-Relativt få liv går tapt på grunn av hjernesykdommer, men mange av dem som får hjernesykdommer, lever lenge med store funksjonstap, understreket nevrolog og overlege Anette Storstein da hun åpnet Hjernerådets medlemsmøtet 7. juni 2016.

Storstein er også medlem av Hjernerådets styre. Hun viste bl.a. til en artikkel i det anerkjente medisinske tidsskriftet Lancet som nylig har påpekt disse forholdene igjen. Foranledningen for Hjernerådets medlemsmøte var at helseministeren har bestilt en statusrapport om hjernehelsen i Norge. Det er Helsedirektoratet som skal lage denne, og Hjernerådets medlemmer var invitert til å komme med innspill om hva rapporten bør inneholde.

– Med hjernesykdommer menes sykdom og skade i hjernen, i sentralnervesystemet og det perifere nervesystemet, samt enkelte sykdommer som berører nerver og muskler, påpekte Hjernerådets styreleder nevrolog Hanne F. Harbo. Hjernerådet og rådets medlemmer har overfor politikerne lenge pekt på behovet for en overordnet nasjonal hjerneplan. Statusrapporten er forhåpentligvis en forløper til denne.

Nevrofeltet er stort. Nyere hjerneforskning har de siste tiårene endret vår forståelse av hvordan hjernen fungerer og vist at mange hjernesykdommer har noe med hverandre å gjøre. Det er derfor nødvendig å ha et mer helhetlig perspektiv når vi snakker om hjernesykdommer. Hjernepasienter er en svært stor pasientgruppe. 1 av 3 nordmenn vil i løpet av sitt liv få en hjernesykdom og ca. en tredjedel av helsebudsjettene brukes på disse sykdommene.

– Hjernesykdom kan ramme mennesker fra fødselen av f.eks. Cerebral Parese, men kan også oppstå på alle stadier i livet, sa Anette Storstein. -Jo flere som blir eldre, desto vanligere blir det også med hjernesykdommer. Som eldre har vi dessuten mindre å kompensere med når hjernesykdom oppstår. Det er skjedd et paradigmeskifte i hjerneforskningen de siste tiårene som gir oss en helt annen forståelse av hjernen. Jeg spenner nå opp lerretet for dere, så er det opp til dere medlemmer av Hjernerådet å male på det, sa hun.

Og medlemsorganisasjonene lot seg engasjere. 18 medlemsorganisasjoner var representert på møtet, både pasient/brukerorganisasjoner og fag/forskningsmiljøer. De aller fleste hadde innlegg der de pekte på hva som fungerer, men enda mer hva de opplever ikke fungerer i dagens kommunehelse- og spesialisthelsetjeneste for hjernepasientene.

Det ble sterkt understreket at det trengs mer forskning på hjernesykdommer som kan gi bedre behandling til pasientene. Det er stort behov for spesialisert kompetanse, slik at sykdommer kan oppdages i tide, ikke minst hos barn. Vi trenger flere nevrologer i Norge. Kapasiteten i tilbudene er ikke god nok, og mange pasienter/brukere opplever store geografiske forskjeller. Det helsetjenestene tilbyr i en del av landet, finnes ikke i en annen del av landet. Det er for lite fokus på at ca. 60 prosent av dem som får hjerneslag her i landet, også får synsforstyrrelser, ca. 40 prosent får afasi og språkproblemer. Norges bruk av WHOs kriterier for hvem som er svaksynte, fører til at mange ikke får dekket kurs og behandling som kan gi hjelp. Norsk barnenevrologisk forening påpekte at man må inn tidlig når barn får hjernesykdom. Barnehjernen er så plastisk, at kommer man inn tidlig nok, kan man gi bedre hjelp. Statped er blant Hjernerådets medlemmer og påpekte at det er statlige tilbud som er gratis og som kommuner ikke benytter seg av. Rehabiliteringstilbudene er svært viktige og må få økt kapasitet. Kronikere som pasienter med f.eks. MS, Parkinson eller epilepsi merke bl.a. denne dårlige kapasiteten. Mange av medlemsorganisasjonene pekte på behovet for bedre forebygging, også for eldre. Man må slutte bare å se på enkeltdiagnoser på dette området og heller få et helhetlig blikk der man ser at mange av hjernesykdommene henger sammen, understreket bl.a. representanten fra Norsk Nevrologisk Forening.

Helsedirektoratets prosjektleder, Inger Huseby, var til stede på medlemsmøtet og merket seg innspillene. Hun har lenge undret seg over at det er så lite fokus på hjernepasientene. Helsedirektoratet vil i sitt arbeid med statusrapporten ha videre kontakt med Hjernerådet og invitere til dialogmøte til høsten.