-Brukermedvirkning har fått større plass i forskningen. Det er viktig, for det er pasientene det gjelder, og det er dem det forskes på, sier professor John-Anker Zwart. -Mange forskere opplever brukermedvirkning som utfordrende, mener professor og avdelingsleder Hanne F. Harbo. Sammen er de den 24. oktober konferansier på Hjernehelsekonferansen 2019. Begge vil ha bedre dialog mellom hjerneforskere og brukere.


PUBLISERT 25.6.2019

Dialog mellom hjerneforskere og brukere

Engasjementet for hjerneforskning er stort her i landet. Samtidig trenger forskerne hjelp fra pasienter og kolleger for å gjøre hjerneforskningen bedre. -Veldig få er gode alene, men vi er gode sammen, sier professor Hanne F. Harbo. -Pasientene må ha større plass i forskningen fordi det er dem det forskes på, understreker professor John-Anker Zwart.

Sammen er de to konferansier under Hjernehelsekonferansen 2019 den 24. oktober i Oslo Kongressenter. Her er målet å lage en møteplass for pasienter, brukere, hjerneforskere innen ulike fagdisipliner, helsepersonell og politikere, dessuten andre som er interessert i hjerneforskning.

Hjernekunnskapen er i rivende utvikling. Stadig kommer ny informasjon om ulike funksjoner og sykdommer i hjernen, og sammenhenger mellom disse.  Nettopp derfor blir det det overordnede blikket på hjernehelse og hjernehelseforskning viktigere og viktigere.

Ingen tilsvarende arena innen hjernehelse

-Hjernehelsekonferansen skal bidra til et tettere samarbeid både mellom hjerneforskere fra ulike miljøer, og mellom pasienter og forskere. Det finnes ingen andre arenaer for å samle disse miljøene enn hjernehelsekonferansen. Vår visjon er å skape et årlig møtested med fokus på hjernehelse. Målet er at forskerne får nye vinkler på forskningen sin, slik at forskningen blir enda mer relevant for pasienten, sier John-Anker Zwart. Han har vært leder av programkomiteen for årets hjernehelsekonferanse.

-Brukermedvirkning har i dag fått mer plass i forskningen, fortsetter han. -Dette er en riktig og fortjent plass. Det er pasientene det gjelder. Det er dem det forskes på. Nettopp derfor er det viktig å få en bedre dialog mellom hjerneforskere og brukere.

Han mener forskningsprosjektene innen hjernehelse blir bedre takket være pasientene. -Pasientene kjenner best sin sykdom, og de har viktige input. Ved å få innblikk i deres erfaringer, kan forskerne justere og forbedre sine prosjekter. Men da må brukere og forskere snakke mer sammen. Pasientene er også viktig når det skal informeres om resultatene av forskningen, og ikke minst når resultatene skal implementeres i behandlingen, påpeker han.

Broer mellom ulike miljø for hjernehelse

-Mange forskere opplever brukermedvirkning som utfordrende, mener Hanne F. Harbo som bidro til å få i gang den første hjernehelsekonferansen for to år siden. Da var hun styreleder i Hjernerådet.

-Resultatet av Hjernehelsekonferansen 2017 var at brukerorganisasjonene ble bedre kjent med det store engasjementet hos hjerneforskerne. Forskerne på sin side fikk møte brukerne i en setting som fokuserte på det overordnede perspektivet ved hjernehelse. Det er fort gjort for forskere bare å være opptatt av sitt eget prosjekt og ikke se de store sammenhengene for hjernehelsen. Vi fikk mange positive tilbakemeldingen i 2017 på at hjernehelsekonferansen nettopp bygde broer mellom ulike miljøer, forteller hun.

-Hjernehelsekonferansen gir oss et partnerskap tilsvarende det kreft-området har hatt lenge, og som de har nytt godt av. Vi har samme type utfordringer på hjernehelse-feltet. For eksempel med persontilpasset medisin, fremhever Hanne F. Harbo.

Behandling tilpasset den enkelte pasient

Persontilpasset medisin på hjernehelsefeltet er hovedtemaet for Hjernehelsekonferansen 2019.

-Persontilpasset medisin med pasienten i fokus, poengterer lederen av programkomiteen, John-Anker Zwart.

Denne vinklingen kommer tydelig fram i programmet. Til Hjernehelsekonferansen 2019 kommer Kjell-Morten Myhr som er leder for det nye forskningssenteret for klinisk behandling NeuroSysMed i Bergen. Senteret har bl.a. til oppgave å trekke pasienter mer inn i forskningsprosjektene. Vi får møte hjernekirurg Einar Vik Moe og hans pasient Cathrine Aas Moen og lytte til deres erfaringer. Flere ulike case omtales der nettopp samarbeidet mellom hjerneforskere og alminnelige mennesker har brakt forskningen framover. Dette er smakebiter fra programmet. Fullt konferanseprogram finner du HER.

Hjernehelsestrategien må gjennomføres

Både Harbo og Zwart understreker at det viktig at hjernehelsemiljøene nå tar opp med offentlige myndigheter at regjeringen må følge opp den hjernehelsestrategien som de har lagt fram.

-Vi er bekymret for at politikerne glemmer saken. Ute i feltet ser vi lite spor av strategien, sier Hanne F. Harbo. Hun er avdelingsleder av Nevrologisk avdeling ved Nevroklinikken på Oslo Universitetssykehus, landet største nevrologiske avdeling.

-Vi trenger økt oppmerksomhet om betydningen av god hjernehelse. Hjernehelsestrategien er viktig for både fagfolk og brukere. Hjernehelsekonferansen 2019 skal bidra til å løfte fram strategien, avslutter John-Anker Zwart.

Hjernehelsekonferansen 2019 arrangeres av Hjernerådet som er en paraplyorganisasjon for brukere og fagfolk innen hjernehelse; i samarbeid med Institutt for klinisk medisin UiO, Nevroklinikken OUS, Klinikk for Laboratoriemedisin OUS, og Institutt for klinisk og molekylær medisin ved NTNU.

Del artikkel