Høringsuttalelser

En viktig del av Hjernerådets arbeid er å jobbe politisk, det vil si å formidle Hjernerådets meninger til de folkevalgte på Stortinget, til regjeringsmedlemmer og til politiske myndigheter. I tillegg til møter innbærer arbeidet blant annet å sende høringsuttalelser. (Foto: Stortinget)

9. APRIL 2024: Hjernerådets høringsnotat til Nasjonal Helse- og samhandlingsplan

Hjernerådet hadde flere innspill til regjeringens forslag til Nasjonal helse- og samhandlingsplan. LES MER.

15. mai 2023: Hjernerådets innspill til revidert statsbudsjett

Hjernerådet var sterkt kritisk til regjeringens opprinnelige statsbudsjett for 2023 der det ble vedtatt omfattende endringer i etablerte tilskudd til frivillige organisasjoner i kapittel 761, post 71, og der kun 3 av 5 millioner fra kapittel 761, post 21, ble videreført. LES MER

2. mai 2023: Høringssvar til Stortingets behandling av NOU’en «Tid for handling»

– Til tross for at hjernesykdommer representerer en voldsom sykdomsbyrde i samfunnet, er det vesentlige begrensninger i vårt kunnskapsnivå både med tanke på forebygging og behandling av en rekke av sykdommene. Dette er i liten grad bærekraftig, da omfanget av hjernesykdommer og trykket på helsetjenestene vil øke i fremtiden. Det er derfor vesentlig at forskning også i fremtiden har en sentral plass og sees som en nøkkelfaktor for å møte morgendagens utfordringer. LES MER

13. januar 2023: Innspill til Statsbudsjett 2024

– Vi ber om at Helsedirektoratet sikres nødvendige ressurser for å gjennomføre etableringen av hjernesykdommer som kategori i helsestatistikk. Til tross for at Hjernehelsestrategien løfter frem hjernehelse som helhet, synliggjøres ikke den totale sykdomsbelastningen av hjernesykdommer i dagens helsestatistikk. Hjernesykdommer er spredt på ulike kategorier, og dermed ser vi ikke den samlede utfordringen fra hjernen i helsevesenet. Professor Lars Jacob Stovner har, basert på Global Burden of Disease, samlet hjernesykdommer for å vise hva som skjuler seg i helsestatistikken. Her fremkommer det en belastning på 26 % av alle DALYs (Disability-adjusted Life Years), i tillegg til at hjernesykdommer er nest største dødsårsaks-kategori.

– Vi ber om at det legges til rette for utarbeidelse av en ny Hjernehelsestrategi i 2024.

– Hjernerådet ber regjeringen sikre et forutsigbart grunntilskudd til Hjernerådet som paraplyorganisasjon.

– Hjernerådet ber regjeringen styrke hjerneforskningen i Norge for å sikre bedre forebygging og behandling av hjernesykdommer for fremtiden.

– Hjernerådet foreslår at det i 2024 gjennomføres en systematisk og evidensbasert gjennomgang av det nåværende tilbudet om hjerneovervåking og nevrointensivmedisin mål å forbedre kvaliteten på de medisinske tjenestene.

– Vi ber regjeringen i sitt siste statsbudsjett før stortingsvalget i 2025 om å ta nødvendige grep og bidra til et rehabiliteringsløft gjennom en rehabiliteringsreform, samt følge opp egen, kommende helse-og samhandlingsplan med bevilgninger på rehabiliteringsområdet.

– Vi ber regjeringen følge opp anbefalingene fra WHO knyttet til kompetanse og samhandling ved å gjennomføre nødvendige kompetansetiltak i primærhelsetjenesten, og sikre utviklingen av flere evidensbaserte, koordinerte behandlingsforløp. LES MER.

7. oktober 2022: Inspill til Stortingets behandling av statsbudsjett for 2023

– I budsjettforslaget foreslås det spesifikt å avvikle den øremerkede bevilgningen til Hjernerådet. Dersom forslaget om å avvikle vårt driftstilskudd går gjennom, vil det i praksis bety en nedleggelse av Hjernerådet fra årsskiftet uten forvarsel. Uten driftsstøtte vil vi ikke kunne videreføre vår drift med ansatte som i dag. Vi vil dermed heller ikke kunne fortsette som samhandlingspartner for helsemyndighetenes arbeid med hjernehelsestrategien gjennom Partnerskapet i Helsedirektoratet. Vi ber komiteen sikre øremerkede midler til drift av Hjernerådet.

– Hjernerådet ber også komiteen merke seg behovet for en videreføring av Hjernehelsestrategien utover 2024. Norge trenger også å synliggjøre hjernesykdommer samlet i helsestatistikk. Helsedepartementet bes etablere dette som oppfølging av inneværende hjernehelsestrategi.

– Vi krever en fremtidig rehabiliteringsreform. Vi viser til «Aktørnettverket» som har foreslått en nasjonal rehabiliteringsreform. Den stiller vi oss bak. LES MER.

15. september 2022: Innspill til Nasjonal helse- og samhandlingsplan

Til tross for at hjernesykdommer representerer en enorm sykdomsbyrde i samfunnet, er det vesentlige begrensninger i vårt kunnskapsnivå både med tanke på forebygging og behandling av en rekke av sykdommene. Dette er i liten grad bærekraftig, da omfanget av hjernesykdommer og trykket på helsetjenestene vil øke i fremtiden. Det er derfor vesentlig at en helse- og samhandlingsplan omtaler forskning som en nøkkelfaktor i kvalitetsforbedring og kompetanseheving i helsetjenestene, skriver generalsekretær Henrik Peersen i Hjernerådets innspill til regjeringens arbeid med Nasjonal helse- og samhandlingsplan. I innspillet lister han opp åtte punkter han mener er viktig å ta hensyn til. LES MER. (Foto av regjeringen på forsiden: Torbjørn Kjosvold / Forsvaret

5. september 2022: Innspill til regjeringens arbeid med opptrappingsplan for psykisk helse

Hjernerådet mener det er sentralt at regjeringens opptrappingsplan for psykisk helse bygger på en helhetlig forståelse for hjernehelse, dersom man skal lykkes i «å skape mer sammenhengende tjenester for personer med langvarige og sammensatte utfordringer». Psykiske lidelser er resultat av et komplisert samspill av mange faktorer. For å sikre bedre psykisk helse og hjernehelse i befolkningen er det behov for mer forskning. Det bør være omtalt i den kommende opptrappingsplanen. Mer forskning er vesentlig for at vi skal sikre god forebygging og behandling av hjernesykdommer i fremtiden, mener Hjernerådet. LES MER.

13. april 2022: Innspill til Helse- og omsorgsdepartementet til regjeringens arbeid med ny Folkehelsemelding

Hjernen må bli synlig i folkehelsearbeidet og i Folkehelsemeldingen, sier Hjernerådet. Hjernen er vårt uerstattelige organ, og hjernehelse ligger til grunn for all annen helse. Den nye folkehelsemeldingen må bygge på ICD 11 fra WHO der hjerneslag regnes som nevrologisk lidelse, ikke hjerte-kar-lidelse. Det er behov for å rydde i helsestatistikkene. Det som har med hjernen å gjøre, må komme i samme sykdomskategori, slik man allerede har samlet de ulike kreftsykdommene i én sykdomskategori. Slik vil man se den store helseutfordringen som vi har og får fra hjernelidelsene framover. Det må også komme tydelig fram at psykisk helse har med hjernen å gjøre, for psykisk helse sitter i hjernen, understreker Hjernerådet. LES MER.

28. februar 2022: Høringsuttalelse til Sunnaas Sykehus om «Rullering Utviklingsplan 2035 for perioden 2022-2024»

Hjernerådet mener at Sunnaas sykehus har en gjennomarbeidet og framoverlent rullering for sin utviklingsplan. Hjernerådet ber sykehuset se over sine analyser om framtidig behov for sengeplasser, siden det kan virke som om planen beskriver større behov enn det antall sengeplasser man sier at man har behov for. Hjernerådet oppfordrer også kompetansetjenesten ved sykehuset til å ha et tettere samarbeid med kommunene, slik at kommunale helsetjenester klarer å følge opp rehabiliteringen av pasienter på en god måte. LES MER.

8. februar 2022: Høringsuttalelse til Stortingets Helse- og omsorgskomite om Representantforslag 40 S om debatt om Evalueringen av Beslutningsforum

Hjernerådet støtter at regjeringen må sende Evalueringen av Beslutningsforum som en sak til Stortinget, slik at våre fremste folkevalgte kan ha en åpen debatt om den. Tydelige svakheter ved Beslutningsforum er påpekt, og det har lenge vært sterk kritikk av deres arbeid. Mange av Hjernerådets medlemmer er sterkt engasjert i saken. LES MER.

25. januar 2022: Høringsuttalelse til Stortingets Helse- og omsorgskomite om Meld. St. 38 Nytte ressurs og alvorlighet. Prioritering i helse- omsorgstjenesten

Hjernerådet støtter at vi nå får samme kriterier for prioritering i de kommunale helsetjenestene som vi har i Spesialisthelsetjenesten. Disse kriteriene er nytte, ressurs og alvorlighet. Hjernerådet støtter også at mestring blir viktig i forståelsen av nytte- og alvorlighetskriteriet. Mestring er viktig for mange mennesker med kronologiske hjernelidelser av både nevrologisk og psykisk art. LES MER.

6. januar 2022: Høringsuttalelse til Stortingets Kommunal- og forvaltningskomite om Norges handlingsplan for å nå bærekraftsmålene innen 2030

Helseområdet har store utfordringer. Vi kan ikke snakke om bærekraft uten å gjøre noe kraftfullt her. Antall demensrammede øker voldsomt framover, men omsorgstjenestene er ikke rigget for ta imot trykket. Fortsatt er alt for få mennesker med funksjonsnedsettelser i arbeid. Pasienter med migrene og sterk hodepine står for hele 2,5 mill. tapte arbeids- og skoledager – hvert eneste år. Dette er langt fra bærekraftig. Hjernerådet mener Stortinget må lage konkrete norske målepunkt knyttet til helseutfordringer fra hjernelidelsene dersom vi skal få et bærekraftig samfunn. LES MER

10. oktober 2021: Høringsuttalelse om utkast til «Pakkeforløp hjem for kreftpasienter»

Et pakkeforløp hjem må gjelde alle pasienter som trenger hjelp etter behandling, uavhengig av diagnose. Slik «Pakkeforløp hjem for kreftpasienter» fremstår nå, skal én gruppe på grunn av sin diagnose, ikke sin funksjonsevne, ha mer hjelp enn andre. Dette bryter med grunnleggende prinsipper for norsk helsetjeneste. Behovene som skildres i pakkeforløpet, treffer kronikerne generelt. Blant kronikerne er mennesker med ulike hjernelidelser den store gruppen, sier Hjernerådet. LES MER

30. september 2021: Innspill til regjeringserklæringen for den kommende regjeringen

Sats på økt hjerneforskning og bred informasjon til befolkningen om forebygging av hjernelidelser. Dette er oppfordringen fra Hjernerådet til dem som nå skal lage regjeringserklæring for den kommende regjeringen. Hjernerådet peker også på behovet for flere pakkeforløp for hjernelidelser og bedre oppfølging av dem som er rammet av lidelser i hjernen og nervesystemet. LES MER

10. september 2021: Høringsinnspill til Kunnskapsdepartementet om neste langtidsplan for forskning og høyere utdanning

Hjerneforskning må nå prioriteres høyere. De ubesvarte helsespørsmålene i dag ligger innen hjerne og hjernehelse. Det må neste langtidsplan bære preg av. Hjernerådet utfordrer politikerne til å gi en politisk føring til Forskningsrådet om at når ulike forskningsprosjekter har like god faglig kvalitet, så skal forskningsprosjekter innen hjerneforskning prioriteres framover. LES MER

4. juni 2021: Høringssvar til regjeringen om endring i helsepersonelloven om autorisasjon av bl.a. logopeder

Hjernerådet støtter at logopeder får autorisasjon som helsepersonell. Flere pasientgrupper med sykdommer og skader i hjernen, får problem med språket og trenger logopedhjelp. Hjernerådet forutsetter at logopeder gjennomgår en standardisert utdanning som kvalifiserer dem som helsepersonell. Her vil det være naturlig å se til logopediutdanningen i andre europeiske land. LES MER

23. april 2021: Skriftlig innspill til Stortingets Helse- og omsorgskomite om Dokument 8:221 S (2020–2021) om å sikre at MS-pasienter får tilbud om stamcellebehandling, enten i Norge eller i utlandet, finansiert av staten

Stamcellebehandling må bli standardbehandling for norske MS-pasienter som dette er den rette behandlingen for, mener Hjernerådet. Den raskeste veien for å få realisert slik standardbehandling, er fortsatt økonomisk støtte til RAM-MS-studien som nå gjennomføres ved Haukeland universitetssjukehus i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for MS. Det er legen i samarbeid med pasienten som må bestemme hva som er best behandling for den enkelte. LES MER

23. april 2021: Skriftlig innspill til Stortingets Helse- og omsorgskomite om Dokument 8:220 S (2020-2021) om å sikre at ALS-syke, demenspasienter og andre med alvorlige diagnoser får en «right to try»

Hjernerådet mener vi må arbeide intens for å få bedre medisiner og behandling til alvorlig syke mennesker. Den raskeste veien for å få til dette, er mer forskning og kliniske studier, ikke en ordning med «right-to-try». «Right-to-try» kan heller føre til at det tar lenger tid før vi får bedre medisiner til de som er alvorlig syke. LES MER

21. april 2021: Brev til regjeringen om oppfølging av informasjonskampanjer om hjernehelse i Nasjonal hjernehelsestrategi, innspill til statsbudsjettprosessen

I Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024) har regjeringen et punkt om at befolkningen skal få økt kunnskap om god hjernehelse, og at helsemyndighetene skal synliggjøre sunne helsevalg for god hjernehelse gjennom informasjon og kampanjer. Halvveis i strategiens levetid er det ikke gjort noe med dette. Regjeringen har nå bare få muligheter igjen i denne stortingsperioden for å virkeliggjøre dette punktet i strategien. Hjernerådet ber regjeringen bruke anledningen som ligger i revidert nasjonalbudsjett for 2021 eller forslag til statsbudsjett for 2022. LES MER

11. mars 2021: Høringsuttalelse om «Sluttrapport – utvikle samarbeidet mellom Statped og helsesektoren»

Kompetansen til Statped må ikke forsvinne ut med omorganiseringen. Alle helseregioner har ikke den nødvendige kompetansen på alle de sjeldne diagnosene dette gjelder. Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) må tilhøre området for språk og tale. Synsfunksjonsutredninger for denne komplekse gruppen kan ikke overlates til lokale øyepoliklinikker uten spesialkompetanse. Ved omorganiseringen må det skapes et forpliktende samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og Statped. Klare roller må utvikles. Tydelige avtaler må lages. Ansvaret for den aktuelle elev eller pasient må ikke pulveriseres i prosessen. LES MER

25. februar 2021: Høringsuttalelse om «Forskrift om nasjonal retningslinje for intensivsykepleierutdanningen»

Intensivsykepleiernes utdanning er oppe til diskusjon. Hjernerådet understreker i sin høringsuttalelse at intensivsykepleierne må få et kompetanseløft i nevrologi og hjerneovervåkning. Mange hjernediagnoser har kritiske akuttfaser. God kunnskap og sikker håndtering er viktig for å hindre at hjernepasienter skal få varige hjerneskader. Hjernediagnoser som kan trenge hjerneovervåkning er hjerneslag, traumatisk hodeskader, alvorlig epilepsi, akutte ryggmargsskader, infeksjoner, meningitt, hjernesvulster, alvorlige nervebetennelser m.m. LES MER

11. januar 2021: Høringsuttalelse om forslag i Stortinget om lovfestet krav om logoped i kommunene, slik at alle får den språkhjelpen de trenger.

Hjernerådet støtter forslaget om at det skal være logoped i alle norske kommuner. Språket er grunnleggende for menneskeliv, arbeidsliv og samfunnsliv. Det har store konsekvenser når mennesker opplever språkvansker eller afasi i forbindelse med hjerneskade eller hjernesykdom. Afasi forekommer oftest etter hjerneslag, men også i forbindelser med bl.a. hodeskader, demens og hjernesvulster. LES MER

4. januar 2021: Behandling i Stortinget av to representantforslag om bedre rusbehandling, forslagene er fra henholdsvis Senterpartiet og Arbeiderpartiet

Hjernen påvirkes av alle former for rusmidler. Rusmiddelavhengighet, psykisk lidelse og organisk hjernesykdom har store overlappinger, og hjerneforskningen i dag gir belegg for at det finnes felles årsaksmekanismer. Økt kunnskap om dette både i spesialist- og primærhelsetjenesten vil gi grunnlag for bedre behandling for rusbrukere, samt bedre rehabilitering og ettervern. Dette skriver Hjernerådet i skriftlig innspill til Stortingets helse- og omsorgskomite. LES MER

17. november 2020: Ekstern høring til Helsedirektoratet om Utkast til nasjonal veileder, gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming

Hjernerådet støtter at den nasjonale veilederen legger vekt på å gi personer med utviklingshemming forutsigbare og likeverdige tjenester over hele landet. Hjernerådet mener det må stilles strengere krav til de regionale helseforetakene om å opprette regionale kompetansetjenester for personer under habiliteringsoppfølging. Det er bra at det fokuseres på faseoverganger. Tverrfaglighet er særlig viktig overfor denne gruppen, samt at det legges vekt på smertekartlegging. LES MER

21. oktober 2020: Skriftlig innspill til Helse- og omsorgskomitéen på Stortinget i forbindelse med behandlingen av regjeringens forslag til statsbudsjett 2021

Vi må satse mer på forebygging av hjernesykdom. Forebygging kan årlig forhindre opptil 8 000 hjerneslag og forhindre eller utsette opptil 40 prosent av demenstilfellene, skriver Hjernerådet i sitt høringsnotat til Stortinget om årets statsbudsjett. Hjernerådet ønsker også pakkeforløp på hjernesykdommer som ALS, CP, epilepsi, MS, migrene og hodepine. Hittil er det bare få pakkeforløp for hjernesykdommer selv om sykdomsbyrden knyttet til hjernens sykdommer er stor. LES MER

16. oktober 2020: Skriftlig innspill til Utdannings- og forskningskomitéen på Stortinget i forbindelse med behandlingen av regjeringens forslag til statsbudsjett 2021

Øk bevilgningen til grunnforskning på statsbudsjettet med 100 millioner kroner og understrek overfor Forskningsrådet og Regionale forskningsfond at hjerneforskning er viktig for å møte samfunnsutfordringene framover. Dette skriver Hjernerådet til Utdannings- og forskningskomiteen på Stortinget som nå behandler regjeringens forslag til statsbudsjett for 2021. LES MER

3. september 2020: Høringsinnspill til “Et nasjonalt løft for barn og unge med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser”

Barn med store funksjonsnedsettelser skal ha et godt tilbud så nær hjemstedet som mulig. Tjenestene må være likeverdige over hele landet. Pasientene skal sikres en velfungerende behandling med dokumentert effekt ut fra den beste kunnskapen vi har. Dette kravet må også gjelde tilbud som gis i utlandet. Det må være tilsyn med tilbudene, både i Norge og i utlandet, ut fra vanlige krav til tilsyn med helsetilbud. LES MER

24. august 2020: Høringsinnspill til “Ny strategi for å tiltrekke de beste hodene til forskning og utdanning”

Det er et stort behov for å rekruttere forskertalenter til hjerneforskning. Hjernen er Norges neste store helseutfordring. 30 prosent vil få slik sykdom, og sykdomsbyrden vil øke framover. Hjernerådet mener det nå må øremerkes stipendiat- og postdoc-stillinger til hjerneforskning. Finansieringen av denne forskningen må bli mer forutsigbar, og Nasjonal Forskerskole i Nevrovitenskap (NRSN) må få fortsette. LES MER

16. juli 2020: Autisme- og Touretteutvalgets innstilling NOU 2020:1

Hjernerådet støtter at det opprettes robuste enheter med et forutsigbart tilbud og klar ansvarfordeling for å sikre nødvendig helsehjelp og oppfølging av mennesker med autisme og Tourettes syndrom. Hjernerådet savner nasjonal faglig retningslinje for utredning og behandling, og mener at autisme og Tourettes må inn som tilstander i prioriteringsveilederen vedrørende psykisk helsevern for voksne. LES MER

18. mars 2020: Innspill til regjeringens pårørendestrategi

Pårørende til hjernepasienter har ofte andre påkjenninger enn andre siden deres kjære kan endre personlighet. Pårørende må få vite hvor de skal henvende seg for å få tilgang til behandlere som kjenner deres pasient. Siden det kan være tøft å være pårørende til en hjernepasient, trenger de også mulighet til å få psykologhjelp, selv om ikke de selv har en diagnose. LES MER

15. mars 2020: Innspill til evalueringen av Nye metoder

Høringen skal gi innspill til hva evalueringen av Nye metoder skal vurdere. Hjernerådet vil blant annet peke på behovet for å evaluere helseforetakenes tilsynelatende dobbeltrolle, brukermedvirkningen i prosessen, tidsbruken og om ordningen kan ivareta de krav og behov som er nødvendig for innføring av persontilpasset behandling. LES MER

15. februar 2020: Høring i Kunnskapsdepartementet om medisinutdanningen i Norge

Hjernerådet mener at 80 prosent av legene bør utdannes i Norge og anbefaler at ikke flere universitet får gradsrettigheter enn de fire vi har i dag. Nye leger må være dyktige til å følge opp mennesker med kroniske sykdommer og komorbiditet. Hjernesykdom sorterer ofte blant disse. Hver tredje nordmann blir rammet av en hjernesykdom i løpet av livet. LES MER

14. februar 2020: Notat til Helse- og omsorgsdepartementet om Demensplan 2025

Demens og kognitiv svikt er relevant for de fleste hjernesykdommer. Vi trenger derfor en massiv satsing på hjerneforskning for å få ned forekomsten av demens og andre hjernesykdommer. Myndighetene må også informere befolkningen om god forebygging, siden ca. en tredjedel av demenstilfellene kan forebygges eller utsettes. LES MER

28. januar 2020: Brev til partiene som er representert på Stortinget om deres programprosesser for stortingsprogram 2021-2025

Hjernerådet har sendt brev til partiorganisasjonene til alle de ni partiene som er representert på Stortinget. Partiene vil i tiden framover arbeide med sitt handlingsprogram for neste stortingsperiode 2021-2025. Hjernerådet gjør i brevet partiene oppmerksom på den store helseutfordringen fra hjernen i årene som ligger foran oss. Hjernerådet har også en rekke konkrete forslag til tiltak, som bl.a. at hjerneforskning blir prioritert i det neste tiåret, mer informasjon om forebygging ut til befolkningen, og flere pakkeforløp for sykdom knyttet til hjernen. LES MER

22. januar 2020: Notat til Stortinget om Meld.St. 7 (2019-2020) Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023

Hjernerådet støtter at lærings- og mestringssentrene ved sykehusene nå blir evaluert. De har ikke fungert optimalt. Hjernerådet foreslår at myndighetene inngår avtaler med brukerorganisasjoner om å drifte disse sentrene, siden brukerorganisasjonene sitter på kompetansen om hvordan det er å mestre og leve med sykdom. Også i denne planen er hjernen fraværende når det snakkes om psykisk helse, i strid med hjerneforskningen. Nevrologi og psykisk helse har mye å gjøre med planens prioriterte grupper. Derfor etterlyser Hjernerådet at økt kompetanse innen dette feltet blir vektlagt. LES NOTATET

15. januar 2020: Høringsuttalelse til regjeringen om ny e-helselov og endringer i IKT—standardforskriften

Hjernerådet støtter regjeringen i dens arbeid med ny e-helselov og for å etablere robuste og sammenhengende IKT-løsninger. Ikke minst vil det være viktig for hjernepasienter som kan ha ulike kognitive problem, sammensatt sykdomsbilde, sjeldne diagnoser el.l., at relevante og nødvendige opplysninger er lett tilgjengelig for behandlende helsepersonell. Med så omfattende endringer i utviklingen av e-helse, mener Hjernerådet at i opplæring i e-helse må inn i grunnutdanningen av helsepersonell. LES NOTATET

10. desember 2019: Notat til Stortinget om pårørendepolitikk knyttet til representantforslag 181 S

Pårørende til personer med hjernesykdom/skade har store utfordringer. De kan se sine kjære få bl.a. kognitive problem, fatigue og endre personlighet. Hjernerådet mener pårørende må følges opp mest mulig likt over hele landet. Retten til individuell plan og kontaktlege må nå virkeliggjøres. Samfunnet må bruke erfaringene til brukerorganisasjonene og inngå avtaler om at de skal gi informasjon og veiledning i hvordan det er å leve som hjernepasient og pårørende. LES NOTATET

10. oktober 2019: Høringsnotat om statsbudsjett 2020 til Stortingets Helse- og omsorgskomite

Heller ikke i år satser regjeringen på hjernehelse i sitt forslag til statsbudsjett for 2020. Det siste og egentlig eneste beløpet som har ligget i statsbudsjettet knyttet til hjernehelsestrategien, er penger til FKB-senter som ble lagt inn i revidert nasjonalbudsjett for 2017. Dette ble til hjerneforskningssenteret Neuro-SysMed i Bergen som åpner 17. oktober. I notatet peker Hjernerådet på det store utfordringsbildet knyttet til hjernens sykdommer. LES NOTATET

09. oktober 2019: Høringsnotat til Stortinget om Opptrappingsplanen for barn og unges psykiske helse

Psykisk helse er hjernehelse, påpeker Hjernerådet i notat om regjeringens opptrappingsplan for barns og unges psykiske helse. Planen nevner ikke hjernen, selv om forskningen i dag ser mer og mer på sammenhengen hjerne-psykisk helse. Våre opplevelser endrer hjernen hver dag. Endringene kan være små, men de betyr noe over tid, eller hvis en person er genetisk sårbar. Fokus på dette vil gi bedre tiltak for god psykisk helse, sier Hjernerådet i notat til Stortinget. LES NOTATET

09. oktober 2019: Brev til Kunnskapsdepartementet om hjernehelse i Horizon Europe

Europakommisjonen har bedt sine medlemsland gjøre en nasjonal prioritering av satsingsområder for forsknings- og innovasjonsprogrammet Horizon Europe. Velg «Brain Health», oppfordrer Hjernerådet i brev til Kunnskapsdepartementet. Hjernesykdom står får en fjerdedel av dødeligheten i Norge, og en tredjedel av uførhet og sykelighet. 179 millioner europeere har hjernesykdom, og det koster EU-landene nesten 800 milliarder årlig, sier Federation of European Neuroscience Societies. LES NOTATET

29. september 2019: Notat til Helse- og omsorgsdepartementet om handlingsplan for kliniske studier.

Bare 6 prosent av legemiddelindustriens kliniske studier gjelder hjernesykdom, og det er et klart behov for å få flere slike studier. Også uavhengige kliniske studier initiert av foretak og akademia må økes, siden disse belyser problemstillinger som er mindre aktuelle for industrien. Brukermedvirkning i kliniske studier er spesielt viktig ved hjernesykdom. Både brukerrepresentanter og helsepersonell må skoleres i brukermedvirkning. LES NOTATET

03. september 2019: Høringssvar på høring om retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag.

Tid er hjerneceller! Rask hjelp er avgjørende ved hjerneslag, derfor må infrastrukturen være tilstrekkelig utbygd og vi må ha gode nasjonale retningslinjer. Hjernerådet støtter forslaget om utvidet tidsvindu for trombektomi (blodproppfisking) slik at det vil gjelde i 6-24 timer etter symptomdebut. Denne utvidelsen i nasjonale retningslinjer, må ha som mål at det skal bli så like tilbud som mulig over hele landet. LES DOKUMENTET

29. august 2019: Høringsnotat om Pårørendestrategien

Hjernesykdom rammer hele livet, sykdommene er ofte ikke dødelige, og pårørende kan defor ha omsorgsansvar i svært mange år. Dette gjelder spesielt pårørende til barn og unge med medfødt eller ervervet hjerneskade eller hjernesykdom. Hyppigheten av hjernesykdom og de store samfunnsmessige kostnadene tilsier at vi må ha robuste systemer for ivaretakelse av pårørende, ikke minst for at yrkesaktiviteten skal kunne opprettholdes så langt det er mulig. LES BREVET

27. mai 2019: Brev til Stortinget om ambulanse

Hjernerådet støtter LHL, LHL Hjerneslag og Ambulanseforbundet i kravet om å forskriftsfeste responstid for ambulanse ved utrykning. LES

22. mai 2019: Høringsnotat om Prioriteringsmeldingen

Hjernerådet har mange medlemmer med omfattende og alvorlige funksjonsvansker og ønsker at det settes fokus på hvilke tiltak som må til for å skape morgendagens helsetjenester også for de med komplekse og langvarige behov relatert til kommunehelsetjenesten. Vi mener det bør tilstrebes en større tetthet av faglært personell som bedre kan ivareta behovene til brukerne. LES BREVET

5. mai 2019: Høringsnotat om Folkehelsemeldingen

God hjernehelse er god folkehelse, og hjernesykdom burde derfor vært omtalt i Folkehelsemeldingen på lik linje med andre sykdommer som har stor betydning for folks helse. Hjernerådet påpeker også at hjernesykdom er ikke-smittsom sykdom (NCD) som bl.a. kreft, diabetes og psykiske lidelser. LES BREVET

2019: Innspill til statsministeren om revidert nasjonalbudsjett 2019

Hjernerådets innspill til revidert nasjonalbudsjett 2019 er skrevet som et brev til statsministeren med kopi til helseministeren. Erna satset friskt på hjernehelse for to år siden. Nå etterlyser Hjernerådet handling og peker særlig på behovet for å utvikle pakkeforløp for flere hjernesykdommer og etablere et Norsk hodepinesenter etter modell av Dansk hovedpinecenter. LES BREVET

2019: Høringsuttalelse om forslag til nasjonal faglig retningslinje for medisinutdanningen

Den store sykdomsbyrden knyttet til hjernesykdommer må reflekteres i medisinutdanningen. Hjernesykdom gir oss økende utfordringer framover, og Hjernerådet mener at leger har for lite kompetanse her. Mange hjernepasienter har kroniske sykdommer og skader, og en betydelig grad av komorbiditet, dvs. mange sykdommer samtidig. I tillegg til sin hjernesykdom får mange angst, depresjon og livsstilssykdom. Nyutdannede leger må kunne identifisere og følge opp komorbiditet ved kronisk hjernesykdom. LES DOKUMENTET

2019: Notat til Helse- og omsorgsdepartementet om statsbudsjett 2020

Regjeringen la i desember 2017 fram Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024). To år av strategiens virketid har nå gått uten særlig spor i statsbudsjettet. I 2020-budsjettet er det viktig at regjeringen viser at den vil satse på hjernehelse og på store pasientgrupper som trenger bedre behandling og oppfølging. LES DOKUMENTET

2018: Notat til Helse- og omsorgsdepartementet om oppdragsbrevene 2019

Helse- og omsorgsdepartementet sender hver januar ut oppdragsbrev til Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene om hva de skal arbeide med i løpet av året som kommer. Hjernerådet sendte høsten 2018 inn sine innspill til disse oppdragsbrevene som skal sendes ut i januar 2019. LES DOKUMENTET

2018: Brev til helseministeren om behandling av hjerneslagpasienter

Åtte organisasjoner, blant disse Hjernerådet, har skrevet brev til helseministeren og pekt på at det er ca. 12 000 nordmenn som får hjerneslag hvert år, omtrent det samme antallet som får hjerteinfarkt. Men oppfølgingen av disse to pasientgruppene er høyst forskjellig. Organisasjonene ber om at vi får hjerneintervensjon og hjerneovervåkning, slik vi i mange år har hatt hjerteintervensjon og hjerteovervåkning. LES DOKUMENTET

2018: Uttalelse til Helse Sørøst om deres utviklingsplan 2035

Hjernerådet peker på at hjernehelse er et overgripende felt som bør vektlegges i en rekke spesialiteter, som nevrologi, psykiatri, geriatri m.m. Hjernerådet er positiv til brukerstyrte poliklinikker som kan gi kontroller ut fra pasientenes behov, og mener at pasienter med for eksempel epilepsi og hodepine egner seg som pilotprosjekter. Spesielt hjernehelsepasienter vil profittere på alternative kommunikasjonsformer som elektroniske meldinger, for å kompensere for forflytningsvansker og kognitive problemer. LES DOKUMENTET

2018: Notat til Stortingets Helse- og omsorgskomité om Statsbudsjett 2019

Hjernerådet peker på at regjeringen ikke følger opp sin egen nasjonale hjernehelsestrategi i dette budsjettet. I stedet kutter de midler til informasjon om nevrologiske sykdommer og skader. Hjernerådet ber om at disse tre info-millionene legges tilbake igjen. Hjernerådet ber også Stortinget styrke hjerneforskningen og satse på et Norsk hodepinesenter for de med kronisk migrene og komplisert hodepine. LES DOKUMENTET

2018: Uttalelse om helseforetakenes utviklingsplaner: Fokuser på hjernehelse, utfordrer Hjernerådet.

Hjernerådet oppfordrer helseforetakene til å vektlegge hjernehelse i sine utviklingsplaner. Det er stort behov for å bygge opp og ta vare på spesialkompetanse, styrke forskning og etablere gode pasientforløp; samt inkludere bruker- og pårørenderepresentanter i arbeidet. LES DOKUMENTET

2018: EBC-uttalelse til EU om sterkere vektlegging av helseforskning framover

Hjernerådet har sammen med store europeiske nevro-organisasjoner og nasjonale hjerneråd støttet initiativet til European Brain Council (EBC) om sterkere satsing på helseforskning i EU i tiden framover. Er vi på vei «towards a future with underfunded health research?» spør EBC. LES DOKUMENTET

2018: Høringsuttalelse om Pakkeforløp for psykisk helse og rus, gravide og rusmidler

Hensynet til barnehjernen må være sterkere enn den nå er i Pakkeforløp for psykisk helse og rus, gravide og rusmidler. Hjernerådet ønsker å sikre barnets hjerne en optimal start på sin utvikling, bl.a. ved god informasjon til den gravide og tilstrekkelig tid på barselavdelingen. LES DOKUMENTET

2018: Høringsuttalelse om NOU 2017:16 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende

«På liv og død» gir et viktig løft for palliasjon av mennesker i livets siste fase. Men NOU-en er uklar om barn med alvorlige og medfødte lidelser. Begrepet habilitering må ikke fjernes og erstattes med palliasjon i lovteksten. Habilitering med tilpassede tiltak for aktivitet og deltakelse er viktig, også om livet er kort. Hjernerådet mener habilitering og palliasjon kan skje parallelt. LES DOKUMENTET

2018: Høringsuttalelse om Pakkeforløp for psykisk helse og rus, med særlig vekt på barn og unge

Pakkeforløp for psykisk helse og rus fordrer økt kompetanse i kommunehelsetjenesten om vurdering og oppfølging av pasienter. Økt kompetanse er nødvendig for at pakkeforløpet skal fungere etter intensjonen og gi en reell kvalitetsheving, skriver Hjernerådet i sin høringsuttalelse. LES DOKUMENTET

2018: Høringsuttalelse om Utviklingsplan for Sunnaas sykehus HF mot 2035

Utviklingsplanen fremstår grundig og gjennomarbeidet i store trekk, med en analyse av det fremtidige utfordringsbildet i rehabiliteringsmedisin som Hjernerådet kan slutte seg til. Poengteringen av fokuset på det å leve med kronisk sykdom er i tråd med våre medlemmers tilbakemeldinger om ønsket fokus. Det savnes imidlertid en vektlegging av samhandlingen med bruker- og pårørendeorganisasjoner, involvering av brukerkonsulenter i klinisk arbeid og brukerperspektivet i forskningssammenheng. LES DOKUMENTET

2017: Høringsnotat til Stortingets Helse- og omsorgskomité om regjeringens forslag til statsbudsjett 2018

2016-tall fra det internasjonale prosjektet «Global Burden of Disease» viser at hjernesykdommer står for halvparten av sykdomsbelastningen i Norge. Hjernerådet er glad for at regjeringen kommer med en hjernehelsestrategi i desember 2017, men det er ikke satt av penger til å følge opp strategien. Mange hjernesykdommer har fortsatt ukjent årsak, derfor må hjerneforskningen økes. Hjernerådet vil at arbeidet med rehabilitering trappes opp. Det er også behov for økt kompetanse om hjernesykdom i kommunehelsetjenesten. LES DOKUMENTET

2017: Høring om Rapport fra Helsedatautvalget. Et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata

Hjernerådet mener at helsedata ikke blir utnyttet godt nok for å fremme bedre forskning, behandling, diagnostikk og forebygging av pasienter. Hjernerådet støtter forenklete regler for forskning på data fra helseregistre. Personvern, informert samtykke og brukermedvirkning må likevel gis bred plass. Hjernerådet mener at brukermedvirkning er underkommunisert i rapporten. LES DOKUMENTET

2017: Høring om Veileder for kommunens oppfølging av brukere med store og sammensatte behov

Hjernerådet påpeker at breddekompetanse er nødvendig for at kommunene skal kunne møte mennesker med sammensatte behov og støtter veilederen på dette punkt. Men da må det også stå at «strategisk kompetanseplanlegging skal benyttes..» Å si bare «bør», blir for svakt. Hjernerådet erfarer at norsk helsepersonell har for lite kunnskap om hjernen og hjernesykdommer. Våre medlemmer melder at tilbudet til mennesker med hjernesykdommer varierer betydelig. Det er derfor stort behov for kompetanseutveksling. LES DOKUMENTET

2017: Høring om del 2 om Nasjonale retningslinjer om demens

Hjernerådet støtter at det nå ikke skal bli satt en absolutt aldersgrense for utredning i spesialisthelsetjenesten, men dette kommer ikke tydelig fram i alle formuleringene i retningslinjene. Hjernerådet støtter at det nå er tatt inn et kapittel om lindrende behandling, smertebehandling og omsorg ved livets slutt. LES DOKUMENTET

2016: Høringsnotat til Stortingets Helse- og omsorgskomité om regjeringens forslag til statsbudsjett 2017

Forslag til statsbudsjett 2017 skriver så å si ingenting om utfordringene fra hjernesykdommene. Hjernerådet mener at pasientgrupper må være likeverdige og ber komiteen prioritere hjernesykdom høyere. Det trengs en helhetlig forståelse av hjernesykdom, for ikke sjelden har disse noe med hverandre å gjøre. I tråd med forskningen understreker Hjernerådet at mange psykiatriske lidelser er hjernesykdom. Det må lages pasientforløp for ulike hjernesykdommer, og spesialisert rehabilitering må fortsatt ligge i spesialisthelsetjenesten. LES DOKUMENTET

2017: Høring om del 1 om Nasjonale retningslinjer om demens

Hjernerådet understreker at demenssykdom ofte kan ha sammenheng med annen hjernesykdom, som hjerneslag, Parkinson, epilepsi, MS osv. Dette må komme fram på opplæringskurs. Kontinuerlig utdanning av helsepersonell som behandler demensrammede, er nødvendig. Hjernerådet vil fraråde at man lager aldersgrenser for utreding. Det er det kliniske bildet som må være styrende for behov for spesialisthelsetjeneste, ikke alder. LES DOKUMENTET

2016: Høring om Nasjonal strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten

Hjernerådet mener at det er bra at myndighetene vil lage en felles nasjonal strategi for persontilpasset medisin i en tidlig fase av dette arbeidet. Målet er å få likeverdige tilbud til befolkningen. Man må få et bedre samarbeid på tvers av fagdisipliner. Regelverk som hindrer samarbeid mellom basalforskere og klinikere, må endres. Hjernerådet savner at pasienter med nevrologiske lidelser blir sett på som en prioritert gruppe for persontilpasset medisin, siden denne pasientgruppen er stor. LES DOKUMENTET

2016: Høring om Melding St. 34 (2015-2016) Verdier i pasientens helsetjeneste. Melding om prioritering

Hjernerådet mener hjernesykdommene fyller alle prioriteringskravene i meldingen. De oppfyller nyttekriteriet siden aktuelle tiltak vil gi reduksjon i smerter, og fysisk og psykisk funksjonsforbedring. Moderate ressurser gir gode og store resultat. Hjernesykdommene fyller alvorlighetskriteriet siden disse sykdommene har høy risiko for død og funksjonstap. Hjernesykdommer er ofte kroniske, og kronikerne er nedprioritert i helsetjenesten. LES DOKUMENTET