-Norge har lange tradisjoner for samvirke mellom offentlig og frivillig sektor for å løse store samfunnsoppgaver. Tenk for eksempel på Røde Kors, Luftambulansen og Redningsselskapet. Hjernen er Norges neste store helseutfordring. Nå må vi få et sterkere helsesamarbeid på hjernens område og nyttiggjøre oss brukernes erfaringer, mener Magne W. Fredriksen, nestleder i Hjernerådet og generalsekretær i Norges Parkinsonforbund.

Noen oppgaver gjør brukerorganisasjonene best

-Det vil lønne seg for politikerne å investere i brukerorganisasjonene på hjernefeltet. Disse sitter med den samlede kunnskapen om behovene til sin pasientgruppe. Helsetjenesten ville derfor tjene på et tettere samspill.   

Dette sa Magne W. Fredriksen på Hjernehelsekonferansen 2019. Helt konkret etterlyser han samarbeid om informasjon og veiledning, læring og mestring. Han ønsker seg forpliktende avtaler med myndighetene, tilsvarende de som er laget med Røde Kors, Luftambulansen og Redningsselskapet. Fredriksen er generalsekretær i Norges Parkinsonforbund og nestleder i Hjernerådet. Hans tema på hjernehelsekonferansen var: «Fremtidsvisjon for morgendagens hjernehelsetjeneste – sett med brukerøyne».

Stor frivillig innsats for befolkningens helse

Politikerne har de siste årene lagt stor vekt på brukermedvirkning i helsetjenesten og i forskning. Norge er kommet langt, men likevel står mye igjen.

-Helsetjenesten og brukerorganisasjonene har på mange måter levd hver sine liv. Det er ca. 20 nevrologiske avdelinger på sykehusene. Tidligere har disse f.eks. skrevet hver sine brosjyrer om Parkinsons sykdom, og brosjyrene sa ikke det samme. Parkinsonforbundet har klart å få til at vi nå lager felles brosjyrer der alle fagmiljøene har innspill til arbeidet.

Fredriksen viste også til hvordan Norsk Epilepsiforbund har lobbet fram og bidratt til kunnskapsbasert retningslinje for epilepsi. Og til Cerebral Pareseforeningen som arrangerer CP-konferansen, den største fagkonferansen på dette området som i år samlet nesten 500 fagpersoner fra inn- og utland. Og til ParkinsonNet som er drevet fram av Parkinsonforbundet på vegne av myndighetene, der oppgaven er kompetansebygging til beste for pasienten. Det finnes mange eksempler på at frivillige har dratt i gang verdifulle tiltak som er nyttige for samfunnet.

– Norge har lange tradisjoner for samvirke mellom offentlig og frivillig sektor for å løse store oppgaver. Nå må vi få et sterkere samarbeid på hjernens område med forpliktede avtaler, understreker han.

La organisasjonene drive lærings- og mestringssentrene

Fredriksen ønsker seg bl.a. forpliktende samarbeid om lærings- og mestringssentrene som sykehusene er pålagt å ha. -Sykehusene ønsker ikke oppgaven. De har ikke tid. Så setter de kanskje av en halv stilling, men prioriterer det ikke.

La heller brukerorganisasjonene drive denne type tjenester for samfunnet, og tilfør dem ressurser i form av offentlige midler. Samfunnet vårt har lang erfaring med slikt samarbeid. Beredskaps- og redningstjenesten i den norske fjellheimen hadde ikke vært hva den er i dag uten Folkehjelpa, Røde Kors og Den Norske Turistforening. Stiftelsen Luftambulansen leverer livsnødvendige tjenester hver eneste dag, og Redningsselskapet bidrar til trygghet på sjøen for befolkningen. Osv.

I dag trenger vi tettere samarbeid mellom frivillige og myndigheter på hjernefeltet. Hjernen er vår neste store helseutfordring. 30 prosent av befolkningen vil få en sykdom eller skade i hjernen eller nervesystemet i løpet av livet. Hjernesykdom står for en fjerdedel av dødeligheten i Norge og en tredjedel av sykelighet og uførhet. Dette kaller på innsats, understreker Fredriksen.

Den samlede kunnskapen om brukernes behov

Hva er brukermedvirkning? Dette har både helsetjenesten og brukermiljøene jobbet mye med etter at politikerne begynte å vektlegge dette. Blant annet stilles det nå krav til forskerne at de må ha med brukermedvirkning for å få støtte til søknader om forskningsmidler.

-Brukerorganisasjoner har fått oppringing kort tid før en søknad skulle leveres. Kunne vi skaffe en brukerrepresentant? Slike kvart-på-tolv-spørsmål er egentlig uansvarlige. Og en enkeltpasients personlige erfaringer har ikke særlig verdi for et forskningsprosjekt eller for utvikling av helsetjenesten. Enkeltpasienters erfaringer er viktige for dem selv, men i forskning eller tjenesteutvikling er dette sidespor som betyr bortkastet tid.

Det vi trenger, fortsetter Fredriksen, – er brukermedvirkning som gir den samlede kunnskapen om pasientgruppens behov, de akkumulerte erfaringene som er representative for en gruppe. Denne kunnskapen sitter brukerorganisasjonene med. Det er denne erfaringen som må inn der beslutningene fattes, og tjenestene utvikles.

Pasientene må få hjelp til å håndtere livet

Fredriksen eksemplifiserer sine poeng: -Tenk deg en person som har fått en alvorlig hjernesykdom. Livet blir snudd opp ned. De har ingen informasjon om hvilken situasjon de har havnet i. Hva vil dette bety for livet deres? Legens informasjon om sykdommen og behandlingen er vel og bra, men hva med alt det andre? Vi opplever også at leger kan kvi seg for å gi pasienten informasjon, nærmest som en slags beskyttelse. Min holdning er en annen. Kunnskap er bra. Tabu er ikke bra.

Med informasjon og veiledning kan pasienter lære om hvordan de kan mestre sin sykdom, få nyorientert seg i livet og leve videre så godt som mulig med hjernesykdommen sin. Pasienten må bli sett på som partner av helsetjenesten. Det ligger mye helse i at pasienten endrer sin innstilling fra passiv mottaker til å være en aktiv medvirker i situasjonen. Å styrke iboende ressurser og bidra til at pasienten kan leve livet sitt slik de vil, må alltid være fokus for alle som arbeider med syke mennesker. Her sitter brukerorganisasjonene på mye kunnskap som kan løfte helsetjenestene, understreker Magne W. Fredriksen.