Brain State i USA inviterer til hjernekonferanse – med norske foredragsholdere

Norske forskere stiller sterkt når Virginia Tech University, USA, inviterer til hjernekonferanse 5.-7. oktober i år. Konferansen er åpen og dessuten gratis for deltakerne.

Tor Haugstad, Sunnaas sykehus.

Tor Haugstad, Sunnaas sykehus.

-Persontilpasset medisin og behandling er hovedtemaer på Virginia-Nordic Precision Neuroscience Conference til høsten, forteller avdelingsoverlege Tor Haugstad ved Sunnaas sykehus, som har stått sentralt i forberedelsene. Konferansen er et samarbeid mellom Norden, særlig Norge, og forskere i Virginia. Av temaer nevner Haugstad traumatisk hjerneskade, pediatriske sykdommer som f.eks. CP, alvorlig gulsott hos nyfødte som fører til hjerneskader, og nevropsykiatriske sykdommer som Alzheimer og demens.

-Psykisk helse er også hjernesykdommer. Dette oversees ofte. Gjennom hjerneforskningen forstår vi nå mer av hvordan hjernen fungerer. Tidligere tenkte man på hjernen nærmest som en svart boks. Det er helt forlatt i dag, understreker han.

Norske nevro-miljøer har gått i spissen for å få til Virginia-Nordic Precision Neuroscience Conference i Roanoke, Virginia. -Arvelige egenskaper og livshendelser gjør at mennesker ikke reagerer likt på behandling og rehabilitering. Derfor er forskerne nå opptatt av å persontilpasse medisiner og behandling, sier Haugstad. (Jf. også den strategien for persontilpasset medisin som den norske regjeringen nylig hadde på høring).

Clive Bramham, Universitetet i Bergen.

Clive Bramham, Universitetet i Bergen.

Flere norske foredragsholdere skal ha innlegg på konferansen. Professor Jon Storm-Mathisen ved Universitetet i Oslo (UiO) er en av hovedforedragsholderne. Andre bidragsytere er professor i pediatri Thor Willy Ruud-Hansen, UiO, samt professor Clive Bramham ved Universitetet i Bergen. Bramham er også styreleder i Norwegian Neuroscience Society som nylig ble medlem i Hjernerådet. Også Sunnaas sykehus der Tor Haugstad er leder ved avdeling for traumatisk hjerneskade, er medlem av Hjernerådet.

Mange ser et stort potensiale for å gi pasienter bedre helse gjennom hjerneforskningen. Målet er også å få til et tettere vitenskapelig samarbeid mellom Virginia og Norden.

Virginia har definert seg selv som Brain State. Politikerne i delstaten har bevilget midler til å utvikle hjerneforskningen fordi de ser de store utfordringene som hjernesykdommene gir den enkelte og samfunnet. De ønsker at Virginia skal være et fyrtårn innen hjerneforskning og hjernebehandling i USA. Virginia Tech University finansierer Virginia-Nordic Precision Neuroscience Conference, i tillegg til at det søkes om å få noen norske bidrag. Konferansen blir derfor gratis.

Tor Haugstads samarbeid med universitetsmiljøene i Virginia skriver seg tilbake til hans studietid. Han bidro også til at tidligere helseminister Dagfinn Høybråten var over i USA for møter om hjerneforskning.

For nærmere informasjon og påmelding, se www.vnpn.org

Tekst: Aud Kvalbein.

Nobelprisvinnere blir medlem i Hjernerådet

Kavli-instituttet ved Nobelprisvinnerne Edvard Moser og May-Britt Moser har meldt seg inn Hjernerådet.

160616 Bilde av May-Britt og Edvard Moser

Edvard Moser og May-Britt Moser.

-Hjernerådet gjør en ekstremt viktig jobb når det gjelder å skape bevissthet om hjernerelaterte sykdommer, og om betydningen av både klinisk forskning og grunnforskning. Økt kunnskap om normalhjernens mekanismer og funksjoner vil legge grunnlaget for utviklingen av nye innovative behandlingsformer for hele spekteret av nevrologiske og psykiatriske sykdommer i fremtiden, sier Edvard Moser.

Hjernerådet er en paraplyorganisasjon av pasient- og brukerorganisasjoner og fag- og forskningsmiljøer, totalt nå 39 medlemmer. Rådet arbeider for mer hjerneforskning, bedre behandling for hjernesykdommer og bedre forebygging. Det er unikt at pasienter, brukere og fagpersoner samarbeider så tett som man gjør i Hjernerådet. Dette er også helt i tråd med dagens politiske føringer om at forskningen skal ha tett kontakt med pasienter og brukere.

En av tre nordmenn vil i løpet av sitt liv få en hjernesykdom. Med hjernesykdommer menes sykdom i hjernen, det sentrale og perifere nervesystem, samt enkelt muskeltilstander. Eksempler er Parkinsons, MS, demens, psykiatriske sykdommer forbundet med hjernen, hjerneslag osv. Kostnader for hjernesykdommene er større enn for kreft, hjerte-karsykdom og diabetes til sammen, men bare ca. åtte prosent av forskningsmidlene går til hjerneforskning. Hjernerådet arbeider for mer informasjon om hjernen og hjernesykdommer både til politikere og befolkningen som sådan.

Hjernerådet har i løpet av den siste måneden fått fem nye medlemmer. For uten Kavli-instituttet (Kavli Institute for Systems Neuroscience) er dette: Nasjonalforeningen for folkehelsen, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, NevSom Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, samt Norwegian Neuroscience Society.

Tekst: Aud Kvalbein.

Nyere hjerneforskning krever nye politiske handlingsplaner

-Relativt få liv går tapt på grunn av hjernesykdommer, men mange av dem som får hjernesykdommer, lever lenge med store funksjonstap, understreket nevrolog og overlege Anette Storstein da hun åpnet Hjernerådets medlemsmøtet 7. juni 2016.

Når man har fått en skade eller sykdom i hjernen og/eller nervesystemet, skal det mye til for at den ikke setter et fotavtrykk i hjernen, sa Anette Storstein på Hjernerådets medlemsmøte 7. juni.

Når man har fått en skade eller sykdom i hjernen og/eller nervesystemet, skal det mye til for at den ikke setter et fotavtrykk i hjernen, sa Anette Storstein på Hjernerådets medlemsmøte 7. juni.

Storstein er også medlem av Hjernerådets styre. Hun viste bl.a. til en artikkel i det anerkjente medisinske tidsskriftet Lancet som nylig har påpekt disse forholdene igjen. Foranledningen for Hjernerådets medlemsmøte var at helseministeren har bestilt en statusrapport om hjernehelsen i Norge. Det er Helsedirektoratet som skal lage denne, og Hjernerådets medlemmer var invitert til å komme med innspill om hva rapporten bør inneholde.

-Med hjernesykdommer menes sykdom og skade i hjernen, i sentralnervesystemet og det perifere nervesystemet, samt enkelte sykdommer som berører nerver og muskler, påpekte Hjernerådets styreleder nevrolog Hanne F. Harbo. Hjernerådet og rådets medlemmer har overfor politikerne lenge pekt på behovet for en overordnet nasjonal hjerneplan. Statusrapporten er forhåpentligvis en forløper til denne.

Nevrofeltet er stort. Nyere hjerneforskning har de siste tiårene endret vår forståelse av hvordan hjernen fungerer og vist at mange hjernesykdommer har noe med hverandre å gjøre. Det er derfor nødvendig å ha et mer helhetlig perspektiv når vi snakker om hjernesykdommer. Hjernepasienter er en svært stor pasientgruppe. 1 av 3 nordmenn vil i løpet av sitt liv få en hjernesykdom og ca. en tredjedel av helsebudsjettene brukes på disse sykdommene.

-Hjernesykdom kan ramme mennesker fra fødselen av f.eks. Cerebral Parese, men kan også oppstå på alle stadier i livet, sa Anette Storstein. -Jo flere som blir eldre, desto vanligere blir det også med hjernesykdommer. Som eldre har vi dessuten mindre å kompensere med når hjernesykdom oppstår. Det er skjedd et paradigmeskifte i hjerneforskningen de siste tiårene som gir oss en helt annen forståelse av hjernen. Jeg spenner nå opp lerretet for dere, så er det opp til dere medlemmer av Hjernerådet å male på det, sa hun.

Og medlemsorganisasjonene lot seg engasjere. 18 medlemsorganisasjoner var representert på møtet, både pasient/brukerorganisasjoner og fag/forskningsmiljøer. De aller fleste hadde innlegg der de pekte på hva som fungerer, men enda mer hva de opplever ikke fungerer i dagens kommunehelse- og spesialisthelsetjeneste for hjernepasientene.

Det ble sterkt understreket at det trengs mer forskning på hjernesykdommer som kan gi bedre behandling til pasientene. Det er stort behov for spesialisert kompetanse, slik at sykdommer kan oppdages i tide, ikke minst hos barn. Vi trenger flere nevrologer i Norge. Kapasiteten i tilbudene er ikke god nok, og mange pasienter/brukere opplever store geografiske forskjeller. Det helsetjenestene tilbyr i en del av landet, finnes ikke i en annen del av landet. Det er for lite fokus på at ca. 60 prosent av dem som får hjerneslag her i landet, også får synsforstyrrelser, ca. 40 prosent får afasi og språkproblemer. Norges bruk av WHOs kriterier for hvem som er svaksynte, fører til at mange ikke får dekket kurs og behandling som kan gi hjelp. Norsk barnenevrologisk forening påpekte at man må inn tidlig når barn får hjernesykdom. Barnehjernen er så plastisk, at kommer man inn tidlig nok, kan man gi bedre hjelp. Statped er blant Hjernerådets medlemmer og påpekte at det er statlige tilbud som er gratis og som kommuner ikke benytter seg av. Rehabiliteringstilbudene er svært viktige og må få økt kapasitet. Kronikere som pasienter med f.eks. MS, Parkinson eller epilepsi merke bl.a. denne dårlige kapasiteten. Mange av medlemsorganisasjonene pekte på behovet for bedre forebygging, også for eldre. Man må slutte bare å se på enkeltdiagnoser på dette området og heller få et helhetlig blikk der man ser at mange av hjernesykdommene henger sammen, understreket bl.a. representanten fra Norsk Nevrologisk Forening.

Helsedirektoratets prosjektleder, Inger Huseby, var til stede på medlemsmøtet og merket seg innspillene. Hun har lenge undret seg over at det er så lite fokus på hjernepasientene. Helsedirektoratet vil i sitt arbeid med statusrapporten ha videre kontakt med Hjernerådet og invitere til dialogmøte til høsten.

Tekst og bilde: Aud Kvalbein.