Brukermedvirkning gir bedre forskning

Brukere og forskere skal være i samme øyehøyde, mener statssekretær Anne Grethe Erlandsen. Hun illustrerte dette ved å knele for generalsekretær Henrik Peersen i Epilepsiforbundet – til stor munterhet fra salen.

-Jeg ønsker å være i øyehøyde med brukerne, sa statssekretær Anne Grethe Erlandsen og knelte for nettopp å komme i samme høyde som generalsekretæren i Epilepsiforbundet.

-Brukermedvirkning oppleves av oss brukerorganisasjoner som å få takras i hodet, men jeg ser store muligheter, repliserte generalsekretær Henrik Peersen.

Brukermedvirkning i hjernehelse-forskning var et viktig tema på konferansen om hjernehelse som Hjernerådet arrangerte på Lysaker i dag, den 8. november. Mange hadde funnet veien hit – både av grunnforskere, klinikere og nettopp brukere. Medarrangører var Norwegian Neruoscience Society og Nansen Neuroscience Network.

-Forskning er viktig – ikke i seg selv, men på veien til å gi pasientene bedre behandling, understreket statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet. Hun mente brukermedvirkning har mange oppgaver. Brukerne skal være med å identifisere forskningstema som det bør forskes på, og de skal hjelpe til å prioritere mellom tema. Brukere skal delta direkte i forskningsprosjekter. Brukermedvirkning skal telle med når det vurderes hvilke forskningsprosjekt som får støtte, og ikke minst må brukere være med når resultatene fra forskningsprosjekter skal formidles.

-Det tar 15-16 år fra forskningen gir oss ny kunnskap til vi får anvendt dette i behandlingen. Det er for lenge. Her trenger vi også et push fra brukerne, sa statssekretær Anne Grethe Erlandsen.

-Det er som å få takras i hodet, sa generalsekretær Henrik Peersen da han skulle beskrive den oppgaven brukerorganisasjonene har fått gjennom brukermedvirkning. Brukerne vil være med i avgjørelsene om hva det skal forskes på.

Henrik Persen, generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund, fortalte hvordan han kan få telefoner fra forskerne sent på kvelden dagen før de skal levere inn en søknad om støtte til et forskningsprosjekt. For å bli regnet med må forskerne nå fylle ut en rubrikk i skjemaet om hvordan de skal fokusere på brukermedvirkning. Peersen hadde den siste av denne type opplevelser for bare noen uker siden.

-Den telefonen kom klokka ti om kvelden, sa han. Brukermedvirkning er en ny oppgave for brukerorganisasjonene, og oppleves som å få et takras i hodet, framholdt han. Ofte kommer forskerne med uklare bestillinger, og brukerorganisasjonene lurer på hva de egentlig skal levere. Forskerne spør dessuten for sent i sin prosess når de allerede har bestemt hva det skal forskes på.

Peersen understreket også et krav om at brukermedvirkere måtte kunne representere en gruppe og ha kontakt med en brukerorganisasjon, ikke bare være en frittstående person.

-Brukermedvirkning er tids- og arbeidskrevende. Da er det rart at myndighetene ikke måler oss på brukermedvirkning, og at dette heller ikke teller med i tildeling av støtte til organisasjonene, syntes Peersen. Han utfordret statssekretæren til å tenke over tilskuddsordningene.

På Oslo Universitetssykehus har de arbeidet målbevisst med brukermedvirkning, særlig ved Forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse (FORMI). De har også bygget opp en brukermedvirkerbase for sitt felt og er i gang med kursing. FORMI deler gjerne sine erfaringer med andre, siden mange av erfaringene gjelder for flere. På FORMI har de også jobbet med hvor brukermedvirkning passer best, og hvor det ikke egner seg så godt.

-Brukermedvirkning må ha som mål at vi skal gjøre hverandre gode. Jeg finner styrke i at jeg ikke bare representerer meg selv, men en gruppe, understreket Astrid Torgersen Lunestad som selv er brukermedvirker (nr. to fra venstre).

-Brukermedvirkning er viktig bl.a. når det gjelder hva det skal forskes på, formulering av prosjektet, utarbeiding av pasientinformasjon og formidling av forskningsresultater, påpekte seksjonsleder Kjersti Storheim. Mens brukermedvirkning egner seg mindre godt ved bl.a. formulering av hypoteser, litteratursøk, godkjenning av prosjektet hos etiske forskningskomiteer og kvalitetssikring.

FORMI har ansatt sin egen brukermedvirker, Astrid Torgersen Lunestad. Hun deltok i paneldebatten under hjernehelse-konferansen. –Brukermedvirkning må ha som mål at vi skal gjøre hverandre gode. Dessuten bør vi legge godviljen til og skape trygghet. Forskerne har gjerne et eget stammespråk – som enhver bransje! Vi trenger å være litt rause med hverandre. Samtidig synes jeg det er lett å stå opp, fordi jeg nettopp vet at jeg ikke bare representerer meg selv, men mange. Jeg er enig i at en brukerrepresentant skal være tilknyttet en brukerorganisasjon, framhevet hun.