Barnelege Guro L. Andersen (t.h.) er leder av Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP). Sandra Julsen Hollung er helseinformatikker og forsker i registeret og ansvarlig for alle dataene. Registeret har ytterligere tre medarbeidere.

Cerebral parese (CP) er skade i hjernen som oppstår under svangerskapet eller innen de to første leveårene. Hva slags utslag CP gir, er avhengig av skadens omfang og hvor i hjernen skaden er. Personer med CP har først og fremst motoriske utfordringer som begrenser aktiviteten. CP er en livslang tilstand. I voksen alder kan det komme tilleggsvansker som påvirker personens generelle helse og livskvalitet.

NorCP har som formål å fremskaffe kunnskap om CP gjennom forskning på innsamlede data. Det gjelder forekomst av CP, hvordan personer med CP utvikler seg gjennom livet, type behandling og oppfølging, og sammenhenger mellom f.eks. tiltak, funksjon og utvikling. Data fra NorCP blir hyppig brukt i forskning som publiseres i nasjonale og internasjonale fag- og vitenskapelige tidsskrifter. NorCP er også en sentral aktør i internasjonale nettverk av CP-registre og oppfølgingsprogram.

Alle barn i Norge som får diagnosen CP, får tilbud om å delta i NorCP. Per 31.12.2020 inkluderte registeret ca. 2 700 barn og unge, dvs. noe over 90 prosent av alle personer med CP i Norge født etter 1996. Deltakelse i registeret innebærer at barnet fra det får diagnosen og frem til 18 årsalderen undersøkes systematisk av fagpersoner ved habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) etter fastsatte protokoller. Dataene fra undersøkelsene registreres i det nasjonale registeret.

NorCP eies av Sykehuset i Vestfold (SiV). Registeret har fem ansatte, fordelt på hel- og deltidsstillinger. Lederen er Guro L. Andersen, barnelege, PhD. Hun deler sin tid mellom registeret og overlegestilling ved Habiliteringssenteret på SiV. Med seg har hun Sandra Julsen Hollung, 100 prosent helseinformatikker og forsker i registeret, PhD. Hun arbeider ved SiV og har ansvar for alle dataene i registeret. Også Gunvor L. Klevberg, Nina Kløve og Reidun G. Jahnsen er medarbeidere. De har sitt arbeidssted ved Oslo universitetssykehus.

Paraplyorganisasjonen Hjernerådet har nå 63 medlemsorganisasjoner, både brukerorganisasjoner og ulike fagmedlemmer. Vi legger stor vekt på å ha med oss både brukere og fagfolk innen samme arbeidsfelt. Fra før er brukerorganisasjonen CP-foreningen med i Hjernerådet. Det er derfor en ekstra glede å ønske NorCP velkommen som medlem!