Hjernerådet på Arendalskonferansen: Kronikerne må få et bedre tilbud

-De kronisk syke har tapt i prioriteringsdebatten – så langt. Vi har en klassedelt behandling der akuttpasientene kommer raskt til, mens kronikerne blir overlatt til ventelister og knapp tid for oppfølging. Dette må vi ha endret.

Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo var klar i talen på det helsepolitiske toppmøtet under Arendalsuken 15.-20. august. Der understreket hun sterkt kronikernes behov. Når mennesker lever med sine kroniske sykdommer over mange år, blir deres helsetap stort. Dette må også være en viktig del av prioriteringsdebatten, sa Harbo.

Lytt til de to damene Hanne Harbo og Anne Kristine Bergem, oppfordret stortingspolitiker Olaug Bollestad som syntes de to hadde viktige anliggender.

Lytt til de to damene Hanne Harbo og Anne Kristine Bergem, oppfordret stortingspolitiker Olaug Bollestad som syntes de to hadde viktige anliggender.

På denne debatten under Arendalsuken møtte viktige helsepolitikere som statsråd Bent Høie og stortingspolitikerne Torgeir Michalsen (Ap), Kjersti Toppe (Sp) og Olaug Bollestad (KrF). Temaet for toppmøtet var meldingen om prioriteringer i helsetjenestene som regjeringen har lagt fram, og som Stortinget skal behandle i løpet av høsten.

Statsråd Bent Høie fikk mye støtte fra stortingspolitikerne for grunnprinsippene i Prioriteringsmeldingen om at bl.a. alvorlighetsgrad og effekt av behandling skal telle mye.

Statsråd Bent Høie fikk mye støtte fra stortingspolitikerne for grunnprinsippene i Prioriteringsmeldingen om at bl.a. alvorlighetsgrad og effekt av behandling skal telle mye.

Store behov
I debatten orienterte Hjernerådets leder om at én av tre nordmenn vil få en hjernesykdom i løpet av sitt liv, det vil si en sykdom i hjernen eller nervesystemet. Dessuten går 25-30 prosent av helsebudsjettene til å dekke kostnader knyttet til hjernesykdommer. Dette er tall som er godt dokumentert både i europeiske og norske studier.

Anne Kristne Bergem, som er leder av Norsk psykiatrisk forening, la inn over politikerne de store behovene i psykiatrien. Hun var dessuten opptatt av brukermedvirkning, at man må lytte til pasientenes utfordringer, samtidig som man må være klar over at noen kan ønske en behandling der en mangler dokumentasjon for effekten. Norsk psykiatrisk forening er for øvrig en av Hjernerådets 43 medlemsorganisasjoner. Nyere forskning viser at flere psykiatriske lidelser har med hjernen å gjøre.

Bergem og Harbo fikk støtte, ikke minst fra stortingspolitiker Olaug Bollestad. – Lytt til de to kvinnene, understreket Bollestad. Det var Dagens medisin som hadde regien for det helsepolitiske toppmøtet, stødig ledet av redaktør Markus Moe.

-Jeg er mer enn ett MS-attakk
Fire av Hjernerådets medlemsorganisasjoner arrangerte under Arendalsuken en egen debatt om kronikerne, kalt «Hjernen er toppen av kroppen, men langt nede på prioriteringslisten.»

«Veien fra vilje til handling» var et viktig tema for debatten om kronikerne. Her er hele panelet samlet, fra venstre debattleder Svein Kåre Kristiansen, gen.sekr. Magne Fredriksen, Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo, stortingspolitikerne Freddy de Ruiter (Ap), Kristin Ørmen Johnsen (H) og Olaug Bollestad (KrF), samt professor Ole Frithjof Norheim som har ledet Prioriteringsutvalget.

«Veien fra vilje til handling» var et viktig tema for debatten om kronikerne. Her er hele panelet samlet, fra venstre debattleder Svein Kåre Kristiansen, gen.sekr. Magne Fredriksen, Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo, stortingspolitikerne Freddy de Ruiter (Ap), Kristin Ørmen Johnsen (H) og Olaug Bollestad (KrF), samt professor Ole Frithjof Norheim som har ledet Prioriteringsutvalget.

Jeg er mer enn et MS-attakk, sa Gudrun Østhassel og vant alles hjerter og politikernes oppmerksomhet.

Jeg er mer enn et MS-attakk, sa Gudrun Østhassel og vant alles hjerter og politikernes oppmerksomhet.

-Jeg er mer enn et MS-attakk, var statementet Gudrun Østhassel åpnet denne debatten med. Hun har selv diagnosen MS og ønsker at helsetjenestene skal se hele hennes liv, ikke bare hennes diagnose.

Gudrun vant stort gehør hos paneldeltakerne, som bl.a. besto av stortingspolitikerne Kristin Ørmen Johnsen (H), Freddy de Ruiter (Ap) og Olaug Bollestad (KRF). For øvrig deltok professor Ole Frithjof Norheim, som har ledet Prioriteringsutvalget, Hjernerådets styreleder Hanne Harbo og generalsekretæren i Parkinsonforbundet Magne Fredriksen. Panelet var på ulike vis enige om at kronikerne nå måtte løftes.

Bruk sjansen dere nå har
-Uansett hvem som sitter i regjeringen må vi få til dette, sa Olaug Bollestad.

-Vi må ha mer fokus på kronikerne. Det må settes av flere midler til hjerneforskning, understreket Kristin Ørmen Johnsen. – Men vi kan begynne å designe pakkeforløp med en gang for å gi systematisk god behandling til alle.

Hjernesykdommene og kronikerne må ha et skikkelig løft. Norge trenger en hjerneplan, understreker Hjernerådets leder Hanne F. Harbo.

Hjernesykdommene og kronikerne må ha et skikkelig løft. Norge trenger en hjerneplan, understreker Hjernerådets leder Hanne F. Harbo.

Hanne F. Harbo var glad for at pakkeforløpene ble nevnt. – Hjernesykdommene og kronikerne trenger et skikkelig løft. Vi må nå få en hjerneplan.

-Jeg tror egentlig det er politisk vilje til å løfte kronikerne, mente Freddy de Ruiter.

-Det er et klasseskille mellom blålysmedisinen, som tilbys akuttpasienter, og den oppfølging som tilbys kronikerne, understreket Magne Fredriksen.

 

 

-Kronikerne går ofte under radaren i mediene. Men bruk nå sjansen dere har ved behandlingen av Prioriteringsmeldingen i Stortinget til å fokusere, oppfordret Ole Frithjof Norheim politikerne.

Det var mye folk i debatten om kronikernes situasjon arrangert av fire av medlemsorganisasjonene til Hjernerådet.

Det var mye folk i debatten om kronikernes situasjon arrangert av fire av medlemsorganisasjonene til Hjernerådet.

Så spørs det hvordan veien går fra vilje til handling framover. Denne debatten var arrangert av MS-forbundet, CP-foreningen, Norges Parkinsonforbund og Norsk epilepsiforbund.

Tekst og bilder: Aud Kvalbein.

Norge trenger en hjerneplan!

De nevrologiske sykdommene koster mer enn kreft, diabetes og hjerte- og karsykdommer til sammen. Det er på høy tid at Norge utarbeider en overordnet hjerneplan for å løse denne helseutfordringen.

IMG_7961

Kronikk: Hanne Flinstad Harbo, professor ved Institutt for klinisk medisin ved UiO og overlege i nevrologi ved OUS. Leder av Hjernerådet.

Anne-Grete Strøm-Erichsen, nestleder av Hjernerådet og tidligere helseminister.

SYKDOMMER I HJERNEN eller nervesystemet rammer én av tre nordmenn i løpet av livet. Kostnadene som er forbundet med dette, utgjør mer enn en tredel av vårt helsebudsjett.

Det er sykdommer i hjernen og nervesystemet vi er mest engstelige for, viser en undersøkelse gjort for Hjernerådet høsten 2015. Denne redselen kan man forstå. Hjernen er den mest komplekse strukturen vi kjenner i universet. Den inneholder mer enn 100 milliarder nerveceller som samlet er grunnlaget for det menneskelige livet. Hjernen og nervesystemet er sårbart og uerstattelig. Selve livet styres fra hjernen.

ALLE KAN RAMMES. Eksempler på sykdommer som rammer hjernen, er hjerneslag, demens, cerebral parese, epilepsi, multippel sklerose og Parkinsons sykdom. Også migrene og skader i det perifere nervesystemet og mange psykiske symptomer skyldes endringer i nervesystemet. Hjernesykdommer kan oppstå i alle aldre og påvirker i betydelig grad livskvaliteten til den som rammes. Jo eldre vi blir, desto større er risikoen for å få nevrologisk sykdom. Jo yngre vi er, desto større blir helsetapet over tid.

Rask og korrekt diagnose og behandling er avgjørende for å hindre varige skader og forebygge videre sykdomsutvikling. Har man først blitt syk, er god opptrening og rehabilitering avgjørende. Mange av de nevrologiske sykdommene behandles etter de samme prinsippene, og bedre samhandling og organisering på tvers av diagnoser og helsetjenestenivå vil gi bedre behandling og spare ressurser.

FORSKNING OG ANSVAR. I 2014 fikk May-Britt Moser og Edvard Moser nobelprisen i medisin og fysiologi for oppdagelsen av nerveceller som gir stedsans, en evne som tapes tidlig ved demens. Under avslutningen av Hjerneåret i desember 2015 understreket Edvard Moser at vi er helt avhengig av forskning for å forstå hjernesykdommene, og at vi som en ressurssterk nasjon har et ansvar for å bidra til dette. Det er avgjørende for god og stadig bedre behandling av hjernesykdommer i Norge at norske forskere er med i verdenstoppen.

Men omfanget av forskningsmidler som går til nevrovitenskapelig forskning i Norge, er lite. Kavli-instituttet, som ledes av Edvard og May-Britt Moser, har nylig blitt medlem av Hjernerådet, og støtter vår oppfordring om å satse mer på hjernen.

EN NASJONAL PLAN. Norge har et godt helsevesen, men ingen nasjonal plan for å møte den enorme helseutfordringen hjernesykdommene representerer. Vi trenger samordnede retningslinjer for rask diagnostikk, god behandling og effektiv rehabilitering av hjernesykdommer. Vi trenger en langsiktig strategi for best mulig nevrovitenskapelig forskning. Bare de siste årene har det kommet nye behandlingsmuligheter som kan spare individet og samfunnet for store lidelser og enorme utgifter. Ett eksempel er behandling av hjerneslag med blodproppløsende behandling. Det er gledelig at myndighetene har reagert på innspillene og innvilget midler til en informasjonskampanje om hjerneslag.

Hjerneskader forbygges også ved sunn livsstil og god ernæring, fra unnfangelsen og gjennom hele livet. Ikke minst i internasjonal sammenheng er mangel på god ernæring en overhengende trussel. Det er våre hjerner vi skal leve av i de neste generasjonene. Da må vår generasjon være mer opptatt av å ta vare på den.

JA TIL HJERNEPLAN! Hjernerådets 38 medlemsorganisasjoner står samlet om å oppfordre politiske myndigheter til å lage en overordnet plan for å møte utfordringene som er knyttet til hjernesykdommer og nevrologiske lidelser. Det er et paradoks at Norge mangler en slik plan når så mange rammes og kostnadene er så store.

Med bakgrunn i en merknad til statsbudsjettet for 2016 fra en samlet Helse- og omsorgskomite har Helsedirektoratet nå fått i oppdrag å utarbeide en statusrapport om hjernehelse i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og vurdere behovet for en helhetlig strategi for fagområdet. Rapporten skal leveres innen utgangen av 2016.

Hjernerådet og våre medlemmer følger arbeidet tett. Vi oppfordrer til at statusrapporten etterfølges umiddelbart av en nasjonal strategi for bedre hjernehelse i Norge – en hjerneplan. Vi må satse mer på hjernen – og det haster.

Publisert i Dagens Medisin 12.08.16

Brain State i USA inviterer til hjernekonferanse – med norske foredragsholdere

Norske forskere stiller sterkt når Virginia Tech University, USA, inviterer til hjernekonferanse 5.-7. oktober i år. Konferansen er åpen og dessuten gratis for deltakerne.

Tor Haugstad, Sunnaas sykehus.

Tor Haugstad, Sunnaas sykehus.

-Persontilpasset medisin og behandling er hovedtemaer på Virginia-Nordic Precision Neuroscience Conference til høsten, forteller avdelingsoverlege Tor Haugstad ved Sunnaas sykehus, som har stått sentralt i forberedelsene. Konferansen er et samarbeid mellom Norden, særlig Norge, og forskere i Virginia. Av temaer nevner Haugstad traumatisk hjerneskade, pediatriske sykdommer som f.eks. CP, alvorlig gulsott hos nyfødte som fører til hjerneskader, og nevropsykiatriske sykdommer som Alzheimer og demens.

-Psykisk helse er også hjernesykdommer. Dette oversees ofte. Gjennom hjerneforskningen forstår vi nå mer av hvordan hjernen fungerer. Tidligere tenkte man på hjernen nærmest som en svart boks. Det er helt forlatt i dag, understreker han.

Norske nevro-miljøer har gått i spissen for å få til Virginia-Nordic Precision Neuroscience Conference i Roanoke, Virginia. -Arvelige egenskaper og livshendelser gjør at mennesker ikke reagerer likt på behandling og rehabilitering. Derfor er forskerne nå opptatt av å persontilpasse medisiner og behandling, sier Haugstad. (Jf. også den strategien for persontilpasset medisin som den norske regjeringen nylig hadde på høring).

Clive Bramham, Universitetet i Bergen.

Clive Bramham, Universitetet i Bergen.

Flere norske foredragsholdere skal ha innlegg på konferansen. Professor Jon Storm-Mathisen ved Universitetet i Oslo (UiO) er en av hovedforedragsholderne. Andre bidragsytere er professor i pediatri Thor Willy Ruud-Hansen, UiO, samt professor Clive Bramham ved Universitetet i Bergen. Bramham er også styreleder i Norwegian Neuroscience Society som nylig ble medlem i Hjernerådet. Også Sunnaas sykehus der Tor Haugstad er leder ved avdeling for traumatisk hjerneskade, er medlem av Hjernerådet.

Mange ser et stort potensiale for å gi pasienter bedre helse gjennom hjerneforskningen. Målet er også å få til et tettere vitenskapelig samarbeid mellom Virginia og Norden.

Virginia har definert seg selv som Brain State. Politikerne i delstaten har bevilget midler til å utvikle hjerneforskningen fordi de ser de store utfordringene som hjernesykdommene gir den enkelte og samfunnet. De ønsker at Virginia skal være et fyrtårn innen hjerneforskning og hjernebehandling i USA. Virginia Tech University finansierer Virginia-Nordic Precision Neuroscience Conference, i tillegg til at det søkes om å få noen norske bidrag. Konferansen blir derfor gratis.

Tor Haugstads samarbeid med universitetsmiljøene i Virginia skriver seg tilbake til hans studietid. Han bidro også til at tidligere helseminister Dagfinn Høybråten var over i USA for møter om hjerneforskning.

For nærmere informasjon og påmelding, se www.vnpn.org

Tekst: Aud Kvalbein.

Nobelprisvinnere blir medlem i Hjernerådet

Kavli-instituttet ved Nobelprisvinnerne Edvard Moser og May-Britt Moser har meldt seg inn Hjernerådet.

160616 Bilde av May-Britt og Edvard Moser

Edvard Moser og May-Britt Moser.

-Hjernerådet gjør en ekstremt viktig jobb når det gjelder å skape bevissthet om hjernerelaterte sykdommer, og om betydningen av både klinisk forskning og grunnforskning. Økt kunnskap om normalhjernens mekanismer og funksjoner vil legge grunnlaget for utviklingen av nye innovative behandlingsformer for hele spekteret av nevrologiske og psykiatriske sykdommer i fremtiden, sier Edvard Moser.

Hjernerådet er en paraplyorganisasjon av pasient- og brukerorganisasjoner og fag- og forskningsmiljøer, totalt nå 39 medlemmer. Rådet arbeider for mer hjerneforskning, bedre behandling for hjernesykdommer og bedre forebygging. Det er unikt at pasienter, brukere og fagpersoner samarbeider så tett som man gjør i Hjernerådet. Dette er også helt i tråd med dagens politiske føringer om at forskningen skal ha tett kontakt med pasienter og brukere.

En av tre nordmenn vil i løpet av sitt liv få en hjernesykdom. Med hjernesykdommer menes sykdom i hjernen, det sentrale og perifere nervesystem, samt enkelt muskeltilstander. Eksempler er Parkinsons, MS, demens, psykiatriske sykdommer forbundet med hjernen, hjerneslag osv. Kostnader for hjernesykdommene er større enn for kreft, hjerte-karsykdom og diabetes til sammen, men bare ca. åtte prosent av forskningsmidlene går til hjerneforskning. Hjernerådet arbeider for mer informasjon om hjernen og hjernesykdommer både til politikere og befolkningen som sådan.

Hjernerådet har i løpet av den siste måneden fått fem nye medlemmer. For uten Kavli-instituttet (Kavli Institute for Systems Neuroscience) er dette: Nasjonalforeningen for folkehelsen, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, NevSom Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, samt Norwegian Neuroscience Society.

Tekst: Aud Kvalbein.

Nyere hjerneforskning krever nye politiske handlingsplaner

-Relativt få liv går tapt på grunn av hjernesykdommer, men mange av dem som får hjernesykdommer, lever lenge med store funksjonstap, understreket nevrolog og overlege Anette Storstein da hun åpnet Hjernerådets medlemsmøtet 7. juni 2016.

Når man har fått en skade eller sykdom i hjernen og/eller nervesystemet, skal det mye til for at den ikke setter et fotavtrykk i hjernen, sa Anette Storstein på Hjernerådets medlemsmøte 7. juni.

Når man har fått en skade eller sykdom i hjernen og/eller nervesystemet, skal det mye til for at den ikke setter et fotavtrykk i hjernen, sa Anette Storstein på Hjernerådets medlemsmøte 7. juni.

Storstein er også medlem av Hjernerådets styre. Hun viste bl.a. til en artikkel i det anerkjente medisinske tidsskriftet Lancet som nylig har påpekt disse forholdene igjen. Foranledningen for Hjernerådets medlemsmøte var at helseministeren har bestilt en statusrapport om hjernehelsen i Norge. Det er Helsedirektoratet som skal lage denne, og Hjernerådets medlemmer var invitert til å komme med innspill om hva rapporten bør inneholde.

-Med hjernesykdommer menes sykdom og skade i hjernen, i sentralnervesystemet og det perifere nervesystemet, samt enkelte sykdommer som berører nerver og muskler, påpekte Hjernerådets styreleder nevrolog Hanne F. Harbo. Hjernerådet og rådets medlemmer har overfor politikerne lenge pekt på behovet for en overordnet nasjonal hjerneplan. Statusrapporten er forhåpentligvis en forløper til denne.

Nevrofeltet er stort. Nyere hjerneforskning har de siste tiårene endret vår forståelse av hvordan hjernen fungerer og vist at mange hjernesykdommer har noe med hverandre å gjøre. Det er derfor nødvendig å ha et mer helhetlig perspektiv når vi snakker om hjernesykdommer. Hjernepasienter er en svært stor pasientgruppe. 1 av 3 nordmenn vil i løpet av sitt liv få en hjernesykdom og ca. en tredjedel av helsebudsjettene brukes på disse sykdommene.

-Hjernesykdom kan ramme mennesker fra fødselen av f.eks. Cerebral Parese, men kan også oppstå på alle stadier i livet, sa Anette Storstein. -Jo flere som blir eldre, desto vanligere blir det også med hjernesykdommer. Som eldre har vi dessuten mindre å kompensere med når hjernesykdom oppstår. Det er skjedd et paradigmeskifte i hjerneforskningen de siste tiårene som gir oss en helt annen forståelse av hjernen. Jeg spenner nå opp lerretet for dere, så er det opp til dere medlemmer av Hjernerådet å male på det, sa hun.

Og medlemsorganisasjonene lot seg engasjere. 18 medlemsorganisasjoner var representert på møtet, både pasient/brukerorganisasjoner og fag/forskningsmiljøer. De aller fleste hadde innlegg der de pekte på hva som fungerer, men enda mer hva de opplever ikke fungerer i dagens kommunehelse- og spesialisthelsetjeneste for hjernepasientene.

Det ble sterkt understreket at det trengs mer forskning på hjernesykdommer som kan gi bedre behandling til pasientene. Det er stort behov for spesialisert kompetanse, slik at sykdommer kan oppdages i tide, ikke minst hos barn. Vi trenger flere nevrologer i Norge. Kapasiteten i tilbudene er ikke god nok, og mange pasienter/brukere opplever store geografiske forskjeller. Det helsetjenestene tilbyr i en del av landet, finnes ikke i en annen del av landet. Det er for lite fokus på at ca. 60 prosent av dem som får hjerneslag her i landet, også får synsforstyrrelser, ca. 40 prosent får afasi og språkproblemer. Norges bruk av WHOs kriterier for hvem som er svaksynte, fører til at mange ikke får dekket kurs og behandling som kan gi hjelp. Norsk barnenevrologisk forening påpekte at man må inn tidlig når barn får hjernesykdom. Barnehjernen er så plastisk, at kommer man inn tidlig nok, kan man gi bedre hjelp. Statped er blant Hjernerådets medlemmer og påpekte at det er statlige tilbud som er gratis og som kommuner ikke benytter seg av. Rehabiliteringstilbudene er svært viktige og må få økt kapasitet. Kronikere som pasienter med f.eks. MS, Parkinson eller epilepsi merke bl.a. denne dårlige kapasiteten. Mange av medlemsorganisasjonene pekte på behovet for bedre forebygging, også for eldre. Man må slutte bare å se på enkeltdiagnoser på dette området og heller få et helhetlig blikk der man ser at mange av hjernesykdommene henger sammen, understreket bl.a. representanten fra Norsk Nevrologisk Forening.

Helsedirektoratets prosjektleder, Inger Huseby, var til stede på medlemsmøtet og merket seg innspillene. Hun har lenge undret seg over at det er så lite fokus på hjernepasientene. Helsedirektoratet vil i sitt arbeid med statusrapporten ha videre kontakt med Hjernerådet og invitere til dialogmøte til høsten.

Tekst og bilde: Aud Kvalbein.

Afasiforbundet vil ha mer fokus på hjernen

-Det er mange flere hjernesykdommer enn dem vi først tenker på, understreket Hjernerådets daglige leder Aud Kvalbein under landsmøtet til Afasiforbundet fredag 27. mai. Afasiforbundet som er en av Hjernerådets 34 medlemsorganisasjoner, hadde bedt om å få et foredrag fra Hjernerådet som start på sin landsmøtehelg. «Mer fokus på hjernen», hadde de valgt som tema.

Hjernesykdommer berører mange flere mennesker enn mange tenker. Derfor er det så viktig at vi får en helhetlig nasjonal hjerneplan, understreket Aud Kvalbein på Afasiforbundets Landsmøte 27.mai. Her sammen med forbundsleder Ellen Borge (i midten) og generalsekretær Marianne Brodin (t.v.).

Hjernesykdommer berører mange flere mennesker enn mange tenker. Derfor er det så viktig at vi får en helhetlig nasjonal hjerneplan, understreket Aud Kvalbein på Afasiforbundets Landsmøte 27.mai. Her sammen med forbundsleder Ellen Borge (i midten) og generalsekretær Marianne Brodin (t.v.).

Aud Kvalbein understreket at en av tre nordmenn vil få en hjernesykdom en gang i løpet av livet. Kostnadene for disse sykdommene er 25-30 prosent av helsebudsjettene.

-Når så mange mennesker er berørt, skulle man tro at hjernehelse og hjernesykdommer er høyt oppe på politikernes agenda, men det er bare rundt 8 prosent av forskningsmidlene som brukes til disse sykdommene. Verdens Helseorganisasjon (WHO) sier at hjernesykdommer er en av de vanligste årsaker til sykelighet i den vestlige verden. Hadde vi fått mer hjerneforskning, bedre behandling og rehabilitering, samt bedre forebygging mot hjernesykdommer, hadde både enkeltmennesker og samfunnet hatt stor nytte av det.

Nevrofeltet er omfattende. Nevrologi omhandler sykdommer i det sentrale nervesystemet (hjernen og ryggmargen) og i det perifere nervesystem (alle kroppens øvrige nerver). Også enkelte muskelsykdommer hører til nevrologien.

Hva snakker vi konkret om? De fleste vil nikke gjenkjennende til hjerteslag, hjerneinfarkt, hjerneblødning, epilepsi, Parkinsons, demenssykdommer, MS, Cerebral Parese, hjernesvulst osv. Flere har også nå fått med seg at flåttbårne sykdommer som nevroborreliose er hjernesykdom. Færre tenker på at migrene, søvnsykdommer, isjias, urolige bein, gangforstyrrelser og smertetilstander i nervesystemet hører til hjernesykdommer.  Og det er enda flere, i følge Legeforeningens nettside. Også noen psykiske lidelser regner forskerne nå med at skyldes forstyrrelser i hjernen. Migrene er i følge Global Burden Disease den tredje vanligste sykdommen i verden. I Norge har ca. en halv million mennesker migrene, og til sammen taper de 2 millioner arbeids- og skoledager i året. Hjernesykdommene er med andre ord et stort område, som skaper mye lidelser for enkeltmennesker og store kostnader for samfunnet, sa Aud Kvalbein på Afasiforbundets landsmøte.

Tekst: Aud Kvalbein.

Nasjonale hjerneråd fra hele Europa samlet i Brussel

En gang i året samler European Brain Council (EBC) nasjonale hjerneråd fra ulike europeiske land til møte i Brussel. Hensikten er å bli kjent med hverandres arbeid, lære av hverandre og inspirere hverandre. Årets møte var onsdag 25. mai. EBC arbeider nå også med å endre sin organisasjon, slik at nasjonale hjerneråd kan være vanlige medlemmer i EBC.

Det var stort engasjement da nasjonale hjerneråd fra ulike kanter av Europa møttes til inspirasjonssamling i regi av European Brain Council 25. mai i Brussel.

Det var stort engasjement da nasjonale hjerneråd fra ulike kanter av Europa møttes til inspirasjonssamling i regi av European Brain Council 25. mai i Brussel.

160525 EBC 3

Deltagere fra nasjonale hjerneråd fra forskjellige steder i Europa.

Det norske Hjernerådet har lenge hatt god kontakt med European Brain Council. I flere år har EBC samlet de nasjonale hjernerådene til inspirasjonssamlinger. I fjor oppfordret de landene til å arrangere Hjernens år 2015. Norge tok utfordringen og endte opp med over 60 åpne møter over hele landet og en rekke fagkonferanser, aksjon på Facebook og mange oppslag i mediene. Da rapportrunden gikk rundt på 25. mai, var det tydelig at Norge hadde gjort mye ut av Hjernens år.

I år er fokuset på nasjonale hjerneplaner. Flere nasjonale hjerneråd arbeider med saken, men ingen europeiske land har foreløpig slike planer. Norge ligger også her godt an i løypa med den statusrapporten om hjernehelse som helseministeren har gitt Helsedirektoratet i oppgave å lage. På EBC-møtet ble det trukket sammenlikninger med nasjonale kreftplaner. Kan vi lære noe av disse? Det mest slående er kanskje at kreftsaken har lyktes med å få et helhetlig perspektiv, for kreftsykdommer er i seg selv selvsagt ikke like.

David Nutt fra United Kingdom er president i European Brain Council, her flankert av Tadeusz Hawrot, EBC Senior Public Affairs Manager og Aud Kvalbein, daglig leder i det norske Hjernerådet.

David Nutt fra United Kingdom er president i European Brain Council, her flankert av Tadeusz Hawrot, EBC Senior Public Affairs Manager og Aud Kvalbein, daglig leder i det norske Hjernerådet.

På samme måte trenger vi en helhetlig plan for hvordan vi forholder oss til hjernesykdom (sykdommer og skader i hjernen og det sentrale nervesystemet). Nyere hjerneforskning viser oss kompleksiteten i hjernens funksjoner og at ting kan henge sammen, både når vi snakker om friske og syke hjerner. Gjentatte hjerneslag er f.eks. en av de viktigste årsakene til utvikling av demenssykdom. Kan vi få behandlet hjerneslag bedre, vil det med andre ord også kunne føre til at færre får demens. Dette er ett eksempel. Det helhetlige perspektivet på hjernesykdommene er sterkt ønsket i EBC og i de nasjonale hjernerådene i Europa.

For å fremme dette perspektivet har European Federation of Neurological Associations (EFNA) startet en kampanje for å få fram budskapet om at vi må se hjernesykdommene i sammenheng. «Together under the Umbrella» har de kalt aksjonen, som består i å spre bilder av mennesker samlet under en paraply. På EBC-møtet ble aksjonen grundig presentert. EFNA er medlem av EBC.

Together under the Umbrella

Together under the Umbrella

160527 Together under the Umbrella

 

 

Tekst og bilder: Aud Kvalbein.

Nytt møte med Helsedirektoratet om norsk hjernehelse

-Statusrapporten om hjernehelse må ha fokus på hele nevrofeltet, ikke bare på enkeltdiagnoser. Dette var Hjernerådets hovedbudskap da rådet i dag hadde nytt møte med Helsedirektoratet om statusrapporten om hjernehelse i Norge. Denne rapporten er bestilt av statsråd Høie etter at en enstemmig stortingskomite i desember skrev inn en merknad i statsbudsjettet for 2016.

Rapporten skal være ferdig i desember og danne grunnlag for å vurdere behovet for en nasjonal hjerneplan. Seniorrådgiver Inger Huseby skal skrive rapporten. På bildet er hun flankert av fra venstre: Anne Hege Aamodt (Norsk Nevrologisk Forening), Seniorrådgiver Bjørnar Alexander Andreassen (Helsedirektoratet), Magne Henriksen (Hjernerådets styre), avdelingsdirektør Anne Stina Nordmo (Helsedirektoratet), Henrik Peersen (Hjernerådets styre), Hanne Flinstad Harbo (Hjernerådets styreleder) og Aud Kvalbein (Hjernerådet, daglig leder).

Rapporten skal være ferdig i desember og danne grunnlag for å vurdere behovet for en nasjonal hjerneplan. Seniorrådgiver Inger Huseby skal skrive rapporten. På bildet er hun flankert av fra venstre: Anne Hege Aamodt (Norsk Nevrologisk Forening), Seniorrådgiver Bjørnar Alexander Andreassen (Helsedirektoratet), Magne Henriksen (Hjernerådets styre), avdelingsdirektør Anne Stina Nordmo (Helsedirektoratet), Henrik Peersen (Hjernerådets styre), Hanne Flinstad Harbo (Hjernerådets styreleder) og Aud Kvalbein (Hjernerådet, daglig leder).

Nevrofeltet er stort og inkluderer mange sykdommer og tilstander. Nyere hjerneforskning viser at det er sammenhenger der sykdommer kan være årsak til hverandre og/eller forsterke hverandre. Noen tilstander kan fungere på tilnærmet samme måte og kan derfor f.eks. følge noe av det samme rehabiliteringsopplegget. Man kan se at samme sykdom kan variere i ulike aldersgrupper eller arte seg forskjellig på ulike stadier i sykdomsforløpet. Hjernerådet fremholder også at det er geografiske forskjeller i tilbudet til denne pasientgruppen som gjerne består av kronikere. Disse lever med sykdom og skader i hjernen og nervesystemet over år, for ikke å si hele livet. Kan vi få bedre behandling og oppfølging av disse kronikere, vil de for det første kunne leve bedre liv. For det andre vil norske helsekroner kunne brukes bedre og mer målrettet med bedre effekt. Mener Hjernerådet.

De siste 10-15 årene har hjerneforskningen gjort store fremskritt. Før det trodde man at hjernen var ganske statisk og ikke forandret seg. I dag er dette forlatt. Forskere ser at hjernen er formbar og fleksibel – hele livet. Det er allerede gjort oppdagelser som har fått stor betydning for pasienter. Mange hjerneforskere mener vi står foran mange oppdagelser i fremtiden som vil åpne nye dører for vår forståelse av hjernens funksjoner og hvordan vi kan helbrede og behandle hjernesykdommer. I dag er det også et mye større og riktigere fokus på at det går an å leve gode liv også når man lever med MS, Parkinson, ryggmargsskade, psykiske lidelser som har sin årsak i hjernen og nervesystemet osv. Disse perspektivene mener Hjernerådet nå må fokuseres sterkere. Derfor mener Hjernerådet at vi trenger en nasjonal hjerneplan.

Direktoratet har startet arbeidet med statusrapporten som departementet har bestilt. Det blir også innhentet data og informasjon utenfra. Direktoratet ønsker også mer kjennskap til pasienters og brukeres opplevelse av kapasiteten og kvaliteten på tilbudene. Blant annet derfor arrangerer Hjernerådet et medlemsmøte i juni der medlemsorganisasjonene nettopp skal kunne komme med sine erfaringer og innspill til Direktoratets arbeid med statusrapporten for norsk hjernehelse.

Styrelederen i Norsk Nevrologisk Forening var med på møtet etter egen henvendelse til Direktoratet.

Tekst: Aud Kvalbein.

Høringsuttalelse fra Hjernerådet

Hdir_logo

 

 
Hjernerådet mener det må være mer vekt på kronikernes situasjon i den nye nasjonale strategien for persontilpasset medisin i helsetjenestene. Utkast til en slik strategi har nylig vært på høring, og Hjernerådet har avgitt høringsuttalelse. Persontilpasset medisin er en betegnelse på diagnostiske metoder som i større grad søker å finne behandling eller forebygging tilpasset den enkelte genetiske egenskaper. Det er en rivende utvikling på området, både internasjonalt og nasjonalt.

Hjernerådet støtter pasient- og brukerorganisasjonene som har deltatt i arbeidet med strategien og som ønsker økt tilgang til deltakelse i forskning og utprøvende behandling. Brukermedvirkningen må være reell. Hjernerådet savner et enda tydeligere fokus på samarbeid mellom fagdisiplinene. I Norge er det ordninger som vanskeliggjør samarbeid mellom basalforskere og klinikere. Hjernerådet understreker at forholdene må legges til rette for godt forskningssamarbeid – til beste for pasientene.

Utkast til nasjonal strategi vil konsentrere arbeidet med persontilpasset medisin til tre sykdomsområder. Hjernerådet savner et fokus på nevrologiske lidelser som samlet utgjør en stor sykdomsgruppe. Her finnes pasienter med kroniske og alvorlige sykdommer som gir store helsetap over mange år.

Hjernerådet vil at i stedet for å styre alle ressursene til et utvalgt miljø, heller bygge opp et nettverk av sterke miljøer, slik at kompetansen spres til sentre flere steder i landet.

Det er Helse- og omsorgsdepartementet som har gitt Helsedirektoratet i oppgave å utarbeide en slik nasjonal strategi. Arbeidet startet høsten 2015, og endelig strategi for persontilpasset medisin i helsetjenestene skal etter planen komme høsten 2016.

Se Hjernerådets høringsuttalelse 160504 Høringsuttalelse om persontilpasset medisin, sendt Helsedirektoratet.

 

Arbeidet har startet

Forarbeidene til en mulig hjerneplan i Norge er nå kommet i gang. Helsedirektoratet har fått i oppdrag fra departementet å lage en statusrapport om hjernehelsen i kommune- og spesialisthelsetjenesten og vurdere behovet for en hjerneplan. Hjernerådet håper dette blir starten på en overordnet strategi for hjernehelsen. I dag har Hjernerådet vært i Helse- og omsorgsdepartementet som la til rette for et møte med Helsedirektoratets folk. Det er om å gjøre å få et helhetlig blikk på hjernehelseområdet og se på bl.a. årsakssammenhenger mellom nevrologiske sykdommer. Dessuten trenger vi et tverrfaglig blikk på felles satsing. Gjentatte hjerneslag kan være årsak til utvikling av demens. Mange av de nevrologiske sykdommene skaper et behov for rehabilitering som kan ligne på hverandre uavhengig av diagnose. Det bør også være et mye sterkere fokus på barns og unges situasjon. Traumer og skader i hjernen i ung alder, kan få stor betydning for voksenlivet. Stadig flere unge får nå hjerneslag. Dette er eksempler som viser behovet for en statusgjennomgang og siden utarbeidelse av en hjerneplan. Hjernerådet pekte også på betydningen av mer forskning, ikke minst behovet for kliniske og pasientnære forskningsstudier. Disse kan gi grunnlag for bedre behandlingsmetoder og oppfølging av dem som er rammet av hjernesykdommer. Arbeidet med statusgjennomgangen har startet.

På bildet ser vi fra venstre møtedeltakere utenfor departementet: Mange Fredriksen styremedlem i Hjernerådet og generalsekretær i Parkinsonforbundet som er medlem i Hjernerådet, professor Anne Hege Aamodt styreleder i Norsk Nevrologisk Forening som er medlem i Hjernerådet, professor Hanne Flinstad Harbo som er styreleder i Hjernerådet, Bjørnar Andreassen i rehabiliteringsavdelingen i Helsedirektoratet, Aud Kvalbein daglig leder i Hjernerådet og avdelingsdirektør Anne Stina Nordmo i rehabiliteringsavdelingen i Helsedirektoratet.

På bildet ser vi fra venstre møtedeltakere utenfor departementet: Mange Fredriksen styremedlem i Hjernerådet og generalsekretær i Parkinsonforbundet som er medlem i Hjernerådet, professor Anne Hege Aamodt styreleder i Norsk Nevrologisk Forening som er medlem i Hjernerådet, professor Hanne Flinstad Harbo som er styreleder i Hjernerådet, Bjørnar Andreassen i rehabiliteringsavdelingen i Helsedirektoratet, Aud Kvalbein daglig leder i Hjernerådet og avdelingsdirektør Anne Stina Nordmo i rehabiliteringsavdelingen i Helsedirektoratet.