Afasiforbundet vil ha mer fokus på hjernen

-Det er mange flere hjernesykdommer enn dem vi først tenker på, understreket Hjernerådets daglige leder Aud Kvalbein under landsmøtet til Afasiforbundet fredag 27. mai. Afasiforbundet som er en av Hjernerådets 34 medlemsorganisasjoner, hadde bedt om å få et foredrag fra Hjernerådet som start på sin landsmøtehelg. «Mer fokus på hjernen», hadde de valgt som tema.

Hjernesykdommer berører mange flere mennesker enn mange tenker. Derfor er det så viktig at vi får en helhetlig nasjonal hjerneplan, understreket Aud Kvalbein på Afasiforbundets Landsmøte 27.mai. Her sammen med forbundsleder Ellen Borge (i midten) og generalsekretær Marianne Brodin (t.v.).

Hjernesykdommer berører mange flere mennesker enn mange tenker. Derfor er det så viktig at vi får en helhetlig nasjonal hjerneplan, understreket Aud Kvalbein på Afasiforbundets Landsmøte 27.mai. Her sammen med forbundsleder Ellen Borge (i midten) og generalsekretær Marianne Brodin (t.v.).

Aud Kvalbein understreket at en av tre nordmenn vil få en hjernesykdom en gang i løpet av livet. Kostnadene for disse sykdommene er 25-30 prosent av helsebudsjettene.

-Når så mange mennesker er berørt, skulle man tro at hjernehelse og hjernesykdommer er høyt oppe på politikernes agenda, men det er bare rundt 8 prosent av forskningsmidlene som brukes til disse sykdommene. Verdens Helseorganisasjon (WHO) sier at hjernesykdommer er en av de vanligste årsaker til sykelighet i den vestlige verden. Hadde vi fått mer hjerneforskning, bedre behandling og rehabilitering, samt bedre forebygging mot hjernesykdommer, hadde både enkeltmennesker og samfunnet hatt stor nytte av det.

Nevrofeltet er omfattende. Nevrologi omhandler sykdommer i det sentrale nervesystemet (hjernen og ryggmargen) og i det perifere nervesystem (alle kroppens øvrige nerver). Også enkelte muskelsykdommer hører til nevrologien.

Hva snakker vi konkret om? De fleste vil nikke gjenkjennende til hjerteslag, hjerneinfarkt, hjerneblødning, epilepsi, Parkinsons, demenssykdommer, MS, Cerebral Parese, hjernesvulst osv. Flere har også nå fått med seg at flåttbårne sykdommer som nevroborreliose er hjernesykdom. Færre tenker på at migrene, søvnsykdommer, isjias, urolige bein, gangforstyrrelser og smertetilstander i nervesystemet hører til hjernesykdommer.  Og det er enda flere, i følge Legeforeningens nettside. Også noen psykiske lidelser regner forskerne nå med at skyldes forstyrrelser i hjernen. Migrene er i følge Global Burden Disease den tredje vanligste sykdommen i verden. I Norge har ca. en halv million mennesker migrene, og til sammen taper de 2 millioner arbeids- og skoledager i året. Hjernesykdommene er med andre ord et stort område, som skaper mye lidelser for enkeltmennesker og store kostnader for samfunnet, sa Aud Kvalbein på Afasiforbundets landsmøte.

Tekst: Aud Kvalbein.

Nasjonale hjerneråd fra hele Europa samlet i Brussel

En gang i året samler European Brain Council (EBC) nasjonale hjerneråd fra ulike europeiske land til møte i Brussel. Hensikten er å bli kjent med hverandres arbeid, lære av hverandre og inspirere hverandre. Årets møte var onsdag 25. mai. EBC arbeider nå også med å endre sin organisasjon, slik at nasjonale hjerneråd kan være vanlige medlemmer i EBC.

Det var stort engasjement da nasjonale hjerneråd fra ulike kanter av Europa møttes til inspirasjonssamling i regi av European Brain Council 25. mai i Brussel.

Det var stort engasjement da nasjonale hjerneråd fra ulike kanter av Europa møttes til inspirasjonssamling i regi av European Brain Council 25. mai i Brussel.

160525 EBC 3

Deltagere fra nasjonale hjerneråd fra forskjellige steder i Europa.

Det norske Hjernerådet har lenge hatt god kontakt med European Brain Council. I flere år har EBC samlet de nasjonale hjernerådene til inspirasjonssamlinger. I fjor oppfordret de landene til å arrangere Hjernens år 2015. Norge tok utfordringen og endte opp med over 60 åpne møter over hele landet og en rekke fagkonferanser, aksjon på Facebook og mange oppslag i mediene. Da rapportrunden gikk rundt på 25. mai, var det tydelig at Norge hadde gjort mye ut av Hjernens år.

I år er fokuset på nasjonale hjerneplaner. Flere nasjonale hjerneråd arbeider med saken, men ingen europeiske land har foreløpig slike planer. Norge ligger også her godt an i løypa med den statusrapporten om hjernehelse som helseministeren har gitt Helsedirektoratet i oppgave å lage. På EBC-møtet ble det trukket sammenlikninger med nasjonale kreftplaner. Kan vi lære noe av disse? Det mest slående er kanskje at kreftsaken har lyktes med å få et helhetlig perspektiv, for kreftsykdommer er i seg selv selvsagt ikke like.

David Nutt fra United Kingdom er president i European Brain Council, her flankert av Tadeusz Hawrot, EBC Senior Public Affairs Manager og Aud Kvalbein, daglig leder i det norske Hjernerådet.

David Nutt fra United Kingdom er president i European Brain Council, her flankert av Tadeusz Hawrot, EBC Senior Public Affairs Manager og Aud Kvalbein, daglig leder i det norske Hjernerådet.

På samme måte trenger vi en helhetlig plan for hvordan vi forholder oss til hjernesykdom (sykdommer og skader i hjernen og det sentrale nervesystemet). Nyere hjerneforskning viser oss kompleksiteten i hjernens funksjoner og at ting kan henge sammen, både når vi snakker om friske og syke hjerner. Gjentatte hjerneslag er f.eks. en av de viktigste årsakene til utvikling av demenssykdom. Kan vi få behandlet hjerneslag bedre, vil det med andre ord også kunne føre til at færre får demens. Dette er ett eksempel. Det helhetlige perspektivet på hjernesykdommene er sterkt ønsket i EBC og i de nasjonale hjernerådene i Europa.

For å fremme dette perspektivet har European Federation of Neurological Associations (EFNA) startet en kampanje for å få fram budskapet om at vi må se hjernesykdommene i sammenheng. «Together under the Umbrella» har de kalt aksjonen, som består i å spre bilder av mennesker samlet under en paraply. På EBC-møtet ble aksjonen grundig presentert. EFNA er medlem av EBC.

Together under the Umbrella

Together under the Umbrella

160527 Together under the Umbrella

 

 

Tekst og bilder: Aud Kvalbein.

Nytt møte med Helsedirektoratet om norsk hjernehelse

-Statusrapporten om hjernehelse må ha fokus på hele nevrofeltet, ikke bare på enkeltdiagnoser. Dette var Hjernerådets hovedbudskap da rådet i dag hadde nytt møte med Helsedirektoratet om statusrapporten om hjernehelse i Norge. Denne rapporten er bestilt av statsråd Høie etter at en enstemmig stortingskomite i desember skrev inn en merknad i statsbudsjettet for 2016.

Rapporten skal være ferdig i desember og danne grunnlag for å vurdere behovet for en nasjonal hjerneplan. Seniorrådgiver Inger Huseby skal skrive rapporten. På bildet er hun flankert av fra venstre: Anne Hege Aamodt (Norsk Nevrologisk Forening), Seniorrådgiver Bjørnar Alexander Andreassen (Helsedirektoratet), Magne Henriksen (Hjernerådets styre), avdelingsdirektør Anne Stina Nordmo (Helsedirektoratet), Henrik Peersen (Hjernerådets styre), Hanne Flinstad Harbo (Hjernerådets styreleder) og Aud Kvalbein (Hjernerådet, daglig leder).

Rapporten skal være ferdig i desember og danne grunnlag for å vurdere behovet for en nasjonal hjerneplan. Seniorrådgiver Inger Huseby skal skrive rapporten. På bildet er hun flankert av fra venstre: Anne Hege Aamodt (Norsk Nevrologisk Forening), Seniorrådgiver Bjørnar Alexander Andreassen (Helsedirektoratet), Magne Henriksen (Hjernerådets styre), avdelingsdirektør Anne Stina Nordmo (Helsedirektoratet), Henrik Peersen (Hjernerådets styre), Hanne Flinstad Harbo (Hjernerådets styreleder) og Aud Kvalbein (Hjernerådet, daglig leder).

Nevrofeltet er stort og inkluderer mange sykdommer og tilstander. Nyere hjerneforskning viser at det er sammenhenger der sykdommer kan være årsak til hverandre og/eller forsterke hverandre. Noen tilstander kan fungere på tilnærmet samme måte og kan derfor f.eks. følge noe av det samme rehabiliteringsopplegget. Man kan se at samme sykdom kan variere i ulike aldersgrupper eller arte seg forskjellig på ulike stadier i sykdomsforløpet. Hjernerådet fremholder også at det er geografiske forskjeller i tilbudet til denne pasientgruppen som gjerne består av kronikere. Disse lever med sykdom og skader i hjernen og nervesystemet over år, for ikke å si hele livet. Kan vi få bedre behandling og oppfølging av disse kronikere, vil de for det første kunne leve bedre liv. For det andre vil norske helsekroner kunne brukes bedre og mer målrettet med bedre effekt. Mener Hjernerådet.

De siste 10-15 årene har hjerneforskningen gjort store fremskritt. Før det trodde man at hjernen var ganske statisk og ikke forandret seg. I dag er dette forlatt. Forskere ser at hjernen er formbar og fleksibel – hele livet. Det er allerede gjort oppdagelser som har fått stor betydning for pasienter. Mange hjerneforskere mener vi står foran mange oppdagelser i fremtiden som vil åpne nye dører for vår forståelse av hjernens funksjoner og hvordan vi kan helbrede og behandle hjernesykdommer. I dag er det også et mye større og riktigere fokus på at det går an å leve gode liv også når man lever med MS, Parkinson, ryggmargsskade, psykiske lidelser som har sin årsak i hjernen og nervesystemet osv. Disse perspektivene mener Hjernerådet nå må fokuseres sterkere. Derfor mener Hjernerådet at vi trenger en nasjonal hjerneplan.

Direktoratet har startet arbeidet med statusrapporten som departementet har bestilt. Det blir også innhentet data og informasjon utenfra. Direktoratet ønsker også mer kjennskap til pasienters og brukeres opplevelse av kapasiteten og kvaliteten på tilbudene. Blant annet derfor arrangerer Hjernerådet et medlemsmøte i juni der medlemsorganisasjonene nettopp skal kunne komme med sine erfaringer og innspill til Direktoratets arbeid med statusrapporten for norsk hjernehelse.

Styrelederen i Norsk Nevrologisk Forening var med på møtet etter egen henvendelse til Direktoratet.

Tekst: Aud Kvalbein.

Høringsuttalelse fra Hjernerådet

Hdir_logo

 

 
Hjernerådet mener det må være mer vekt på kronikernes situasjon i den nye nasjonale strategien for persontilpasset medisin i helsetjenestene. Utkast til en slik strategi har nylig vært på høring, og Hjernerådet har avgitt høringsuttalelse. Persontilpasset medisin er en betegnelse på diagnostiske metoder som i større grad søker å finne behandling eller forebygging tilpasset den enkelte genetiske egenskaper. Det er en rivende utvikling på området, både internasjonalt og nasjonalt.

Hjernerådet støtter pasient- og brukerorganisasjonene som har deltatt i arbeidet med strategien og som ønsker økt tilgang til deltakelse i forskning og utprøvende behandling. Brukermedvirkningen må være reell. Hjernerådet savner et enda tydeligere fokus på samarbeid mellom fagdisiplinene. I Norge er det ordninger som vanskeliggjør samarbeid mellom basalforskere og klinikere. Hjernerådet understreker at forholdene må legges til rette for godt forskningssamarbeid – til beste for pasientene.

Utkast til nasjonal strategi vil konsentrere arbeidet med persontilpasset medisin til tre sykdomsområder. Hjernerådet savner et fokus på nevrologiske lidelser som samlet utgjør en stor sykdomsgruppe. Her finnes pasienter med kroniske og alvorlige sykdommer som gir store helsetap over mange år.

Hjernerådet vil at i stedet for å styre alle ressursene til et utvalgt miljø, heller bygge opp et nettverk av sterke miljøer, slik at kompetansen spres til sentre flere steder i landet.

Det er Helse- og omsorgsdepartementet som har gitt Helsedirektoratet i oppgave å utarbeide en slik nasjonal strategi. Arbeidet startet høsten 2015, og endelig strategi for persontilpasset medisin i helsetjenestene skal etter planen komme høsten 2016.

Se Hjernerådets høringsuttalelse 160504 Høringsuttalelse om persontilpasset medisin, sendt Helsedirektoratet.