Brukere og forskere skal være i samme øyehøyde, mener statssekretær Anne Grethe Erlandsen. Hun illustrerte dette ved å knele for generalsekretær Henrik Peersen i Epilepsiforbundet – til stor munterhet fra salen.

Brukermedvirkning gir bedre forskning 

– Jeg ønsker å være i øyehøyde med brukerne, sa statssekretær Anne Grethe Erlandsen og knelte for nettopp å komme i samme høyde som generalsekretæren i brukerorganisasjonen Epilepsiforbundet.
– Brukermedvirkning oppleves av oss brukerorganisasjoner som å få takras i hodet, men jeg ser store muligheter, repliserte generalsekretær Henrik Peersen, som også er styreleder i Hjernerådet.

Brukermedvirkning i hjernehelseforskning var et viktig tema på konferansen om hjernehelse som Hjernerådet arrangerte på Lysaker 8. november 2017.  Mange hadde funnet veien hit – både av grunnforskere, klinikere og nettopp brukere. Medarrangører var Norwegian Neruoscience Society og Nansen Neuroscience Network.

– Forskning er viktig – ikke i seg selv, men på veien til å gi pasientene bedre behandling, understreket statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet. Hun mente brukermedvirkning har mange oppgaver:

Brukerne skal være med å identifisere forskningstemaer som det bør forskes på, og de skal hjelpe til å prioritere mellom forskningstema. Brukermedvirkning skal bety at brukere deltar direkte i forskningsprosjekter. Brukermedvirkning skal telle med når det vurderes hvilke forskningsprosjekt som får støtte, og ikke minst må brukere være med når resultatene fra forskningsprosjekter skal formidles.

– Det tar 15-16 år fra forskningen gir oss ny kunnskap til vi får anvendt dette i behandlingen. Det er for lenge. Her trenger vi også et push fra brukerne, sa statssekretær Anne Grethe Erlandsen.

Henrik Persen, generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund, fortalte hvordan han kan få telefoner fra forskerne sent på kvelden dagen før de skal levere inn en søknad om støtte til et forskningsprosjekt. For å bli regnet med må forskerne nå fylle ut en rubrikk i skjemaet om hvordan de skal fokusere på brukermedvirkning. Så kan dere finne en brukerrepresentant til oss fort? Peersen hadde den siste av denne type opplevelser for bare noen uker før konferansen.

-Det er som å få takras i hodet, sa generalsekretær Henrik Peersen da han skulle beskrive den oppgaven brukerorganisasjonene har fått gjennom brukermedvirkning. Brukerne vil være med i avgjørelsene om hva det skal forskes på.

– Den telefonen kom klokka ti om kvelden, fortalte han. Brukermedvirkning er en ny oppgave for brukerorganisasjonene, og det oppleves som å få et takras i hodet, framholdt han. Ofte kommer forskerne med uklare bestillinger, og brukerorganisasjonene lurer på hva de egentlig skal levere. Forskerne spør dessuten for sent i sin prosess når de allerede har bestemt hva det skal forskes på.

Peersen understreket også et krav om at brukermedvirkere måtte kunne representere en gruppe og ha kontakt med en brukerorganisasjon. Dette kalte han brukermedvirkning på systemnivå. Brukerrepresentanter som er frittstående personer, uttaler seg på vegne av seg selv, noe som er nyttig i enkelte situasjoner. Dette er brukermedvirkning på individnivå.

– Brukermedvirkning er tids- og arbeidskrevende. Da er det rart at myndighetene ikke måler oss på brukermedvirkning, og at dette heller ikke teller med i tildeling av støtte til organisasjonene, mente Peersen. Han utfordret statssekretæren til å tenke over tilskuddsordningene.

På Oslo Universitetssykehus har de arbeidet målbevisst med brukermedvirkning, særlig ved Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI). De har også bygget opp en brukermedvirkerbase for sitt felt og er i gang med kursing. FORMI delte gjerne sine erfaringer med andre, siden mange av erfaringene gjelder for flere felt. På FORMI har de også jobbet med hvor brukermedvirkning passer best, og hvor det ikke egner seg så godt.

– Brukermedvirkning er viktig bl.a. når det gjelder hva det skal forskes på, formulering av prosjektet, utarbeiding av pasientinformasjon og formidling av forskningsresultater, påpekte seksjonsleder Kjersti Storheim. Men brukermedvirkning egner seg mindre godt ved bl.a. formulering av hypoteser, litteratursøk, godkjenning av prosjektet hos etiske forskningskomiteer og kvalitetssikring.

-Brukermedvirkning må ha som mål at vi skal gjøre hverandre gode. Jeg finner styrke i at jeg ikke bare representerer meg selv, men en gruppe, understreket Astrid Torgersen Lunestad som selv er brukermedvirker.

FORMI har ansatt sin egen brukermedvirker, Astrid Torgersen Lunestad. Hun deltok i paneldebatten under hjernehelsekonferansen.

– Brukermedvirkning må ha som mål at vi skal gjøre hverandre gode. Dessuten bør vi legge godviljen til og skape trygghet. Forskerne har gjerne sitt eget stammespråk – som enhver bransje! Vi trenger å være litt rause med hverandre. Samtidig synes jeg det er lett å stå opp og si hva jeg mener, fordi jeg nettopp vet at jeg ikke bare representerer meg selv, men mange. Jeg er enig i at en brukerrepresentant skal være tilknyttet en brukerorganisasjon, framhevet hun.