Pasient- og brukerorganisasjoner

Hjerneforskere og helsepersonell trenger å lytte til pasientens og pårørendes stemme. Hjernerådets medlemmer fra pasient- og brukerorganisasjoner representerer et bredt spekter av hjernesykdommer, hjerneskader og nevrologiske og nevropsykiatriske forstyrrelser – fra migrene, hjerneslag, epilepsi, demens og Multippel Sklerose, til ADHD, autisme, depresjon og schizofreni. Hjernerådets brukerorganisasjoner utgjør cirka 150 000 enkeltmedlemmer/brukere.

 

ADHD Norge

ADHD er en nevrobiologisk utviklingsforstyrrelse som ofte medfører konsentrasjons- og oppmerksomhetssvikt, uro og rastløshet. ADHD Norge er en frivillig organisasjon for mennesker med ADHD og deres pårørende. Dette er den største frivillige organisasjonen innen psykisk helse i Norge. www.adhdnorge.no

ALS Norge

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er de motoriske nervene som sender signaler ut i kroppen fra sentralnervesystemet, som ødelegges. Kroppen lammes gradvis, også pusten. I ALS Norsk støttegruppe har alle opplevd å være pårørende og miste noen ved ALS. Gruppen veileder, støtter og gir råd til andre som rammes av ALS. www.alsnorge.no.

Autismeforeningen

Autismespekter-forstyrrelser kan skyldes arvelige faktorer eller nevrologisk disponering for kognitive vansker (de bruker selv ordet ‘skjev utvikling’, men i en lengre kontekst. Vi trenger ikke skrive det). Det berører bl.a. utvikling av språk og sosiale ferdigheter. Hele årsakbilde til autismeforstyrrelser er ikke kjent. Autismeforeningen er en sammenslutning av mennesker med autismespekterdiagnose, samt foreldre og andre pårørende og fagfolk. www.autismeforeningen.no.

Cerebral Parese-foreningen

Cerebral Parese (CP) er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med endrete motorisk funksjon. CP skyldes en tilstand i den umodne hjernen som oppstår i fosterlivet eller i de to første årene av levetiden (kun en overseelse av meg i utkast 2). Cerebral Parese-foreningen jobber for å bedre tilbudet og livsvilkårene for personer med cerebral parese og deres pårørende.www.cp.no.

Hjernerystelsesforeningen

Hjernerystelse er en usynlig sykdom. De fleste som opplever hjernerystelse, blir heldigvis friske i løpet av noen uker. Men noen får langvarige plager. Hjernerystelsesforeningens formål er å øke forståelse for hjernerystelse blant pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere og beslutningstagere. Mer info:
www.hjernerystelsesforeningen.no

Hjernesvulstforeningen

En hjernesvulst kan skade og ødelegge områder som er ansvarlig for syn, bevegelser, balanse, tale, hørsel, hukommelse og atferd. Hjernesvulstforeningen har som mål å være en støtte både for dem som har fått diagnosen hjernesvulst, og pårørende. Foreningen skal bidra til å spre kunnskap om hva det vil si å leve med denne diagnosen. www.hjernesvulst.no.

Hodepine Norge

750 000 nordmenn er plaget av migrene og ulike hodepineformer. 150 000 har kronisk hodepine. 5 000 har klasehodepine. Hvert år går 2 millioner arbeids- og skoledager tapt på grunn av hodepine. Hodepinelidelser er blant de vanligste tilstander som gir mest funksjonshemming. Hodepine Norge er et uavhengig forbund for denne pasientgruppen. De gir kunnskap om hodepinesykdommer, informerer om behandlingsmuligheter og gir hjelp til selvhjelp. Målet er at pasientene skal få riktig diagnostikk, optimal behandling og i størst mulig grad kunne delta i arbeidslivet.  www.hodepinenorge.no

Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) arbeider for å gjøre hverdagen enklere for hørselshemmede. HLF er Norges største brukerorganisasjon for mennesker med funksjonsnedsettelser, og de vokser raskt. De er også verdens største hørselsorganisasjon. HLF har et godt utbygd likepersonsarbeid. Øret fanger opp lydbølger og omformer dette til elektriske signaler som sendes hjernen der de blir bevisste hørselsinntrykk. www.hlf.no

Landsforeningen 1001 dager

Landsforeningen 1001 dager jobber med mental helse under graviditet og etter fødsel. De er den første foreningen i Norge som jobber med mental helse i den perinatale perioden og som er brukerstyrt. Ved å kombinere førstehåndserfaring, forskning og klinisk erfaring i styret ønsker de å tilby kunnskapsbaserte tilbud til målgruppen. De er opptatt av å se familien som en enhet og tenke helhetlig. De ønsker å forebygge og bygge familien opp, slik at man kan stå sterkere rustet når man møter på utfordringer i livet. Nettside: https://www.landsforeningen1001dager.no/

Landsforeningen for Huntington sykdom

Huntingtons sykdom er en arvelig hjernesykdom som kjennetegnes av bl.a. ufrivillige bevegelser, personlighets-forandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Landsforeningen for Huntington sykdom er en landsomfattende interessegruppe for personer berørt av Huntington sykdom. www.huntington.no.

Landsforeningen for slagrammede

Hjerneslag skyldes enten blodpropp i hjernen eller blødning i hjernens blodårer. Dette kan komme til uttrykk i form av lammelser, sansetap, taleforstyrrelser eller bevissthetsforstyrrelser. Landsforeningen for slagrammede er en landsomfattende interesseorganisasjon for slagrammede, deres pårørende og helsepersonell. www.slag.no.

LHL Hjerneslag og Afasi

Hjerneslag skyldes enten blodpropp i hjernen eller blødning i hjernens blodårer. Hjerneinfarkt skyldes enten en blodpropp som utvikler seg i en blodåre i hjernen eller en propp i bevegelse. Hjerneblødning kan oppstå i storehjernen, lillehjernen, hjernestammen eller på hjernens overflate. LHL Hjerneslag og Afasi skal ivareta de slagrammede og pårørendes interesser, tilby fellesskap med andre som er i samme situasjon og gi tilbud som kan bidra til en enklere hverdag og et bedre liv. Fra 1. januar 2023 ble Afasiforbundet slått sammen med LHL Hjerneslag.  https://www.lhl.no/lhl-hjerneslag/

MS-forbundet i Norge

Multippel sklerose (MS) er en kronisk betennelsessykdom der kroppens eget immunsystem angriper vev i hjernen og ryggmargen. Mennesker som har MS, får attakker som gir forskjellige symptomer, fra fatigue til sterke funksjonsnedsettelser. MS-forbundet er en interesseorganisasjon som skal ivareta og fremme interessene til mennesker med multippel sklerose. www.ms.no.

Nasjonalforeningen for folkehelsen

Alzheimers og andre demenssykdommer skyldes sykdom i hjernen og kan føre til dårlig hukommelse, problemer med språk og vanskeligheter med daglige gjøremål. Hjerte- og karsykdommer er bl.a. hjerteinfarkt, hjerneslag, hjerteflimmer, hjertesvikt og hjertekrampe. Nasjonalforeningen for folkehelsen er en interesseorganisasjon som særlig jobber med demens og hjerte- og karsykdommer ved lokalt arbeid, politisk påvirkning og støtte til forskning. www.nasjonalforeningen.no

Norges Blindeforbund

Synshemninger kan være synsforstyrrelser etter hjerneslag, nærsynthet, langsynthet, skjeve eller deformerte hornhinner, grå stær, grønn stær, arvelige netthinnesykdommer, fargeblind/fargesvak. Norges Blindeforbund, synshemmedes organisasjon, er blinde og svaksyntes interesse- og serviceorganisasjon i Norge. www.blindeforbundet.no

Norges ME-forening

ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) er et kronisk utmattelsessyndrom. ME-foreningens ståsted er basert på biomedisinsk forskning på ME, der ME innebærer muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Dette medfører fysisk og kognitiv utmattelse. ME-foreningen jobber for mer ME-forsking og for bedre pleie, omsorg og rettigheter for ME-syke. www.me-foreningen.no.

Norges Parkinsonforbund

Ved Parkinsons sykdom fungerer nerveceller i sårbare deler av hjernen gradvis dårligere. Dette gjelder spesielt en gruppe celler som leverer signalstoffet dopamin til områder i hjernen som regulerer bevegeligheten i kroppen. Parkinsons gir motoriske symptomer som skjelving og stivhet. Norsk Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. www.parkinson.no

Norsk Epilepsiforbund

Epilepsi er en samlebetegnelse på ulike tilstander som medfører tilbakevendende epilepsianfall. Anfallene skyldes forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen, der de elektriske signalene mellom hjernecellene forstyrres av elektriske utladninger. Norsk Epilepsiforbund er en landsdekkende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi og deres pårørende. www.epilepsi.no.

Norsk forening for slagrammede

Hjerneslag skyldes enten blodpropp i hjernen eller blødning i hjernens blodårer. Norsk forening for slagrammede er dannet av slagrammede og pårørende som selv har erfart hjerneslag og hvilke konsekvenser det gir. Foreningen vektlegger spesielt likemannsarbeid, i tillegg til helsepolitiske spørsmål og sosialisering og aktivisering av slagrammede. www.slagrammede.org.

Norsk Tourette Forening

Tourettes syndrom er en arvelig, nevrobiologisk tilstand som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder, kalt tics. Av og til kan de vokale lydene bestå av upassende ord eller setninger. Norsk Tourette Forening er organisasjonen for alle med Tourettes syndrom, deres familier, venner og fagpersoner. www.touretteforeningen.no.

Personskadeforbundet LTN

Personskadeforbundet LTN er en organisasjon for alle som har fått livet endret på grunn av skade eller ulykke. Forbundet jobber bl.a. for at skadde, pårørende og etterlatte får bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud, samt bedre tilgang til informasjon. Forbundet tilbyr veiledning ved erstatningssaker og i møte med NAV. www.personskadeforbundet.no.

RH-foreningen (Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen)

Ryggmargsbrokk er en sjelden og kompleks medfødt skade på ryggvirvlene. Den oppstår tidlig i svangerskapet ved at ryggmargen ikke lukkes på vanlig måte. Hydrocephalus (vannhode) skyldes at spinalvæske hoper seg opp i hjernens hulrom (ventrikler) og dreneres ikke som den skal. Hydrocephalus kan være medfødt, eller kan oppstå senere i livet av ulike årsaker. www.rh-foreningen.no

RLS Norge

RLS Norge er en interesseorganisasjon for personer med Rastløse bein, eller Restless Legs (RLS). Foreningen sprer kunnskap om denne nevrologiske lidelsen og om behandlingen av den. Foreningens formål er at berørte personer skal oppnå symptomlindring og økt livskvalitet. www.rastlos.org

SANE Norge

SANE Norge arbeider for riktig diagnostisering og behandling av barn og voksne med PANS/PANDAS og andre autoimmune og infeksjonstriggede encefalitter. PANS står for Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome. Tilstanden oppstår først og fremst hos barn, men kan også ramme voksne. Den kjennetegnes ved brå oppstart og sterke symptomer som tvangstanker, tics, spiseforstyrrelser, separasjonsangst, aggresjon m.m. I dag er det liten kunnskap om tilstanden i helsetjenesten, og få barn får riktig diagnose. sanenorge.no

Søvnforeningen

Søvnforeningen er en nasjonal pasientforening for alle søvndiagnoser i den internasjonale diagnoselisten. Foreningens visjon er «Bedre søvn – Våken Hverdag». Ved søvnsykdommer forekommer ofte konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer og andre kognitive forstyrrelser. Søvnforeningen arbeider tett med fagmiljøene på NevSom, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved Oslo universitetssykehus, og SovNo søvnsenteret ved Haukeland universitetssykehus. sovnforeningen.no