«Trening og hjernen» på Litteraturhuset

Kom du ikke inn på «Trening og hjernen» på Litteraturhuset 22. november? Fortvil ikke. Her er lenken som gjør at du kan se arrangementet så mange ganger du vil! De 210 plassene vi hadde på Litteraturhuset, samt noen vindus- og ståplasser, ble fort fylt opp. Ca. 200 fulgte Livestreamen, men denne lenken blir liggende her på Hjernerådets nettsider. God fornøyelse!

Hjernehelsen i Norge må nå prioriteres!

Mange mennesker med kroniske hjernesykdommer lever med store helsetap over mange år. Det trengs mer samordning i helsetjenesten og større lydhørhet for hva pasientene selv ønsker for sine liv. Norge trenger en nasjonal hjerneplan. Vi må ha både pakkeforløp for tiden når sykdommen blir utredet og behandlet, og tverrfaglige nettverk som følger opp folk i de mange hverdagene som utgjør livet.

Dette var sterke toner på Dialogkonferansen som Helsedirektoratet holdt 7. november om statusrapport for hjernehelsen i Norge. Departementet har gitt dem i oppdrag å lage denne rapporten, etter påtrykk fra Stortinget. Direktoratet utfører arbeidet i nær kontakt med både brukermiljøene og fagmiljøene. Hjernerådet er tett involvert, både direkte fra Rådet, men også gjennom ulike medlemsorganisasjoner.

Til dialogkonferansen kom representanter fra bl.a. helseforetakene, kommuner og bydeler, kompetansetjenestene, FFO og SAFO, samt pasient- og brukerorganisasjonene, forskningsgrupper, faglige nettverk og faglige organisasjoner. Konferansen var fullbooket, og de som sto på venteliste kom ikke med, heller ikke i siste sving, siden alle deltakerne møtte opp.

Den bredt sammensatte forsamlingen gav Helsedirektoratets folk mange innspill til å forstå situasjonen for hjernehelsen slik den er i Norge i dag. Deltakerne ble også oppfordret til å si hvordan de ønsket at tjenestetilbudet skulle være i framtiden. Det ble fremholdt at de nevrologiske miljøene er svært fragmentariske, enda over 30 prosent av befolkningen vil få en hjernesykdom en gang i løpet av livet. Dessuten vet vi nå at det er visse sammenhenger mellom flere hjernesykdommer. Mange pasienter opplever ikke at kommunehelsetjenesten står klar ved utskriving fra sykehusopphold, enda dette burde kunne planlegges siden vi snakker om kronikerne. Flere påpekte at vi må få fulgt opp det hjerneforskningen nå viser oss, at mange psykiatriske lidelser er hjernesykdommer. Hjernehelse må opprioriteres, og kompetansen styrkes. Alt for lenge har kronikere – som kan leve med sin sykdom i 20, 30, 40, 50, 60 år – vært nedprioritert i helsetjenestene og på budsjettene. Blant annet kompetanse og tverrfaglighet er nøkkelord for å få gjort noe med dette.

Helsedirektoratet har engasjert to eksperter til å hjelpe seg med rapporten, nevrologene Guttorm Eldøen og Leif Gjerstad som er en nestor i nevromiljøet. Direktoratet har organisert seg med en intern referansegruppe, dessuten med en ekstern referansegruppe der brukere og fagfolk er godt representert. Etter dialogkonferansen skal det nå skrives. Det blir nytt referansegruppemøte i desember. Konsulentfirmaet Rambøll har også vært engasjert for å kartlegge tjenestene til hjernepasienter i visse kommuner.

Direktoratet regner med at statusrapporten om hjernehelsen i Norge skal være ferdig rundt årsskiftet. Etter dette må det bli en politisk debatt om hvordan man skal følge opp de store behovene som er for at befolkningen i Norge skal få en god hjernehelse.

Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet Anne-Stina Nordmo åpnet dialogkonferansen. Arbeidet med rapporten om hjernehelse er en direkte oppfølger av den enstemmige komitemerknaden fra Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget under behandlingen i fjor av statsbudsjett 2016. Statusrapporten om hjernehelsen i Norge er beregnet ferdig rundt årsskiftet.

Avdelingsdirektør i Helsedirektoratet Anne-Stina Nordmo åpnet dialogkonferansen. Arbeidet med rapporten om hjernehelse er en direkte oppfølger av den enstemmige komitemerknaden fra Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget under behandlingen i fjor av statsbudsjett 2016. Statusrapporten om hjernehelsen i Norge er beregnet ferdig rundt årsskiftet. 

Helsedirektoratet fikk mange innspill til rapporten om hjernehelse fra de svært kompetente personene på dialogkonferansen. De pekte bl.a. på at det må bli større forutsigbarhet for behandling og oppfølging av hjernepasienter. Det er behov for større kapasitet innen rehabilitering og spesialisert nevro-rehabilitering. Målet må være at hjernepasientene kan muliggjøre egen mestring på det nivå de ønsker. Vi må ikke glemme at også disse menneskene trenger en meningsfull hverdag.

Helsedirektoratet fikk mange innspill til rapporten om hjernehelse fra de svært kompetente personene på dialogkonferansen. De pekte bl.a. på at det må bli større forutsigbarhet for behandling og oppfølging av hjernepasienter. Det er behov for større kapasitet innen rehabilitering og spesialisert nevro-rehabilitering. Målet må være at hjernepasientene kan muliggjøre egen mestring på det nivå de ønsker. Vi må ikke glemme at også disse menneskene trenger en meningsfull hverdag.

-Vi må få større perspektiv på hjernehelsen og på hjernesykdommene. Pasientene må få bedre informasjon og oppfølging.  Tjenestene må bli likeverdige. Hjerneforskning må prioriteres, og dette må være forskning på et høyt nivå. 1 av 3 nordmenn får en hjernesykdom i løpet av livet. Hjernesykdommer er skader og sykdom i hjernen, ryggmargen, nervesystemet og enkelte muskeltilstander. En del hjernesykdommer er sjeldne diagnoser, men samlet sett er bare disse pasientene en stor gruppe på over 30 000 mennesker. Dette var noen av innspillene og påminningene fra en svært engasjert forsamling. Styreleder i Hjernerådet Hanne F. Harbo og styremedlem Magne W. Fredriksen nederst til venstre i bildet.

-Vi må få større perspektiv på hjernehelsen og på hjernesykdommene. Pasientene må få bedre informasjon og oppfølging. Tjenestene må bli likeverdige. Hjerneforskning må prioriteres, og dette må være forskning på et høyt nivå. 1 av 3 nordmenn får en hjernesykdom i løpet av livet. Hjernesykdommer er skader og sykdom i hjernen, ryggmargen, nervesystemet og enkelte muskeltilstander. En del hjernesykdommer er sjeldne diagnoser, men samlet sett er bare disse pasientene en stor gruppe på over 30 000 mennesker. Dette var noen av innspillene og påminningene fra en svært engasjert forsamling. Styreleder i Hjernerådet Hanne F. Harbo og styremedlem Magne W. Fredriksen nederst til venstre i bildet.

Tekst og bilder: Aud Kvalbein.

 

Hjernerådet ber om pakkeforløp for hjernesykdommer og gjentar behovet for en nasjonal hjerneplan

-Start med pakkeforløp for hjernesykdommer. Det sa Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo og daglig leder Aud Kvalbein da de 27.oktober deltok på høring i Helse- og omsorgskomiteen om statsbudsjettet.  Av hjernesykdommene er det bare hjerneslag som hittil har fått innvilget pakkeforløp. Som starten på en hjerneplan, bør man lage pakkeforløp for epilepsi, Multippel Sklerose, Cerebral Parese, ALS og Parkinson som en begynnelse, foreslo Hjernerådet. Under ligger hele notatet som Hjernerådet leverte Helse- og omsorgskomiteen i forkant av høringen:

TIL STORTINGETS HELSE- OG OMSORGSKOMITE
HØRING OM REGJERINGENS FORSLAG TIL STATSBUDSJETT 2017

Klar til budsjetthøring med Helse- og omsorgskomiteen i Stortinget, styreleder Hanne F. Harbo (t.h.) og daglig leder Aud Kvalbein. Målet er å få stortingspolitikerne til å satse sterkere på hjernehelse og bedre behandling av pasienter med hjernesykdommer.

Klar til budsjetthøring med Helse- og omsorgskomiteen i Stortinget, styreleder Hanne F. Harbo (t.h.) og daglig leder Aud Kvalbein. Målet er å få stortingspolitikerne til å satse sterkere på hjernehelse og bedre behandling av pasienter med hjernesykdommer. 

Hjernesykdommer er underprioritert
Helse- og omsorgsbudsjettet har mange satsinger, men ikke på hjernesykdommer/nevrologi, til tross for at dette rammer over 30 prosent av befolkningen i løpet av livet. Nevrologi er brukt bare 10 ganger i hele dokumentet, i forbindelse med ordene nevrologisk/nevrologifeltet. Ordet kreft er f.eks. brukt 197 ganger, kreftregister 16 ganger. Hjernerådet mener vi trenger en sterk kreftsatsing, men det må nå også satses på nevrologien siden minst like mange rammes av hjernesykdom. Dette gir ofte langvarig stort helsetap og forkortet livslengde. Hjernesykdom fyller alle prioriteringskriteriene i Prioriteringsmeldingen. Hjernerådet ber komiteen prioritere hjernesykdommer høyere enn i forslaget. Hjernesykdom er sykdom/skade i hjernen, ryggmargen og det øvrige nervesystemet, samt enkelte muskelsykdommer.

Statusrapporten om hjernehelse og behovet for en nasjonal hjerneplan                            
Pga. komiteens enstemmige merknad i fjor om å be «departementet vurdere utarbeidelse av en overordnet strategi for å møte helseutfordringene på dette området», lager Helse-direktoratet nå en statusrapport om hjernehelsen i Norge. Hjernerådet mener rapporten blir nyttig. Forslaget til statsbudsjett 2017 viser imidlertid tydelig hva som er hovedproblemet, nemlig for svakt fokus på hjernesykdommer og for fragmentarisk satsing. Man har heller ikke en mer helhetlig forståelse av hjernen, slik det nå pekes på. Som eksempel viser Hjernerådet til den unge hjerneforskeren Kaja Nordengen (29) som 12. oktober under lanseringen av sin bok «Hjernen er stjernen» bl.a. sa: «Det har tatt tid å forstå hvor viktig hjernen er. Framover må vi få bort det delte tankesettet om at sykdommer som Parkinson og demens er en ting, mens det psykiske og angst er noe annet». Det haster med å få på plass en nasjonal hjerneplan med tydelige føringer. Det trengs mer hjerneforskning, bedre forebygging og mer og bedre behandling. Statusrapporten om hjernehelse vil ikke være ferdig før årsskiftet. Hjernerådet er bekymret for at det da vil gå enda et år før Stortinget kan behandle dette spørsmålet i budsjettet. Nevroplan 2015 ble forlenget med ett år, men fra 1. januar vil det ikke være noen planer som spesifikt tar for seg hjernesykdom. Hjernerådet oppfordrer komiteen allerede nå om å uttrykke tydelig behovet for en overordnet hjerneplan. På side 210 i budsjettet står det: «Handlingsprogrammene for kreft er avgjørende for at helse- og omsorgstjenesten skal oppnå det langsiktige målet om god kvalitet og kapasitet i tilbudet til kreftpasienter, og er et viktig verktøy for å etablere nasjonal likeverdighet i utredning og behandling.» Dette er sant, og det gjelder også hjernesykdommer.

Kommentarer til enkeltsaker i kap. 732, 733, 765 og Opptrappingsplanen

  • Hjernerådet er glad for at det kommer pakkeforløp for hjerneslag, revisjon av disse retningslinjene og info-kampanje, kap. 732, 733 og Opptrappingsplanen. Det bør også fokuseres på at hjerneslag kan føre til andre hjernesykdommer, som utvikling av demens.
  • Det er positivt med mer tilpasset hjelp til barn og unge med ervervet hjerneskade. Men å flytte 13,7 mill. fra kap. 733 til kap. 732 er ingen økt satsing på hjernesykdommer. Forhåpentligvis brukes pengene bedre, men det kommer ikke fram hva dette går ut over.
  • Hjernerådet ser fram til hva ParkinsonNet kan bety for parkinsonpasienter, kap. 733 og Opptrappingsplanen. Denne type nettverk kan også gi andre pasientgrupper med kronisk hjernesykdom bedre oppfølging når pasientens situasjon er avklart og skal følges opp. Nettverk kan imidlertid ikke erstatte pakkeforløp som bør møte mennesker idet de oppdager sykdom. De vil heller ikke erstatte behovet for en overordnet nasjonal hjerneplan som må se på hjerneforskning, forebygging, behandling, oppfølging osv.
  • Regjeringen vil ha flere pakkeløp innen psykisk helse og utarbeide en strategi for barn og unges psykiske helse, kap. 732 og 765. Hjernerådet oppfordrer til at man her tar med seg nyere hjerne-forskning som peker på at en del psykiske lidelser er hjernesykdom.

Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering
Hjernerådet er positiv til ny definisjon av rehabilitering som inkluderer kronikerne, og at det åpnes for fritt rehabiliteringsvalg ved private rehabiliteringsinstitusjoner. Regjeringen setter av 200 mill. til planen, men bare 100 mill. er øremerket. For å få til en god satsing, bør hele beløpet være øremerket i noen år framover. Dette vil gi et tydelig signal til kommunene og spesialisthelsetjenesten om satsing. Opptrappingsplanen drøfter om rehabiliteringen skal ligge i kommunehelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten, se bl. s. 279 og 280. Målet er at mest mulig skal være i kommunen nær pasienten. Samtidig sies det at spesialisert rehabilitering må ligge i spesialisthelsetjenesten. Hjernerådet understreker at det siste er viktig og ber om at det følges nøye med, siden planen ikke er helt tydelig på grenseoppgangen. Planen kommer lite inn på at det er dårlig kapasitet innen spesialisert rehabilitering, f.eks. spesialisert MS-rehabilitering. En opptrappingsplan bør vektlegge kapasitet. Planen lister opp mange eksisterende tilbud. Det burde vært flere nye målrettede tiltak framover for å løfte habilitering/rehabilitering til et mer akseptabelt nivå for kroniske syke mennesker.

Pakkeforløp for utvalgte hjernesykdommer bør bli starten på en hjerneplan
Pakkeforløp har vært et nyttig grep for kreftsykdommer. Som start på en nasjonal hjerneplan bør det nå, i tillegg til hjerneslag, utarbeides pakkeforløp for hjernesykdommer som:

  • Epilepsi – fra det første krampeanfallet til rehabilitering til normalt liv. Alle aldersgrupper får epilepsi, men eldre over 65 år er den største gruppen. Risikoen øker med alderen.
  • Mutipple sklerose (MS) – fra første atakk med f.eks. lammelser til stabil sykdom
  • Cerebral Parese (CP) fra tidligst mulig diagnose etter fødsel til voksent liv
  • Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) – fra rask diagnose ved symptomer til en god og verdig død. Stiftelsen ALS norsk støttegruppe, som er medlem i Hjernerådet, har den siste tiden fått mange henvendelser fra ALS-pasienter som ikke får Brukerstyrt personlig assistanse i kommunene. Noen blir tvangsinnlagt på sykehjem, også folk under 50 år.
  • Parkinsons sykdom – fra rask diagnose og behandling ved symptomer til avansert behandling og tverrfaglig rehabilitering.

Men pakkeforløp må ikke komme i stedet for en hjerneplan. Det virker som det er lite kjent at de fleste hjernesykdommer har felles utfordringer. Sykdommene angår samme organ. Symptomene er ofte de samme, samt samme prinsipper for opptrening, rehabilitering og kontroll. En hjernestrategi vil spare mange for lidelser og samfunnet for kostnader.

Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo gjør seg klar til innlegg inne i høringssalen. Også dette statsbudsjettet underprioriterer hjernesykdommer, var Hjernerådets klare budskap. –Vi må få øynene opp for at hjerneforskningen peker på sammenhengene mellom mange hjernesykdommer. Også flere psykiatriske sykdommer er hjernesykdommer, understreket hun. Komiteleder Kari Kjønaas Kjos i bakgrunnen.

Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo gjør seg klar til innlegg inne i høringssalen. Også dette statsbudsjettet underprioriterer hjernesykdommer, var Hjernerådets klare budskap. –Vi må få øynene opp for at hjerneforskningen peker på sammenhengene mellom mange hjernesykdommer. Også flere psykiatriske sykdommer er hjernesykdommer, understreket hun. Komiteleder Kari Kjønaas Kjos i bakgrunnen.

Tilskudd til informasjon om nevrologiske skader og sykdommer, kap. 761
Det trengs informasjon til befolkningen om hjernesykdommer. Siden 2011 det vært en tilskuddsordning for dette til frivillige brukerorganisasjoner, og Hjernerådet er takknemlig for å ha blitt innlemmet i ordningen fra 2016. Tilskuddsordningen var først på 10 mill. Dette er redusert til 5,8 mill., enda behovet for informasjon er stort. Senter for omsorgsforskning gjennomførte i 2015 en evaluering av tilskuddsordningen og konkluderte med at den har bidratt til å styrke de aktuelle brukerorganisasjonenes veilednings- og informasjonsarbeid, samt brukermedvirkningen. Ut fra dette mener Hjernerådet at hele potten på 5,8 millioner kroner i forslag til budsjett for 2017 bør gå til Hjernerådet og brukerorganisasjonene.

Hvem er Hjernerådet?                                                                                                                
Paraplyorganisasjonen Hjernerådet har 44 medlemmer. Våre brukerorganisasjoner har samlet ca. 100 000 enkeltpersoner som medlemmer, og representerer pasientgrupper som er minst fire ganger større. Våre faglige medlemmer omfatter flere tusen fagfolk av ulik kategori.

Oslo, 27. oktober 2016

Hanne F. Flinstad, styreleder                                   Aud Kvalbein, daglig leder

 

 

Slik er det å være kronisk syk

-Jeg 25 år, har hatt MS i fire år og trenger rehabilitering resten av livet. Slik fortalte MS-pasient Gudrun Østhassel om sin hverdag som kronisk syk, under Rehabiliteringskonferansen på Lillestrøm 18.-19. oktober. I Norge får 350-400 mennesker hvert år Multippel Sklerose (MS). Dette betyr at vi får én ny MS-pasient hver dag. Norge er blant de land i verden som har høyest forekomst av sykdommen. MS er en hjernesykdom som rammer særlig unge mennesker, og de har sykdommen resten av livet. Gudrun Østhassel, som er kommunikasjonsleder i MS-forbundet, møtte en lydhør forsamling og fikk stor applaus for sin åpenhet. Hjernerådet har fått tillatelse til å gjengi hennes innlegg:

-Jeg er avhengig av fysioterapi og tverrfaglig oppfølging for å opprettholde funksjonene i hverdagen, fortalte Gudrun Østhassel på Rehabiliteringskonferansen på Lillestrøm 18. - 19. oktober. I bakgrunnen statssekretær Lisbeth Normann som hadde et hovedinnlegg på konferansen.

-Jeg er avhengig av fysioterapi og tverrfaglig oppfølging for å opprettholde funksjonene i hverdagen, fortalte Gudrun Østhassel på Rehabiliteringskonferansen på Lillestrøm 18. – 19. oktober. I bakgrunnen statssekretær Lisbeth Normann som hadde et hovedinnlegg på konferansen.

Forestill dere dette: Det føles som du konstant går med svømmeføtter på og ikke klarer å løfte beina ordentlig. I svømmeføttene er det isbiter, av og til tegnestifter. Beina veier flere tonn.

Når du blir sliten sjangler du. Det ser ut som en flaske vodka har gått ned på styrten, og i tillegg til å holde deg på beina må du møte bebreidende blikk fra de rundt deg. På pupillene har du vaselin. Det er vanskelig å konsentrere seg. Rundt hodet ditt har du en svømmehette i barnestørrelse som klemmer inn mot hjernen. En tykk tåke ligger over hodet. Du er trøtt. Du har nettopp sovet ni timer, men det føles som om du nettopp har løpt en maraton.

Slik er hverdagen min i dag. Fire år etter at jeg i en alder av 21 år ble en av de 11 000 i Norge som har multippel sklerose.

MS er en kronisk sykdom der immunforsvaret bryter ned sentralnervesystemet. Det er ikke en muskelsykdom som mange tror. Det er en sykdom som rammer vårt viktigste og mest komplekse organ: hjernen. Sakte, men sikkert, blir kroppen min ødelagt fra innsiden og fungerer dårligere. Immunsystemet mitt er «feilprogrammert», og det er denne feilprogrammeringen som gjør at mitt eget immunforsvar som skal beskytte meg, angriper meg selv i stedet. Sykdommen viser seg i form av anfall, som kalles attakker.

Vi er mellom 350 og 400 mennesker som blir rammet i Norge hvert år. Det er ett nytt tilfelle hver dag. De aller fleste er unge mennesker i etableringsfasen. Gjennomsnittsalderen for sykdomsdebut er 30 år. Norge er et av de land i verden som har flest MS-rammede sett i forhold til folketallet. Mange forbinder MS med eldre mennesker og rullestol. Det er ikke realiteten. De fleste har symptomer som ingen kan se, men det kan absolutt føles.

Uten behandling er prognosene dårlige. De vanligste symptomene er utmattelse/fatigue, balanseproblemer, nummenhet, problemer med synet, kognitive utfordringer som problemer med hukommelse, konsentrasjon, innlæring. Noen ender i rullestol. 1 av 5 får en alvorlig depresjon som følge av MS.

Det er altså en sammensatt diagnose som gir ulike symptomer. Sykdommen kan utvikle seg forskjellig fra person til person, og den vil også kunne variere gjennom livet. Man har ulike behov på ulike stadier av sykdommen. Sykdommen er altomgripende, og den har fått innvirkninger på alle aspekter av mitt liv: det sosiale, det økonomiske, det yrkesmessige. Den påvirker meg både psykisk og fysisk.

Behandlingen som tilbys MS-pasienter i Norge i dag, er medikamenter som kalles «bremsemedisiner». Det er nokså selvforklarende: Medisinene kan i varierende grad begrense hvor fort kroppen blir ødelagt. I beste fall kan medisinene holde sykdommen i sjakk, men de kan ikke reparere skadene.

Medisinene er kostbare. I fjor brukte staten 756 millioner kroner på slike medikamenter. Og det er ikke snakk om medisiner til alle 11 000 personer med MS i Norge. Medisinene hjelper ikke for alle. Noen medisiner fungerer for noen, men ikke for andre. Det er et sjansespill hvor man prøver og feiler til man finner det riktige. Jeg har på fire år prøvd ut tre ulike medisiner som ikke har fungert. Nå er jeg nettopp begynt på min fjerde og krysser fingrer og tær og alt jeg har. For meg er det ikke mange igjen å ta av hvis denne ikke hjelper.

I tillegg: Over halvparten av de 11 000 MS-pasientene i Norge har en progressiv sykdomstype. Det betyr at de blir litt og litt dårligere for hver dag som går, uten de karakteristiske MS-attakkene. For denne sykdomstypen finnes det i dag ingen form for medisinsk behandling. Det betyr at det kun er en liten andel MS-pasienter i Norge som har tilbud om bremsemedisiner.

Det eneste denne gruppen har, som vi vet virker, er rehabilitering, trening og oppfølging fra blant annet fysioterapeut. Alle MS-pasienter, men denne gruppen spesielt, er helt avhengige av fysikalsk behandling og tverrfaglig rehabilitering for å klare seg i hverdagen og opprettholde funksjon og livskvalitet.

God rehabilitering er avgjørende for sykdommen og sykdomsutviklingen. Jo raskere rehabilitering etter et funksjonsfall starter, jo bedre blir resultatet. Jo mer man forebygger, jo mindre omfattende vil et eventuelt funksjonsfall bli. Et helhetlig rehabiliteringsforløp som også følger opp pasientene, er dermed avgjørende. Enkelttimer er ikke godt nok.

Fysikalsk behandling er en grunnleggende del ved rehabilitering ved MS. Studier viser at fysisk trening har en rekke svært fordelaktige effekter. Dette er felles for alle med MS, uansett sykdomstype. Fysisk trening vil kunne bidra til å opprettholde best mulig funksjonsnivå og deltakelse i arbeids- og samfunnsliv. Mange av oss MS-pasienter vil kunne gjøre mye av hverdagsrehabiliteringen selv, meg selv inkludert, men da sykdommen svinger, vil det være avgjørende med veiledning fra fysioterapeuter som vet hva de snakker om for å tilpasse programmet.

Men fysioterapi handler ikke bare om fysiske øvelser for å styrke musklene. Fysioterapien kan fokusere spesifikt på det kognitive, som delt oppmerksomhet, konsentrasjon og hukommelse som er veldig vanlig å ha problemer med hos oss med MS.

I Norge er tilbudet for høyspesialisert rehabilitering for MS-pasienter dårlig. Utover noen ytterst få rehabiliteringsplasser på spesialistnivå, nærmere bestemt 28 plasser på landsbasis, er dette tilbudet til MS-pasienter nærmest ikke-eksisterende. Kombinert med kunnskapsmangel i kommunene, fører det til at for få blir henvist, og derfor synliggjøres heller ikke det reelle behovet som eksisterer. Det finnes generelt svært begrenset kunnskap til nevrohabilitering og nevrorehabilitering, og den kunnskapen som eksisterer, er hovedsakelig lokalisert i spesialisthelsetjenesten, og er dermed kun tilgjengelig for noen. Målet med samhandlingsreformen var å få spesialistkompetanse ut i kommunene. Men dette har mislykkes totalt, i hvert fall på MS-feltet. Spesialkompetansen som vi så sårt trenger, er fortsatt igjen på de store sykehusene.

For å illustrere dette: Innenfor grensene til Helse Sør-Øst finnes det i dag fire personer som jobber privat som spesialister i nevrologisk fysioterapi. Tre personer jobber kommunalt. Resten jobber i spesialisthelsetjenesten. Dette illustrerer ganske bra at i kommunene er det lite eller ingen kunnskap. Men jeg, som ung MS-pasient, uansett hvor jeg bor, trenger kunnskap. Kunnskap er helt avgjørende for at jeg skal kunne ta ansvar for min egen helse og bli en aktiv pasient.

Mer enn 80 prosent av MS-pasientene lever i over 35 år med diagnosen. Gjennomsnittlig levealder i Norge er for kvinner 84 år. MS er ikke en sykdom som man dør av, noe som betyr at jeg ifølge gjennomsnittet skal leve 63 år med diagnosen. 63 år med MS.

Jeg vil kunne delta i samfunns- og arbeidsliv så lenge som mulig. Men jeg innser at jeg står i fare for å bli en storforbruker av kommunale helse- og omsorgstjenester hvis ikke jeg får den hjelpen jeg trenger nå. Da er det viktig og avgjørende med høyspesialisert rehabilitering som kan skreddersy behandling til nettopp meg. Dette må følges opp videre med rehabilitering i kommunene. Det er ikke mulig å komme opp med en «pakkeløsning» på rehabilitering som skal passe for alle MS-pasienter. Det eneste MS-pasienter har til felles er de to bokstavene M og S. Ellers finnes det nesten like mange forskjellige sykdomsforløp som det finnes MS-pasienter. Det gjør den individuelle tilpassingen og oppfølgingen uhyre viktig. Selv om man er en tilsynelatende «frisk» MS-pasient, betyr det ikke at man ikke skal ha rehabilitering, veiledning og opplæring.

Mangelen på kunnskap i kommunene viser seg i at brukerne involveres for lite i rehabiliteringen. Mine ressurser må brukes i rehabiliteringen. Tjenestene må legge vekt på det friske. På hva jeg klarer og ønsker. Mitt mål for mitt liv burde ligge til grunn for all rehabilitering.

I tillegg virker det for meg som pasient at tjenestene i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten henger for dårlig sammen. Tjenestene framstår fragmenterte. Jeg føler meg overlatt til meg selv med ansvar for å koordinere min egen oppfølging, men uten den kunnskapen jeg trenger. Jeg har vært på rehabiliteringsopphold på institusjon og fått god og tilpasset rehabilitering. Jeg har hatt tilbakefall på sykdommen, vært innlagt på sykehus, og fått kjempegod rehabilitering der, slik at jeg kommer meg ut av sykehuset og tilbake i hverdagen. Men for meg stopper det ikke der.

For min del er rehabilitering noe jeg aldri blir ferdig med. I kommunerehabiliteringen er fokuset så kortvarig. Dersom MS-attakket har gått ut over balansen min, så fikser vi det på noen timer. Men med en gang det er antydning til bedring, blir jeg overlatt til meg selv med beskjeden: «Ring hvis du blir verre». Det går ikke. Jeg har en skade i nervesystemet. Og da holder det ikke med en treningstime på 30 minutter en gang i uka. Nervesystemet trenger tid til å tilpasse seg. For å få en varig endring, for å motvirke funksjonstap, må det gjentas mange ganger over tid.

Med den kommentaren skjønner de heller ikke hva sykdommen min handler om. Når jeg blir verre, er det for sent. Rehabilitering for MS-pasienter handler også om å forebygge, ruste meg opp til den dagen kommer når jeg får et nytt MS-attakk. For den dagen vet jeg kommer. Jeg skyver den framfor meg ved hjelp av bremsemedisiner, men jeg fjerner den ikke.

Rehabiliteringen skal være rettet mot hverdagens utfordringer. For noen betyr det balanse til å kle på seg en bukse eller stå selvstendig for å pusse tenner. For meg handler det om å takle hverdagen med fatigue, skape trygghet til egen kropp og mestring til å utforske nye aspekter innenfor bevegelse. Jeg må bygge opp en solid grunnmur som jeg kan bygge videre på. Kroppen er et enormt samspill av komponenter, og MS er en utrolig sammensatt sykdom. Jeg er avhengig av at alle spiller på lag for å lage hensiktsmessige bevegelser og deltakelse i egen livssituasjon. Hvis ikke dette tas på alvor, vil jeg helt sikkert, og mange med meg, utgjøre en stor belastning på spesialist- og kommunehelsetjenesten.

Derfor er det ikke vanskelig å forstå at riktig rehabilitering er viktig for den enkelte, men det er også viktig for samfunnet og samfunnsøkonomien.

MS er den sykdommen som hyppigst forårsaker uførhet blant unge voksne i Vesten, og ligger på andreplass i Norge, bak psykiske lidelser. I Norge er hele 50 prosent av alle MS-pasienter utenfor arbeidslivet.

I følge FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) er det 85 000 funksjonshemmede som ønsker å jobbe, men som likevel står utenfor arbeidslivet da de ikke får den hjelpen og tilretteleggingen de trenger. FFO kaller dette for den tause ledighetskrisen. Mange av disse er MS-pasienter. Med rett tilrettelegging og rehabilitering ville situasjonen vært annerledes. De ville kunne vært i arbeid, men de har ikke fått tilbud om det de trenger. Jeg har et stort behov for rehabilitering innen hukommelsesproblematikk, fatigue og kognisjon. Hadde jeg ikke fått dette, så hadde jeg ikke vært i full jobb i dag. Når vi vet at fatigue er den vanligste grunnen til at personer med MS står utenfor arbeidslivet, er det ikke vanskelig å forstå at denne typen rehabilitering ville betydd mye for mange.

Som kronisk syk og med et livslangt behov for rehabilitering stiller jeg flere spørsmål:

  • Hvor er de som tenker nytt i helsesektoren? Hvor er de som tenker helhetlig? Rehabiliteringen skal favne hele livet. Alle aspekter i livet må være med.
  • Hvor er kvaliteten og kunnskapen i dag, og hvor vil vi at den skal være? Skal den være konsentrert til noen få, eller skal den være spredt ut og fordelt på flere?
  • Hvordan kan vi utvikle et helsevesen på bakgrunn av det folk faktisk trenger, der folk trenger det?

Kronikerne taper ofte i helsedebatter, og kronikerne taper også innen rehabilitering. Rehabilitering og habilitering…. som kroniker forbinder jeg geografiske forskjeller, kunnskapsmangel og kapasitetsmangel med disse ordene.

Jeg, som MS-pasient og 25 år, trenger handling og utvikling. For meg tikker klokka. Og klokka tikker også for 400 nye hvert år, de fleste av disse er unge mennesker. Jeg trenger ikke endeløs prat, en rekke fine taler, eller en hel rehabiliteringskonferanse om hvor viktig rehabilitering er, hvis ikke handling og utvikling er med.

-Jeg er mer enn et MS-attakk, spissformulerte Gudrun Østhassel seg under en debatt på Arendalskonferansen i august i år. Dette bet arrangørene av Rehabiliteringskonferansen seg merke i og inviterte henne til å holde innlegg på sin konferanse.

-Jeg er mer enn et MS-attakk, spissformulerte Gudrun Østhassel seg under en debatt på Arendalskonferansen i august i år. Dette bet arrangørene av Rehabiliteringskonferansen seg merke i og inviterte henne til å holde innlegg på sin konferanse.

Jeg vil ha et behov for spesialkompetanse innen rehabilitering resten av livet mitt. Sykdommen min kan ikke helbredes. Det er noe jeg skal leve med for alltid. Og det aller viktigste for meg er å få hjelp og rehabilitering til å lære hvordan jeg gjør det på best mulig måte. Riktig behandling kan utgjøre forskjellen på et aktivt liv med samfunnsdeltakelse og på det å falle utenfor og bli en byrde for samfunnet. Og da synes jeg det er et paradoks at det satses så lite på dette feltet for kronikere. Det betyr mye for enkeltmennesker og samfunnsøkonomien. Det betyr mye for meg. Det er en underprioritering i ressurser, i kunnskap og innsats.

Ny utgave at Hjernerådets hovedbrosjyre

bilde

Brosjyren «Livet ditt styres fra hjernen» er nå kommet i ny utgave. Menneskets hjerne er fascinerende. Vår hjerne er den mest kompliserte strukturen som vi kjenner til i universet! Hjernen inneholder ufattelige 100 milliarder nerveceller. De kommuniserer med hverandre ved elektriske og kjemiske impulser, og en slik nerveimpuls kan oppnå en hastighet på 360 km/t. En enkelt nervecelle kan ha 100 000 kontaktpunkt med andre celler. I samspillet mellom nervecellene oppstår alt som er menneskelig – som språk, kultur og samfunnsdannelse. Det er med hjernen din du beveger kroppen, forelsker deg, gråter, ler, hører musikk, ser teater osv. Hjerneforskningen gjør nå store fremskritt og kan bidra til å løse mange gåter knyttet til hjernesykdommer. Hjernesykdom er sykdom eller skade i hjernen, ryggmargen og nervesystemet for øvrig, samt noen muskelsykdommer. Ca. 30 prosent av befolkningen vil få en hjernesykdom en gang i løpet av livet sitt.

Trykk her for å laste ned brosjyren i PDF format

Norge trenger en hjerneplan!

dagens_medisin

-Vi bygger veier for fremtiden. La oss også bygge hjernehelse for fremtiden, skriver Anette Storstein i blogginnlegg i Dagens Medisin. Hun ønsker seg en kraftig satsing på nevrologiske sykdommer i statsbudsjettet som kommer torsdag i denne uken. Storstein er styremedlem i Hjernerådet, og spesialist i nevrologi og overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssykehus. Hennes hovedfokus er kroniske lidelser i nervesystemet.

Anette Storstein

Anette Storstein

Kronisk nevrologisk sykdom, eller hjernesykdom, er så mangt. Det dreier seg om Matilde 25 år med tre hei-dundrende migreneanfall i måneden, og bestefar på 65 som sakte maktstjeles av Alzheimers, og finansmannen på 53 som får blodpropp i hjernen og kraftige lammelser, og Tina på 21 med balanseproblemene og multippel sklerose og….

30 prosent av befolkningen får en hjernesykdom (eller nevrologisk lidelse i hjerne, ryggmarg eller nervesystem) i løpet av livet. Den norske befolkningen øker i alder, og med alderen øker også risikoen for å få en hjernesykdom.

-Sammenliknet med våre naboland bruker Norge mye mindre ressurser på hjerneforskning. Vi trenger satsing på spisskompetanse på sykehusene, på breddekompetanse i kommunene og på individkompetanse til pasienter og pårørende. Vi trenger et løft for hele hjernefeltet, ikke stykkevis og delt for en og en diagnose, skriver hun i Dagens Medisin og peker på at Norge nå trenger en hjerneplan, på lik linje med kreftplanen.

-Kroniske sykdommer i hjernen har mange ting felles. Det kan man dra veksler på i oppbyggingen av en hjerneplan, påpeker Storstein i sitt blogginnlegg i Dagens Medisin.

http://www.dagensmedisin.no/blogger/anette-storstein/

http://www.dagensmedisin.no/blogger/anette-storstein/2016/10/01/hjerneplan-fordi-norge-fortjener-det/

Tekst for Hjernerådet, Aud Kvalbein.

Hjernesykdommer og kronikere er underprioritert

-Hjernesykdommer fyller alle kriteriene for prioritering som Prioriteringsmeldingen setter opp, sa styreleder i Hjernerådet Hanne F. Harbo i dag på Stortingets høring om Meld. St. 34 (2015-2016) Verdier i pasientens helsetjeneste, Melding om prioritering.

Meldingen sier at behandlingen skal være nyttig, være god bruk av ressurser, samt handle om alvorlig sykdom for å bli prioritert. Hjernesykdommer (sykdom og skade i hjerne, ryggmarg og nervesystemet) møter alle disse kriteriene, og bør derfor prioriteres høyt opp, ikke nedprioriteres slik som i dag, understreket Hjernerådet.

Hjernerådet møtte på stortingshøringen med styreleder professor og overlege Hanne F. Harbo, styremedlem og gen.sekr. i Parkinsonforbundet Magne W. Fredriksen og daglig leder i Hjernerådet Aud Kvalbein. Les notatet som Hjernerådet har sendt til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget i forbindelse med høringen.

Hanne F. Harbo

Hanne F. Harbo

Notat til Helse- og omsorgskomiteen, til høringen om prioriteringsmeldingen, Meld. St. 34 (2015-2016)

Om Hjernerådet og hjernesykdommer
Hjernerådet er en paraplyorganisasjon med 44 medlemmer. Dette er brukerorganisasjoner, faglige foreninger, forskningsgrupper og -nettverk, samt behandlingsinstitusjoner. Våre brukerorganisasjoner har samlet ca. 100.000 enkeltmedlemmer. Våre fagmiljøer omfatter flere tusen fagpersoner. Våre medlemmer er i kontakt med store pasientgrupper som pasienter med demens ca. 80.000 raskt økende pga. større eldrebefolkning, hjerneslag med 70.000 som lever videre etter et hjerneslag mens det er ca. 15.000 nye tilfeller per år, og epilepsi med ca. 45.000 pasienter. MS, Parkinson, Cerebral Parese (hjerneskade i tidlig alder) og hjernesvulst har ca. 10.000 hver, mens det er ca. 5.000 med ryggmargsskade. Det finnes sjeldne, men svært alvorlige sykdommer som for eksempel amyotrofisk lateral sklerose (ALS) ca. 400 pasienter og ca. 100 nye tilfelle per år.  Vi har hyppige og mindre alvorlige sykdommer som migrene som gir flere hundre tusen nordmenn store plager og mange tapte arbeidsdager i arbeidslivet. Psykiatriske lidelser som schizofreni og manisk depressive lidelser, regnes også som hjernesykdom. Dette er eksempler. Felles for hjernesykdommene er at sykdomsprosessen rammer nervesystemet, og at behandling og rehabilitering ofte bygger på de samme prinsippene. Sykdom og skade i hjernen og nervesystemet kan ofte forebygges og bør forebygges. Behandlingen må målrettes mot sykdommens årsaker. Opptrening og aktiv rehabilitering er avgjørende for å forbygge langvarige og alvorlige helsetap.

Til sammen vil ca. 30 prosent av befolkningen få en nevrologisk sykdom i løpet av livet, dvs. sykdom i hjernen eller nervesystemet, samt enkelte muskelsykdommer. 25-30 prosent av våre helseutgifter går til behandling og oppfølging av hjernepasienter, viser store europeiske studier. Hjerneforskningen gir stadig ny kunnskap som allerede fører til nye og bedre behandlingsmetoder til beste for pasienter. Mer vil komme i framtiden.

Hjernesykdommene er underprioritert sett ut fra prioriteringskriteriene i meldingen
Hjernerådet mener at hjernesykdommer er et svært underprioritert område, til tross for det store omfanget og de enorme utfordringene feltet representerer. Under tar vi for oss prinsippene for prioritering i Meld. St. 34 vurdert med hensyn på hjernesykdommer:

Nyttekriteriet: Hjernesykdommene bør ha høy prioritet, fordi aktuelle tiltak mot sykdommene gir 1) økt overlevelse og redusert funksjonstap 2) fysisk og psykisk funksjonsforbedring        3) reduksjon i smerter, fysisk og/eller psykisk ubehag. Disse tre punktene er nettopp nevnt i Meld. St. 34, jf. sammendraget side 12.

Ressurskriteriet: Hjernesykdommene bør ha høy prioritet fordi, aktuelle tiltak mot sykdommene oftest krever moderate ressurser til tross for stor nytte. Det må være et mål å få ned de store lidelsene og de høye kostnadene som disse sykdommene fører til i dag.

Alvorlighets-kriteriet: Hjernesykdommene bør ha høy prioritet, fordi hjernesykdommer er alvorlige, jf. omtalen i Meld. St. 34: 1) hjernesykdommer gir økt risiko for død og stor risiko for langvarige funksjonstap og helsetap, slik det er definert av Norheim-utvalget 2) graden av fysisk og psykisk funksjonstap er stor 3) hjernesykdommene medfører både smerter, og fysisk og psykisk ubehag for mange mennesker.

Hjernesykdommer er oftest kroniskeForholdene nevnt over gjelder både for nå-situasjonen og fremtidige leveår. Når hjernesykdommer oppstår, haster det å få rask helsehjelp, slik at vi kan forbygge videre hjerneskade og helsetap. God forebygging vil kunne spare ressurser. Hjernesykdommene oppfyller derfor alle kriterier for alvorlighet omtalt i Meld. St. 34.  

Hjernesykdommer må prioriteres høyere
Det er i dag er et «klasseskille» mellom mennesker som rammes av kronisk alvorlig sykdom og de som får såkalte akutte «blå-lys»-sykdommer. De siste prioriteres, men for oppfølging etter akuttfasen, møter mange gjerne svært knappe ressurser, dårlig kapasitet og derfor dårlig behandling. Blir du f.eks. ikke frisk av akuttbehandlingen for hjerneslag, er det svært vanskelig å få rask og god tilgang til viktig oppfølgingsbehandling, opptrening og rehabilitering, som kan hjelpe deg til normalt liv og arbeid. Dette er dårlig prioritering av ressursene, både ovenfor pasientene, pårørende og for samfunnet.

Utnytting av hjerneforskningens fremskritt og bedre behandling er god prioritering
Innen hjerneforskningen gjøres det stadig store fremskritt. Dette har åpnet helt nye muligheter for behandling av hjernesykdommer. Det beste eksempelet er May-Britt Moser og Edvard Moser, som fikk Norges første og eneste Nobelpris i medisin. Deres basalforskning på hjernen har bidratt til å finne ut hvordan hukommelsen fungerer. Dette gir håp om bedre behandling av Alzheimers og demens, som vi i dag ikke har botemidler for. Det er nylig kommet gode bremsemedisiner for MS, og avanserte hjerneoperasjoner kan i noen tilfelle ta bort alvorlige symptomer på epilepsi og Parkinsons sykdomModerne behandling av disse sykdommene bør prioriteres like høyt som dyr kreftbehandling. Hjernesykdommer må også sees mer i sammenheng og på tvers. Gjentatte hjerneslag er f.eks. en viktig årsak til utvikling av demens.

En plan for hjernehelse i Norge
Hjernerådet mener at det som ledd i opp-prioritering av hjernehelsen i befolkningen, nå må lages en plan for hjernehelsen i Norge. En slik strategi må ta opp hvordan vi kan få rask og god diagnose, effektiv behandling, egnet opptrening og god forskning på hjernesykdommer. Et økt fokus, bedre samordning og organisering for hele hjernefeltet i Norge, vil både på kort og lang sikt spare både helsetap for den enkelte og ressurser for samfunnet.

Hanne F. Harbo og Magne W. Fredriksen.

Hanne F. Harbo og Magne W. Fredriksen.

Kontakter: Styreleder professor og overlege i nevrologi Hanne F. Harbo (99546680), styremedlem og generalsekretær i Norges Parkinsonforbund Magne W. Fredriksen (41220052), daglig leder Hjernerådet Aud Kvalbein (40413665).

Hjernerådet har fått fem nye medlemmer i sommer

Spesialsykehuset for epilepsi SSE er en av de fem som har meldt seg inn i Hjernerådet i sommer.

Spesialsykehuset for epilepsi SSE er en av de fem som har meldt seg inn i Hjernerådet i sommer.

I løpet av sommermånedene har Hjernerådet fått fem nye medlemmer. Totalt har nå vår paraplyorganisasjon 43 medlemmer. Hjernerådet arbeider overfor politiske myndigheter og befolkningen med informasjon om hjernen og hjernesykdommene. De fem nye medlemmene som er kommet i juli og august, er:

  • Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse
  • Spesialsykehuset for epilepsi
  • Norsk nevrokirurgisk forening
  • Stiftelsen ALS norsk støttegruppe
  • Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen

Hjernerådet vil ha mer hjerneforskning, bedre behandling av hjernesykdommer og bedre forebygging så det norske folk får god hjernehelse. Alt dette bør samles i en nasjonal hjerneplan, på samme måte som vi har en kreftplan. 

En unik møteplass
Hjernerådet er en unik møteplass for pasienter, brukere og ulike fagfolk. Vanligvis jobber disse mye hver for seg. Gjennom Hjernerådet har de et viktig treffpunkt. Pasient- og brukerorganisasjonene som er medlemmer i Hjernerådet, har ca. 100 000 medlemmer og representerer pasientgrupper som er mange ganger større. 5-6 000 fagfolk og spesialister er tilknyttet de fag- og forskningsmiljøene, samt behandlingsinstitusjoner som er medlemmer i Hjernerådet. Hjernerådet representerer derfor nå store miljøer.

Hva er hjernesykdom?
En av tre nordmenn vil få en hjernesykdom i løpet av livet. Til hjernesykdommene regnes sykdommer i hjernen, ryggmargen og i kroppens nervebaner. Enkelte muskelsykdommer regnes også med. Eksempler er: hjerneslag, epilepsi, Parkinson, Alzheimers og demenssykdommer, migrene og hodepinesykdommer, MS, cerebral parese, autisme, atferdsforstyrrelser, søvnsykdommer, svimmelhet, balanse- og gangforstyrrelser, infeksjoner i nervesystemet, hjernesvulst, ryggmargsbrokk, ALS, Huntingtons sykdom, Tourettes syndrom, isjias, nakke- og armsmerter, urolige bein, vannhodesykdommer, muskelsykdommen Myastenia gravis, plutselige ansiktslammelser og smertetilstander i nervesystemet. Mange psykiatriske lidelser, mentale endringer og kognitive vansker skyldes også endringer i hjernens funksjon. Denne listen over hjernesykdommer er ikke uttømmende. Mange med hjernesykdommer har kronisk sykdom som de lever med i årevis. Oppfølging av mennesker med hjernesykdommer tar 25-30 prosent av helsebudsjettene.

Velkommen til de fem nye medlemmene! Velkommen til å være med å arbeide for at det blir mer fokus på hjernesykdommene, og på hvordan vi i Norge behandler de menneskene som er berørt.

Tekst: Aud Kvalbein.