Hørigsuttalelse om retningslinje ved hjerneslag: Myndighetene må ha høyere ambisjonsnivå


Alle hjerneslagpasienter skal ha en vurdering av sitt behov for rehabilitering. Og er behovet til stede, må de få tilbud om rehabilitering, mener Hjernerådet. Når myndighetene i utkast til revidert retningslinje ved hjerneslag bare skriver at det «bør» gis rehabiliteringstilbud, er dette et for lavt ambisjonsnivå, skriver Hjernerådet i sin høringsuttalelse til Helsedirektoratet.

Ca. 12 000 nordmenn opplever hvert år å få hjerneslag, og ca. 70 000 lever med konsekvensene av slaget. Når slaget rammer, teller minuttene og sekundene for å redde liv, og for at skadene skal bli minst mulig. Helsedirektoratet har kjørt en kampanje for å få nordmenn til å kjenne tegnene på hjerneslag og reagere fort, slik at helsepersonell kommer raskt til.

Nasjonal retningslinje for hjerneslag er nå til revisjon og har vært ute på høring. Hjernerådet har sendt inn høringsuttalelse til Helsedirektoratet.

Et likeverdig tilbud uavhengig av hvor du bor i landet, er et viktig poeng for Hjernerådet i deres høringsuttalelse. –Geografiske faktorer vil kunne gi forskjeller spesielt i den prehospitale transporten og i tidsvinduer. Men målet må være at akutt behandling, rehabilitering og kontrollopplegg er av god kvalitet uavhengig av bosted, heter det fra Hjernerådet. Rådets inntrykk via sine medlemsorganisasjoner er at rehabiliteringstilbudet i ulike regioner varierer og er til dels utilfredsstillende. Dette gjelder særlig rehabilitering i den sene fasen av sykdommen. Rehabilitering må sees i et livsløpsperspektiv, da pasientene etter hvert kan få tilleggslidelser og fysiologisk aldring som den enkelte kompenserer dårligere for. Forverring av funksjonene skjer gjerne i senfasen. Dette perspektivet må derfor komme tydeligere fram i retningslinjen, sier Hjernerådet.

For at behandlingen skal kunne gis innen seks timer, slik som retningslinjen sier, må tilbudet utvides med flere sentre for å kunne være tilgjengelig for befolkningen i hele landet.

Rehabilitering er avgjørende for mange pasienters livskvalitet. Hjernerådet vil anbefale at retningslinjen er tydeligere på at alle slagpasienter skal ha en vurdering av sitt behov for rehabilitering. Dessuten må alle pasienter som har et behov for rehabilitering, faktisk også få dette tilbudet. I høringsutkastet til nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag, skriver myndighetene at pasientene bør ha et rehabiliteringstilbud. -Dette er et for lavt ambisjonsnivå, skriver Hjernerådet i sin høringsuttalelse til Helsedirektoratet.

Hjernerådet påpeker at behandling i slagenhet er den eneste behandlingen som gir dokumentert lavere dødelighet etter akutt hjerneslag. Nettopp derfor er det så viktig at begrepet «slagenhet» konkretiseres og defineres. Hjernerådet mener det bør vurderes å innføre en sertifiseringsordning for slagenheter, slik at man sikrer at alle enheter fyller nødvendige minstekrav bl.a. til bemanning, radiologi-kapasitet og antall trombolysevurderinger og –behandlinger. Den prehospitale tjenesten der pasienten er på vei inn til sykehuset, bør inkluderes i begrepet slagenhet. I nære framtid vil både blodprøvetaking, billeddiagnostikk og behandling kunne skje i ambulansen. Derfor er det naturlig å tenke slagenhet i videre forstand enn bare en sengepost, sier Hjernerådet.

Hjernerådet peker på at antall barn og unge som får hjerneslag er lavt, men denne gruppen har spesielle behov. Disse inngår ofte ikke i slagforløpene da de legges inn på barneavdelingene. Der er slag uvanlig, og behandling og utredning står i fare for å bli forsinket.

Hjernerådet støtter forslaget i utkastet om at synsfunksjonen blir fokusert sterkere. Dette er et område som tidligere har fått lite oppmerksomhet. Et synstap gir store praktiske problemer for pasientene og påvirker livskvaliteten sterkt. Hjernerådet støtter også at tilbud om språkproblemer og kognitive utfall i forbindelse med hjerneslag blir styrket.

Hjernerådet er opptatt av at pårørende får et bedre tilbud. Pasient- og pårørendeopplæring bør gås nærmere inn på som lovpålagt tjeneste. Pårørendearbeidet bør nevnes spesielt, på linje med organiserte kommunale tilbud. De særskilte behovene hos barn og unge som pårørende bør spesielt fremheves. Opplæring av pasienter og pårørende må være en strukturert og dokumentert del av pakkeforløpet. Retningslinjen går ikke inn i disse forholdene, påpeker Hjernerådet. Derfor må dette tas med i den endelige versjonen av nasjonal retningslinje om hjerneslag.

Utkast til retningslinje er svært omfangsrike, ca. 250 sider. Hjernerådet er redd for at dette kan begrense brukervennligheten. Retningslinjen må være lett tilgjengelige, for eksempel med lenker til elektroniske håndbøker. Retningslinjen må også være lett tilgjengelige på ulike digitale plattformer, både eksisterende og kommende, sier Hjernerådet.

Hjernerådet er en paraplyorganisasjon med 48 medlemmer som alle på ulike måter arbeider med hjernen, hjernehelse og hjernesykdommer. Det er 20 bruker- og pasientorganisasjoner som er medlemmer i Hjernerådet. Disse har til sammen ca. 100 000 personer som medlemmer. I tillegg har Hjernerådet 28 faglige medlemmer som er både behandlingsinstitusjoner, forskningsgrupper, forskningsnettverk og faglige organisasjoner. Til disse er det tilknyttet minst 4000 fagpersoner med ulik kompetanse om hjernen.

 

Det er stengt for kommentarer.