Hjernerådet har fått fem nye medlemmer i sommer

Spesialsykehuset for epilepsi SSE er en av de fem som har meldt seg inn i Hjernerådet i sommer.

Spesialsykehuset for epilepsi SSE er en av de fem som har meldt seg inn i Hjernerådet i sommer.

I løpet av sommermånedene har Hjernerådet fått fem nye medlemmer. Totalt har nå vår paraplyorganisasjon 43 medlemmer. Hjernerådet arbeider overfor politiske myndigheter og befolkningen med informasjon om hjernen og hjernesykdommene. De fem nye medlemmene som er kommet i juli og august, er:

  • Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse
  • Spesialsykehuset for epilepsi
  • Norsk nevrokirurgisk forening
  • Stiftelsen ALS norsk støttegruppe
  • Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen

Hjernerådet vil ha mer hjerneforskning, bedre behandling av hjernesykdommer og bedre forebygging så det norske folk får god hjernehelse. Alt dette bør samles i en nasjonal hjerneplan, på samme måte som vi har en kreftplan. 

En unik møteplass
Hjernerådet er en unik møteplass for pasienter, brukere og ulike fagfolk. Vanligvis jobber disse mye hver for seg. Gjennom Hjernerådet har de et viktig treffpunkt. Pasient- og brukerorganisasjonene som er medlemmer i Hjernerådet, har ca. 100 000 medlemmer og representerer pasientgrupper som er mange ganger større. 5-6 000 fagfolk og spesialister er tilknyttet de fag- og forskningsmiljøene, samt behandlingsinstitusjoner som er medlemmer i Hjernerådet. Hjernerådet representerer derfor nå store miljøer.

Hva er hjernesykdom?
En av tre nordmenn vil få en hjernesykdom i løpet av livet. Til hjernesykdommene regnes sykdommer i hjernen, ryggmargen og i kroppens nervebaner. Enkelte muskelsykdommer regnes også med. Eksempler er: hjerneslag, epilepsi, Parkinson, Alzheimers og demenssykdommer, migrene og hodepinesykdommer, MS, cerebral parese, autisme, atferdsforstyrrelser, søvnsykdommer, svimmelhet, balanse- og gangforstyrrelser, infeksjoner i nervesystemet, hjernesvulst, ryggmargsbrokk, ALS, Huntingtons sykdom, Tourettes syndrom, isjias, nakke- og armsmerter, urolige bein, vannhodesykdommer, muskelsykdommen Myastenia gravis, plutselige ansiktslammelser og smertetilstander i nervesystemet. Mange psykiatriske lidelser, mentale endringer og kognitive vansker skyldes også endringer i hjernens funksjon. Denne listen over hjernesykdommer er ikke uttømmende. Mange med hjernesykdommer har kronisk sykdom som de lever med i årevis. Oppfølging av mennesker med hjernesykdommer tar 25-30 prosent av helsebudsjettene.

Velkommen til de fem nye medlemmene! Velkommen til å være med å arbeide for at det blir mer fokus på hjernesykdommene, og på hvordan vi i Norge behandler de menneskene som er berørt.

Tekst: Aud Kvalbein. 

Hjernerådet på Arendalskonferansen: Kronikerne må få et bedre tilbud

-De kronisk syke har tapt i prioriteringsdebatten – så langt. Vi har en klassedelt behandling der akuttpasientene kommer raskt til, mens kronikerne blir overlatt til ventelister og knapp tid for oppfølging. Dette må vi ha endret.

Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo var klar i talen på det helsepolitiske toppmøtet under Arendalsuken 15.-20. august. Der understreket hun sterkt kronikernes behov. Når mennesker lever med sine kroniske sykdommer over mange år, blir deres helsetap stort. Dette må også være en viktig del av prioriteringsdebatten, sa Harbo.

Lytt til de to damene Hanne Harbo og Anne Kristine Bergem, oppfordret stortingspolitiker Olaug Bollestad som syntes de to hadde viktige anliggender.

Lytt til de to damene Hanne Harbo og Anne Kristine Bergem, oppfordret stortingspolitiker Olaug Bollestad som syntes de to hadde viktige anliggender.

På denne debatten under Arendalsuken møtte viktige helsepolitikere som statsråd Bent Høie og stortingspolitikerne Torgeir Michalsen (Ap), Kjersti Toppe (Sp) og Olaug Bollestad (KrF). Temaet for toppmøtet var meldingen om prioriteringer i helsetjenestene som regjeringen har lagt fram, og som Stortinget skal behandle i løpet av høsten.

Statsråd Bent Høie fikk mye støtte fra stortingspolitikerne for grunnprinsippene i Prioriteringsmeldingen om at bl.a. alvorlighetsgrad og effekt av behandling skal telle mye.

Statsråd Bent Høie fikk mye støtte fra stortingspolitikerne for grunnprinsippene i Prioriteringsmeldingen om at bl.a. alvorlighetsgrad og effekt av behandling skal telle mye.

Store behov
I debatten orienterte Hjernerådets leder om at én av tre nordmenn vil få en hjernesykdom i løpet av sitt liv, det vil si en sykdom i hjernen eller nervesystemet. Dessuten går 25-30 prosent av helsebudsjettene til å dekke kostnader knyttet til hjernesykdommer. Dette er tall som er godt dokumentert både i europeiske og norske studier.

Anne Kristne Bergem, som er leder av Norsk psykiatrisk forening, la inn over politikerne de store behovene i psykiatrien. Hun var dessuten opptatt av brukermedvirkning, at man må lytte til pasientenes utfordringer, samtidig som man må være klar over at noen kan ønske en behandling der en mangler dokumentasjon for effekten. Norsk psykiatrisk forening er for øvrig en av Hjernerådets 43 medlemsorganisasjoner. Nyere forskning viser at flere psykiatriske lidelser har med hjernen å gjøre.

Bergem og Harbo fikk støtte, ikke minst fra stortingspolitiker Olaug Bollestad. – Lytt til de to kvinnene, understreket Bollestad. Det var Dagens medisin som hadde regien for det helsepolitiske toppmøtet, stødig ledet av redaktør Markus Moe.

-Jeg er mer enn ett MS-attakk
Fire av Hjernerådets medlemsorganisasjoner arrangerte under Arendalsuken en egen debatt om kronikerne, kalt «Hjernen er toppen av kroppen, men langt nede på prioriteringslisten.»

«Veien fra vilje til handling» var et viktig tema for debatten om kronikerne. Her er hele panelet samlet, fra venstre debattleder Svein Kåre Kristiansen, gen.sekr. Magne Fredriksen, Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo, stortingspolitikerne Freddy de Ruiter (Ap), Kristin Ørmen Johnsen (H) og Olaug Bollestad (KrF), samt professor Ole Frithjof Norheim som har ledet Prioriteringsutvalget.

«Veien fra vilje til handling» var et viktig tema for debatten om kronikerne. Her er hele panelet samlet, fra venstre debattleder Svein Kåre Kristiansen, gen.sekr. Magne Fredriksen, Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo, stortingspolitikerne Freddy de Ruiter (Ap), Kristin Ørmen Johnsen (H) og Olaug Bollestad (KrF), samt professor Ole Frithjof Norheim som har ledet Prioriteringsutvalget.

Jeg er mer enn et MS-attakk, sa Gudrun Østhassel og vant alles hjerter og politikernes oppmerksomhet.

Jeg er mer enn et MS-attakk, sa Gudrun Østhassel og vant alles hjerter og politikernes oppmerksomhet.

-Jeg er mer enn et MS-attakk, var statementet Gudrun Østhassel åpnet denne debatten med. Hun har selv diagnosen MS og ønsker at helsetjenestene skal se hele hennes liv, ikke bare hennes diagnose.

Gudrun vant stort gehør hos paneldeltakerne, som bl.a. besto av stortingspolitikerne Kristin Ørmen Johnsen (H), Freddy de Ruiter (Ap) og Olaug Bollestad (KRF). For øvrig deltok professor Ole Frithjof Norheim, som har ledet Prioriteringsutvalget, Hjernerådets styreleder Hanne Harbo og generalsekretæren i Parkinsonforbundet Magne Fredriksen. Panelet var på ulike vis enige om at kronikerne nå måtte løftes.

Bruk sjansen dere nå har
-Uansett hvem som sitter i regjeringen må vi få til dette, sa Olaug Bollestad.

-Vi må ha mer fokus på kronikerne. Det må settes av flere midler til hjerneforskning, understreket Kristin Ørmen Johnsen. – Men vi kan begynne å designe pakkeforløp med en gang for å gi systematisk god behandling til alle.

Hjernesykdommene og kronikerne må ha et skikkelig løft. Norge trenger en hjerneplan, understreker Hjernerådets leder Hanne F. Harbo.

Hjernesykdommene og kronikerne må ha et skikkelig løft. Norge trenger en hjerneplan, understreker Hjernerådets leder Hanne F. Harbo.

Hanne F. Harbo var glad for at pakkeforløpene ble nevnt. – Hjernesykdommene og kronikerne trenger et skikkelig løft. Vi må nå få en hjerneplan.

-Jeg tror egentlig det er politisk vilje til å løfte kronikerne, mente Freddy de Ruiter.

-Det er et klasseskille mellom blålysmedisinen, som tilbys akuttpasienter, og den oppfølging som tilbys kronikerne, understreket Magne Fredriksen.

 

 

-Kronikerne går ofte under radaren i mediene. Men bruk nå sjansen dere har ved behandlingen av Prioriteringsmeldingen i Stortinget til å fokusere, oppfordret Ole Frithjof Norheim politikerne.

Det var mye folk i debatten om kronikernes situasjon arrangert av fire av medlemsorganisasjonene til Hjernerådet.

Det var mye folk i debatten om kronikernes situasjon arrangert av fire av medlemsorganisasjonene til Hjernerådet.

Så spørs det hvordan veien går fra vilje til handling framover. Denne debatten var arrangert av MS-forbundet, CP-foreningen, Norges Parkinsonforbund og Norsk epilepsiforbund.

Tekst og bilder: Aud Kvalbein.

Norge trenger en hjerneplan!

De nevrologiske sykdommene koster mer enn kreft, diabetes og hjerte- og karsykdommer til sammen. Det er på høy tid at Norge utarbeider en overordnet hjerneplan for å løse denne helseutfordringen.

IMG_7961

Kronikk: Hanne Flinstad Harbo, professor ved Institutt for klinisk medisin ved UiO og overlege i nevrologi ved OUS. Leder av Hjernerådet.

Anne-Grete Strøm-Erichsen, nestleder av Hjernerådet og tidligere helseminister.

SYKDOMMER I HJERNEN eller nervesystemet rammer én av tre nordmenn i løpet av livet. Kostnadene som er forbundet med dette, utgjør mer enn en tredel av vårt helsebudsjett.

Det er sykdommer i hjernen og nervesystemet vi er mest engstelige for, viser en undersøkelse gjort for Hjernerådet høsten 2015. Denne redselen kan man forstå. Hjernen er den mest komplekse strukturen vi kjenner i universet. Den inneholder mer enn 100 milliarder nerveceller som samlet er grunnlaget for det menneskelige livet. Hjernen og nervesystemet er sårbart og uerstattelig. Selve livet styres fra hjernen.

ALLE KAN RAMMES. Eksempler på sykdommer som rammer hjernen, er hjerneslag, demens, cerebral parese, epilepsi, multippel sklerose og Parkinsons sykdom. Også migrene og skader i det perifere nervesystemet og mange psykiske symptomer skyldes endringer i nervesystemet. Hjernesykdommer kan oppstå i alle aldre og påvirker i betydelig grad livskvaliteten til den som rammes. Jo eldre vi blir, desto større er risikoen for å få nevrologisk sykdom. Jo yngre vi er, desto større blir helsetapet over tid.

Rask og korrekt diagnose og behandling er avgjørende for å hindre varige skader og forebygge videre sykdomsutvikling. Har man først blitt syk, er god opptrening og rehabilitering avgjørende. Mange av de nevrologiske sykdommene behandles etter de samme prinsippene, og bedre samhandling og organisering på tvers av diagnoser og helsetjenestenivå vil gi bedre behandling og spare ressurser.

FORSKNING OG ANSVAR. I 2014 fikk May-Britt Moser og Edvard Moser nobelprisen i medisin og fysiologi for oppdagelsen av nerveceller som gir stedsans, en evne som tapes tidlig ved demens. Under avslutningen av Hjerneåret i desember 2015 understreket Edvard Moser at vi er helt avhengig av forskning for å forstå hjernesykdommene, og at vi som en ressurssterk nasjon har et ansvar for å bidra til dette. Det er avgjørende for god og stadig bedre behandling av hjernesykdommer i Norge at norske forskere er med i verdenstoppen.

Men omfanget av forskningsmidler som går til nevrovitenskapelig forskning i Norge, er lite. Kavli-instituttet, som ledes av Edvard og May-Britt Moser, har nylig blitt medlem av Hjernerådet, og støtter vår oppfordring om å satse mer på hjernen.

EN NASJONAL PLAN. Norge har et godt helsevesen, men ingen nasjonal plan for å møte den enorme helseutfordringen hjernesykdommene representerer. Vi trenger samordnede retningslinjer for rask diagnostikk, god behandling og effektiv rehabilitering av hjernesykdommer. Vi trenger en langsiktig strategi for best mulig nevrovitenskapelig forskning. Bare de siste årene har det kommet nye behandlingsmuligheter som kan spare individet og samfunnet for store lidelser og enorme utgifter. Ett eksempel er behandling av hjerneslag med blodproppløsende behandling. Det er gledelig at myndighetene har reagert på innspillene og innvilget midler til en informasjonskampanje om hjerneslag.

Hjerneskader forbygges også ved sunn livsstil og god ernæring, fra unnfangelsen og gjennom hele livet. Ikke minst i internasjonal sammenheng er mangel på god ernæring en overhengende trussel. Det er våre hjerner vi skal leve av i de neste generasjonene. Da må vår generasjon være mer opptatt av å ta vare på den.

JA TIL HJERNEPLAN! Hjernerådets 38 medlemsorganisasjoner står samlet om å oppfordre politiske myndigheter til å lage en overordnet plan for å møte utfordringene som er knyttet til hjernesykdommer og nevrologiske lidelser. Det er et paradoks at Norge mangler en slik plan når så mange rammes og kostnadene er så store.

Med bakgrunn i en merknad til statsbudsjettet for 2016 fra en samlet Helse- og omsorgskomite har Helsedirektoratet nå fått i oppdrag å utarbeide en statusrapport om hjernehelse i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og vurdere behovet for en helhetlig strategi for fagområdet. Rapporten skal leveres innen utgangen av 2016.

Hjernerådet og våre medlemmer følger arbeidet tett. Vi oppfordrer til at statusrapporten etterfølges umiddelbart av en nasjonal strategi for bedre hjernehelse i Norge – en hjerneplan. Vi må satse mer på hjernen – og det haster.

Publisert i Dagens Medisin 12.08.16