To nye medlemmer i Hjernerådet

Hjernerådet har fått enda to nye medlemmer. Det er Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington. Dette er med andre ord både brukerorganisasjonen og den faglige organisasjonen for denne hjernesykdommen. De to organisasjonene ble godkjent som nye medlemmer av Hjernerådets styre i begynnelsen av mai.

Bildet viser Ane Mygland, styreleder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom.

Bildet viser Ane Mygland, styreleder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom.

I Hjernerådet gleder vi oss over at flere slutter seg til vår paraplyorganisasjon for å arbeide for mer hjerneforskning, mer forebygging av hjernesykdommer og bedre behandling og oppfølging av hjernehelse-pasienter. Hjernerådet har nå 48 medlemmer, fordelt på 20 pasient- og brukerorganisasjoner, og 28 ulike profesjonelle foreninger/grupper for fagpersoner med ulik kompetanse om hjernen. Hjertelig velkommen til Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington.

Hjernerådet utfordret politikerne om hjerneplan

-Dere politikere er opptatt av de 77 000 som har demens – og med rette, for behovene er store. Men det er 400 000 som har migrene, så de får sterke begrensninger i sine liv. Hvert år går 2 millioner arbeids- og skoledager tapt i vårt samfunn på grunn av hjernesykdommen migrene. Slik ble politikerne utfordret av styreleder i Hodepineselskapet, Tine Poole på Hjernerådets medlemsmøte 25.april.

Til møtet kom både statssekretæren i Helse- og Omsorgsdepartementet Anne Grete Erlandsen, politikere fra Stortinget og embetsfolk fra Helsedirektoratet, samt medlemmer fra Hjernerådet. Temaet var den kommende nasjonale hjernestrategien som statsministeren annonserte 21.mars at regjeringen nå vil lage. Departementet arbeider for tiden med mandatet til Helsedirektoratet som skal skrive hjernestrategien, og de er åpne for innspill. Dette var årsaken til at møtet ble arrangert.

Flere av Hjernerådets medlemmer stilte opp med forberedte innlegg for å komme med sine budskap til politikerne. Statssekretær Anne Grete Erlandsen åpnet konferansen.

-Hjernerådet lanserte begrepet hjernehelse i 2015. Nå bruker vi begrepet aktivt, sa hun. Departementet vil se arbeidet med hjernestrategien i sammenheng med de andre stortingsmeldingene som er kommet, særlig om pasientens helsetjeneste. Statssekretæren understreket at hun gjerne lytter til synspunkt og hadde f.eks. nylig fått skriftlig innspill fra fire av Hjernerådets medlemmer.

Bildetekst: -I 2015 lanserte Hjernerådet begrepet hjernehelse, nå bruker vi dette ordet aktivt, sa statssekretær Anne Grete Erlandsen til en lyttende forsamling som talte over 50 mennesker. (Foto: Aud Kvalbein)

Bildetekst: -I 2015 lanserte Hjernerådet begrepet hjernehelse, nå bruker vi dette ordet aktivt, sa statssekretær Anne Grete Erlandsen til en lyttende forsamling som talte over 50 mennesker. (Foto: Aud Kvalbein)

170425 Forsamling 2

Møtet fikk fram flere tanker om hjernestrategiens innhold. Styreleder Henrik Peersen pekte på det helhetlige perspektivet, slik at vi ikke blir så opptatt av enkeltdiagnosene. Hjernen, ryggmargen og nervesystemet er ett organ som henger sammen. –Kan vi se mer på når i livet en hjernesykdom oppstår, om de er lette eller vanskelige å behandle, og gi hjelp etter behovene? Kan pasientene som har de samme behovene, bli fulgt opp på omtrent samme måte, spurte han.

Tine Poole, styreleder i Hodepineselskapet, utfordret politikerne og spurte hvorfor de ikke tenker på at migrene rammer 400 000 og fører til to millioner tapte skole- og arbeidsdager per år. Hun fikk et ærlig svar. –Kanskje vi vet for lite om migrene, svarte Freddy de Ruiter, stortingsrepresentant fra Ap. Han lovet å ta med seg innspillet.

Behovene på hjernefeltet er store. Her er det mange problemstillinger som ikke er nok belyst. Kronikernes situasjon er en gjenganger i diskusjonene. Hjerneslag er for eksempel blålysmedisin som heldigvis er blitt noe bedre, men livet skal også leves videre etterpå og da som oftest med skader. -Hjerneslag er både en akutt sykdom og en kronisk sykdom, sa fagsykepleier Torgeir Solberg Mathisen fra LHL Hjerneslag. Rolf Ledal i Hjernesvulstforeningen pekte på de kognitive problemene som følger med hjernesvulst.

Det er behov for mer kunnskap om hjernesykdommer. Vi trenger et nevroregister, og det er behov for mer forskning. Ikke minst må vi nå se mer på helheten i hjernefeltet og utvide vår forståelse. Overlege Mathias Toft på nevrologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus jobber med å få til et kvalitetsregister for sykdommer som er behandlet der. Kan dette være en modell for et nasjonalt nevroregister? spurte han. Mange etterlyser nettopp slike registre og oversikter.

–Psykiatri er hjernesykdom som må med i hjernestrategien. Hvis ikke psykiske lidelser har med hjernen å gjøre, hva har det da med å gjøre? Autisme, schizofreni og bipolare lidelser er mer arvelige enn f.eks. hjerte-kar-sykdommer, understreket professor Ole A. Andreassen som er en internasjonal kapasitet på sitt felt. Han representerte Norsk psykiatrisk forening, som er medlem av Hjernerådet. Autisme rammer én prosent av befolkning, dvs. ca. 50 000 mennesker. Schizofreni det samme, mens bipolare lidelser rammer 2 prosent, altså ca. 100 000 mennesker.

-Flere yrkesgrupper må inn i oppfølgingen av hjernehelsepasientene, framholdt Annbjørg Hausken, styreleder i Nevrosykepleierne. Og Gen.sekr. Eva Buschmann i CP-foreningen løftet fram den nasjonale kreftstrategien og spurte om strukturen i denne kunne være mal for hvordan man bygger opp en nasjonal hjernestrategi.

Fram til sommeren arbeider Helse- og omsorgsdepartementet med en plan for hvordan de vil legge opp arbeidet med den nasjonale hjernestrategien. De har understreket at de er åpne for innspill.

Hva med de 92 andre prosentene?

Regjeringen må se på helheten i hjernesykdommene og alle som er berørt, mener Hjernerådet.

I februar inviterte statsministeren og helseministeren til toppmøte om hjernehelse. Én måned etter kom invitasjonen til et redusert møte der fokuset særlig skal være på 3-4 diagnoser. Disse er viktige nok, men utgjør bare 8 prosent av dem som får hjernesykdom i Norge. Hva vil regjeringen gjøre med de øvrige 92 prosentene av hjernehelsepasientene? Spør Hjernerådet.

Hjernerådet støtter helseminister Bent Høie i hans tidligere uttalelser om at det er en stor gevinst i å se hele hjernefeltet samlet. – Det er først når vi ser hjernehelsen under ett, at vi ser omfanget av dette helsespørsmålet, sa Høie 8. februar, dagen før Statusrapport for hjernehelsen ble offentliggjort. Hjernerådet ber statsråden følge opp det han har sagt når han og statsministeren arrangerer toppmøtet 21.mars.

Hjernerådet støtter helseminister Bent Høie i hans tidligere uttalelser om at det er en stor gevinst i å se hele hjernefeltet samlet. – Det er først når vi ser hjernehelsen under ett, at vi ser omfanget av dette helsespørsmålet, sa Høie 8. februar, dagen før Statusrapport for hjernehelsen ble offentliggjort. Hjernerådet ber statsråden følge opp det han har sagt når han og statsministeren arrangerer toppmøtet 21.mars.

Helsedirektoratet leverte 9. februar en statusrapport om hjernehelsen her i landet. Dette er den første rapporten i sitt slag. Rapporten ser på sykdom og skade i hjernen, ryggmargen og det øvrige nervesystemet. Mer enn 30 prosent av befolkningen vil få en slik hjernesykdom i løpet av livet, og 25-35 prosent av helsebudsjettene brukes til å følge opp hjernesykdommer.

For politikerne var rapporten ingen hyggelig lesning. Her omtaltes svikt og mangler, for dårlig kompetanse hos helsepersonell, for få tilbud og manglende koordinering av hjernehelsepasienter både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten. Det er store regionale forskjeller i tjenestene, som dermed ikke er likeverdige tilbud. Osv. En av ti pasienter får ikke de tjenestene de trenger. Det er mange. I Hjernerådet var vi dessverre ikke overrasket. Dette er i overensstemmelse med det vi lenge har sagt til politikerne.

Rapporten må ha gjort inntrykk på statsråd Høie. Kvelden før den kom, var han rask til å uttale seg til NTB og sa bl.a. – Det er først når vi ser hjernehelsen under ett, at vi ser omfanget av dette helsespørsmålet.

I pressemeldingen fra Helsedirektoratet som kom dagen etter da rapporten ble sluppet, sa statsråden følgende: – Det er stor gevinst å se dette feltet samlet. For å møte pasientenes behov er det nødvendig med tiltak på mange samfunnsområder, som helsetjenester, skole og arbeidsliv.

Her mener Hjernerådet at helseministeren er inne på viktige poeng. Vi må se hjernesykdommene under ett. Vi må se på hele situasjonen til hjernehelsepasientene og deres tjenester i et livsløpsperspektiv. Det er behov for helhetlig statistikk og forskning om hjernehelse. Vi trenger oversikt over de berørte. Vi trenger forskning som finner årsakene til sykdommene og ser sammenhenger mellom dem. Vi trenger helsepersonell med bred kompetanse. Vi trenger en regjering som helhjertet og med et overordnet blikk følger Helsedirektoratets råd om å lage en strategi for hjernefeltet til beste for alle dem med hjernesykdommer. Som altså er en tredjedel av befolkningen, i tillegg kommer de pårørende.

Hjernerådet håper at det er slike spørsmål som blir drøftet på toppmøtet til statsministeren og helseministeren i morgen. Og vi ønsker alle på møtet lykke til med en svært viktig jobb!

Tekst Aud Kvalbein.

Tre nye medlemmer i Hjernerådet

I perioden desember til februar har Hjernerådet fått tre nye medlemmer. De tre er:

  • Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening ved styreleder Ketil Motzfeldt Klem
  • Norsk nevroradiologisk forening ved styreleder Pauline Due-Tønnessen
  • Nevrosykepleierne, Norsk sykepleierforbunds faggruppe for nevrosykepleiere. Styrelederen her er Annbjørg Hausken
Annbjørg Hausken, Nevrosykepleierne. Bare en uke etter at Nevrosykepleierne var godkjent som medlem i Hjernerådet, deltok deres styreleder på møte arrangert av Dagens Medisin, der Helsedirektoratets statusrapport for hjernehelse ble presentert. Nevrosykepleierne har mye på hjerte i denne forbindelse.

Annbjørg Hausken, Nevrosykepleierne. Bare en uke etter at Nevrosykepleierne var godkjent som medlem i Hjernerådet, deltok deres styreleder på møte arrangert av Dagens Medisin, der Helsedirektoratets statusrapport for hjernehelse ble presentert. Nevrosykepleierne har mye på hjerte i denne forbindelse.

Paraplyorganisasjonen Hjernerådet har nå 46 medlemmer. Vi ønsker de tre nye medlemmene hjertelig velkommen til vårt fellesskap som arbeider for en bedre hjernehelse her i landet, dessuten for bedre behandling for mennesker som rammes av ulike hjernesykdommer

Pauline Due-Tønnessen, Norsk nevroradiologisk forening.

Pauline Due-Tønnessen, Norsk nevroradiologisk forening.

Fullt hus hørte Kaja Nordengen om vår unike hjerne!

Med morsomme eksempler og tankevekkende spørsmål gav hjerneforsker og forfatter Kaja Nordengen (29) en fullsatt sal på Litteraturhuset i Oslo god innsikt om vår fantastiske hjerne.

–Hjernen din er deg. Der er personligheten din, det som gjør at akkurat du er deg. Med hjernen din opplever du verden. Med den minnes du det du har opplevd, og du kan tenke tanker om framtiden, understreket forfatteren av boken «Hjernen er stjernen».

Lokalet på Litteraturhuset som rommet 200 personer ble raskt fullt. Her ser du bilder fra seminaret.

Kaja Nordengen var engasjert på talerstolen og rev salen med seg.  –Hjernen er det kuleste organet, sa hun. Etter en time var folk enige med henne i det.

Kaja Nordengen var engasjert på talerstolen og rev salen med seg. –Hjernen er det kuleste organet, sa hun. Etter en time var folk enige med henne i det.

Ser dyr og mennesker den samme virkeligheten? Hvis ikke, hvem har fasiten? Slik spurte Hjernerådet på Facebook før seminaret (31.januar). Svaret er at dyr og mennesker oppfatter verden forskjellig, og at ingen har fasiten.

Ser dyr og mennesker den samme virkeligheten? Hvis ikke, hvem har fasiten? Slik spurte Hjernerådet på Facebook før seminaret (31.januar). Svaret er at dyr og mennesker oppfatter verden forskjellig, og at ingen har fasiten.

I høst har det kommet mange bøker om hjernen. De har solgt godt, for folk er interessert i hjernen. Kaja signerer her sin bok Hjernen er stjernen». Det er også verdt å merke seg boken til nevropsykolog Ylva Østby: «Å dykke etter sjøhester». Den anbefales også, sammen med mange andre interessante bøker om hjernen.

I høst har det kommet mange bøker om hjernen. De har solgt godt, for folk er interessert i hjernen. Kaja signerer her sin bok Hjernen er stjernen». Det er også verdt å merke seg boken til nevropsykolog Ylva Østby: «Å dykke etter sjøhester». Den anbefales også, sammen med mange andre interessante bøker om hjernen.

Styreleder i Hjernerådet professor Hanne F. Harbo var konferansier da Kaja Nordengen holdt foredrag om hjernen 7. februar for en fullsatt sal i Litteraturhuset i Oslo.

Styreleder i Hjernerådet professor Hanne F. Harbo var konferansier da Kaja Nordengen holdt foredrag om hjernen 7. februar for en fullsatt sal i Litteraturhuset i Oslo.

KRONIKERNE TREKKER DET KORTESTE STRÅET – HVER GANG

Blålysene går foran i helsetjenesten. Det går utover kronikerne. – Elefanten i rommet er at når noen prioriteres opp, rykker andre ned, skriver nevrolog Anette Storstein i blogginnlegg på Dagens Medisin. Storstein er styremedlem i Hjernerådet.

dagens_medisinAnette Storstein har visjoner: Tre ukers målrettet opptrening en gang eller to ganger i året vil være gull for å hjelpe kronikere til å opprettholde funksjoner, dessuten gi familien en pust i bakken. Slik opptrening kunne bety ett år ekstra hjemme, i stedet for ett år ekstra på sykehjem, mener Storstein. I blogginnlegget etterlyser hun tid, kompetanse og investering. Dette ville skape en ny situasjon for kronikerne blant oss.

Les hele innlegget her.

«Trening og hjernen» på Litteraturhuset

Kom du ikke inn på «Trening og hjernen» på Litteraturhuset 22. november? Fortvil ikke. Her er lenken som gjør at du kan se arrangementet så mange ganger du vil! De 210 plassene vi hadde på Litteraturhuset, samt noen vindus- og ståplasser, ble fort fylt opp. Ca. 200 fulgte Livestreamen, men denne lenken blir liggende her på Hjernerådets nettsider. God fornøyelse!

Hjernehelsen i Norge må nå prioriteres!

Mange mennesker med kroniske hjernesykdommer lever med store helsetap over mange år. Det trengs mer samordning i helsetjenesten og større lydhørhet for hva pasientene selv ønsker for sine liv. Norge trenger en nasjonal hjerneplan. Vi må ha både pakkeforløp for tiden når sykdommen blir utredet og behandlet, og tverrfaglige nettverk som følger opp folk i de mange hverdagene som utgjør livet.

Dette var sterke toner på Dialogkonferansen som Helsedirektoratet holdt 7. november om statusrapport for hjernehelsen i Norge. Departementet har gitt dem i oppdrag å lage denne rapporten, etter påtrykk fra Stortinget. Direktoratet utfører arbeidet i nær kontakt med både brukermiljøene og fagmiljøene. Hjernerådet er tett involvert, både direkte fra Rådet, men også gjennom ulike medlemsorganisasjoner.

Til dialogkonferansen kom representanter fra bl.a. helseforetakene, kommuner og bydeler, kompetansetjenestene, FFO og SAFO, samt pasient- og brukerorganisasjonene, forskningsgrupper, faglige nettverk og faglige organisasjoner. Konferansen var fullbooket, og de som sto på venteliste kom ikke med, heller ikke i siste sving, siden alle deltakerne møtte opp.

Den bredt sammensatte forsamlingen gav Helsedirektoratets folk mange innspill til å forstå situasjonen for hjernehelsen slik den er i Norge i dag. Deltakerne ble også oppfordret til å si hvordan de ønsket at tjenestetilbudet skulle være i framtiden. Det ble fremholdt at de nevrologiske miljøene er svært fragmentariske, enda over 30 prosent av befolkningen vil få en hjernesykdom en gang i løpet av livet. Dessuten vet vi nå at det er visse sammenhenger mellom flere hjernesykdommer. Mange pasienter opplever ikke at kommunehelsetjenesten står klar ved utskriving fra sykehusopphold, enda dette burde kunne planlegges siden vi snakker om kronikerne. Flere påpekte at vi må få fulgt opp det hjerneforskningen nå viser oss, at mange psykiatriske lidelser er hjernesykdommer. Hjernehelse må opprioriteres, og kompetansen styrkes. Alt for lenge har kronikere – som kan leve med sin sykdom i 20, 30, 40, 50, 60 år – vært nedprioritert i helsetjenestene og på budsjettene. Blant annet kompetanse og tverrfaglighet er nøkkelord for å få gjort noe med dette.

Helsedirektoratet har engasjert to eksperter til å hjelpe seg med rapporten, nevrologene Guttorm Eldøen og Leif Gjerstad som er en nestor i nevromiljøet. Direktoratet har organisert seg med en intern referansegruppe, dessuten med en ekstern referansegruppe der brukere og fagfolk er godt representert. Etter dialogkonferansen skal det nå skrives. Det blir nytt referansegruppemøte i desember. Konsulentfirmaet Rambøll har også vært engasjert for å kartlegge tjenestene til hjernepasienter i visse kommuner.

Direktoratet regner med at statusrapporten om hjernehelsen i Norge skal være ferdig rundt årsskiftet. Etter dette må det bli en politisk debatt om hvordan man skal følge opp de store behovene som er for at befolkningen i Norge skal få en god hjernehelse.

Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet Anne-Stina Nordmo åpnet dialogkonferansen. Arbeidet med rapporten om hjernehelse er en direkte oppfølger av den enstemmige komitemerknaden fra Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget under behandlingen i fjor av statsbudsjett 2016. Statusrapporten om hjernehelsen i Norge er beregnet ferdig rundt årsskiftet.

Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet Anne-Stina Nordmo åpnet dialogkonferansen. Arbeidet med rapporten om hjernehelse er en direkte oppfølger av den enstemmige komitemerknaden fra Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget under behandlingen i fjor av statsbudsjett 2016. Statusrapporten om hjernehelsen i Norge er beregnet ferdig rundt årsskiftet. 

Helsedirektoratet fikk mange innspill til rapporten om hjernehelse fra de svært kompetente personene på dialogkonferansen. De pekte bl.a. på at det må bli større forutsigbarhet for behandling og oppfølging av hjernepasienter. Det er behov for større kapasitet innen rehabilitering og spesialisert nevro-rehabilitering. Målet må være at hjernepasientene kan muliggjøre egen mestring på det nivå de ønsker. Vi må ikke glemme at også disse menneskene trenger en meningsfull hverdag.

Helsedirektoratet fikk mange innspill til rapporten om hjernehelse fra de svært kompetente personene på dialogkonferansen. De pekte bl.a. på at det må bli større forutsigbarhet for behandling og oppfølging av hjernepasienter. Det er behov for større kapasitet innen rehabilitering og spesialisert nevro-rehabilitering. Målet må være at hjernepasientene kan muliggjøre egen mestring på det nivå de ønsker. Vi må ikke glemme at også disse menneskene trenger en meningsfull hverdag.

-Vi må få større perspektiv på hjernehelsen og på hjernesykdommene. Pasientene må få bedre informasjon og oppfølging.  Tjenestene må bli likeverdige. Hjerneforskning må prioriteres, og dette må være forskning på et høyt nivå. 1 av 3 nordmenn får en hjernesykdom i løpet av livet. Hjernesykdommer er skader og sykdom i hjernen, ryggmargen, nervesystemet og enkelte muskeltilstander. En del hjernesykdommer er sjeldne diagnoser, men samlet sett er bare disse pasientene en stor gruppe på over 30 000 mennesker. Dette var noen av innspillene og påminningene fra en svært engasjert forsamling. Styreleder i Hjernerådet Hanne F. Harbo og styremedlem Magne W. Fredriksen nederst til venstre i bildet.

-Vi må få større perspektiv på hjernehelsen og på hjernesykdommene. Pasientene må få bedre informasjon og oppfølging. Tjenestene må bli likeverdige. Hjerneforskning må prioriteres, og dette må være forskning på et høyt nivå. 1 av 3 nordmenn får en hjernesykdom i løpet av livet. Hjernesykdommer er skader og sykdom i hjernen, ryggmargen, nervesystemet og enkelte muskeltilstander. En del hjernesykdommer er sjeldne diagnoser, men samlet sett er bare disse pasientene en stor gruppe på over 30 000 mennesker. Dette var noen av innspillene og påminningene fra en svært engasjert forsamling. Styreleder i Hjernerådet Hanne F. Harbo og styremedlem Magne W. Fredriksen nederst til venstre i bildet.

Tekst og bilder: Aud Kvalbein.