Påmelding

Dagskonferanse:
HJERNEHELSE – FRA FORSKNING TIL KLINISK PRAKSIS
Hjerneforskning i pasientautonomiens tid

Tid: 8. november, kl. 9.30-16.00, registrering og kaffe/te fra kl. 9.00
Sted: Moser-auditoriet, Forskningsrådets lokaler i Drammensveien nr. 288, nær Lysaker togstasjon og bussholdeplass.

Konferansen er gratis – lunsj inkludert

Ja, jeg ønsker å delta på dagskonferansen.

Påmeldingsfrist: mandag 30. oktober kl. 12.

Kontaktpersoner:
Aud Kvalbein, daglig leder i Hjernerådet, post@hjerneradet.no
Tanja Isabell Döller, Norwegian Neuroscience Society, tanja.i.dollar@ntnu.no
Bjarte Reve, CEO i Nansen Neuroscience Network, bjarte@nansenneuro.net

 

 

 

Hjernestrategien kommer i desember

Hjernerådet har lenge påpekt overfor regjeringen at hjernestrategien må ha en vid forståelse av hjernefeltet og inkludere psykiatrien. Regjeringen har lyttet og følger nå opp dette. Fra venstre styremedlem i Hjernerådet Magne W. Fredriksen, styremedlem i Hjernerådet Anne Hege Aamodt, statssekretær Anne Grete Erlandsen og daglig leder i Hjernerådet Aud Kvalbein på møte i Helse- og omsorgsdepartementet.

Den nasjonale hjernestrategien skal være klar i slutten av året. Dette opplyste statssekretær Anne Grete Erlandsen på møte med Hjernerådet i dag. –Dette viser rask jobbing og en gledelig satsing fra regjeringens side, sier Hjernerådets representanter.

21. mars i år annonserte statsminister Erna Solberg at regjeringen ville lage en nasjonal hjernestrategi. Statsministeren kom med denne bekjentgjøringen etter at Helsedirektoratet i februar leverte en statusrapport for hjernehelsen i Norge. Rapporten viste at det sto dårlig til med mange av tilbudene til hjernehelsepasientene, slik Hjernerådet og Hjernerådets medlemmer har påpekt over flere år. Over tretti prosent av befolkningen får en hjernesykdom i løpet av livet. Mange har kroniske sykdommer som de må leve med over mange år. Hjernesykdommer er sykdommer i hjerne, ryggmarg og i nervesystem.

På møtet i Helse- og omsorgsdepartementet i dag tegnet Helsedirektoratets folk et utfordringsbilde med behov for mer brukerorienterte tjenestetiltak for hjernehelsepasienter, økt fokus på støtte til pårørende, manglende kompetanse på hjernesykdommer og manglende kapasitet i mange kommuner. Blant annet.

-Hjernestrategien skal være et politisk dokument. Den vil bli bygd opp på samme måte som den nasjonale kreftstrategien med målområder og delmål. Det er departementet selv som vil skrive strategien, med faglige innspill fra Helsedirektoratet. Planen vil gi føringer om hvor man vil, og hva man vil. Penger til strategien vil på vanlig måte være en del av prosessen med statsbudsjettet, slik som ved andre politiske planer, understreket Anne Grete Erlandsen.

Det er satt opp en arbeidsgruppe i departementet som skal jobbe med hjernestrategien. De vil samarbeide med Helsedirektoratet. Det vil også bli invitert til et innspillsmøte, trolig i første halvdel av september.

-Vi er særlig takknemlig for at departementet nå har en vid forståelse av hjernesykdommer og regner psykiatrien med til hjernefeltet i samsvar med hjerneforskningen, sier Anne Hege Aamodt. Hun er styremedlem i Hjernerådet og styreleder i Norsk nevrologisk forening som er medlem av Hjernerådet. Anne Hege Aamodt snakket også med statssekretæren om den store gruppen som har problem med smerter i skjelett, rygg og nakke og som til slutt ofte havner opp hos nevrologene.

Det trengs et løft for hjernesykdommene – stortingspolitikerne utfordret

-Vi må få til et løft for hjernesykdommene, slik vi for noen år siden gjorde det for hjerte-kar-sykdommer. Vi klarte vi det den gang, og det har virket. Nå må vi kunne klare å gjøre det samme for hjernesykdommene og befolkningens hjernehelse.

Dette sa stortingsrepresentant Olaug Bollestad på et møte denne uken der de politiske partiene på Stortinget ble spurt om hva de vil gjøre de neste fire årene med de store utfordringene på hjernehelseområdet. Møtet ble arrangert av Afasiforbundet og LHL Hjerneslag, som begge er medlem av Hjernerådet. Over 30 prosent av befolkningen får en hjernesykdom i løpet av livet.

Panelet av stortingspolitikere fra venstre: Torgeir Micaelsen (Ap), Kari Kjønaas Kjos (FrP), Tone Wilhelmsen Trøen (H), Olaug Bollestad (KrF), Karin Andersen (SV), Kjersti Toppe (Sp) og Camilla Hille, rådgiver for Venstres stortingsrepresentant Ketil Kjenseth.

De to arrangørene hadde gått igjennom stortingsprogrammene for alle partiene for neste fireårs-periode. Det er ikke veldig oppløftende lesing når det gjelder hjernehelseområdet. Men som generalsekretær Tommy Skar i LHL Hjerneslag sa det: -Det går an å gjøre mer enn det som står i partiprogrammene!

Kari Kjønaas Kjos, lederen av Stortingets Helse- og omsorgskomite (FrP), påpekte at partiprogrammer ikke kan omtale alle sykdomsdiagnoser og hva partiene vil gjøre med hver enkelt diagnose. Man må ha et helhetlig blikk.

I en kommentar fra salen sa daglig leder Aud Kvalbein i Hjernerådet seg enig med Kjønaas Kjos i dette: -Men hvorfor har dere da ikke det helhetlige blikket på hjernefeltet i partiprogrammene når utfordringene er så store? Og hvorfor skriver dere selv avisinnlegg om enkeltdiagnoser og ikke om de helhetlige hjernehelseutfordringene, utfordret hun og viste til to nylige avisinnlegg.

Møtet ble arrangert av Afasiforbundet her representer med sin styreleder Hogne Jensen til venstre og LHL Hjerneslag representert med generalsekretær Tommy Skar.

Stortingspolitikerne var mye samstemte i utfordringene fra hjernefeltet og støttet utarbeidelsen av en nasjonal hjernestrategi som statsministeren nå har annonsert.

Torgeir Micaelsen fra Ap understreket behovet for et nasjonalt kraftsenter for hjerneforskning. Dette ville han legge til Trondheim og Akershus. Høyres Tone Wilhelmsen Trøen pekte på behovene ved akutte hjernesykdommer som hjerneslag, men var samtidig mest bekymret for livet som kommer etter den akutte sykdomsfasen når pasienten skal tilbake til livet og hverdagen. Behovet for rehabilitering er stort, og folk må få de samme tilbudene over hele ladet, påpekte hun. KrFs Olaug Bollestad viste til løftet som ble gjort for noen år siden for hjerte-kar-sykdommer. Det har ført til at færre i dag plages med disse sykdommene. Hun hadde derfor stor tro på at et løft og en satsing på hjernesykdommer ville gi det samme resultatet. Karin Andersen fra SV understreket hvor viktig det er å forebygge hjernesykdommer og ha universell utforming i hele samfunnet, slik at de med funksjonsnedsettelser bl.a. på grunn av hjernesykdommer, blir bedre inkludert og integrert. Kjersti Toppe fra Senterpartiet pekte på behovene i ambulansetjenesten. Mens befolkningen er økt med 14 prosent, er antall ambulanser redusert med 14 prosent. Når det gjelder hjerneslag, teller sekunder og minutter. Camilla Hille, rådgiver for Venstre på Stortinget og varaordfører i Ski kommune, viste til at noe så «kjedelig» som kommunereformen ville få betydning også for hjernesykdommer. Større kommuner vil bety bedre samordningen i helsetjenestene og skape mer «sømløse» tilbud for folk, mente hun.

-Vi trenger et løft for hjernesykdommene, slik vi for noen år siden hadde et løft for hjerte-kar-sykdommer, sa stortingsrepresentant Olaug Bollestad (KrF)

Møtet var godt besøkt av fagfolk, hjerneslagspasienter, pårørende, organisasjonsmennesker og andre interesserte. Den engasjerte forsamlingen stilte spørsmål og kommenterte stortingspolitikernes innlegg aktivt. Det blir spennende å se hvordan partiene følger opp de neste fire årene. For det er ingen tvil om at behovet for større satsing på befolkningens hjernehelse er påtrengende.

To nye medlemmer i Hjernerådet

Hjernerådet har fått enda to nye medlemmer. Det er Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington. Dette er med andre ord både brukerorganisasjonen og den faglige organisasjonen for denne hjernesykdommen. De to organisasjonene ble godkjent som nye medlemmer av Hjernerådets styre i begynnelsen av mai.

Bildet viser Ane Mygland, styreleder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom.

Bildet viser Ane Mygland, styreleder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom.

I Hjernerådet gleder vi oss over at flere slutter seg til vår paraplyorganisasjon for å arbeide for mer hjerneforskning, mer forebygging av hjernesykdommer og bedre behandling og oppfølging av hjernehelse-pasienter. Hjernerådet har nå 48 medlemmer, fordelt på 20 pasient- og brukerorganisasjoner, og 28 ulike profesjonelle foreninger/grupper for fagpersoner med ulik kompetanse om hjernen. Hjertelig velkommen til Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington.

Hjernerådet utfordret politikerne om hjerneplan

-Dere politikere er opptatt av de 77 000 som har demens – og med rette, for behovene er store. Men det er 400 000 som har migrene, så de får sterke begrensninger i sine liv. Hvert år går 2 millioner arbeids- og skoledager tapt i vårt samfunn på grunn av hjernesykdommen migrene. Slik ble politikerne utfordret av styreleder i Hodepineselskapet, Tine Poole på Hjernerådets medlemsmøte 25.april.

Til møtet kom både statssekretæren i Helse- og Omsorgsdepartementet Anne Grete Erlandsen, politikere fra Stortinget og embetsfolk fra Helsedirektoratet, samt medlemmer fra Hjernerådet. Temaet var den kommende nasjonale hjernestrategien som statsministeren annonserte 21.mars at regjeringen nå vil lage. Departementet arbeider for tiden med mandatet til Helsedirektoratet som skal skrive hjernestrategien, og de er åpne for innspill. Dette var årsaken til at møtet ble arrangert.

Flere av Hjernerådets medlemmer stilte opp med forberedte innlegg for å komme med sine budskap til politikerne. Statssekretær Anne Grete Erlandsen åpnet konferansen.

-Hjernerådet lanserte begrepet hjernehelse i 2015. Nå bruker vi begrepet aktivt, sa hun. Departementet vil se arbeidet med hjernestrategien i sammenheng med de andre stortingsmeldingene som er kommet, særlig om pasientens helsetjeneste. Statssekretæren understreket at hun gjerne lytter til synspunkt og hadde f.eks. nylig fått skriftlig innspill fra fire av Hjernerådets medlemmer.

Bildetekst: -I 2015 lanserte Hjernerådet begrepet hjernehelse, nå bruker vi dette ordet aktivt, sa statssekretær Anne Grete Erlandsen til en lyttende forsamling som talte over 50 mennesker. (Foto: Aud Kvalbein)

Bildetekst: -I 2015 lanserte Hjernerådet begrepet hjernehelse, nå bruker vi dette ordet aktivt, sa statssekretær Anne Grete Erlandsen til en lyttende forsamling som talte over 50 mennesker. (Foto: Aud Kvalbein)

170425 Forsamling 2

Møtet fikk fram flere tanker om hjernestrategiens innhold. Styreleder Henrik Peersen pekte på det helhetlige perspektivet, slik at vi ikke blir så opptatt av enkeltdiagnosene. Hjernen, ryggmargen og nervesystemet er ett organ som henger sammen. –Kan vi se mer på når i livet en hjernesykdom oppstår, om de er lette eller vanskelige å behandle, og gi hjelp etter behovene? Kan pasientene som har de samme behovene, bli fulgt opp på omtrent samme måte, spurte han.

Tine Poole, styreleder i Hodepineselskapet, utfordret politikerne og spurte hvorfor de ikke tenker på at migrene rammer 400 000 og fører til to millioner tapte skole- og arbeidsdager per år. Hun fikk et ærlig svar. –Kanskje vi vet for lite om migrene, svarte Freddy de Ruiter, stortingsrepresentant fra Ap. Han lovet å ta med seg innspillet.

Behovene på hjernefeltet er store. Her er det mange problemstillinger som ikke er nok belyst. Kronikernes situasjon er en gjenganger i diskusjonene. Hjerneslag er for eksempel blålysmedisin som heldigvis er blitt noe bedre, men livet skal også leves videre etterpå og da som oftest med skader. -Hjerneslag er både en akutt sykdom og en kronisk sykdom, sa fagsykepleier Torgeir Solberg Mathisen fra LHL Hjerneslag. Rolf Ledal i Hjernesvulstforeningen pekte på de kognitive problemene som følger med hjernesvulst.

Det er behov for mer kunnskap om hjernesykdommer. Vi trenger et nevroregister, og det er behov for mer forskning. Ikke minst må vi nå se mer på helheten i hjernefeltet og utvide vår forståelse. Overlege Mathias Toft på nevrologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus jobber med å få til et kvalitetsregister for sykdommer som er behandlet der. Kan dette være en modell for et nasjonalt nevroregister? spurte han. Mange etterlyser nettopp slike registre og oversikter.

–Psykiatri er hjernesykdom som må med i hjernestrategien. Hvis ikke psykiske lidelser har med hjernen å gjøre, hva har det da med å gjøre? Autisme, schizofreni og bipolare lidelser er mer arvelige enn f.eks. hjerte-kar-sykdommer, understreket professor Ole A. Andreassen som er en internasjonal kapasitet på sitt felt. Han representerte Norsk psykiatrisk forening, som er medlem av Hjernerådet. Autisme rammer én prosent av befolkning, dvs. ca. 50 000 mennesker. Schizofreni det samme, mens bipolare lidelser rammer 2 prosent, altså ca. 100 000 mennesker.

-Flere yrkesgrupper må inn i oppfølgingen av hjernehelsepasientene, framholdt Annbjørg Hausken, styreleder i Nevrosykepleierne. Og Gen.sekr. Eva Buschmann i CP-foreningen løftet fram den nasjonale kreftstrategien og spurte om strukturen i denne kunne være mal for hvordan man bygger opp en nasjonal hjernestrategi.

Fram til sommeren arbeider Helse- og omsorgsdepartementet med en plan for hvordan de vil legge opp arbeidet med den nasjonale hjernestrategien. De har understreket at de er åpne for innspill.

Hva med de 92 andre prosentene?

Regjeringen må se på helheten i hjernesykdommene og alle som er berørt, mener Hjernerådet.

I februar inviterte statsministeren og helseministeren til toppmøte om hjernehelse. Én måned etter kom invitasjonen til et redusert møte der fokuset særlig skal være på 3-4 diagnoser. Disse er viktige nok, men utgjør bare 8 prosent av dem som får hjernesykdom i Norge. Hva vil regjeringen gjøre med de øvrige 92 prosentene av hjernehelsepasientene? Spør Hjernerådet.

Hjernerådet støtter helseminister Bent Høie i hans tidligere uttalelser om at det er en stor gevinst i å se hele hjernefeltet samlet. – Det er først når vi ser hjernehelsen under ett, at vi ser omfanget av dette helsespørsmålet, sa Høie 8. februar, dagen før Statusrapport for hjernehelsen ble offentliggjort. Hjernerådet ber statsråden følge opp det han har sagt når han og statsministeren arrangerer toppmøtet 21.mars.

Hjernerådet støtter helseminister Bent Høie i hans tidligere uttalelser om at det er en stor gevinst i å se hele hjernefeltet samlet. – Det er først når vi ser hjernehelsen under ett, at vi ser omfanget av dette helsespørsmålet, sa Høie 8. februar, dagen før Statusrapport for hjernehelsen ble offentliggjort. Hjernerådet ber statsråden følge opp det han har sagt når han og statsministeren arrangerer toppmøtet 21.mars.

Helsedirektoratet leverte 9. februar en statusrapport om hjernehelsen her i landet. Dette er den første rapporten i sitt slag. Rapporten ser på sykdom og skade i hjernen, ryggmargen og det øvrige nervesystemet. Mer enn 30 prosent av befolkningen vil få en slik hjernesykdom i løpet av livet, og 25-35 prosent av helsebudsjettene brukes til å følge opp hjernesykdommer.

For politikerne var rapporten ingen hyggelig lesning. Her omtaltes svikt og mangler, for dårlig kompetanse hos helsepersonell, for få tilbud og manglende koordinering av hjernehelsepasienter både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten. Det er store regionale forskjeller i tjenestene, som dermed ikke er likeverdige tilbud. Osv. En av ti pasienter får ikke de tjenestene de trenger. Det er mange. I Hjernerådet var vi dessverre ikke overrasket. Dette er i overensstemmelse med det vi lenge har sagt til politikerne.

Rapporten må ha gjort inntrykk på statsråd Høie. Kvelden før den kom, var han rask til å uttale seg til NTB og sa bl.a. – Det er først når vi ser hjernehelsen under ett, at vi ser omfanget av dette helsespørsmålet.

I pressemeldingen fra Helsedirektoratet som kom dagen etter da rapporten ble sluppet, sa statsråden følgende: – Det er stor gevinst å se dette feltet samlet. For å møte pasientenes behov er det nødvendig med tiltak på mange samfunnsområder, som helsetjenester, skole og arbeidsliv.

Her mener Hjernerådet at helseministeren er inne på viktige poeng. Vi må se hjernesykdommene under ett. Vi må se på hele situasjonen til hjernehelsepasientene og deres tjenester i et livsløpsperspektiv. Det er behov for helhetlig statistikk og forskning om hjernehelse. Vi trenger oversikt over de berørte. Vi trenger forskning som finner årsakene til sykdommene og ser sammenhenger mellom dem. Vi trenger helsepersonell med bred kompetanse. Vi trenger en regjering som helhjertet og med et overordnet blikk følger Helsedirektoratets råd om å lage en strategi for hjernefeltet til beste for alle dem med hjernesykdommer. Som altså er en tredjedel av befolkningen, i tillegg kommer de pårørende.

Hjernerådet håper at det er slike spørsmål som blir drøftet på toppmøtet til statsministeren og helseministeren i morgen. Og vi ønsker alle på møtet lykke til med en svært viktig jobb!

Tekst Aud Kvalbein.

Tre nye medlemmer i Hjernerådet

I perioden desember til februar har Hjernerådet fått tre nye medlemmer. De tre er:

  • Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening ved styreleder Ketil Motzfeldt Klem
  • Norsk nevroradiologisk forening ved styreleder Pauline Due-Tønnessen
  • Nevrosykepleierne, Norsk sykepleierforbunds faggruppe for nevrosykepleiere. Styrelederen her er Annbjørg Hausken
Annbjørg Hausken, Nevrosykepleierne. Bare en uke etter at Nevrosykepleierne var godkjent som medlem i Hjernerådet, deltok deres styreleder på møte arrangert av Dagens Medisin, der Helsedirektoratets statusrapport for hjernehelse ble presentert. Nevrosykepleierne har mye på hjerte i denne forbindelse.

Annbjørg Hausken, Nevrosykepleierne. Bare en uke etter at Nevrosykepleierne var godkjent som medlem i Hjernerådet, deltok deres styreleder på møte arrangert av Dagens Medisin, der Helsedirektoratets statusrapport for hjernehelse ble presentert. Nevrosykepleierne har mye på hjerte i denne forbindelse.

Paraplyorganisasjonen Hjernerådet har nå 46 medlemmer. Vi ønsker de tre nye medlemmene hjertelig velkommen til vårt fellesskap som arbeider for en bedre hjernehelse her i landet, dessuten for bedre behandling for mennesker som rammes av ulike hjernesykdommer

Pauline Due-Tønnessen, Norsk nevroradiologisk forening.

Pauline Due-Tønnessen, Norsk nevroradiologisk forening.

Fullt hus hørte Kaja Nordengen om vår unike hjerne!

Med morsomme eksempler og tankevekkende spørsmål gav hjerneforsker og forfatter Kaja Nordengen (29) en fullsatt sal på Litteraturhuset i Oslo god innsikt om vår fantastiske hjerne.

–Hjernen din er deg. Der er personligheten din, det som gjør at akkurat du er deg. Med hjernen din opplever du verden. Med den minnes du det du har opplevd, og du kan tenke tanker om framtiden, understreket forfatteren av boken «Hjernen er stjernen».

Lokalet på Litteraturhuset som rommet 200 personer ble raskt fullt. Her ser du bilder fra seminaret.

Kaja Nordengen var engasjert på talerstolen og rev salen med seg.  –Hjernen er det kuleste organet, sa hun. Etter en time var folk enige med henne i det.

Kaja Nordengen var engasjert på talerstolen og rev salen med seg. –Hjernen er det kuleste organet, sa hun. Etter en time var folk enige med henne i det.

Ser dyr og mennesker den samme virkeligheten? Hvis ikke, hvem har fasiten? Slik spurte Hjernerådet på Facebook før seminaret (31.januar). Svaret er at dyr og mennesker oppfatter verden forskjellig, og at ingen har fasiten.

Ser dyr og mennesker den samme virkeligheten? Hvis ikke, hvem har fasiten? Slik spurte Hjernerådet på Facebook før seminaret (31.januar). Svaret er at dyr og mennesker oppfatter verden forskjellig, og at ingen har fasiten.

I høst har det kommet mange bøker om hjernen. De har solgt godt, for folk er interessert i hjernen. Kaja signerer her sin bok Hjernen er stjernen». Det er også verdt å merke seg boken til nevropsykolog Ylva Østby: «Å dykke etter sjøhester». Den anbefales også, sammen med mange andre interessante bøker om hjernen.

I høst har det kommet mange bøker om hjernen. De har solgt godt, for folk er interessert i hjernen. Kaja signerer her sin bok Hjernen er stjernen». Det er også verdt å merke seg boken til nevropsykolog Ylva Østby: «Å dykke etter sjøhester». Den anbefales også, sammen med mange andre interessante bøker om hjernen.

Styreleder i Hjernerådet professor Hanne F. Harbo var konferansier da Kaja Nordengen holdt foredrag om hjernen 7. februar for en fullsatt sal i Litteraturhuset i Oslo.

Styreleder i Hjernerådet professor Hanne F. Harbo var konferansier da Kaja Nordengen holdt foredrag om hjernen 7. februar for en fullsatt sal i Litteraturhuset i Oslo.

KRONIKERNE TREKKER DET KORTESTE STRÅET – HVER GANG

Blålysene går foran i helsetjenesten. Det går utover kronikerne. – Elefanten i rommet er at når noen prioriteres opp, rykker andre ned, skriver nevrolog Anette Storstein i blogginnlegg på Dagens Medisin. Storstein er styremedlem i Hjernerådet.

dagens_medisinAnette Storstein har visjoner: Tre ukers målrettet opptrening en gang eller to ganger i året vil være gull for å hjelpe kronikere til å opprettholde funksjoner, dessuten gi familien en pust i bakken. Slik opptrening kunne bety ett år ekstra hjemme, i stedet for ett år ekstra på sykehjem, mener Storstein. I blogginnlegget etterlyser hun tid, kompetanse og investering. Dette ville skape en ny situasjon for kronikerne blant oss.

Les hele innlegget her.

«Trening og hjernen» på Litteraturhuset

Kom du ikke inn på «Trening og hjernen» på Litteraturhuset 22. november? Fortvil ikke. Her er lenken som gjør at du kan se arrangementet så mange ganger du vil! De 210 plassene vi hadde på Litteraturhuset, samt noen vindus- og ståplasser, ble fort fylt opp. Ca. 200 fulgte Livestreamen, men denne lenken blir liggende her på Hjernerådets nettsider. God fornøyelse!