– Vi ønsker å rette fokus mot gentesting og viktigheten av det. Dette kan nemlig danne grunnlag for mer forskning, som igjen kan hjelpe oss å komme frem til behandlingsformer som virker. Øverst: Prosjektleder for studien Helle Høyer. Nederst: Leder i ALS Norge Mona Hytjanstorp Bahus.


PUBLISERT 14.1.2019

Ny studie på ALS i Norge

– Vi er glade! sier Mona Hytjanstorp Bahus, leder i ALS Norge som gir 400 000 av stiftelsens innsamlede midler til et nytt norsk forskningsprosjekt på ALS og genetikk. Ved å kartlegge genetiske årsaker til sykdommen, håper forskerne og ALS Norge å legge grunnlag for mer forskning og på sikt en behandling som virker.

Målet med dette prosjektet er å finne ut hvor stor del av norske ALS-pasienter som har blitt syke på grunn av en genfeil. Det gjøres ved å ta en blodprøve av alle testpersonene, og gjøre en genetisk undersøkelse av prøven. De som ønsker det, får selv vite resultatet av prøven.

En stor takk

«En stor takk rettes til ALS Norge for at dere har tiltro og ønsker å støtte oss med midler til vårt nye forskningsprosjekt på ALS» skriver Helle Høyer, som er overingeniør ved Sykehuset Telemark HF. Hun forteller at pengene som ALS Norge har samlet inn er avgjørende for at de i det hele tatt kan starte prosjektet som planlagt. Midlene gir oss også rom til å ta med alle ALS-pasienter ved de fem sykehusene som er med, dersom de selv ønsker det.

– Reagensene vi bruker koster en del penger, det vil si opparbeidingen vi gjør med hver eneste blodprøve for å få frem resultatene. Så disse pengene går til reagenser slik at kan vi ta enda flere blodprøver av enda flere pasienter over store deler av Norge, sier Høyer. Fra før hadde de fått innvilget 100 000 kroner av Sykehuset Telemark.

Flest mulig skal med

De fem sykehusene som foreløpig er med i studien er Akershus Universitetssykehus, Haukeland Universitetssykehus, Nordlandssykehuset HF, Universitetssykehuset i Nord-Norge og Sykehuset Telemark.

– Vi ønsker å utvide studien og inkludere flere sykehus på sikt. Klarer vi det, vil enda flere pasienter kunne delta, sier Høyer. Hun understreker at selve testen som brukes i prosjektet nå er tilgjengelig for alle, uansett hvilket sykehus de tilhører eller om de er med i studien eller ikke.

– Takket være denne studien og at vi nå har mulighet til å ta testen her hos oss, har den blitt en del av et diagnostisk tilbud i helsevesenet vårt. Hvis en ALS-pasient ønsker å teste seg for å finne ut om det er en genetisk årsak til sykdommen, kan man be sin behandlende nevrolog om å rekvirere testen, sier Høyer.

Håp for fremtiden

Det er første gang en slik studie gjøres i Norge. Den vil fortelle oss om antallet norske ALS-pasienter med genetisk årsak samsvarer med antallet i andre europeiske land. Studien vil undersøke ulike genfeil, og kanskje oppdages forskjeller i resultatene fra ulike deler av landet. Håpet er at dette prosjektet danner grunnlag for å få kliniske behandlingsstudier til Norge, det vil si at man kan jobbe med behandlingsforsøk og komme frem til behandlingsformer som virker. Flere av behandlingsforsøkene som gjøres i dag, retter seg mot spesifikke genfeil. Derfor er den genetiske studien så viktig og relevant.

Del artikkel