.

Høringsuttalelser

2018: Brev til helseministeren om behandling av hjerneslagpasienter

Åtte organisasjoner, blant disse Hjernerådet, har skrevet brev til helseministeren og pekt på at det er ca. 12 000 nordmenn som får hjerneslag hvert år, omtrent det samme antallet som får hjerteinfarkt. Men oppfølgingen av disse to pasientgruppene er høyst forskjellig. Organisasjonene ber om at vi får hjerneintervensjon og hjerneovervåkning, slik vi i mange år har hatt hjerteintervensjon og hjerteovervåkning.  LES DOKUMENTET


2018: Uttalelse til Helse Sørøst om deres utviklingsplan 2035

Hjernerådet peker på at hjernehelse er et overgripende felt som bør vektlegges i en rekke spesialiteter, som nevrologi, psykiatri, geriatri m.m. Hjernerådet er positiv til brukerstyrte poliklinikker som kan gi kontroller ut fra pasientenes behov, og mener at pasienter med for eksempel epilepsi og hodepine egner seg som pilotprosjekter. Spesielt hjernehelsepasienter vil profittere på alternative kommunikasjonsformer som elektroniske meldinger, for å kompensere for forflytningsvansker og kognitive problemer. LES DOKUMENTET


2018: Notat til Stortingets Helse- og omsorgskomité om Statsbudsjett 2019

Hjernerådet peker på at regjeringen ikke følger opp sin egen nasjonale hjernehelsestrategi i dette budsjettet. I stedet kutter de midler til informasjon om nevrologiske sykdommer og skader. Hjernerådet ber om at disse tre info-millionene legges tilbake igjen. Hjernerådet ber også Stortinget styrke hjerneforskningen og satse på et Norsk hodepinesenter for de med kronisk migrene og komplisert hodepine. LES DOKUMENTET


2018: Uttalelse om helseforetakenes utviklingsplaner: Fokuser på hjernehelse, utfordrer Hjernerådet.

Hjernerådet oppfordrer helseforetakene til å vektlegge hjernehelse i sine  utviklingsplaner. Det er stort behov for å bygge opp og ta vare på spesialkompetanse, styrke forskning og etablere gode pasientforløp; samt inkludere bruker- og pårørenderepresentanter i arbeidet. LES DOKUMENTET


2018: EBC-uttalelse til EU om sterkere vektlegging av helseforskning framover

Hjernerådet har sammen med store europeiske nevro-organisasjoner og nasjonale hjerneråd støttet initiativet til European Brain Council (EBC) om sterkere satsing på helseforskning i EU i tiden framover.  Er vi på vei «towards a future with underfunded health research?» spør EBC. LES DOKUMENTET


2018: Høringsuttalelse om Pakkeforløp for psykisk helse og rus, gravide og rusmidler

Hensynet til barnehjernen må være sterkere enn den nå er i Pakkeforløp for psykisk helse og rus, gravide og rusmidler. Hjernerådet ønsker å sikre barnets hjerne en optimal start på sin utvikling, bl.a. ved god informasjon til den gravide og tilstrekkelig tid på barselavdelingen. LES DOKUMENTET


2018: Høringsuttalelse om NOU 2017:16 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende

«På liv og død» gir et viktig løft for palliasjon av mennesker i livets siste fase. Men NOU-en er uklar om barn med alvorlige og medfødte lidelser. Begrepet habilitering må ikke fjernes og erstattes med palliasjon i lovteksten. Habilitering med tilpassede tiltak for aktivitet og deltakelse er viktig, også om livet er kort. Hjernerådet mener habilitering og palliasjon kan skje parallelt. LES DOKUMENTET


2018: Høringsuttalelse om Pakkeforløp for psykisk helse og rus, med særlig vekt på barn og unge

Pakkeforløp for psykisk helse og rus fordrer økt kompetanse i kommunehelsetjenesten om vurdering og oppfølging av pasienter. Økt kompetanse er nødvendig for at pakkeforløpet skal fungere etter intensjonen og gi en reell kvalitetsheving, skriver Hjernerådet i sin høringsuttalelse. LES DOKUMENTET


2018: Høringsuttalelse om Utviklingsplan for Sunnaas sykehus HF mot 2035

Utviklingsplanen fremstår grundig og gjennomarbeidet i store trekk, med en analyse av det fremtidige utfordringsbildet i rehabiliteringsmedisin som Hjernerådet kan slutte seg til. Poengteringen av fokuset på det å leve med kronisk sykdom er i tråd med våre medlemmers tilbakemeldinger om ønsket fokus. Det savnes imidlertid en vektlegging av samhandlingen med bruker- og pårørendeorganisasjoner, involvering av brukerkonsulenter i klinisk arbeid og brukerperspektivet i forskningssammenheng. LES DOKUMENTET


2017: Høringsnotat til Stortingets Helse- og omsorgskomité om regjeringens forslag til statsbudsjett 2018

2016-tall fra det internasjonale prosjektet «Global Burden of Disease» viser at hjernesykdommer står for halvparten av sykdomsbelastningen i Norge. Hjernerådet er glad for at regjeringen kommer med en hjernehelsestrategi i desember 2017, men det er ikke satt av penger til å følge opp strategien. Mange hjernesykdommer har fortsatt ukjent årsak, derfor må hjerneforskningen økes. Hjernerådet vil at arbeidet med rehabilitering trappes opp. Det er også behov for økt kompetanse om hjernesykdom i kommunehelsetjenesten. LES DOKUMENTET


2017: Høring om Rapport fra Helsedatautvalget. Et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata

Hjernerådet mener at helsedata ikke blir utnyttet godt nok for å fremme bedre forskning, behandling, diagnostikk og forebygging av pasienter. Hjernerådet støtter forenklete regler for forskning på data fra helseregistre. Personvern, informert samtykke og brukermedvirkning må likevel gis bred plass. Hjernerådet mener at brukermedvirkning er underkommunisert i rapporten. LES DOKUMENTET


2017: Høring om Veileder for kommunens oppfølging av brukere med store og sammensatte behov

Hjernerådet påpeker at breddekompetanse er nødvendig for at kommunene skal kunne møte mennesker med sammensatte behov og støtter veilederen på dette punkt. Men da må det også stå at «strategisk kompetanseplanlegging skal benyttes..» Å si bare «bør», blir for svakt. Hjernerådet erfarer at norsk helsepersonell har for lite kunnskap om hjernen og hjernesykdommer. Våre medlemmer melder at tilbudet til mennesker med hjernesykdommer varierer betydelig. Det er derfor stort behov for kompetanseutveksling. LES DOKUMENTET


2017: Høring om del 2 om Nasjonale retningslinjer om demens

Hjernerådet støtter at det nå ikke skal bli satt en absolutt aldersgrense for utredning i spesialisthelsetjenesten, men dette kommer ikke tydelig fram i alle formuleringene i retningslinjene. Hjernerådet støtter at det nå er tatt inn et kapittel om lindrende behandling, smertebehandling og omsorg ved livets slutt. LES DOKUMENTET


2016: Høringsnotat til Stortingets Helse- og omsorgskomité om regjeringens forslag til statsbudsjett 2017

Forslag til statsbudsjett 2017 skriver så å si ingenting om utfordringene fra hjernesykdommene. Hjernerådet mener at pasientgrupper må være likeverdige og ber komiteen prioritere hjernesykdom høyere. Det trengs en helhetlig forståelse av hjernesykdom, for ikke sjelden har disse noe med hverandre å gjøre. I tråd med forskningen understreker Hjernerådet at mange psykiatriske lidelser er hjernesykdom. Det må lages pasientforløp for ulike hjernesykdommer, og spesialisert rehabilitering må fortsatt ligge i spesialisthelsetjenesten. LES DOKUMENTET


2017: Høring om del 1 om Nasjonale retningslinjer om demens

Hjernerådet understreker at demenssykdom ofte kan ha sammenheng med annen hjernesykdom, som hjerneslag, Parkinson, epilepsi, MS osv. Dette må komme fram på opplæringskurs. Kontinuerlig utdanning av helsepersonell som behandler demensrammede, er nødvendig.  Hjernerådet vil fraråde at man lager aldersgrenser for utreding. Det er det kliniske bildet som må være styrende for behov for spesialisthelsetjeneste, ikke alder. LES DOKUMENTET


2016: Høring om Nasjonal strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten

Hjernerådet mener at det er bra at myndighetene vil lage en felles nasjonal strategi for persontilpasset medisin i en tidlig fase av dette arbeidet. Målet er å få likeverdige tilbud til befolkningen. Man må få et bedre samarbeid på tvers av fagdisipliner. Regelverk som hindrer samarbeid mellom basalforskere og klinikere, må endres. Hjernerådet savner at pasienter med nevrologiske lidelser blir sett på som en prioritert gruppe for persontilpasset medisin, siden denne pasientgruppen er stor. LES DOKUMENTET


2016: Høring om Melding St. 34 (2015-2016) Verdier i pasientens helsetjeneste. Melding om prioritering

Hjernerådet mener hjernesykdommene fyller alle prioriteringskravene i meldingen. De oppfyller nyttekriteriet siden aktuelle tiltak vil gi reduksjon i smerter, og fysisk og psykisk funksjonsforbedring.  Moderate ressurser gir gode og store resultat.  Hjernesykdommene fyller alvorlighetskriteriet siden disse sykdommene har høy risiko for død og funksjonstap. Hjernesykdommer er ofte kroniske, og kronikerne er nedprioritert i helsetjenesten. LES DOKUMENTET

Del artikkel