– Dere politikere er opptatt av de 77 000 som har demens – og med rette, for behovene er store. Men det er 400 000 som har migrene, så de får sterke begrensninger i sine liv. Hvert år går 2 millioner arbeids- og skoledager tapt i vårt samfunn på grunn av hjernesykdommen migrene. Slik ble politikerne utfordret av styreleder i Hodepineselskapet, Tine Poole på Hjernerådets medlemsmøte 25.april.

Til møtet kom både statssekretæren i Helse- og Omsorgsdepartementet Anne Grete Erlandsen, politikere fra Stortinget og embetsfolk fra Helsedirektoratet, samt medlemmer fra Hjernerådet. Temaet var den kommende nasjonale hjernestrategien som statsministeren annonserte 21.mars at regjeringen nå vil lage. Departementet arbeider for tiden med mandatet til Helsedirektoratet som skal skrive hjernestrategien, og de er åpne for innspill. Dette var årsaken til at møtet ble arrangert.

Flere av Hjernerådets medlemmer stilte opp med forberedte innlegg for å komme med sine budskap til politikerne. Statssekretær Anne Grete Erlandsen åpnet konferansen.

-Hjernerådet lanserte begrepet hjernehelse i 2015. Nå bruker vi begrepet aktivt, sa hun. Departementet vil se arbeidet med hjernestrategien i sammenheng med de andre stortingsmeldingene som er kommet, særlig om pasientens helsetjeneste. Statssekretæren understreket at hun gjerne lytter til synspunkt og hadde f.eks. nylig fått skriftlig innspill fra fire av Hjernerådets medlemmer.

Møtet fikk fram flere tanker om hjernestrategiens innhold. Styreleder Henrik Peersen pekte på det helhetlige perspektivet, slik at vi ikke blir så opptatt av enkeltdiagnosene. Hjernen, ryggmargen og nervesystemet er ett organ som henger sammen. –Kan vi se mer på når i livet en hjernesykdom oppstår, om de er lette eller vanskelige å behandle, og gi hjelp etter behovene? Kan pasientene som har de samme behovene, bli fulgt opp på omtrent samme måte, spurte han.

Tine Poole, styreleder i Hodepineselskapet, utfordret politikerne og spurte hvorfor de ikke tenker på at migrene rammer 400 000 og fører til to millioner tapte skole- og arbeidsdager per år. Hun fikk et ærlig svar. –Kanskje vi vet for lite om migrene, svarte Freddy de Ruiter, stortingsrepresentant fra Ap. Han lovet å ta med seg innspillet.

Behovene på hjernefeltet er store. Her er det mange problemstillinger som ikke er nok belyst. Kronikernes situasjon er en gjenganger i diskusjonene. Hjerneslag er for eksempel blålysmedisin som heldigvis er blitt noe bedre, men livet skal også leves videre etterpå og da som oftest med skader. -Hjerneslag er både en akutt sykdom og en kronisk sykdom, sa fagsykepleier Torgeir Solberg Mathisen fra LHL Hjerneslag. Rolf Ledal i Hjernesvulstforeningen pekte på de kognitive problemene som følger med hjernesvulst.

Det er behov for mer kunnskap om hjernesykdommer. Vi trenger et nevroregister, og det er behov for mer forskning. Ikke minst må vi nå se mer på helheten i hjernefeltet og utvide vår forståelse. Overlege Mathias Toft på nevrologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus jobber med å få til et kvalitetsregister for sykdommer som er behandlet der. Kan dette være en modell for et nasjonalt nevroregister? spurte han. Mange etterlyser nettopp slike registre og oversikter.

–Psykiatri er hjernesykdom som må med i hjernestrategien. Hvis ikke psykiske lidelser har med hjernen å gjøre, hva har det da med å gjøre? Autisme, schizofreni og bipolare lidelser er mer arvelige enn f.eks. hjerte-kar-sykdommer, understreket professor Ole A. Andreassen som er en internasjonal kapasitet på sitt felt. Han representerte Norsk psykiatrisk forening, som er medlem av Hjernerådet. Autisme rammer én prosent av befolkning, dvs. ca. 50 000 mennesker. Schizofreni det samme, mens bipolare lidelser rammer 2 prosent, altså ca. 100 000 mennesker.

-Flere yrkesgrupper må inn i oppfølgingen av hjernehelsepasientene, framholdt Annbjørg Hausken, styreleder i Nevrosykepleierne. Og Gen.sekr. Eva Buschmann i CP-foreningen løftet fram den nasjonale kreftstrategien og spurte om strukturen i denne kunne være mal for hvordan man bygger opp en nasjonal hjernestrategi.

Fram til sommeren arbeider Helse- og omsorgsdepartementet med en plan for hvordan de vil legge opp arbeidet med den nasjonale hjernestrategien. De har understreket at de er åpne for innspill.