.

Pasient- og brukerorganisasjoner

Hjerneforskere og helsepersonell trenger å lytte til pasientens og pårørendes stemme. Hjernerådets medlemmer fra pasient- og brukerorganisasjoner representerer et bredt spekter av hjernesykdommer, hjerneskader og nevrologiske og nevropsykiatriske forstyrrelser – fra migrene, hjerneslag, epilepsi, demens og Multippel Sklerose, til ADHD, autisme, depresjon og schizofreni. Hjernerådets brukerorganisasjoner utgjør cirka 100 000 enkeltmedlemmer/brukere.

 

ADHD Norge

ADHD er en nevrobiologisk utviklingsforstyrrelse som ofte medfører konsentrasjons- og oppmerksomhetssvikt, uro og rastløshet. ADHD Norge er en frivillig organisasjon for mennesker med ADHD og deres pårørende. Dette er den største frivillige organisasjonen innen psykisk helse i Norge. www.adhdnorge.no

Afasiforbundet

Afasi er språkproblem som følge av sykdom eller skade i hjernen. Hjerneslag er den hyppigste årsaken til afasi, men også hodeskader, hjernesvulster og andre sykdommer kan føre til afasi. Afasiforbundet arbeider for at mennesker med afasi og andre kommunikasjonsvansker skal oppnå full deltakelse og likestilling i samfunnet. www.afasi.no

Autismeforeningen

Autismespekter-forstyrrelser kan skyldes arvelige faktorer eller nevrologisk disponering for kognitive vansker (de bruker selv ordet ‘skjev utvikling’, men i en lengre kontekst. Vi trenger ikke skrive det). Det berører bl.a. utvikling av språk og sosiale ferdigheter. Hele årsakbilde til autismeforstyrrelser er ikke kjent. Autismeforeningen er en sammenslutning av mennesker med autismespekterdiagnose, samt foreldre og andre pårørende og fagfolk. www.autismeforeningen.no.

Cerebral Parese-foreningen

Cerebral Parese (CP) er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med endrete motorisk funksjon. CP skyldes en tilstand i den umodne hjernen som oppstår i fosterlivet eller i de to første årene av levetiden (kun en overseelse av meg i utkast 2). Cerebral Parese-foreningen jobber for å bedre tilbudet og livsvilkårene for personer med cerebral parese og deres pårørende.www.cp.no.

Hjernesvulstforeningen

En hjernesvulst kan skade og ødelegge områder som er ansvarlig for syn, bevegelser, balanse, tale, hørsel, hukommelse og atferd. Hjernesvulstforeningen har som mål å være en støtte både for dem som har fått diagnosen hjernesvulst, og pårørende. Foreningen skal bidra til å spre kunnskap om hva det vil si å leve med denne diagnosen. www.hjernesvulst.no.

Hodepine Norge

750 000 nordmenn er plaget av migrene og ulike hodepineformer. 150 000 har kronisk hodepine. 5 000 har klasehodepine. Hvert år går 2 millioner arbeids- og skoledager tapt på grunn av hodepine. Hodepinelidelser er blant de vanligste tilstander som gir mest funksjonshemming. Hodepine Norge er et uavhengig forbund for denne pasientgruppen. De gir kunnskap om hodepinesykdommer, informerer om behandlingsmuligheter og gir hjelp til selvhjelp. Målet er at pasientene skal få riktig diagnostikk, optimal behandling og i størst mulig grad kunne delta i arbeidslivet.  www.hodepinenorge.no

Landsforeningen for Huntington sykdom

Huntingtons sykdom er en arvelig hjernesykdom som kjennetegnes av bl.a. ufrivillige bevegelser, personlighets-forandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Landsforeningen for Huntington sykdom er en landsomfattende interessegruppe for personer berørt av Huntington sykdom. www.huntington.no.

Landsforeningen for polioskadde

Polio (poliomyelitt) er en akutt smittsom infeksjon med poliovirus. Noen utvikler hjernehinnebetennelse. Fra hjernehinnene kan virus bl.a. gå inn i ryggmargen, der de kan skade og ødelegge motoriske forhornceller. Dette kan føre til alvorlige muskulære lammelser, oftest i armer og bein. Landsforeningen for polioskadde vektlegger informasjon, nyhetssaker og lokallag. www.lfps.no.

Landsforeningen for ryggmargsskadde

Ved ryggmargsskade blir kommunikasjonen mellom hjernen og andre deler av kroppen brutt. Nervesignaler når derfor ikke lenger forbi skadestedet. Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) er en landsomfattende forening for personer med ryggmargsskader og deres pårørende. www.lars.no.

Landsforeningen for slagrammede

Hjerneslag skyldes enten blodpropp i hjernen eller blødning i hjernens blodårer. Dette kan komme til uttrykk i form av lammelser, sansetap, taleforstyrrelser eller bevissthetsforstyrrelser. Landsforeningen for slagrammede er en landsomfattende interesseorganisasjon for slagrammede, deres pårørende og helsepersonell. www.slag.no.

LHL Hjerneslag

Hjerneslag skyldes enten blodpropp i hjernen eller blødning i hjernens blodårer. Hjerneinfarkt skyldes enten en blodpropp som utvikler seg i en blodåre i hjernen eller en propp i bevegelse. Hjerneblødning kan oppstå i storehjernen, lillehjernen, hjernestammen eller på hjernens overflate. LHL Hjerneslag skal ivareta de slagrammede og pårørendes interesser, tilby fellesskap med andre som er i samme situasjon og gi tilbud som kan bidra til en enklere hverdag og et bedre liv. www.lhl-hjerneslag.no.

MS-forbundet i Norge

Multippel sklerose (MS) er en kronisk betennelsessykdom der kroppens eget immunsystem angriper vev i hjernen og ryggmargen. Mennesker som har MS, får attakker som gir forskjellige symptomer, fra fatigue til sterke funksjonsnedsettelser. MS-forbundet er en interesseorganisasjon som skal ivareta og fremme interessene til mennesker med multippel sklerose. www.ms.no.

Nasjonalforeningen for folkehelsen

Alzheimers og andre demenssykdommer skyldes sykdom i hjernen og kan føre til dårlig hukommelse, problemer med språk og vanskeligheter med daglige gjøremål. Hjerte- og karsykdommer er bl.a. hjerteinfarkt, hjerneslag, hjerteflimmer, hjertesvikt og hjertekrampe. Nasjonalforeningen for folkehelsen er en interesseorganisasjon som særlig jobber med demens og hjerte- og karsykdommer ved lokalt arbeid, politisk påvirkning og støtte til forskningwww.nasjonalforeningen.no

Norges Blindeforbund, for blinde og synshemmede

Synshemninger kan være synsforstyrrelser etter hjerneslag, nærsynthet, langsynthet, skjeve eller deformerte hornhinner, grå stær, grønn stær, arvelige netthinnesykdommer, fargeblind/fargesvak. Norges Blindeforbund, synshemmedes organisasjon, er blinde og svaksyntes interesse- og serviceorganisasjon i Norge. www.blindeforbundet.no

Norges ME-forening

ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) er et kronisk utmattelsessyndrom. ME-foreningens ståsted er basert på biomedisinsk forskning på ME, der ME innebærer muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Dette medfører fysisk og kognitiv utmattelse. ME-foreningen jobber for mer ME-forsking og for bedre pleie, omsorg og rettigheter for ME-syke. www.me-foreningen.no.

Norsk Epilepsiforbund

Epilepsi er en samlebetegnelse på ulike tilstander som medfører tilbakevendende epilepsianfall. Anfallene skyldes forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen, der de elektriske signalene mellom hjernecellene forstyrres av elektriske utladninger. Norsk Epilepsiforbund er en landsdekkende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi og deres pårørende. www.epilepsi.no.

Norsk forening for slagrammede

Hjerneslag skyldes enten blodpropp i hjernen eller blødning i hjernens blodårer. Norsk forening for slagrammede er dannet av slagrammede og pårørende som selv har erfart hjerneslag og hvilke konsekvenser det gir. Foreningen vektlegger spesielt likemannsarbeid, i tillegg til helsepolitiske spørsmål og sosialisering og aktivisering av slagrammede. www.slagrammede.org.

Norsk Parkinsonforbund

Ved Parkinsons sykdom fungerer nerveceller i sårbare deler av hjernen gradvis dårligere. Dette gjelder spesielt en gruppe celler som leverer signalstoffet dopamin til områder i hjernen som regulerer bevegeligheten i kroppen. Parkinsons gir motoriske symptomer som skjelving og stivhet. Norsk Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. www.parkinson.no

Norsk Tourette Forening

Tourettes syndrom er en arvelig, nevrobiologisk tilstand som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder, kalt tics. Av og til kan de vokale lydene bestå av upassende ord eller setninger. Norsk Tourette Forening er organisasjonen for alle med Tourettes syndrom, deres familier, venner og fagpersoner. www.touretteforeningen.no.

Personskadeforbundet LTN

Personskadeforbundet LTN er en organisasjon for alle som har fått livet endret på grunn av skade eller ulykke. Forbundet jobber bl.a. for at skadde, pårørende og etterlatte får bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud, samt bedre tilgang til informasjon. Forbundet tilbyr veiledning ved erstatningssaker og i møte med NAV. www.personskadeforbundet.no.

PTØ Norge

PTØ Norge har et spesialisert rehabiliteringstilbud til mennesker med nevrologiske sykdommer og skader, særlig for dem med Cerebral parese, Multippel sklerose, Parkinsons og hjerneslag. De fleste av PTØs brukere har en nevrologisk diagnose innenfor ICD10 i Helsedirektoratets medisinske kodeverk. PTØ Norge har fire rehabiliteringssentre: på Gardermoen og på Ski, i Hamar og Stavanger. Deres habiliteringspedagoger samarbeider med fysioterapeuter, ergoterapeuter, leger, lærere, spesialpedagoger og andre fagpersoner for å gi brukerne et tilbud som er tilpasset dem. www.ptø.no

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen,

Ryggmargsbrokk er en sjelden og kompleks medfødt skade på ryggvirvlene. Den oppstår tidlig i svangerskapet ved at ryggmargen ikke lukkes på vanlig måte. Hydrocephalus (vannhode) skyldes at spinalvæske hoper seg opp i hjernens hulrom (ventrikler) og dreneres ikke som den skal. Hydrocephalus kan være medfødt, eller kan oppstå senere i livet av ulike årsaker. www.ryggmargsbrokk.org

Stiftelsen ALS norsk støttegruppe

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er de motoriske nervene som sender signaler ut i kroppen fra sentralnervesystemet, som ødelegges. Kroppen lammes gradvis, også pusten. I ALS Norsk støttegruppe har alle opplevd å være pårørende og miste noen ved ALS. Gruppen veileder, støtter og gir råd til andre som rammes av ALS. www.alsnorge.no.

Del artikkel