-Jeg er avhengig av fysioterapi og tverrfaglig oppfølging for å opprettholde funksjonene i hverdagen, fortalte Gudrun Østhassel på Rehabiliteringskonferansen på Lillestrøm 18. – 19. oktober. I bakgrunnen statssekretær Lisbeth Normann som hadde et hovedinnlegg på konferansen.

PUBLISERT 26.10.2016

Slik er det å være kronisk syk

– Jeg 25 år, har hatt MS i fire år og trenger rehabilitering resten av livet. Slik fortalte MS-pasient Gudrun Østhassel om sin hverdag som kronisk syk, under Rehabiliteringskonferansen på Lillestrøm 18.-19. oktober.

I Norge får 350-400 mennesker hvert år Multippel Sklerose (MS). Dette betyr at vi får én ny MS-pasient hver dag. Norge er blant de land i verden som har høyest forekomst av sykdommen. MS er en hjernesykdom som rammer særlig unge mennesker, og de har sykdommen resten av livet. Gudrun Østhassel, som er kommunikasjonsleder i MS-forbundet, møtte en lydhør forsamling og fikk stor applaus for sin åpenhet. Hjernerådet har fått tillatelse til å gjengi hennes innlegg:

Forestill dere dette: Det føles som du konstant går med svømmeføtter på og ikke klarer å løfte beina ordentlig. I svømmeføttene er det isbiter, av og til tegnestifter. Beina veier flere tonn.

Når du blir sliten sjangler du. Det ser ut som en flaske vodka har gått ned på styrten, og i tillegg til å holde deg på beina må du møte bebreidende blikk fra de rundt deg. På pupillene har du vaselin. Det er vanskelig å konsentrere seg. Rundt hodet ditt har du en svømmehette i barnestørrelse som klemmer inn mot hjernen. En tykk tåke ligger over hodet. Du er trøtt. Du har nettopp sovet ni timer, men det føles som om du nettopp har løpt en maraton.

Slik er hverdagen min i dag. Fire år etter at jeg i en alder av 21 år ble en av de 11 000 i Norge som har multippel sklerose.

MS er en kronisk sykdom der immunforsvaret bryter ned sentralnervesystemet. Det er ikke en muskelsykdom som mange tror. Det er en sykdom som rammer vårt viktigste og mest komplekse organ: hjernen. Sakte, men sikkert, blir kroppen min ødelagt fra innsiden og fungerer dårligere. Immunsystemet mitt er «feilprogrammert», og det er denne feilprogrammeringen som gjør at mitt eget immunforsvar som skal beskytte meg, angriper meg selv i stedet. Sykdommen viser seg i form av anfall, som kalles attakker.

Vi er mellom 350 og 400 mennesker som blir rammet i Norge hvert år. Det er ett nytt tilfelle hver dag. De aller fleste er unge mennesker i etableringsfasen. Gjennomsnittsalderen for sykdomsdebut er 30 år. Norge er et av de land i verden som har flest MS-rammede sett i forhold til folketallet. Mange forbinder MS med eldre mennesker og rullestol. Det er ikke realiteten. De fleste har symptomer som ingen kan se, men det kan absolutt føles.

Uten behandling er prognosene dårlige. De vanligste symptomene er utmattelse/fatigue, balanseproblemer, nummenhet, problemer med synet, kognitive utfordringer som problemer med hukommelse, konsentrasjon, innlæring. Noen ender i rullestol. 1 av 5 får en alvorlig depresjon som følge av MS.

Det er altså en sammensatt diagnose som gir ulike symptomer. Sykdommen kan utvikle seg forskjellig fra person til person, og den vil også kunne variere gjennom livet. Man har ulike behov på ulike stadier av sykdommen. Sykdommen er altomgripende, og den har fått innvirkninger på alle aspekter av mitt liv: det sosiale, det økonomiske, det yrkesmessige. Den påvirker meg både psykisk og fysisk.

Behandlingen som tilbys MS-pasienter i Norge i dag, er medikamenter som kalles «bremsemedisiner». Det er nokså selvforklarende: Medisinene kan i varierende grad begrense hvor fort kroppen blir ødelagt. I beste fall kan medisinene holde sykdommen i sjakk, men de kan ikke reparere skadene.

Medisinene er kostbare. I fjor brukte staten 756 millioner kroner på slike medikamenter. Og det er ikke snakk om medisiner til alle 11 000 personer med MS i Norge. Medisinene hjelper ikke for alle. Noen medisiner fungerer for noen, men ikke for andre. Det er et sjansespill hvor man prøver og feiler til man finner det riktige. Jeg har på fire år prøvd ut tre ulike medisiner som ikke har fungert. Nå er jeg nettopp begynt på min fjerde og krysser fingrer og tær og alt jeg har. For meg er det ikke mange igjen å ta av hvis denne ikke hjelper.

I tillegg: Over halvparten av de 11 000 MS-pasientene i Norge har en progressiv sykdomstype. Det betyr at de blir litt og litt dårligere for hver dag som går, uten de karakteristiske MS-attakkene. For denne sykdomstypen finnes det i dag ingen form for medisinsk behandling. Det betyr at det kun er en liten andel MS-pasienter i Norge som har tilbud om bremsemedisiner.

Det eneste denne gruppen har, som vi vet virker, er rehabilitering, trening og oppfølging fra blant annet fysioterapeut. Alle MS-pasienter, men denne gruppen spesielt, er helt avhengige av fysikalsk behandling og tverrfaglig rehabilitering for å klare seg i hverdagen og opprettholde funksjon og livskvalitet.

God rehabilitering er avgjørende for sykdommen og sykdomsutviklingen. Jo raskere rehabilitering etter et funksjonsfall starter, jo bedre blir resultatet. Jo mer man forebygger, jo mindre omfattende vil et eventuelt funksjonsfall bli. Et helhetlig rehabiliteringsforløp som også følger opp pasientene, er dermed avgjørende. Enkelttimer er ikke godt nok.

Fysikalsk behandling er en grunnleggende del ved rehabilitering ved MS. Studier viser at fysisk trening har en rekke svært fordelaktige effekter. Dette er felles for alle med MS, uansett sykdomstype. Fysisk trening vil kunne bidra til å opprettholde best mulig funksjonsnivå og deltakelse i arbeids- og samfunnsliv. Mange av oss MS-pasienter vil kunne gjøre mye av hverdagsrehabiliteringen selv, meg selv inkludert, men da sykdommen svinger, vil det være avgjørende med veiledning fra fysioterapeuter som vet hva de snakker om for å tilpasse programmet.

Men fysioterapi handler ikke bare om fysiske øvelser for å styrke musklene. Fysioterapien kan fokusere spesifikt på det kognitive, som delt oppmerksomhet, konsentrasjon og hukommelse som er veldig vanlig å ha problemer med hos oss med MS.

I Norge er tilbudet for høyspesialisert rehabilitering for MS-pasienter dårlig. Utover noen ytterst få rehabiliteringsplasser på spesialistnivå, nærmere bestemt 28 plasser på landsbasis, er dette tilbudet til MS-pasienter nærmest ikke-eksisterende. Kombinert med kunnskapsmangel i kommunene, fører det til at for få blir henvist, og derfor synliggjøres heller ikke det reelle behovet som eksisterer. Det finnes generelt svært begrenset kunnskap til nevrohabilitering og nevrorehabilitering, og den kunnskapen som eksisterer, er hovedsakelig lokalisert i spesialisthelsetjenesten, og er dermed kun tilgjengelig for noen. Målet med samhandlingsreformen var å få spesialistkompetanse ut i kommunene. Men dette har mislykkes totalt, i hvert fall på MS-feltet. Spesialkompetansen som vi så sårt trenger, er fortsatt igjen på de store sykehusene.

For å illustrere dette: Innenfor grensene til Helse Sør-Øst finnes det i dag fire personer som jobber privat som spesialister i nevrologisk fysioterapi. Tre personer jobber kommunalt. Resten jobber i spesialisthelsetjenesten. Dette illustrerer ganske bra at i kommunene er det lite eller ingen kunnskap. Men jeg, som ung MS-pasient, uansett hvor jeg bor, trenger kunnskap. Kunnskap er helt avgjørende for at jeg skal kunne ta ansvar for min egen helse og bli en aktiv pasient.

Mer enn 80 prosent av MS-pasientene lever i over 35 år med diagnosen. Gjennomsnittlig levealder i Norge er for kvinner 84 år. MS er ikke en sykdom som man dør av, noe som betyr at jeg ifølge gjennomsnittet skal leve 63 år med diagnosen. 63 år med MS.

Jeg vil kunne delta i samfunns- og arbeidsliv så lenge som mulig. Men jeg innser at jeg står i fare for å bli en storforbruker av kommunale helse- og omsorgstjenester hvis ikke jeg får den hjelpen jeg trenger nå. Da er det viktig og avgjørende med høyspesialisert rehabilitering som kan skreddersy behandling til nettopp meg. Dette må følges opp videre med rehabilitering i kommunene. Det er ikke mulig å komme opp med en «pakkeløsning» på rehabilitering som skal passe for alle MS-pasienter. Det eneste MS-pasienter har til felles er de to bokstavene M og S. Ellers finnes det nesten like mange forskjellige sykdomsforløp som det finnes MS-pasienter. Det gjør den individuelle tilpassingen og oppfølgingen uhyre viktig. Selv om man er en tilsynelatende «frisk» MS-pasient, betyr det ikke at man ikke skal ha rehabilitering, veiledning og opplæring.

Mangelen på kunnskap i kommunene viser seg i at brukerne involveres for lite i rehabiliteringen. Mine ressurser må brukes i rehabiliteringen. Tjenestene må legge vekt på det friske. På hva jeg klarer og ønsker. Mitt mål for mitt liv burde ligge til grunn for all rehabilitering.

I tillegg virker det for meg som pasient at tjenestene i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten henger for dårlig sammen. Tjenestene framstår fragmenterte. Jeg føler meg overlatt til meg selv med ansvar for å koordinere min egen oppfølging, men uten den kunnskapen jeg trenger. Jeg har vært på rehabiliteringsopphold på institusjon og fått god og tilpasset rehabilitering. Jeg har hatt tilbakefall på sykdommen, vært innlagt på sykehus, og fått kjempegod rehabilitering der, slik at jeg kommer meg ut av sykehuset og tilbake i hverdagen. Men for meg stopper det ikke der.

For min del er rehabilitering noe jeg aldri blir ferdig med. I kommunerehabiliteringen er fokuset så kortvarig. Dersom MS-attakket har gått ut over balansen min, så fikser vi det på noen timer. Men med en gang det er antydning til bedring, blir jeg overlatt til meg selv med beskjeden: «Ring hvis du blir verre». Det går ikke. Jeg har en skade i nervesystemet. Og da holder det ikke med en treningstime på 30 minutter en gang i uka. Nervesystemet trenger tid til å tilpasse seg. For å få en varig endring, for å motvirke funksjonstap, må det gjentas mange ganger over tid.

Med den kommentaren skjønner de heller ikke hva sykdommen min handler om. Når jeg blir verre, er det for sent. Rehabilitering for MS-pasienter handler også om å forebygge, ruste meg opp til den dagen kommer når jeg får et nytt MS-attakk. For den dagen vet jeg kommer. Jeg skyver den framfor meg ved hjelp av bremsemedisiner, men jeg fjerner den ikke.

Rehabiliteringen skal være rettet mot hverdagens utfordringer. For noen betyr det balanse til å kle på seg en bukse eller stå selvstendig for å pusse tenner. For meg handler det om å takle hverdagen med fatigue, skape trygghet til egen kropp og mestring til å utforske nye aspekter innenfor bevegelse. Jeg må bygge opp en solid grunnmur som jeg kan bygge videre på. Kroppen er et enormt samspill av komponenter, og MS er en utrolig sammensatt sykdom. Jeg er avhengig av at alle spiller på lag for å lage hensiktsmessige bevegelser og deltakelse i egen livssituasjon. Hvis ikke dette tas på alvor, vil jeg helt sikkert, og mange med meg, utgjøre en stor belastning på spesialist- og kommunehelsetjenesten.

Derfor er det ikke vanskelig å forstå at riktig rehabilitering er viktig for den enkelte, men det er også viktig for samfunnet og samfunnsøkonomien.

MS er den sykdommen som hyppigst forårsaker uførhet blant unge voksne i Vesten, og ligger på andreplass i Norge, bak psykiske lidelser. I Norge er hele 50 prosent av alle MS-pasienter utenfor arbeidslivet.

I følge FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) er det 85 000 funksjonshemmede som ønsker å jobbe, men som likevel står utenfor arbeidslivet da de ikke får den hjelpen og tilretteleggingen de trenger. FFO kaller dette for den tause ledighetskrisen. Mange av disse er MS-pasienter. Med rett tilrettelegging og rehabilitering ville situasjonen vært annerledes. De ville kunne vært i arbeid, men de har ikke fått tilbud om det de trenger. Jeg har et stort behov for rehabilitering innen hukommelsesproblematikk, fatigue og kognisjon. Hadde jeg ikke fått dette, så hadde jeg ikke vært i full jobb i dag. Når vi vet at fatigue er den vanligste grunnen til at personer med MS står utenfor arbeidslivet, er det ikke vanskelig å forstå at denne typen rehabilitering ville betydd mye for mange.

Som kronisk syk og med et livslangt behov for rehabilitering stiller jeg flere spørsmål:

  • Hvor er de som tenker nytt i helsesektoren? Hvor er de som tenker helhetlig? Rehabiliteringen skal favne hele livet. Alle aspekter i livet må være med.
  • Hvor er kvaliteten og kunnskapen i dag, og hvor vil vi at den skal være? Skal den være konsentrert til noen få, eller skal den være spredt ut og fordelt på flere?
  • Hvordan kan vi utvikle et helsevesen på bakgrunn av det folk faktisk trenger, der folk trenger det?

Kronikerne taper ofte i helsedebatter, og kronikerne taper også innen rehabilitering. Rehabilitering og habilitering…. som kroniker forbinder jeg geografiske forskjeller, kunnskapsmangel og kapasitetsmangel med disse ordene.

Jeg, som MS-pasient og 25 år, trenger handling og utvikling. For meg tikker klokka. Og klokka tikker også for 400 nye hvert år, de fleste av disse er unge mennesker. Jeg trenger ikke endeløs prat, en rekke fine taler, eller en hel rehabiliteringskonferanse om hvor viktig rehabilitering er, hvis ikke handling og utvikling er med.

Jeg vil ha et behov for spesialkompetanse innen rehabilitering resten av livet mitt. Sykdommen min kan ikke helbredes. Det er noe jeg skal leve med for alltid. Og det aller viktigste for meg er å få hjelp og rehabilitering til å lære hvordan jeg gjør det på best mulig måte. Riktig behandling kan utgjøre forskjellen på et aktivt liv med samfunnsdeltakelse og på det å falle utenfor og bli en byrde for samfunnet. Og da synes jeg det er et paradoks at det satses så lite på dette feltet for kronikere. Det betyr mye for enkeltmennesker og samfunnsøkonomien. Det betyr mye for meg. Det er en underprioritering i ressurser, i kunnskap og innsats.

Del artikkel