppmerksomhet på perioder der pasienten har endrede behov eller utvikler tilleggsproblem i sykdomsforløpet, som depresjon, angst, feilernæring og livsstilsykdom.
- å fjerne aldersgrensen i demensutredningen. All slik utredning må skje ut fra individuell vurdering av tilstanden og med nødvendig hjelp fra spesialister, uavhengig av pasientens alder. Utredningen må ikke komme for sent i sykdomsforløpet. Utredningstilbudet for kognitiv svikt og demens må være helhetlig og sømløst gjennom tverrfaglig samarbeid mellom kommunehelse- og spesialisthelsetjenesten, bl.a. fastlege, psykiater, geriater, nevrolog, ergoterapeut, logoped, sosionom og kommunale hukommelsesteam.
- at nasjonale kompetansesentre kan arbeide med både kompetansespredning, forskning og klinisk behandling. Forskriften for nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten må endres, slik at den også tar høyde for behovene til store pasientgrupper der fagmiljøene er små. Slike sentre er viktige for å utvikle gode tjenestestandarder for hele landet.
- at det opprettes et Norsk hodepinesenter etter mønster fra Dansk Hovedpinecenter som har gode resultater. I Norge har 150 000 mennesker kronisk migrene og komplisert hodepine. Mangel på god behandling til denne gruppen er et stort folkehelseproblem.
- at alle tiltak og tilbud for hjernehelsepasienter må være mest mulig kunnskapsbasert.
Oppfølging, habilitering og rehabilitering, Hjernerådet arbeider for:
- at det lages tverrfaglige oppfølgingsplaner for hjernehelsepasienter i samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og aktører i opplæringsfeltet.
- helhetlige pakkeforløp for alle grupper av hjernehelsepasienter.
- at «Pakkeforløp Hjem» skal gjelde for alle kronikere, inkludert hjernehelsepasienter.
- at myndighetene inngår avtaler med brukerorganisasjoner om å lage og driveinformasjonstjenester for hjernehelsepasienter. Både faglig kunnskap og brukernes erfaringer må fram, samt opplysning om likepersonarbeid. Organisasjonene må tilføres midler til oppgaven.
- styrket tilbud til mennesker med psykisk utviklingshemming og bedre diagnostisering av tilleggslidelser og skjulte symptom, samt bedre oppfølging og habiliteringstilbud.
- at velferdsteknologi og kunstig intelligens anvendes til størst mulig nytte for personer med hjernehelseutfordringer.
- Utvikle brede faglige nettverk for hjelp til hjernehelsepasienter, etter modell fra ParkinsonNet.
- å innføre nevroteam i kommunene, på lik linje med kommunale kreftteam.
- likeverdige habiliterings- og rehabiliteringstilbud for hjernehelsepasienter over helelandet. Digitale tilbud, telefonkontakt og ambulante tjenester tas i bruk der det erhensiktsmessig.
- styrket oppfølging av pårørende til hjernehelsepasienter, særlig når barn er pårørende, ogsærlig ved sykdom som gir kognitive problem, atferdsendringer eller psykiske symptom hos pasientene
- at høyspesialiserte og tverrfaglige rehabiliteringstilbud for hjernehelsepasienter ikke overføres til kommunehelsetjenesten, men blir værende i spesialisthelsetjenesten. Høyspesialisert rehabilitering må starte tidlig, allerede på sykehuset. For kronikere må rehabiliteringen ha et livsløpsperspektiv.
- at barn med hjerneskade eller hjernesykdom skal få et helhetlig helsetilbud med livsløpsperspektiv. Dette innebærer både behandling, sekundærforebygging, oppfølging, habilitering og rehabilitering. Både helsestasjoner og skolehelsetjenesten må involveres
- at alle tilbud om oppfølging, habilitering og rehabilitering til hjernehelsepasienter gis etter gjeldende retningslinjer og beste praksis, forankret i spesialisthelsetjenesten.
- at også barn og unge i langvarig palliativ omsorg må sikres habiliteringstilbud.
Disse retningslinjene er vedtatt på Hjernerådets årsmøte 19. mars 2019.
Del artikkel