Professor-tips til brukermedvirkning

– Brukerbidraget er spesielt viktig i planleggingsfasen av prosjektet, ved rekruttering av pasienter til prosjektet, i formidling av resultater, og for implementering av de nye funnene i klinisk praksis, sier professor Nils Erik Gilhus.

Nylig publiserte han en artikkel om brukermedvirkning i det internasjonale tidsskriftet Fronters in Neurology. Medforfatter var Sandra Iren Barkås Hovland fra Foreningen for muskelsyke.

Nedenfor gjengir vi noen av tipsene om brukermedvirkning. Artikkelen i sin helhet kan du lese HER.

• Aktiv brukermedvirkning vil alltid forbedre finansieringsmulighetene.
• I søknader om forskningsmidler bør pasientrepresentanter involveres tidlig, og deres bidrag gjennom hele prosjektet bør spesifiseres. Partnerskap mellom pasienter og forskere øker forskningens kvalitet og relevans, er motiverende for forskerne og sikrer støtte fra samfunnet.
• Alle forskningsgrupper bør ha formelt samarbeid med brukerrepresentanter som gir jevnlige innspill til hvert prosjekt. Disse representantene bør være pasienter som har sykdommen det skal forskes på.
• Forskningsgruppen bør ha sterk innflytelse på valg av brukerrepresentant. Denne representanten bør være involvert i diskusjonene av alle relevante spørsmål under forskningsprosessen. Brukerbidraget er spesielt viktig i planleggingsfasen av prosjektet, ved rekruttering av pasienter til prosjektet, i formidling av resultater, og for implementering av de nye funnene i klinisk praksis.
• Under et pågående forskningsprosjekt vil det ofte være mindre nytte av brukerinvolvering. Pasientene er ikke forskere og de er ikke ansvarlige for de daglige oppgavene som å samle inn forskningsdata. Imidlertid kan de være involvert i spørsmål som protokollendringer, pasientdeltakelse eller beslutninger om forlengelse av en pågående studie.
  

  Kan hjelpe med formuleringer

• Når alle forskningsdata er samlet inn, må resultatene oppsummeres, diskuteres og presenteres. Pasienter kan ha en rolle i vitenskapelige presentasjoner, spesielt i tolkningen av konsekvenser for diagnose og behandling.
• Brukerrepresentanter bør involveres i formidlingen av forskningsresultatene til samfunnet generelt, herunder pasientinteressegrupper og organisasjoner. Dette skal lette og fremskynde implementering av nye forskningsresultater. Pasienter kan hjelpe til med formuleringen av den nye informasjonen og sikre den kliniske relevansen. De kan også kjenne til og ha tilgang til viktige informasjonskanaler og pasientnettverk.
• Pasientrepresentasjon kan sikres gjennom spørreundersøkelser, men bedre gjennom direkte involvering, noen ganger også som medforfattere.
• For å få full verdi av representantene, må de involveres skikkelig. De må både kunne og være villige til å bidra i prosjektet.
• Brukere kan foreslå og støtte inkludering av tilleggselementer for evaluering, for eksempel angående fysisk trening, kosthold, søvn, smertekontroll, langsiktige bivirkninger og livskvalitet.
  

  Kan være medforfattere

• Brukerrepresentantene bør navngis, og deres planlagte bidrag skal beskrives på samme måte som for andre samarbeidspartnere i prosjektet.
• Det er lurt å angi hvor brukerinnspillet vil øke kvalitet og relevans, men også hvor brukerne ikke vil ha en aktiv rolle.
• Å gi informasjon, støtte og tilbakemelding til brukerrepresentantene er en nøkkel til effektivt engasjement. I utvalgte artikler kan brukerrepresentantene fremstå som medforfattere ettersom de har bidratt i henhold til Vancouver-kravene og har ansvar for hele innholdet i den endelige artikkelen.
• Brukerrepresentanter kombinerer flere stillinger. De bidrar som medforskere med direkte råd. De bruker sin individuelle erfaring. De representerer sin pasientorganisasjon og nettverk, noen ganger inkludert sine erfaringer som representanter i tidligere forskningsprosjekter. Deres ordinære profesjonsutdanning og arbeid spiller inn.
• Pasientrepresentanter i et forskningsprosjekt kan noen ganger føle seg ensomme blant gruppen av profesjonelle forskere. Innspill fra andre pasienter og andre brukerrepresentanter kommer deres bidrag til gode og øker deres motivasjon.